Vor 1 Jahr SD-Ca., jetzt Adenoca. im rechten Unterlappen

[bettinaco]

Liebe Sabine,
was für eine vertrackte Situation. Wie lange läuft die Chemo noch? Kann man so lange warten? Und vor allem: Schafft deine Mutter es, sich nicht verrückt zu machen? Oder kann man noch mal ein PET machen?
Hätte dir ja gern geraten, stattdessen habe ich dich schon wieder mit Fragen überschüttet - sorry.
LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
kein Problem, ich antworte doch gerne auf Fragen.
Nervlich ist es für meine Mutter sicherlich eine große Belastung.
Sie hat letzte Woche mit dem 3. Zyklus begonnen, 4 sind geplant. Ein weiteres Pet, da streikt wahrscheinlich die Krankenkasse. Meine Mutter hatte nämlich innerhalb kürzester Zeit 2 Pets, einmal das FDG-Pet und dann noch ein Dotatoc-Pet. Der Unterschied zwischen den beiden Pets ist der Tracer der appliziert wird. Beim FDG ist es radioaktive Glucose, da die Krebszellen mehr Glucose verstoffwechseln. Das Dotatoc-Pet zielt auf die sogenannten Wachstumssensoren, die beim Krebs ja leider auch vermehrt vorhanden sind. Die private KK schien jedenfalls den Unterschied der beiden Untersuchungen nicht zu begreifen und hat einen ziemlichen Ärger veranstaltet. Ebenso gibt es laut meinem Vater wohl auch Probleme mit der OP-Rechnung. Klar, zur Not wird mein Vater alles auch aus eigener Tasche bezahlen, doch verständlicherweise sind wir jetzt erst mal ein wenig zurückhaltend.
Es ist halt blöd, dass ich jetzt so weit entfernt wohne. Ich hätte mir die Bilder sehr gerne selber angeschaut, habe ich doch lange genug selber am CT gesessen. Wie gesagt, die Radiologen halten es für eine Metastase. Jetzt ist die Frage, wessen Fachgebiet ist die Beurteilung der CT-Aufnahmen. Der Thoraxchirurg hat bornierterweise nur gesagt, die Radiologen sollen sich aus der Thoraxchirurgie raushalten, das wäre nicht ihr Fachgebiet. Warum zweifelt er dann die Diagnose an? Sein Fachgebiet ist die OP und nicht die Beurteilung der Röntgenaufnahmen.
Nun ja, es bleibt uns nichts anderes übrig, als abzuwarten.
Was gibt es bei Euch denn so Neues? Erholt sich Dein Mann weiterhin? Habt Ihr mit der Schulter mal was unternommen? Du siehst, auch ich kann Fragen stellen

Liebe Iris, danke für Deine guten Wünsche. Wie läuft bei Euch die Chemo? Wieviel Runden sind geplant? Dein Mann hat ja fast zur gleichen Zeit begonnen.

LG
Sabine

[IrisR.]

Liebe Sabine,
das kann ich gar nicht verstehen, dass sich die Ärzte nicht einig sind ob das jetzt eine Metastase ist oder nicht. Ist das denn so schwer zu erkennen? Eigentlich dachte ich bei einer PET sind die Bilder recht deutlich. Wie reagiert deine Mutter? Macht ihr diese Streiterei Angst oder haltet ihr das von ihr fern?

Bei uns sind 4 Zyklen geplant. 2,5 haben wir nun. Es lief so la la. Aber nicht beschweren. Schlimmer geht bekannter weise ja immer. Ich bin zur Zeit mit den Ärzten am diskutieren ob ein PET/CT Sinn macht vor, der Bestrahlung. Eigentlich dachte ich ja schon, denn dann kann man doch evt. aktive Herde gleich um die Ecke bringen mit der Bestrahlung. Frei nach dem Motto "Kein Auge dem Feind" oder vielleicht doch ein Auge in Form der PET. Bin mal gespannt, morgen hat die Mitarbeiterin mit der ich gesprochen habe das bei der Tumorbesprechung vorgebracht. Das ist wirklich eine super nette und hat mir schon ganz viel geholfen.
Alles Gute für euch
Iris

[Bini1967]

Liebe Iris,
jetzt aktuell ist kein Pet mehr gemacht worden. Ich könnte mir vorstellen, dass nach Abschluss der Chemo evtl. noch mal einPet gemacht wird. Auch wenn die KK meckert .
Meine Mutter bekommt natürlich alles mit, da sie jetzt, wo ich ja weg bin, meistens alleine zu den Ärzten geht. Sie berichtet mir dann immer am Telefon. Mein Vater kann aus angeblich psychischen Gründen nicht mit ihr gehen. Er macht dann den Chauffeur und wartet im Auto.
Heute musste die Chemo mal wieder ausfallen, nur die kleine mit Navelbine, die Laborwerte waren zu schlecht. Das sind bisher zum Glück aber auch die einzigen NW der Chemo. Ansonsten merkt sie außer einer gewissen Müdigkeit nicht viel.

Mit dem Pet-Ct vor der Bestrahlung hättet Ihr sicherlich noch mal einen ganz aktuellen Stats. Ich könnte mir schon vorstellen, dass das Sinn macht. Aber vielleicht wird wieder mal wegen der KK gezögert.
Ich drücke Euch die Daumen,
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
bei einer so unklaren Diagnose würde ich aber doch mal nach noch einem PET fragen. Dafür ist es doch da - wenn die Radiologen sagen, Metastase, der Chirurg sagt, nein, und die Onkologen sagen, sie wüssten es nicht. Der Onkologe meines Mannes sagt übrigens auch immer, er könne die Bilder besser beurteilen als die Radiologen.
Dieses Dototoc-PET kannte ich noch gar nicht - warum wurde das zusätzlich gemacht?
Mein Mann tourt weiter von Arzt zu Arzt, ist aber trotzdem gut drauf. Die Schulter ist tatsächlich besser, dank Muskelaufbau und täglichen Übungen mit Eisbeutel. Aber Knie, Füße und Fingergelenke schmerzen weiter. Der Orthopäde sagt, es sei Arthrose. Der Onkologe tippt auf Nebennierenschwäche. Dafür würde wohl auch die andauernde Müdigkeit sprechen. Jetzt gehts also zum Endokrinologen. Außerdem zur Darmspieglung, weil im Pet was leuchtete. War allerdings im CT nicht zu sehen, also hoffentlich auch nichts da. Dann zum Augenarzt, um die Linsentrübung (Cortison) zu kontrollieren. Und alle vier Wochen gibts Zometa, deswegen nun auch bald Knochendichtemessung. So weit das Programm für Oktober.
Am 3. November kommt dann das nächste Kopf-MRT.
Noch Fragen?
LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
ich vermute mal, meine Mutter will auch gar kein Pet, da die KK da Zirkus gemacht hat. Wie gesagt, mein Vater würde es zur Not auch privat bezahlen, doch sie zögert noch. Außerdem sagen die Ärzte, der Herd sei ja noch sooooo klein. Mich macht das Ganze auch wütend , aber von hier kann ich leider nicht so sehr viel machen. Meine Mutter ist mit 61 ja auch noch fit und voll Herr über ihre Lage, um nicht zu sagen, sie ist erwachsen.
Das Dotatoc-Pet hatte uns der Nuklearmediziner empfohlen. Hätte sich dort ein Herd gezeigt, hätte man eine ähnliche Therapie wie die RJT machen können. Wäre aber wohl nur beim SD-Ca. interessant gewesen. Meines Wissens leuchten die BC nicht beim Dotatoc-Pet.
Na für den Oktober habt Ihr ja auch noch ein ganz schönes Programm vor Euch. Ich werde Euch auf jeden Fall alle verfügbaren Daumen drücken.
Bei der Darmspiegelung hoffe ich mal, dass nichts herauskommt. Der DArm ist im Pet eigentlich eher schlecht zu beurteilen, da er oftmals durch die "Füllung" anreichert und leuchtet. Das wurde uns jedenfalls mal gesagt. Also nicht verrückt machen, das CT war ja schließlich schon mal ohne Befund.
Zometa, gibt es das gegen Osteoporose?
Ich wünsche Euch alles GUte,
viele Grüße
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
das denke ich auch, dass du da nichts machen kannst. Schon gar nicht aus der Ferne. Wenn es eine Adeno-Meta ist, kann man auch ruhig abwarten. Aber du hattest geschreiben, dass es beim SD anders aussieht. Werden denn die Marker weiter kontrolliert?
Der Darm ist aber im CT auch nicht so gut zu sehen. Was mich etwas beunruhigt hat, war der hohe SUV-Wert von 6. Zometa gibt es eigentlich gegen Knochenmetas. Aber nach den Wirbelbrüchen wurde halt mit Bisphosphonaten angefangen, ohne dass je hundertprozentig geklärt wurde, ob sie von der Osteoporose kamen oder doch Metas da waren. Ich hab das Zometa dann dem hiesigen Onkologen abgerungen, der zunächst gar nichts mehr geben wollte. Begründung: Habe ja Nebenwirkungen, und bei so begrenzter Lebenserwartung mache man das nicht. Nett, nicht?
Danke fürs Daumendrücken, mache ich für euch natürlich auch.
LG
Bettina