bin neu hier

[bibest]

Liebe Angelika,

ich habe damals, als ich so wie Du jetzt ganz neu vor dem Problem stand diese Krankheit zu haben einen Thread eröffent mit der Überschrift "selber betroffen, was nun?"
Wenn Du auf meinen Nutzernamne mit der rechten Maustaste klickst und anklickst "alle von bibest erstellten Themen", kommst du leicht dahin. Und da kannst Du nachlesen wie ich mich vorwärtsbemüht habe. Das solltest Du aber nur machen falls du wirklich von der jeweiligen Geschichte mehr wissen willst.
Sonst frag ruhig einfach was Dich bewegt, wir antworten dir gerne und es gibt so viele Dinge die man am Anfang gar nicht einordnen kann. Bei meinen ersten Beiträgen habe ich dauernd geschrieben: ich will mein normales Leben zurück !!! und das dann immer wieder gelöscht.

Also trau dich und mach Dir keine Sorgen, hier sind wirklich alle nett miteinander und verstehen aus eigener Erfahrung Deine Situation.
Birgit

[Mosi-Bär]

Hallo Angelika,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum willkommen heißen. Schön, daß du den Weg hierher gefunden hast.

Für mich war das damals auch sehr wichtig, allerdings habe ich das Forum erst entdeckt, als ich meine Behandlung schon ein paar Monate hinter mir hatte, aber es hat mir bisher schon eine Menge geholfen, hier zu fragen, zu lesen und mich zu informieren.

Ich bin vor etwas über 2 Jahren auch in einem ganz "normalen" Krankenhaus operiert worden. Es ist kein Tumorzentrum und macht auch bisher nicht bei den Studien mit, aber mein Professor war sehr erfahren bei dieser OP und konnte mich tumorfrei operieren. Allerdings hatte ich vorher schon 4 Chemos, weil mein EK zuerst inoperabel war.

Ich fühle mich in dieser Klinik sehr wohl und gut aufgehoben.

Aber vielleicht ist wirklich eine 2. Meinung in einer spezialisierten Klinik gar nicht so schlecht für dich und da ist München, da du in Bayern lebst, wirklich die beste Adresse, denke ich.

Wenn du meine Geschichte mal lesen willst, dann findest du sie im Thread "EK-User stellen sich vor", den du ganz oben findest. Aber du mußt das nicht lesen, du kannst ruhig fragen, wenn du etwas wissen möchtest.

Ich bin seit 1. Februar 2007 hier im Forum und die Mädels (und auch die Angehörigen, die hier meist für ihre Mütter "unterwegs" sind) sind schon richtige Freundinnen für mich geworden.

Ich wünsche dir für die Chemo alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[amamie55]

Hallo alle zusammen,
habt vielen Dank für Eure Zuschriften, so fühle ich mich nicht so allein
Ich wohne in Kulmbach, dass ist in Franken, also zu weit weg von München. Habe aber mittlerweile dank eurer Hilfe herausbekommen, dass unser Klinikum sich an den Studien beteiligt.
Seit meiner Op habe ich Schmerzen beim atmen von der rechten hüfte bis hoch in die rechte Schulter. Manchmal kann ich mich nicht mal bücken, das ist, als wenn Jemand einem ein Messer in die Schulter rammt. Manchmal wandert der Schmerz auch in die linke Hüfte. Kann das mit der Erkrankung zusammenhängen? Noch habe ich ja die Chemo nicht begonnen. Meine Narben sind gut verheilt, damit habe ich keine Probleme mehr, nur die Stelle, wo der Port eingepflanzt wurde, schmerzt noch etwas.
Ich bin übrigens 53 Jahre jung und in meinem Gärtchen am Haus kann ich abschalten (wenn nicht die Rückenprobleme mir einen Strich durch Aktivitäten machen) Ich habe mal eine Frage an Euch: Arbeitet Eine von Euch wieder oder sollte man nach erfolgreicher Chemo sich nicht mehr dem Arbeitsstress aussetzen ? Ich hatte über Jahre immer zu kämpfen, überhaupt arbeit zu bekommen... und das waren alles Arbeiten die mich nicht glücklich gemacht haben.
Viele liebe Grüße an Euch alle von
Angelika

[Mosi-Bär]

Liebe Angelika,

wie lange ist denn deine OP her?

Deine Schmerzen können natürlich vom Rücken kommen, nach meiner OP hatte ich auch heftige Rückenprobleme und erst seit ein paar Monaten ist eine deutliche Besserung eingetreten (meine OP war am 20.07.2006 !!!). Nach einer so ausgedehnten Bauch-OP ist das, lt. meinem Orthopäden, keine Seltenheit.

Du solltest aber mit deinem Arzt darüber sprechen und vielleicht noch ein paar Untersuchungen machen lassen.

Wir dürfen nicht vergessen, daß wir zunächst eine riesengroße Wunde im Bauchraum haben und das dauert, bis das richtig verheilt ist. Außerdem beginnt danach oft das Problem der Verwachsungen. Wir alle können ein Lied davon singen...

Überlege dir gut, ob du, wenn du alles überstanden und die nötige Erholungszeit, vielleicht auch eine AHB oder eine Reha hattest, wieder arbeiten möchtest.

Einige Mädels hier arbeiten wieder, manche Vollzeit, manche nur Teilzeit, manche machen eine länger Wiedereingliederung und es gibt auch welche, dazu gehöre ich, die die Erwerbsminderungsrente beantragt und bekommen haben.

Ich darf ein bißchen was dazu verdienen und so arbeite ich seit März 2008 7 Stunden in der Woche als Tagesmutter und es macht mir sehr viel Freude.

Ich bin nicht mehr so belastbar, weder physisch noch psychisch und könnte mir gar nicht mehr vorstellen, irgendwo 8 Stunden pro Tag im Büro zu arbeiten...

Aber das muß jeder für sich selber entscheiden. Du solltest vielleicht jetzt erstmal nicht so viele Gedanken daran verschwenden, sondern dich auf deine Chemo und darauf konzentrieren, wieder gesund zu werden. Die kommende Zeit wird nicht einfach und du brauchst deine ganze Kraft.

Und wenn du alles hinter dir hast, dann siehst du, wie es dir geht und wie du dich fühlst und kannst dann immer noch entscheiden.

So, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

PS: Ich weiß nicht, ob dir bekannt ist, daß du einen Schwerbehindertenausweis beantragen kannst und daß dir als Krebskranke mindestens 50 % zustehen. Sie Sozialarbeiterin im Krankenhaus hat den Antrag mit mir gemeinsam gestellt, als ich noch gar nicht mit der Chemo angefangen hatte und ich bekam 100 % für 5 Jahre.

[bibest]

Liebe Angelika,

Du musst ja jetzt nicht entscheiden was Du mit der Arbeit machen wirst.
das hängt ja auch davon ab wie die Chemo verläuft und wie es dir psychisch geht. Ich ahbe zwischen Chemo und Op und auch zwischen den Chemos gearbeitet. nach der AHB war ich noch einige Wochen zu hause und seitdem arbeit ich wieder Vollzeit. Ich liebe meine Arbeit sehr und mir macht sie vile Freude. Ich kann mir auch vieles so einteilen wie ich es brauche.
Zu Arbeiten hat mir viel Bestätigung gegeben in Zeiten in denen ich mich körperlich schlecht fühlte. Wenn du mit Deiner Arbeit nicht glücklich bist kann das jetzt eine Gelegenheit sein Dinge zu ändern. vielleicht gibt es an Deiner Klinik eine Psychoonkologin mit der Du das mal besprechen kannst.
Jedenfalls solltest du tun was Dir gut tut und keine Entscheidung überstürzen.

Lieben Gruß Birgit

[Sternschnuppe07]

Hi liebe Ammamie,

herzlich willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass kein erfreulicher ist, aber irgendwann sind wir alle hier gelandet.

Nun, am Anfang lag ich auch in einem "normalen" Krankenhaus, aber als ich Gottseidank vorrübergehend eine Sepsis bekam, wurde ich in die UK verlegt und von da an ging es bergauf, was um Himmelswillen nicht bedeuten muss, dass ein "normales" Krankenhaus nichts taugen muss, bewahre. Aber nachdem, was ich erlebt habe, würde ich jedem raten, möglichst eine UK aufzusuchen bei so einer Krankheit, aber jeder kann auch komplett andere Erfahrungen machen.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles erdenklich liebe und Gute. Welches Stadium hattest Du denn, weißt Du das schon??? Ich hatte seinerzeit 3 b.

liebe Grüße

Manu

PS: Das Gottseidank bezog und bezieht sich natürlich nur auf das vorrübergehende, denn die haben mich dort wirklich sehr schnell wieder aufgepäppelt gehabt, dafür bin ich ihnen noch sehr dankbar!!!

[amamie55]

Hallo Mosi-bär und alle anderen, die mir so nett geschrieben haben,

Danke für eure Tips, werde mich danach erkundigen (Schwerbehindertenausweis). Mich hat bisher keiner über irgendetwas aufgeklärt. Bin aber dabei. Kontakte zu einer Onkologischen Psychoberatungsstelle aufzunehmen, die mir auch bein den sozialen dingen helfen können. Gestern hatte ich mein "aufklärungsgespräch" wegen der chemo, die am 4.09. beginnt. So schnell konnte ich gar nicht schauen, wie ich wieder draußen war. Ich bekam ein paar Merkblätter mit (So ne art "Beipackzettel", der Eventualitäten der Chemo). da war in den freien Kästchen nicht mal was ausgefült was man bei mir anwenden wir, nicht mal der kopf war ausgefüllt,sozusagen alles blanko. Das soll ich mir durchlesen und am Donnerstag unterschrieben mitbringen . Hatte mir von so einem Gespräch eigentlich mehr erhofft. Hoffentlich wird der Rest besser. die Ärztin hat sich gewundert, wieso ich mir Heparin spritze. Da scheint die rechte Hand nicht zu wissen, was die linke tut. Ich habe gefragt, ob ich mir am tag der Chemo, wenn der Port nach der Behandlung mit Heparin gespült wird, abends trotzdem meine Spritze setzen soll. die meinet , das eine hätte mit dem anderen nichts zu tun. Hat eine von euch Erfahrung damit?
Noch eine Frage zum Schluss: alle die mir bisher dankenswerter Weise geschrieben haben, habt Ihr es allen schon hinter Euch (die Chemo), oder steckt ihr auch mitten drinn ?
Liebe Grüße an euch alle von
Angelika