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#1
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Iris und alle anderen,
ich danke Euch für eure lieben Worte, das tut unheimlich gut. Wir kennen uns hier im Forum alle leider nicht, außer hier übers Internet, aber trotzdem hab ich irgendwie alle die mir hier immer schreiben ganz lieb gewonnen, und das ist ernst gemeint und es hilft mir zur Zeit auch einfach sehr in der schweren Zeit neben meinem Freund und meiner Familie natürlich die die wichtigsten Personen in meinem Leben sind, da sie seit März jede Sekunde für mich da sind. Oh Gott muß gerade weinen. Liebe Grüße Sandy |
#2
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Sandy
Ich weiss so richtig kann dich zur zeit nix trösten aber glaub du würst es schaffen halte durch !!!!!!! und las dir helfen versuchs mal bei f der krebshilfe in bonn irgendwer muss euch doch helfen und zwar sofort und nicht in zig monaten damit ihr den kampf aufnehmen könnt ganz viele grüsse Heike |
#3
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AW: Rezidiv nach KMT
Liebe Sandy,
erstmal ! So ein Mist. Man fragt sich warum man solch schwere Behandlungen durchsteht und ist es doch wieder da. Warum du keine Pflegestufe bekommst, versteh ich auch nicht. Wie wollen denn die Ärzte jetzt vorgehen? Was für Medikamente? Fühl dich virtuell gedrückt. Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
#4
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Kerstin,
die Medis heissen "Nilotinib" und "RAD001". Die werden nun in einer Studie an AML getestet, waren vorher nur für eine chron. Leukämie. Ja ich frag mich das auch warum es so ist man zieht diese SZT durch, und dann sowas, aber man bekommt keine Antwort darauf warum es so ist, leider. LG Sandy |
#5
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Sandy,
auch von mir hier ein ganz dolles "Daumen-drück"!!! Mit Floskeln wie "...du schaffst das schon und Hab Geduld..." ist einem eher wenig geholfen, das kenne ich zu genüge aus eigenen Erfahrungen! Ich musste auch wieder ins Kh einmarschieren, GvHd des darms. Tolle sache. Wie siehts denn zur zeit aus mit den Medis? Merkst du was? Ich drück dir echt ganz arg die Daumen, das die anschlagen und du den scheiß endlich loswirst!! Laß mal wieder was von dir hören! Liebe grüße Christin |
#6
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo alle zusammen,
lag mal wieder bis Sonntag im Krankenhaus, wieder Fieber und totale Magenkrämpfe. Aber das schlimmste ist die Studie mußte nach ein paar Tagen abgebrochen werden, da sie eher ins negative als ins positive ging. Die Leukos stiegen anstatt zu sinken und sogar die Thrombos stiegen auf 800.000der Normalbereich liegt bei bis 450.000! Das einzige was sich gut hält ist zur Zeit der HB Wert. Zur Zeit bin ich sehr schwach, wir bekommen noch diese Woche für mich ein Rollstuhl leihweise und hoffen das wir damit auch die Pflegestufe 1 nun endlich bekommen, letztes mal wurde sie leider abgelehnt. Ab Montag bekomm ich eine 7tägige Chemo (Decitabine oder auch Vidaza) genannt, wird von der Krankenkasse nicht übernommen, die Kosten trägt somit das Krankenhaus. Liebe Grüße Sandy |
#7
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AW: Rezidiv nach KMT
Liebe Sandy
immer wenn ich von Dir lese,sitze ich eine ganze Zeit ratlos vorm PC. Was könnte ich schreiben um Dir Mut zumachen? Woher nimmst Du,aber auch Deine Angehörigen nur die Kraft? und ich schäme mich,schäme mich dafür das ich unzufrieden bin!!! Du lernst mich Demut und Du sorgst dafür das ich zornig bin!!! Was kann ein Mensch getan haben ,damit er so bestraft wird?Immer wenn ich denke ich könnte wieder gut werden mit meinem Gott dann passieren solche Sachen.Was denkt er sich dabei? Ich bin traurig. Ab Montag werde ich meine Daumen drücken und versuchen Dir ganz viel gute Gedanken zukommen zulassen. Ich werde an Dich denken!!! Iris |
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