Rhabdomysarkom

[Buba]

Meine 14-jährige Schwester hat Rhabdomysarkom in der Augenhöhle (embryonal partial alveoläres). Sie hat schon 4 Chemos bekommen, bald bekommt sie auch eine Strahlentherapie. Da der Tumor in der Augenhöhle sitzt, konnte nicht vollständig entfernt werden... Ich hoffe so sehr, es wird alles gut... hat jemand "Erfahrung" :-( mit Rhabdomysarkom in der Augenhöhle??

[manulorenzen]

Hallo Buba,
mein Sohn (damals12 Jahre) erkrankte vor 2 Jahren auch an einem alveolären Rhabdomyosarkom, allerdings nicht in der Augenhöhle, sondern am Oberschenkel. Er wurde nach der cws-2002 Studie behandelt, also auch mit Chemotherapie und Bestrahlungen. Es war eine sehr, sehr harte Zeit aber heute geht es ihm wieder sehr, sehr gut. Du kannst mir gerne schreiben, wenn du möchtest manulorenzen@web.de.
Alles erdenklich Gute für deine Schwester und ganz viel Mut und Zuversicht!

[Buba]

Hallo,

manulorenzen

vielen Dank für deine Antwort!
Es ist so schön, zu lesen, dass man diese schreckliche Krankheit besiegen kann!
Meine Schwester ist 14, ich habe gelesen, wenn ein Kind älter als 10 Jahre ist, dann sind die Heilungschancen nicht so groß. Dein Sohn ist aber gesund uns das gibt uns so viel Hoffnung und so viel Kraft!!!! Meine Schwester hat histologisch gesehen das schlimmste Stadium, G3, also sehr aggressiv und schnell wachsend. Ich hoffe nur, dass die Behandlung bald auch größere Erfolge zeigt.
Eins macht mir aber noch Sorgen. Die Ärztin hat uns gesagt, es kann sein, dass nach der Bestrahlung die Haare nicht mehr wachen können (sie wird am Kopf bestrahlt). Stimmt das?
Über Antworten würd eich mich sehr freuen.

[manulorenzen]

Hallo Buba,
auch unser Sohn hatte Stadium 3 und musste auch bestrahlt werden. Seine Haar sind wunderbar wieder nachgewachsen, allerdings ist er nicht am Kopf bestrahlt worden. Wir konnten in den ersten 3 Chemotherapien förmlich zuschauen, wie der Tumor "schmolz". Er hatte gut auf die Therapie angesprochen. Das hat uns sehr viel Mut gemacht. Es ist sicher ein langer Weg und auch wir befinden uns noch auf dünnem Eis, aber unser Sohn hat nach Ende der Therapie tatsächlich wieder sein Leben aufgenommen. Ich hätte das in unserer "schlimmsten" Phase nie für möglich gehalten, aber so war es. Denke daran, wenn ihr verzweifelt seid. Auch DAS ist möglich. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute