Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Kirsten67]

Ihr Lieben,

tausend Dank für Eure Wünsche! Mein Geburtstag ist mir schon wichtig. Im letzten Jahr zu meinem 40. hatte ich ein super-schönes Überrraschungs-Fest und habe davon so wundervolle Bilder von meinen Eltern. Wie froh bin ich, dass wir das noch so feiern konnten. Gestern waren wir auch bei meinen Eltern. Mein Vater sieht sieht sehr mitgenommen aus, es tut einem so weh. Er hat mir aber (natürlich nicht bewußt) ein zusätzliches Geschenk gemacht, weil er jetzt jeden Tag zwei Fresubin trinkt. Ja, es sind die kleinen Dinge, über die man sich wieder freuen kann. Außerdem waren wir 1,5 Stunden (!) auf einem Bauernmarkt im Freien. Das hat ihm gut getan und ist ist im wirklich gut bekommen.

Als wir die Diagnose bekamen, haben wir oft gehört: Ach, dann ist Dein Vater ja bald nicht mehr da - na, das geht ja normalerweise sehr schnell - die meridiane Überlebensdauer liegt bei 4-6 Monaten - oh je, dann wird es ihm ja jetzt super schlecht gehen mit der Chemo - usw. usw.
alles so tolle Sprüche und Bemerkungen, aber: Mein Vater hatte vor 4 Monaten die Diagnose, und ich glaube einfach nicht, dass er in zwei Monaten nicht mehr da ist!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag und laßt Euch den Wind um die Nase wehen.
Kirsten.

P.S.: Weiß jemand, ob Fresubin auch vom Arzt verschrieben werden kann und unter welchen Voraussetzungen?

[Maria+Willi]

Hallo Kirsten,

nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Schön, dass Ihr etwas gemeinsam unternehmen konntet und Dein Pa auch etwas abgelenkt wurde.

Mein Lebensgefährte (Diagnose ebenfalls BSDK) bekommt Fresubin anstandslos
vom Arzt verschrieben. Ich denke die Diagnose allein erfüllt die Voraussetzungen.

LG und alles Gute
Maria

[Kirsten67]

Hallo Ihr Liebeb,

@ Maria: danke für die Bestätigung. Auf den Seiten von Fresenius habe ich nun noch "Musterrezepte" gefunden. Meine Eltern wollen den Hausarzt beim nächsten Besuch ansprechen. Das wäre schon eine erhebliche finanzielle Erleichterung.

Eigentlich müßte im Moment alles gut sein: Meinem Vater geht es zur Zeit recht gut (körperlich, wenig Müdigkeit, mental), meine Mutter ist zufrieden und kommt zur Ruhe, meine Schwester heiratet im Dezember, bei meinem Mann und mir ist es friedlich, wir planen gerade ein Wochenende in unserer alten Heimat Berlin. Es ist alles da, um sich zu freuen und zur Ruhe zu kommen. Aber bei mir passiert genau das Gegenteil: Ich bin mehr und mehr traurig, antriebslos, voller Ängste wegen tausenden Dingen. Wenn ich bei anderen lese, dass es negative Ergebnisse gibt oder der Kampf gar verloren wurde, ists bei uns doch im Moment alles positiv. Warum kann ich nicht dankbar und glücklich sein? Warum geht es mir bloß so "daneben" und jeden Tag ein wenig mehr?

Ich bitte alle um Entschuldigung, bei denen es im Moment wirklich schlimm aussieht und die dieses lesen müssen.

[Angi0707]

Hallo Kirsten!

Du brauchst dich nicht zu entschuldigen, kann mir nicht vorstellen,dass dir das irgendjemand uebel nimmt. Wir haben alle unsere hoch und tiefs - schliesslich befinden wir uns in einem Ausnahmezustand.
Ich denke auch du versuchst immer fuer alle dazusein, hast dein eigenes Leben, und deine Eltern und deine Schwester.....
Ich weiss nicht wie dein genaues Gefuehl ist, bei mir ist es dann oft einfach dieses leer sein, Angst haben und einfach nicht wissen was man als naechstes tun soll, und die Frage wenn man etwas entscheidet....ob es richtig ist.....
Ich glaub ich hab noch nie soviel hinterfragt wie derzeit.....
Es wird sicher wieder besser fuer dich, goenne dir selber mal eine Kleine Auszeit so wie euer geplantes Wochenende!
Ich wuensche dir und deiner Familie viel Kraft und ich hoffe, dass du deinen Papa noch lang und schmerzfrei hast!
Angi

[Conny44]

Ach liebe Kirsten,

ersteinmal wollte ich sagen, ich habe die Finger vom Internet gelassen, so wie du mir es befohlen hast.
Nach Berlin würde ich gern mitkommen, da wäre ich meinem Jörg wieder ganz nah. Hab so ne Sehnsucht nach dort.

Nun zu dir. Jetzt würde ich nun dich gern mal drücken wollen. So, wie du dich fühlst, kannte ich es von damals auch. Ich hatte teilweise - auch an Tagen, wo es Jörg mal besser ging - absolute Tiefpunkte. Versuche, es einfach zuzulassen. Tief im Unterbewusstsein stecken weiterhin die Ängste. Das, was wir alle hier erleben und erlebt haben, lässt sich nicht einfach wegschieben, auch nicht an vermeintlich besseren Tagen. Es gibt keinen Schalter, den man betätigen kann. Ich hoffe und wünsche dir, dass du bald wieder etwas zu Kräften kommst. Denk einfach dran, deine Gefühle zuzulassen, egal welche es sind und egal, was andere von dir denken oder verlangen. Setz dich nicht selbst unter Druck, der ohnehin schon groß genug ist. Mir ging es wirklich teilweise genauso.

Bin in Gedanken bei dir!

[josie&josie]

hey kirsten,

ich hab das auch manchmal. vorallem dann wenn mein schatz ein paar tage nicht so toll drauf war, und dann alles wieder super ist.
an den tagen wo er leidet, wo die krankheit überhand hat, da bist du 200% für ihn da, da gibts nichts anderes als volle kraft unterstützen und da sein.
wenn dann alles ruhiger und besser wird, kommt auch deine psyche zur ruhe.. und dann wird verarbeitet was die letzte zeit passiert ist.
das KANN einfach nicht spurlos passieren.
dass du müde und antriebslos bist, verstehe ich sehr sehr gut, denn nur an tagen wo es deinem papa gut geht, erlaubst du dir, durchzuschnaufen. und dann kommen natürlich auch alle ängste ans tageslicht, ängste, die du wenn du die kraft zum unterstützen brauchst zwar auch hast, aber sie nicht überhand gewinnen lässt weil sie dir kraft rauben würden...

lass es zu, jede emotion gehört zu dem prozess den du gerade durchmachst.
du machst alles richtig, all das ist normal!


verena

[Kirsten67]

Danke, Ihr Lieben!

Euer Verständnis tut sooooo gut.

Gestern abend habe ich wieder so einen "tollen" Spruch gehört. "Ach, Bauchspeicheldrüsenkrebs, oh, das ist ja furchtbar, da wird Ihr Vater ja fürchterlich leiden müssen, das ist ein qualvoller Tod". Super Das war genau das, was ich noch brauchte.

@Angi: Leere, Angst und Hinterfragen kenne ich auch immer wieder, auch das ständige auf und ab (haben wir uns ja schon mal drüber ausgetauscht). Aber im Moment ist das anders. Bechreiben kann ich es nur schwer, wie grauer Nebel im Kopf, der einem die Freude nimmt und alles lähmt.
(Hm, "Neugierde, Dein Name ist Weib", kannst Du verraten, in welchem Land Du dich aufhälst. Bitte die Frage einfach ignorieren, wenn Du nicht magst.)

@Conni: bin stolz auf Dich! Und freue mich riesig für Dich, dass Du ein paar schöne Tage hattest und die Lachpillen besser verträgst.
Und wieder mal hast Du wahrscheinlich einen Knackpunkt getroffen, der mich zum Nachdenken gebracht hat: Ich vermute, dass ich meine Ängste auf andere Bereiche meines Lebens übertrage, die gar nichts mit meinem Papa zu tun haben. Und damit vieles nicht mehr angehe, was ich früher einfach so voller Energie und Zuversicht gemacht habe. Und oft aus Angst, es nicht zu schaffen, was falsch zu machen.

@Verena: Lese immer in Deinem Thread mit, bewundere Dein Engagement und fühle mit Euch, insbesondere auch wegen der neuesten Ergebnisse. Und von Dir Verständnis zu bekommen, obwohl Deine Situation so viel schwieriger ist, berührt mich sehr. Danke!!!!

Wünsche Euch einen guten Tag und ein sonniges Wochenende.
Kirsten.