Trachelektomie - wer hat Erfahrung?

[tweeky]

hallo,

vor ca. 14 tagen hatte ich eine trachelektomie und bin seit einigen tagen wieder zu hause. die op verlief soweit gut und der tumor wurde auch im gesunden entfernt. neben einem taubheitsgefühl habe ich seit einigen tage ich schwellungen am oberschenkel, schambein und in der leistengegend, welche zum teil auch sehr weh tun. mir wurde gesagt, dies sei alles normal nach der entfernung von lymphknoten (insgesamt 21). leider sind die schmerzen zum teil so stark, dass ich nicht wirklich gut laufen kann. wer kann mir mitteilen, wie lange ich diese beschwerden habe und was ich dagegen tun kann.


besten dank!

tweeky

[Petra611]

Ich habe hier schon lange nicht mehr geschrieben - nun ein kleiner Zwischenstand - meine Trachelektomie OP ist nun 2 1/2 Jahre her.
Das Taubheitsgefühl im rechten Oberschenkel ist fast komplett weg und das Lymphödem hat sich auch zurückgebildet.
Ich hatte allerdings im Sommer wieder ein etwas geschwollenes Bein aber die Lymphdrainage hat gut geholfen. Außerdem hilft auch Sport - ich laufe sehr viel, so dass ich kaum noch eine Schwellung im Bein verspüre.
Mit dem Ödem werde ich wohl leben müssen, aber wenn es so ist, wie es jetzt ist kann ich wunderbar damit leben.
Und wenn nötig, lasse ich mir wieder Lymphdrainagen verschreiben.

Ich gehe regelmäßig in die Klinik zu den Nachsorgeuntersuchungen und da waren die Ergebnisse bisher immer bestens. Alles wunderbar verheilt, keine sonstigen Nachwirkungen - bis jetzt.

Seit ca. 6 Wochen habe ich sehr stark geschwollene Lymphknoten in der Leistengegend, die Schwellung geht einfach nicht zurück
Ich war schon beim Hausarzt und der meinte das müsse gynäkologisch untersucht werden. Vor kurzem war ich bei der Nachsorgeuntersuchung und die Ärztin meinte ich solle das auf jeden Fall per Ultraschall untersuchen lassen.
Falls die Struktur der Lymphknoten verändert ist muss was gemacht werden - ich hab nun nicht gefragt was - und wollte gar nicht wissen was es genau sein könnte. Es spuken einem ja genug Sachen durch den Kopf (hoffentlich ist es kein Rezidiv...). Ich möchte mich aber noch nicht verrückt machen, bevor ich nicht weiß was es ist - vielleicht ist es ja nichts schlimmes.

Mal sehen was dabei rauskommt - ich hoffe nichts schlimmes....

[Annka]

Drück dir Daumen das da nichts schlimmes bei raus kommt, darf ich fragen wie alt du bist?
Sag bescheid wenn du mehr weisst...
liebe gruesse

[Sunny73]

Hallo Tweeky,
hallo Petra,

schön hier aktuelle "Trachelektomie-Patientinnen" zu treffen. Auch wenn Ihr momentan Sorgen habt.

Ich hoffe Petra, Du konntest die Lymphknotenschwellung mittlerweile abklären und dass diese sich als harmlos herausgestellt haben! Ich kann absolut nachvollziehen, dass man nervös wird...

Bezgl. Tweekys Frage wie lange die Schmerzen anhalten: ich kann mich gar nicht mehr so genau erinnern. Ich weiß nur noch, dass ich die ersten Wochen aufgrund der Lymphödeme in der Leiste ebenfalls Schmerzen beim Laufen hatte. Wie lange diese angedauert haben, weiß ich allerdings nicht mehr genau. Ich wurde im Januar operiert und ab April habe ich wieder schmerzfrei Sport gemacht (Laufen & Fitness). Ich bin von Anfang an zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage gegangen. Meine Krankengymnastin hat mir erklärt, dass sich aufgrund der OPs meine Muskeln in der Leistengegend verkürzt und verhärtet haben. Dadurch wird das Lymphsystem zusätzlich blockiert. Sie hat mir Übungen gezeigt, die diese Muskeln lockern sollen. Aus diesem Grund habe ich auch wieder mit Yoga angefangen. Weitere "Tricks" gegen die Schwellung: ich massiere jeden Morgen nach dem Duschen Bauch und Oberschenkel mit einem Massagehandschuh und Rosmarinöl. Im Sommer habe ich Tropfen auf Naturbasis zum "Entwässern" genommen. Die Tropfen beinhalten Öle von entwässernden Pflanzen. Die mixt meine Apotheke immer selbst zusammen. Aber ich denke, dass Lymphdrainage und Sport das beste Mittel ist. Mein Lymphödem verbessert sich im Schneckentempo und ich habe immer noch die Hoffnung, dass im nächsten Sommer kaum noch eine Schwellung zu sehen ist!


Mich würde interessieren wo Ihr beiden operiert wurdet und wieviel Lymphknoten bei Petra entfernt wurden?

Freue mich sehr von Euch zu lesen!

Viele Grüße

[tweeky]

Hallo Sunny73,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich denke, es braucht wohl einfach viel Zeit und Geduld. Nun zu Deiner Frage: Ich wurde in Berlin (Benjamin Franklin) operiert.

Alles Gute!

Tweeky

[Sunny73]

Hallo Tweeky,

schön von Dir zu lesen. In Berlin bist/warst Du in den besten Händen. Ich wurde ebenfalls dort operiert und fühle mich bis heute bei Fragen bestens aufgehoben.

Auch Dir alles Gute!


Viele Grüße

Sunny

[Nana78]

Hallo ihr lieben Leidensgenossinen,

war schon ewig nicht mehr hier und dachte, ich muss mich jetzt doch nochmal zu Wort melden.
Meine Trachelektomie, die von der Charité Berlin durchgeführt wurde, liegt nun 2 1/2 Jahre zurück und möchte hier nun positive Kraft versprühen: Außer den äußerlich sichtbaren, winzigen Narben an meinem Bauch merke ich nicht mehr, dass ich jemals operiert wurde.
Ich habe keine Schwellungen, keine Lymphödeme mehr, kein Taubheitsgefühl und auch keinerlei Schmerzen beim Sex. (Im Gegenteil, mit 30 fängt der Spaß wohl erst richtig an )
Mit den Schwellungen im Schambereich hatte ich allerdings am längsten zu kämpfen, das wurde erst wirklich besser nach 1 1/2 - 2 Jahren. Da musste ich wirklich viel Geduld aufbringen und hatte zwischendurch schon mal die Hoffnung nahezu aufgegeben.
Aber ihr müsst dran glauben - es wird wieder besser, es wird alles wieder normal - nein noch besser! Mir hat es auch sehr viel geholfen, eine Therapie zu machen, denn den Krebs kann man auch nicht einfach so wegstecken, das ist ein viel zu harter Brocken.

Also Köpfe hoch und weiterleben, der Rest kommt von alleine.

Ich drücke euch alle,
Nana

[stine75]

Hallo zusammen,
endlich habe ich hier ein Forum gefunden über betroffene Frauen nach Trachelektomie. Ist ja sehr schwierig hier im Netz, da es die Operationsmethode noch nicht sooo lange gibt. Also ich bin Anfang August, also vor 3 Wochen auch in der Charité erfolgreich operiert worden und wollte nun mal hören wie denn das so bei Euch war. Meine größte Sorge ist im Moment wegen der Belastung, bzw. wg. der Traglast. Ich habe eine Tochter die ist 7 Monate alt und wiegt inzwischen 8 kilo. Am Anfang hat mir Prof.Schneider gesagt muss mich 3 Mon. schonen - aber die Stationsärzte meinten dann 3 Wochen...., ich bin sehr verunsichert und will eben nicht zu früh dann was machen, wie war denn das bei Euch?

[Sylve]

Hallo stine75,

hatte im Februar 09 eine Trachelektomie in der Charité. Bei mir wurden "nur" 18 Lympfknoten entfernt. Das Taubheitsgefühl ist nach so 4 Monaten verschwunden & ich habe gar keine Probleme mit Ödemen oder Schwellungen.

Was die Heilung & sich vollständig belasten betrifft, musst Du in Dich reinhören. Bei mir waren die Aussagen der Ärzte in der Hinsicht auch völlig unterschiedlich. Da am besten auf die innere Stimme & Gefühl hören & sich nicht zu schnell zu viel zumuten.

Hab mich nach OP richtig geschont & war wieder so "richtig einsatzfähig" nach so 5 Monaten. Hab auch erst dann wieder angefangen zu reiten (mein großes Hobby), war mit vorher zu riskant.

Besonders verunsichert haben mich die Aussagen mit dem schwanger werden. Bei mir war schon vor der ganzen Geschichte ein großer Kinderwunsch da. Aber die Aussage der Ärzte, wann ich jetzt nach der OP mit dem Kinderbekommen anfangen kannn, sind total unterschiedlich! Muss aber auch dazu sagen, dass ich weit weg von Berlin wohne & die Nachsorge größtenteils bei mir zu Hause durchgeführt wird.

Die Aussagen gehen von 3 Monaten bis 2 Jahre - je nach Arzt!
(hab zufällig morgen mal wieder einen Termin, um das Thema weiterzubringen)

Ich denke, mein Beitrag hilft Dir vielleicht nicht wirklich weiter. Aber wenigstens weißt Du, dass Du nicht alleine bist. Wenn Du irgendwelche Fragen hast, immer her damit

Viele grüsse
Sylvie

[Sunny73]

Hallo Sylve,

bzgl. schwanger werden: ich kann mir vorstellen, dass dies individuell gehandhabt wird. Ich habe von der Charite ein Jahr nach Trachelektomie grünes Licht bekommen. 3 Monate kommt mir sehr sehr früh vor.


Viele Grüße

[Sylve]

Hallo,

hatte gestern ein Termin bei der Kinderwunsch-Sprechstunde (außer der Trachelektomie gibt's wohl noch ein paar Hindernisse wie z.B. Insulinresistenz & ob Eileiter durchlässig sind, ist nicht so klar). Könnte an die Decke gehen, hab mir früher mal vorgestellt, wie schön es ist, eine Familie + Kinder zu haben & gedacht alles kein Problem...

Der Arzt hat klipp&klar gesagt, wenn ich ihm nach einem Jahr einen unauffälligen Krebsabstrich bringe, dann kann's losgehen, aber wehe vorher!
Und ist wohl auch vernünftig, mind. ein Jahr zu warten.

Aber Arzt hat auch gesagt, das schwanger-werden wird einfach im Gegensatz zur Schwangerschaft. Da soll ich mich schon mal auf "was gefasst" machen.

Ich kenne zwar theoretisch die Risiken einer Schwangerschaft mit Trachelektomie. Aber hat jmd. damit Erfahrung?

Würd mich über Antworten freuen.
Grüsse Sylvie

[stine75]

Hallo Sylve, ist ja schön dass du dich meldest, hatte schon gedacht es meldet sich niemand mehr, denn ich finde dieses Forum wirklich gut um gerade solche Erfahrungen auszutauschen.
Habe gelesen du hattest auch bereits eine Schleimhautverwachsungen nach der Trachelekotomie? Habe ich das richtig verstanden? Wie geht es dir denn jetzt, von so was hat ja noch niemand gesprochen gehabt. Also mir geht es bis jetzt recht gut, habe eben auch das Problem mit den Tampon´s und bin im Moment auch am überlegen, wie wir das mit Verhütung machen. Pille dachte ich ist vielleicht nicht mehr unbedingt rátsam, wobei mein Frauenarzt auch gemeint hat das ist egal. Was meinst Du denn darüber?Wie weit seit Ihr denn mit Euerm Kinderwunsch? Also zu mir hat Prof.Schneider gemeint man sollte eben mind. ein halbes jahr warten...
würde mich freuen wieder von Dir zu hören.
Grüße

[Sylve]

Hallo stine75,

danke. Mir geht's jetzt gut.

Ja - ich hatte direkt nach der OP eine Schleimhautverwachsung, genauer gesagt, einen Polyp. Der wurde entfernt (tat nicht weh & ging ganz schnell) & bisher ist auch nix mehr gewachsen.

Der Polyp wurde zusammen mit der Cerclage entfernt, die bei mir nicht richtig "eingewachsen" ist. Aber lt. Prof. Schneider ist das nicht so dramatisch. Jetzt muss nur bei einer Schwangerschaft in der 16. Woche zugenäht werden (da denk ich jetzt mal nicht drüber nach )

Wegen Kinderwunsch: die Ärzte hier in Bayern sind fast "an die Decke gegangen". Ich sollte mind. ein Jahr warten & auf keinen Fall früher!
Verhüten tue ich gar nicht zur Zeit - aber das ist wohl auch ein Sonderfall bei mir (bin ja vorher auch nicht schwanger geworden ein Jahr lang wahrscheinlich wegen Insulinresistenz & mit den Eileitern ist auch seltsam - aber vl. Thema für anderen Threat)

Aber was die Ärzte in Berlin geraten haben:
Auf keinen Fall mehr Pille nehmen! Hätte wohl zusammen mit anderen Faktoren negativ gewirkt & wahrscheinlich zum Entstehen des Tumor beigetragen. WEiß nicht, ob das stimmt, aber die Lust auf Pille ist mir jedenfalls vergangen.

Liebe Grüsse
Sylvie

[alpenroesli]

Hallo ihr Lieben,

bin auch froh hier endlich ein Forum zum Austausch mit Trachelektomie-Operierten gefunden zu haben. Bin Ende Juli dieses Jahres ebenfalls in der Charite operiert worden. Mir wurden 21 Lymphknoten entfernt. Habe soweit alles gut verkraftet. Momentan habe ich auch noch dieses Taubheitsgefühl, ziemlich druckschmerzempfindliche Beine u. einen kleinen Lymphstau im Schambereich. Aber das kann sich ja, euren Erfahrungen nach, noch ne Weile hinziehen. Außerdem leide ich seitdem unter einer Pionierblase u. kann nicht lang einhalten. Habe vielmehr das Gefühl, wenn ich etwas getrunken habe, das es gleich durchläuft…

Seit einem Monat mache ich bereits wieder moderate Gymnastik mit Kräftigungübungen. Hatte auch Lymphdrainage, nach der ich allerdings keinen Erfolg feststellen konnte…was wohl wahrscheinlich daran lag, das ich nur einmal die Woche für eine halbe Stunde behandelt wurde.

In Bezug auf eine mögliches Schwanger werden hat man mir in der Klinik gesagt, dass man mindestens 6 Monate verhüten sollte, besser wäre es allerdings ca. 1 bis 2 Jahre zu warten. Meine Frauenärzte rieten mir auch, erst nach fühestens einem Jahr, die Pille abzusetzen.

Habe daher nach der Op auch wieder mit der Pille angefangen, wobei ich mir nach dieser Sache mittlerweile Gedanken über alternative Verhütungsmittel mache.

Interessieren würden mich auch Erfahrungen bei Schwangerschaften nach Trachelektomie.

Mein Frage an Sunny73:
Die Übungen, die dir deine Therapeutin gezeigt hat, sind das Übungen aus dem Yoga u. wenn ja welche?

Liebe Grüße

[stine75]

hallo alpenroesli,
da sind wir ja fas zur selben zeit operiert worden. was ich dich fragen wollte, du hast geschrieben dass du nun mit Pille verhütest, hat dir das Prof. Sch. empfohlen, denn ich dachte lieber mal keine Hormone mehr nehmen, wobei ich auch immer noch auf der suche bin nach der richtigen Lösung