Mycosis fungoides/Non-Hodgkin/Mit. erste Chemo ...möchte Erfahrungen

[flautine]

Hallo Stephan,

puuh, da hast Du ja einiges mitgemacht! Und trotzdem klingst Du so positiv, Hut ab! Ich finde es gut, dass die Ärzte angesichts der Entwicklung die üblichen Wege verlassen und etwas Neues und Vielversprechendes probieren wollen. Hoffentlich macht die Kasse das mit ...
Bei meinem Mann haben die ersten Therapien inklusive der Vorbereitungszyklen auf die Hochdosischemo auch nicht viel gebracht - erst die Hochdosis vor der autologen SZT war erfolgreich. Also verlier bitte nicht den Mut, wenn es z.Zt. nicht so gut läuft. Wobei: Du klingst keineswegs so, eher sehr beherzt, und das ist genau die richtige Einstellung!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es mit dem Antikörper glatt läuft und auch etwas bringt.

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Lieber Stephan,

das sind ja keine schönen Nachrichten von Dir. Ich kann mich Flautine nur anschließen: es ist bewundernswert wie Du damit umgehst. Du hast ja wirklich schon eine Menge mitmachen müssen und dann noch diese ganzen Extras, die wieder einen Krankenhaus-Aufenthalt nötig machen

Hoffentlich wirst Du bald echte Therapie-Erfolge verbuchen können, auf welchem Weg auch immer! Deine Ärzte scheinen ja sehr engagiert zu sein, wenn sie versuchen, für Dich diese neuen Wege der Antikörpertherapie zu ermöglichen. Fühlst Du Dich auch menschlich bei ihnen gut aufgehoben?

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du die nächste Zeit ohne besondere Vorkommnisse erleben darfst und möglcihst viel Kraft für die KMT sammeln kannst.

Liebe Grüße sendet Dir
Linnea

[dOOd]

Hallo,

mit dem Antikörper aus den USA hab ich auch schon erfahrungen sammeln dürfen,leider schlug bei mir das Medikament nicht positiv an.Das is jetzt ein Jahr her.

Ich bin seit zirka 3 Wochen aus der Isolationsstation raus,nachdem ich eine KMT erleben durfte.
Ich hatte mir die ganze Prozedur wesentlich drastischer vorgestellt.Ich hatte allerdings auch keine HochdosisChemo oder Bestrahlung bekommen.
Vor der KMT wurde ich mit Gemcitabine behandelt mit dessen Hilfe sich eigentlich alle Knoten am Körper sehr gut zurückentwickelt hatten.Seit der KMT gehts mir eigentlich ganz gut,bis auf die Kopfschmerzen welche sicher von den Immunsupressiva ausgehen.
Bisher sind ja die Langzeitfolgen einer KMT bei der MF noch nicht so bekannt wie zb. bei der Leukemie aber für mich hat es bisher sehr gut angeschlagen.

Gruß dOOd

[Andarielle]

Hallo,
also ich bin 43 Jahre alt und bekam 1995 ein cutanes t-zell lymphom der Form mycosis fungoides.Festgestellt erst 2002.
Hatte zweimal Strahlentherapie und diverse lichttherapien. Aber es bricht immer wieder neu aus, jedoch an anderen Hautstellen.
Habe einen ziemlich stresigen Job und stelle fest, dass es dadurch auch schneller zu neuen Stellen kommt.
So richtig aufgeklärt fühle ich mich auch nicht, weil wenn ich das Thema anspreche heißt es nur, dass ist nicht so schlimm beim Arzt, den ich jetzt auch wechsle.
Mich belastet es aber, weil ich mir ja auch nicht sicher sein kann, wie lang dies noch auf die Haut beschränkt ist und ich auch glaube das weniger Arbeitsstunden hilfreich für mich wären. Hat Jemand von Euch Erfahrungen damit.
Ich weiß, dass ich im Gegensatz zu Anderen, Euch noch recht gut dran bin, aber ich dachte, dass ich vieleicht einen Rat von Euch bekommen könnte.
Gruß
Andarielle