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  #1  
Alt 23.09.2008, 15:21
pialotte pialotte ist offline
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Standard AW: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

Hallo ihr lieben!
Es ist mal wieder Zeit mich kurz hier zu melden!
Es tut mir ein wenig leid, ich verfolge viele andere Beiträge, aber habe oft nicht mehr die muse dann noch etwas zu schreiben! Ich hoffe es nimmt mir keiner übel.

Mein Vater liegt weiterhin im Krankenhaus. Er redet kaum, schläft die meiste Zeit, wenn man da ist. Die Schwestern kommen auch nicht an ihn ran!

Wir haben nun am Donnerstag einen Termin mit der Sozialpädagogin am Krankenhaus. Da wird einfach mal geschaut, wie es laufen kann, wenn man ihn entlässt! Es ist alles nciht einfach, aber ich habe zumindest die letzten beide Tage sehr viel mit Krankenkassen, Ärzten usw telefoniert...

Aber wie handeln, wenn der Patient, mein Vater, ncihts äussert bzw nicht sagt, was er gerne möchte...
Hhhmmm...!?

So, ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.
und

Eure Pia
__________________
Eines Morgens wachst Du nicht mehr auf,
die Vögel aber singen wie sie immer sangen.
Nichts ändert diesen Tageslauf.
Nur Du bist fortgegangen.

***
Mein Vater *12.02.1948 +27.09.2008


Diagnose: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe Stadium IIIB
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  #2  
Alt 23.09.2008, 16:56
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

Hallo liebe Pial!!
Hey, Du musst Dir doch keine Vorwürfe machen, wenn Du uns nichts antwortest!! Wir wissen alle, wie schlecht es besonders auch Dir im Moment geht und da kann jeder nachvollziehen, wenn Du mal nichts schreiben magst. Ich finde es schön, dass Du uns hier in Deinem Thread auf dem Laufenden hälst, das ist doch schonmal was. Ich kann mir auch vorstellen, dass es Dir vielleicht auch ganz gut tut, wenn Du hier mal ein bisschen über Deine Sorgen und Probleme schreiben kannst, oder?
Es ist eine echt schwierige Situation bei Dir momentan, was will man machen, wenn der Mensch sich so verschließt. Ich glaube, da kannst Du nicht viel tun, Dein Papa geht halt nunmal so mit der Situation um, jeder so wie er es möchte, auch wenn er seinen Lieben damit keinen Gefallen tut, aber ich kann mir vorstellen, soweit denkt er gerade gar nicht!
Ich finde es ganz toll, wie Du trotz Allem mit der Sache umgehst und Gespräche mit der Krankenkasse, den Ärzten und dem Spzialpädagogen führst. Du tust das, was Dir möglich ist, und mehr kann man von Dir nicht verlangen, gerade wenn man nicht genau weiss, was derjenige denn überhaupt möchte!
Also Pia, halt die Ohren steif, ich denk an Dich.
Fühl Dich mal lieb in Arm genommen, ganz liebe Grüße.
Deine Patty
__________________
08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #3  
Alt 23.09.2008, 17:44
pialotte pialotte ist offline
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Standard AW: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

Liebe Patty,
vielen Dank für Deine lieben Worte.
Ja, in der Tat hilft es mir ungemein, wenn ich hier in meinem Thread schreibe!
Es tut verdammt gut einfach mal zu schreiben, was man so erlebt, fühlt, denkt usw...
Am Telefon und den ganzen Freunden mag ich es schon gar nciiht mehr alles berichten, weil es immer sehr anstrengend ist, wenn man alles von vorne erzählt.
Zumal ich es auch nicht jedem erzähle.
Ich bin nicht so der Mensch, der allen erzählt was los ist, da man dann immer in Watte eingepackt wird von allen, das mag ich nciht.
Deshlab ist es ser schön Euch hier zu haben und zu wissen, dass ihr mich versteht evt ähnliches erlebt habt, aber zumindest doch mit der Krankheit Erfahrungen habt
Vielleicht müsste man sich auch einfach, öfter ins Krankenhaus setzen und wenn er schon nicht redet und schlafen will, dass man dann einfach da sitzt und er merkt dass man da ist! Ist schon echt schwierig!
Ich hoffe das Gespräch mit der Sozialpädagogin hilft ein wenig weiter. Eine Pflegestufe, Pflegegeld und die Patientenverfügung und dann muss man es wohl auf sich zukommen lassen!

So, hab nun gerad mit Station telefoniert und heute hat er zumindest ein wenig gegessen und getrunken. Das ist ja schon mal was.

Meine Lieben, ich muss nun mal wieder ein Tee kochen und mal inhalieren für meine Erkältung!

Patty und natürlich alle anderen auch, fühlt euch gedrückt und

Eure Pia

PS: Patty, ich freue mich übrigens sehr für Dich, dass Du einen OP Termin bekommen hast und Du ab dann auch neue, alte Ärzte bekommen wirst. Es ist bis hierhin zu spüren, wie sehr es Dich erleichtern muss.
__________________
Eines Morgens wachst Du nicht mehr auf,
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Nur Du bist fortgegangen.

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Mein Vater *12.02.1948 +27.09.2008


Diagnose: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe Stadium IIIB
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  #4  
Alt 24.09.2008, 13:34
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Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

Liebe Pia!!
Muss mich direkt auch mal bedanken, für DEINE lieben Worte. Du bist eine ganz Liebe!! Ich freue mich, dass es Dir so gut hilft mit Deinen Lasten umzugehen, wenn Du hier im Forum schreiben kannst. Es ist ja auch irgendwie was ganz anderes wenn man es hier Leuten schreibt, die wie Du ja auch schon geschrieben hast) diese Krankheit kennen oder sogar in derselben Situation sind. Hier muss man nicht viel und lange drumherum erzählen, bis man Hilfe bekommt. Ich kenne dieses "In-Watte-einpacken" nur zu gut. Was glaubst Du, wie die Menschen um mich herum reagiert haben, als ich nach nicht mal einem Monat das Rezidiv hatte. Sie meinen es ja nur gut, aber ich kann Dich gut verstehen, wenn Du es irgendwann nicht mehr möchtest.
Ich bin mir sicher, dass das Gespräch mit der Sozialpädagogin geholfen hat, die kann jetzt alles weitere in die Wege leiten. Und schau, gestern hat Dein Papa zumindest etwas zu sich genommen.. vielleicht ein kleiner Anfang?
Meine Liebe, ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung für die Grippe, dass Du schnell wieder fit bist und drücke Dich auch mal ganz lieb!!
Liebe Grüße,
deine Patty
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
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05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #5  
Alt 24.09.2008, 16:43
pialotte pialotte ist offline
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Standard AW: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

Hallo ihr lieben!
Leider ist es soweit.
Mein Vater wird heute noch in ein Einzelzimmer verlegt...
Sie haben ihm mittlerweile auch einen Katheder gelegt, da er es schon nciht mehr merkt, wenn er auf Klo muss.
Ich bin nun kurz zu Hause und fahre gleich wieder ins Krankenhaus,
meine Schwester und ich werden dann die Nacht bei ihm bleiben!
Puha... das ist nicht einfach...

Sobald mir danach ist, werde ich wieder zu Euch kommen.

DANKE, dass es Euch gibt.

Eure Pia
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Eines Morgens wachst Du nicht mehr auf,
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Mein Vater *12.02.1948 +27.09.2008


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  #6  
Alt 24.09.2008, 16:57
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

Oh Pia,
das hört sich nicht gut an. Ich denke an Dich und ich bewundere deine Tapferkeit. Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht, damit du diese Nacht überstehen kannst, und ich wünsche dir den Zusammenhalt deiner Familie, damit ihr euch gegenseitig stärken könnt.
Liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #7  
Alt 24.09.2008, 17:13
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Beba Beba ist offline
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Registriert seit: 23.09.2007
Ort: Düsseldorf
Beiträge: 2.547
Standard AW: Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

Liebe Pia
Ich wünche dir und deine Familie viel kraft,
und hoffe das es alles gut wird
Liebe grüße
Beba
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