watch & wait- positiv & negativ ...?

[Speedy Schneller]

Hallo flautine,
Danke , daß Du Dich mit mir freust und mir die Daumen drückst!
Diesen schönen positiven Gedanken , werde ich auch mit auf meiner Liste setzen! - ich bin nicht alleine
- andere fühlen mit und geben Trost!

An Alle
noch mal die positive Liste (Zitate anderer Betroffener), fürs "watch & wait:

-"andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"
von Zickchen

-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie

-es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut!
ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht.
Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.
von Michaela

-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir
- ich weiß, das der Krebs da ist und er steht unter Kontrolle!

- ich bin nicht alleine - andere Betroffene fühlen mit und geben Trost! (Erfahrungen aus dem Forum!)

Die Psychologen, empfehlen ja immer, sich immer die guten Sachen vorzusagen. Ich habe sie nochmal geschrieben
- hilft auch! Danke allen nochmal für diese positiven Gedanken
Ich erhalte dadurch neue Kraft!

Gruß Speedy

[winnetou]

Hallo,
im März 2008 war beim CT alles voller dicker Lymphknoten. Es sollte Chemo CHOP geben...dann doch etwas sanfter Retuximap und Betamoustin.

Malignes NHL Grad 2.

Im Mai gab es noch mal eine CT und der Röntgenarzt wunderte sich wie schnell die Chemo doch wirken kann...

...ich hatte aber keine Chemo...aber die dicken Lymphknoten waren vorher einwandfrei nachgewiesen und mit einem mal waren sie weg. Zurückgegangen.

Nun hat es sich versteckt. Ich bin sehr froh drum. Aber ich weiß, dass es im Hintergrund lauert. Alle drei Monate wird nachgesehen wie sich das Krebschen verhält.

Das ist ganz schön...es könnte ja schlimmer sein. Aber ...ich taste auch immer.... Liebe Grüsse ....Win.....

[struwwelpeter]

Hallo Winnetou

Erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass als solches alles andere als gut ist!
Ich gehe einmal davon aus das es Bendamustin heißen soll! Das ist eine Chemo – Therapie, Retuximab sind Antikörper! Also kann es sehr wohl sein, dass das Bendamustin in Verbindung mit den Antikörpern den Rückgang gebracht hat. Also, ganz so pessimistisch brauchst Du das Ergebnis nicht sehen, die regelmäßigen Kontrollen sind üblich, davon sind wir alle betroffen. Im ersten Jahr nach der Behandlung werden die Kontrollen vierteljährlich durchgeführt.
Also: ich wünsche Dir weiterhin so gute Ergebnisse bei den Kontrollen! Alles Gute und viel Glück!

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Ina

[Speedy Schneller]

Hallo Winnetou,
wie Du bei der lieben Ina lesen kannst, hattest Du ja wohl, die für Dich richtige Therapie- freue mich für Dich, daß diese so schnell ein gutes Ergebnis gebracht hat.
Alle 3 Monate diese Kontrollen - ja,so geht es mir auch.
Meine Lymphknoten sind aber nicht tastbar - ich muß mich auf Magen- & Darmspiegelungen freuen, und das die bildlich zeigen, daß die Viecher sich nicht vergrössern.
Wie Du ja siehst, sammele ich dafür "positive" Gedanken.
Weil jeder der hiermit kämpft, auch mit der Angst lebt, es kommt wieder und nochmal zur Therapie.
Wenn Du schreibst, "etwas sanftere Therapie" , hast Du diese Therapie wohl recht gut verkraftet?
Dann hast Du einen Grund weniger, diese zu fürchten.
Hoffe auch Dir helfen diese Blickwinkel, damit gut um zu gehen.
Viel Glück weiterhin, wünscht
Speedy

[Erzangie]

Hi Speedy,
da ich heute wieder grünes Licht für meine "lange Phase der Freude" bekommen habe, ist mir zum watch & wait noch ein weiterer Gedanke gekommen: Das Leben hat für mich eine andere Qualtität bekommen. Dieser deutliche Hinweis auf die Begrenztheit des Lebens führt jedenfalls bei mir dazu, dass ich die Zeit, die ich habe, viel bewußter spüre. Ich lebe natürlich nicht ständig mit dem Gedanken an Krankheit und Tod, aber der Dreimonatsrhythmus ruft mir schon immer wieder in Bewußtsein, dass es mit Friedefreudeeierkuchen ganz plötzlich vorbei sein kann (nicht nur wegen Krebs). Umso dankbarer bin ich für jeden einzelnen Beschwerdefreien Tag. Ich minimiere bewußt die Dinge, die mich ärgern könnten, sehe manches gelassener. Manches, nicht alles ;-)

Ich kann mich jetzt schon auf Weihnachten freuen... und auf Halloween und St. Martin mit den Kindern. Ich bin dafür so dankbar.
Ich wünsche allen hier ganz lange watch& wait Phasen. Oder dass dem Krebs ganz der Garaus gemacht werden kann!

Liebe Grüße

Erzangie

[Speedy Schneller]

Liebe Erzangie,
freue mich für Dein "grünes " Licht.
Auch Deine Gedanken sind genau richtig für meine Sammlung!
Danke dafür!
Gruß Speedy

[winnetou]

Hallo Struwwelpeter, Hallo Speedy,

meine dicken Lymphe sind schon vor der geplanten Chemo kleiner geworden. Deswegen gab es auch keine Chemo. Hystologische Befunde (Schnellschnitt und Untersuchung am Lymphknotenregister in Würzburg sagen NHL der B-Zell-Reihe, ...follikuläres Lymphom Grad 2).
Für mich erstmal ein Grund zur Freude, keine Chemo und der dicke Lymph ist nicht mehr tastbar. Meine Arzt sagt, die Krankheit ist da, hat sich aber zurückgezogen. Ich muß damit rechnen, dass NHL mir jederzeit wieder Probleme machen kann.

Ich hab gelesen, das ein Viertel der Betroffenen das gleiche erleben wie ich. Aber leider stand nicht dabei, wie lange dieser Zustand anhalten kann. Wäre ja auch unseriös.

Aber ich wüsste natürlich schon gern, ob hier jemand ist, der das schon mal erlebt hat.

...ich wollt noch was zu dem Beitrag von Erzangie schreiben. Ich geniesse die schönen Dinge des Lebens auch viel satter und intensiver. Ich hab einen kleinen Gemüsegarten, der wurde dieses Jahr sorgfälltiger als sonst angebaut, Freizeitsachen, Wochenenden wurden intesiver geplant und genossen, aber leider auch Ärger kommt härter bei mir an.

Viele Grüsse Winnetou

[struwwelpeter]

Zitat von winnetou

Hallo,
Es sollte Chemo CHOP geben...dann doch etwas sanfter Retuximap und Betamoustin.

Hallo Winnetou!

Bendamustin, war das gemeint? Bitte, das ist eine Chemo, die hattest Du doch, oder ..............?



...ich hatte aber keine Chemo...aber die dicken Lymphknoten waren vorher einwandfrei nachgewiesen und mit einem mal waren sie weg. Zurückgegangen.

oder habe ich das jetzt komplett falsch gelesen - verstanden ?

Also ich selbst habe eigentlich noch nicht gehört das Lymphome sich von selbst zurück bilden! Habe es allerdings vorhin bei Erzangie auch gelesen! Umso mehr freut es mich für Dich wenn es bei Dir so ist!
Ich finde es gut, dass Du nach diesen Erlebnissen das Leben viel intensiver gestaltest und auch genießt!
Ich hoffe für Dich sehr, dass dieser Stand erhalten bleibt! Warum sich heute Sorgen machen, worauf wir in Zukunft eh keinen Einfluss haben.

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt, dass diese Lymphome dort bleiben wo sie sind!


Liebe Grüße und gute Nacht

Ina

[winnetou]

Hallo Struwwelpeter, hallo alle,
...klar Bendamustin. Es sollte Chemo gemacht werden. Aber die Lymphknoten haben wieder ein normales Maß angenommen.

Zur Untersuchung wurde mir ein Lymphknoten aus der Axelhöhle herausoperiert und ein Schnellschnitt gemacht. Ergebnis: Follikuläres Lymphom.

Eine genauere Untersuchung kam zu dem Ergebnis: Follikuläres Lymphom, (zentroblastisch/zentrocytisches Lymphom nach der Kiel-Klassifikation).

Ergänzende Untersuchungen am Lymphknotenregister in Würzburg bestätigen das Vorliegen....usw.

Ich bin bei vielen Ärzten, weil ich noch andere Krankheiten habe. Ein Arzt zweifelt auch daran, dass ich diese Krankheit habe und meinte ich sei ein medizinisches Wunder. Aber ich habe im Internet etwas gefunden:

http://www.nhl-info.de/exec/start?site=/follikulaeres_nhl/18.htm&check=0

Da steht unter anderem: Bei etwa einem Viertel aller Patienten werden auch spontane Rückbildungen des Follikulären Lymphoms beobachtet. Bei etwa ebenso vielen Patienten entwickelt sich allerdings im Krankheitsverlauf aus der indolenten die aggressive Form des FL.

Ja...das macht mich im Augenblick ganz glücklich... aber die Angst ist immer noch da, aber auch ein kräftiger Hoffnungsschimmer.

Den Hoffnungsschimmer möchte ich gerne weitergeben, wenn es geht. Winnetou

[Speedy Schneller]

Lieber Winnetou,
den Hoffnungsschimmer, können alle hier gut gebrauchen und das "Glücklichsein" hilft bestimmt auch ein ganzes Stück weiter.

Wünsche Dir, daß Du weiterhin soviel Glück hast!
Gruß Speedy

[Äpfelchen]

Hallo liebe Leute

ich mach mir ja immer wieder so meine Gedanken und zum Thema möchte ich noch nachtragen, dass wenn einer wait and watch bekommt, ist das eine grosse Chance.
Und wer das bekommt, ist wohl auch immer ein wenig Glückssache. Denn inzwischen habe ich mit div. 'Follikullären' gesprochen, und die Onkos gehen da ganz unterschiedlich mit um. Einige hatten erst mal w+w andere (ich auch) bekamen direkt Chemo - und das bei ziemlich gleichem Status. Also auch die Grösse der Lymphome waren durchaus vergleichbar.

Wenn jemand aber das Geschenk w+w hat, dann sollte er sich meiner Meinung nach, nicht darauf ausruhen und nur hoffen, dass es immer so bleibt. Das wäre wie, auf der Bombe sitzen und warten bis sie hochgeht.
Sondern, bedenken, dass das was bisher gelebt wurde, sicher seinen Teil zum Entstehen der Krankheit beigetragen hat. Und es gilt zu ergründen, was man ändern sollte. So tief drinne wissen es sicher die meisten.
Ich habe viel gelesen, Bücher und online Erfahrungsberichte, diejenigen, die lange oder bisher für immer ohne Rezidiv waren, die haben etwas verändert. Das sind unterschiedliche Sachen, die einen haben die Kost umgestellt, andere das Umfeld, wieder andere haben in dieser Zeit alternative Heilmethoden angewandt - da gibt es keine Pauschallösung.

Was ich sagen will: Nutzt die Phase des w+w und findet eigene Wege es zu schaffen. Wartet nicht nur auf Daumen hoch oder Daumen runter vom Arzt...

Alles Gute für Alle
Beate

[Speedy Schneller]

Liebe Beate,
ich zitere:
"Wenn jemand aber das Geschenk w+w hat, dann sollte er sich meiner Meinung nach, nicht darauf ausruhen und nur hoffen, dass es immer so bleibt. Das wäre wie, auf der Bombe sitzen und warten bis sie hochgeht.
Sondern, bedenken, dass das was bisher gelebt wurde, sicher seinen Teil zum Entstehen der Krankheit beigetragen hat. Und es gilt zu ergründen, was man ändern sollte. So tief drinne wissen es sicher die meisten."

Wenn Du weißt, wo Dein Krebs herkommt und einen weiteren verhindern kannst, beneide ich Dich!
Ich weiß es nicht und er ist auch nicht weg - nur etwas kleiner - dank der "schönen" Therapie, die mir halt dafür noch andere Probleme gebracht hat!
Es ist sicher nicht verkehrt, Risikofaktoren so klein wie möglich zu halten, da stimme ich Dir zu!
Doch ich weiß, das ich das Rentenalter nicht erreiche und möchte mein Leben bis dahin so gut es geht geniesen! Möglichst nach meinen Vorstellungen!
Also ändere ich nur das, was meine Leben mir unnötig erschwert!
z.B. überlege ich jetzt zweimal, ob ich etwas will, kann oder mache.
Also so hat jeder seine Ansichten und Erfahrungen.
Somit wünsche ich jedem, daß er sein Leben so schön wie möglich nach seinem Wünschen gestaltet.
Speedy