Was jetzt?

[kira66]

ich bin sehr traurig. Habe von Ih-Dschieh eine Nachricht gewartet, wie ihm nach d. REHA gehts. Es ging aber alles so schnell auch ohne Behandlung. Mir wurde schon klar gewessen, dass mit den Tumoren in der Lunge wird er nicht mehr lange leben. Dachte aber vielleicht 1 Jahr oder so...
Ich habe ihn nicht persönlich gekannt, aber fand immer die Parallelen in unserer Geschichte: gleiche Wohnsitz - Hamburg, gleiche Krankheit - Synovialsarkom, gleiches Körperteil wo Sarkom saß - in der Wade und gleiche Taktik - besser gar nicht wissen.

[der_weg]

@kira:
naja, aber er hat sich nicht behandeln lassen und hatte schon metastasen.... das ist ein entscheidener unterschied. zudem verläuft so ne krankheit auch nicht immer gleich... man kann da nur schwer von einem auf den nächsten schließen. guck der schmatte an, die hat zwar nicht dasselbe sarkom, aber eines vom Agressivitätsgrad sehr ähnliches... die ist dich das beste Beispiel dass es auch anders laufen kann.

[sanne2]

Hallo Kira,
auch mir tut es sehr leid, dass Ih-Dschieh es nicht geschafft hat!
Er ging seinen Weg, wollte keine Behandlung, wollte nicht viel von der Erkrankung wissen, nahm es in Kauf, dass es irgendwann zu spät ist.
Leider trat es dann auch so ein.
Auch ich mochte seine besondere Art von Humor, wusste nur selten wie ich darauf eingehen sollte.
Es tut mir wirklich sehr sehr leid für ihn. Es ging so schnell, viel zu schnell!

Du hörst Dich etwas deprimiert an.
Ziehe bitte nicht so viele Paralellen zu seinem Werdegang.
Jede Erkrankung verläuft anders, nichts kann man vorhersehen.
Nur den Kopf in den Sand stecken sollte man niemals bei einer Krebserkrankung.
Du schriebst: Nichts wissen (wollen?).
Auch mein Mann wollte nichts von seiner Sarkomerkrankung wissen. Ganz kurz hatte er sich nach seiner Diagnose im Internet belesen und nach den schlechten Prognosen aufgehört. Es zog ihn nur herunter.
Er weigerte sich sogar sich mit einem, ebenfalls an einem Sarkom Erkrankten auszutauschen. Im nachhinein weiß ich, dass er große Angst hatte.
Trotzdem hielt und hält er alle seine Nachsorgetermine ganz penibel ein!!!
Nachlesen kannst Du alles unter "Erfreuliche Nachrichten".
Auch mein Mann wurde in Hamburg behandelt.
Ich wünsche Dir nur das Beste!!!
Herzliche Grüße
Sanne

[der_weg]

ich tappe im Dunkeln, aber das könnte passen (nach meinem Gefühl zumindest)

http://www.youtube.com/watch?v=LZsDPG4m7t8

Gehört eigentlich in einen Gedenkthread, nur ich fühl mich jetzt auch nicht in der Position, einen aufzumachen.

[kira66]

Liebe Sanne,

ich bin nicht deprimiert. Ich bin geärgert. Im gegenteil zu dem Ih-Dschieh habe ich alles getan um diese Krankheit zu beherrschen - OP 8 Stunden, Chemo, Bestrahlung. Falls was kommt es gibt nicht mehr zumachen! Die Medikamenten für Sarkombehandlung gibt bis jetzt auf dem Markt nicht. Die Behandlung mit Doxorubizin und Ifosfomid ist Standartchemo und von META in der Lunge werden nicht retten. Wir sind - die Sarkombetroffene eine sehr kleine Gruppe um über diese Krankheit ernst zu Forschen. Es ist anscheinend billiger uns sterben zulassen als viel Geld für Forschung ausgeben. Für Brustkrebskranke oder Prostatakrebskranke wurde schon lange Zeit einige Medikamenten für Behandlung auf Markt gebracht. Meine Bekannte hatte Brustkrebs mit META in der Lunge. Sie hat das neue Medikamen Herzeptin als Chemo bekommen und die META in der Lunge sind verschmolzen! Ist schon 2 Jahre hier und die Lunge ist sauber. Für diese Krebsarten wurde geforscht!
Meine Meinung ist - bei Sarkom Lokalrezediv kann man noch was machen (noch ein OP oder so was). Wenn aber die Krankheit weiter verbreitet ist gib es nicht mehr zumachen so lange bis die neuen Medikamenten für Behandlung der Sarkomen endlich auf dem Mark kommen.
Das macht mich traurig. Ich bin fast überzeugt das was ich jetzt geschrieben habe genau die Gedanken von Ih-Dschieh gewessen sein.