B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Brummbär]

Hallo,

ich gehöre auch zu den "privilegierten" Privatpatienten und habe nach Diagnose im Januar 2008 "nur" 2 Zyklen (4 Wochen je einmal ambulant, dazwischen 3 Wochen Pause) Rituximab bekommen. Dann, Ende Mai 08 nur noch nekröse Reste (im Duodenum) zu finden, also Remission.

Seitdem noch 1 Jahr lang alle 3 Monate 1x Rituximab Erhaltungstherapie, sowie Untersuchungen. Gestern Endoskopie: Im Prinzip nix mehr zu sehen.

Allerdings habe ich (gegen den Rat des behandelnden Professors - Uni Freiburg) praktisch seit Anfang an eine Parallelbehandlung mit Iscador (P), welches ich mir 3x pro Woche selbst subkutan spritze.

Ambulante Betreuung in der anthroposophischen Lukas-Klinik in Arlesheim (bei Basel) = Besuch + Labor alle 3 Monate. Ich habe mir dort (für meinen Uni-Prof...) wissenschaftliche Literatur mitgeben lassen zur Wirkung von Iscador bei Lymphomen. Angeblich (und ich glaube das einfach mal) hat man dort seit 10 Jahren bei 190 Patienten mit NHL keinen Fall der Verschlechterung durch Iscador erlebt (die mir von der Uni mehr oder minder angekündigt wurde!), sondern im Gegenteil: bei den meisten, z.T. parallel zu Chemo / Bestrahlung, allerdings auch welche NUR mit Iscador, gab es Verbesserungen/Remissionen.

Warum es bei mir so schnell besser geworden ist? Rituximab und / oder Iscador??? Ich kann es natürlich nicht auseinander dividieren. Mache aber auf jeden Fall mit Iscador weiter, während ich ansonsten watche und waite und wieder arbeite.

Ob diese Behandlungen auch von den Kassen finanziert oder genehmigt werden, weiß ich allerdings nicht. Beihilfe und private Kasse haben nie Probleme gemacht. Nur eine AHB wurde mir nicht genehmigt.... Nämlich weil ich nicht "stationär" therapiert worden bin....

Liebe Grüße
Freimut

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie

Lange habe ich hier schon nichts mehr geschrieben, heute ist ein guter Tag dafür (besser spät als nie sagte mal jemand)!

Ich möchte Dir für das Jahr 2009 alles Liebe und Gute wünschen, auf dass Deine Familie und Du gesund bleibt und bei Dir alles weiterhin recht positiv verläuft!
Viel Glück für das neue Jahr, mögen Deine persönlichen Wünsche und Pläne für dieses Jahr in Erfüllung gehen. Danke Dir auch nochmals: Du bist eine super treue Seele

Liebe Grüße
Deine Ina

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Der Januar
Erich Kästner

Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Der Weihnachtsmann ging heim in seinen Wald.
Doch riecht es noch nach Krapfen auf der Stiege.
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Man steht am Fenster und wird langsam alt.
Die Amseln frieren. Und die Krähen darben.
Und auch der Mensch hat seine liebe Not.
Die leeren Felder sehnen sich nach Garben.
Die Welt ist schwarz und weiß und ohne Farben.
Und wär so gerne gelb und blau und rot.

Umringt von Kindern wie der Rattenfänger,
tanzt auf dem Eise stolz der Januar.
Der Bussard zieht die Kreise eng und enger.
Es heißt, die Tage würden wieder länger.
Man merkt es nicht. Und es ist trotzdem wahr.

Die Wolken bringen Schnee aus fremden Ländern.
Und niemand hält sie auf und fordert Zoll.
Silvester hörte man’s auf allen Sendern,
daß sich auch unterm Himmel manches ändern
und, außer uns, viel besser werden soll.

Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Und ist doch hunderttausend Jahre alt.
Es träumt von Frieden. Oder träumt’s vom Krieg?
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Und stirbt in einem Jahr. Und das ist bald.

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch einen kleinen Zwischenstand berichten:
Eigentlich sollte ja schon seit November eine Therapie mit Bendamustin und Rituxi begonnen sein. Immer wieder wurde verschoben, weil die Studie, in deren Rahmen ich behandelt werden soll, noch nicht angefangen hat.

Heute hatte ich einen Zwischenkontrolltermin. Die Studie "hängt immer noch fest" in der Ethikkomission, vor Ende März tut sich da nichts. Aber mit meinen Lymphomen tut sich was: sie sind kleiner geworden . Warum will ich gar nicht wissen, mich hat´s einfach mal so gefreut. Deshalb habe ich jetzt eine watch & wait Verlängerung bis Ende Mai. Dann schaun wir weiter. Der Doc erklärte mir, er wolle die optimale Behandlung für mich und durch die zur Studie gehörende anschließende Rituxi-Erhaltungstherapie über drei Jahre sieht er sogar eine "reelle Heilungs-Chance" (Marginal-Zonen-Lymphome gelten eigentlich als unheilbar)

Wie auch immer. Ich fühle mich zur Zeit sehr gut und gelassen. Ich habe kein Problem mit der "Ungewissheit" sondern schätze diesen Aufschub. Ich habe die Absicht, den Frühling zu genießen, jetzt muss nur noch das Wetter entsprechend werden Leben im Hier und Jetzt... so sehe ich das im Moment.

Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, schicke ich meine übrig gebliebene Zuversicht und wünsche euch, dass sich euer Kampf lohnt. Ich schicke allen ganz liebe Engelsgrüße

Erzangie

[caitlin]

Hallo Angie,
kleiner geworden, das ist ja der Hammer!!! Herzlichen Glückwunsch. Ich denke auch, je länger man dem Körper die Tortur ersparen kann, desto länger,auf Dauer gesehen, hält er dann auch durch. So sehe ich das auf jedenfall für meinen Mann, denn er ist leider wohl definitiv unheilbar und früher oder später auch wieder mit Chemo dran...
Auf dass Du jetzt noch ganz lange watchen und waiten kannst!
Alles Liebe
Caitlin

[Beba]

Hey Angie
Habe ers jezt von diese
gute nachricht erfaren
Wiiter soooo
Der Spruch hats mir sehr gefalen
Ich habe im aof forder Seite platziert
damit Ich weiter hin in meinem
gutem Schuh bleibe
Ich bescheftige mich mit dies und jen
unter anderem aoch mit
Philosophi und Psychologie,
sogar aoch eine Psychologe Hector
hatte mal in fremde Schuh gesteckt
nekstre Tag Ehr hat sich sehr geärger und
hat dieses erfarung so formuliert:
Hector war nicht Traurig
weil er falche Schu angezogen hatt,
sondern weil er am vergangene Abent
nichts begriffen hatte.
Oder viel mehr wa er traurig ,weil er am Morgen
begriffen hatte,dass er nichts begriffen hatte,
denn wärend er nicht begriffen hatte,war er alles
anderes als traurig,
wen sie mir folgen können.
Wen mann begreift,dass mann nichts begriffen hat,
ist dass niemals angenehm,aber für einen
Psychiater ist es noch viel schlimmer.
Liebe Angie
in kreis Deinen Lieben
wünch Ich Oich alles
Erdenklichgute
Danke dass es Dich gibt,
deine Beba

[Äpfelchen]

Liebe Beba,

ich hab auch nichts begriffen aber das macht ja nix...

Liebe Angie,

ich lese es eben erst - hey wieso hab ich das übersehen - keine Ahnung, aber ich freu mich wie Bolle mit Dir das ist so toll!!!

Jetzt kann der Frühling wirklich kommen

Alles Liebe für Dich
Beate

[struwwelpeter]

Liebe Angie

Schande auf mein Haupt...........

auch ich hab's nicht gesehen, das kommt eigentlich nie vor!
Spät aber doch möchte ich mich den Glückwünschen der beiden Lady's anschließen, ich freue mich sehr mit Dir. Dann auf in den Frühling, es wird langsam Zeit das es wärmer und sonniger wird!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall einen wunderschönen Frühling (denn den wünsche ich jeden von uns hier........ )


Liebe Grüße und noch einen wunderschönen Abend mit einem "Hauch" von Frühling (Bild), in gut 6 Wochen ist dann schon (schöööön) Ostern

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Ina