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  #1  
Alt 06.08.2008, 08:07
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo Birgit,

ich will Dir/Euch schnell alles Gute für heute wünschen hoffentlich ist die Onkologin ein guter Griff und Dein Vater fühlt sich wohl mit ihr.
Das ist viel wert, wenn man sich gut aufgehoben und ernst genommen fühlt.

Lieben Gruss
Beate

P.S.: Wolltest Du nicht telefonieren - na mach wie Du denkst - Nr. hast Du ja jetzt
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  #2  
Alt 07.08.2008, 00:05
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Lächeln AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo liebe Beate, ich hab`mich nicht richtig getraut einfach anzurufen.

Wie wäre es morgen (Donnerstag) Abend?

Liebe Grüße, Birgit

P.S.: Die Onkologin hat zum Glück die "Luft rausgelassen heute".
In dem Sinne, dass es nicht mehr "weggeht", man aber lange damit leben kann. Es wäre wahrscheinlicher an etwas anderem zu sterben. Sie würde sich von diesem ganzen Mist so etwas aussuchen wenn sie müsste.

Das Knochenmark ist nicht befallen.

Watch and wait würde sie gerne 3 Monate lang riskieren, doch vorher möchte sie sich selbst per Sonographie ein Bild von dem Darmlymphom machen.

Uns allen sagt die Option der Behandlung in dieser Praxis mehr zu. Am wichtigsten: vor allem meinem Vater. Ich denke seit heute gehts ihm wirklich besser...und auch meiner Mutter. Das erste aufklärende Gespräch....

In diesem Sinne liebe Grüße an Euch alle!


Und sie haben eine wirklich gute Broschüre bekommen, besser als die von der Krebsberatung.
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  #3  
Alt 07.08.2008, 14:05
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hi,

das ist gut, wenn die Onkologin euch ein besseres Gefühl vermitteln konnte.
Und ihr Spruch, dass sie sich wenn es denn sein muss sowas aussuchen würde, habe ich hier so ähnlich schon mal gelesen.
Ein Arzt sagte zu jemand, mit einem Lymphom haben sie zwar (weil Krebs) in die Scheisse gegriffen, aber nur an den Rand

ich bin zu Hause heute Abend, nur Mut ich bin ganz nett

lg Beate
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  #4  
Alt 07.08.2008, 15:01
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo liebes Äpfelchen,

klar bist Du nett

Ich ruf`Dich an.

VlG, Birgit
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  #5  
Alt 07.08.2008, 15:53
Benutzerbild von Schokolinse
Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo liebe Waldhexe...der Diagnosemarathon bei Deinem Papa hört sich ganz ähnlich an wie bei meiner Mama...allerdings litt sie zum Zeitpunkt ihrer Einweisung in die Klinik schon über zwei Wochen unter unerträglichen Schmerzen am, wie wir später erfuhren, Kreuzdarmbeingelenk, für uns waren es bis dahin Schmerzen der Lendenwirbelsäule. Die genaue Diagnose kannst Du in meinem Thread "Leber-Lymphom" nachlesen wenn Du magst.

Habe auch Deine Berichterstattung mit Interesse verfolgt und denke, dass es eine gute Entscheidung war, zu der Onkologin zu wechseln.

Ja, und jetzt komme ich kurz hier vorbei geflitzt um Dir ein Mutpaket dazulassen Meine Mama hat ihre am 28.07. begonnene R-CHOP Chemo sehr gut vertragen. Sie bekam sie aufgrund diverser Faktoren stationär, aber seit dem 04.08. ist sie wieder daheim (da gehts einem ja eh gleich Welten besser ) und startet am 20.08. in die nächste Runde.

Sie geht täglich zur Blutbildkontrolle und eventuell muss sie übers WE wieder in der Klinik antreten, weil ihre Leukos sehr stark gesunken sind, so dass sie Spritzen bekommt.

Ich habe bisher so viele positive Krankengeschichten hier mitverfolgen dürfen, auch welche wo der Verlauf mitten drin wirklich teilweise böse Wendungen genommen hat...letzlich möchte ich Dir aber nur sagen, dass wir die Hoffnung nie aufgeben sollten...

Wünsche Euch alles Liebe und Gute für den weiteren Verlauf...

lg
Maya
__________________
Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

Wo alle loben, habt Bedenken/ wo alle spotten, spottet nicht/ wo alle geizen, wagt zu schenken/ wo alles dunkel ist, macht Licht.
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  #6  
Alt 08.08.2008, 15:02
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....



"Habe auch Deine Berichterstattung mit Interesse verfolgt und denke, dass es eine gute Entscheidung war, zu der Onkologin zu wechseln.

Ja, und jetzt komme ich kurz hier vorbei geflitzt um Dir ein Mutpaket dazulassen "

Liebe Maya,

vielen Dank für das Mutpaket und die lieben Worte

Ich wünsche Euch alles Gute und das nötige bißchen Glück!

Das Non Hodgkin, follikulär, Grad ist, Stadium lll ist zwar eine chronische Erkrankung, nicht heilbar, aber laut Onkologin beherrschbar. So verstehe ich zumindest ihre Aussagen.

Meine Angst meinen Papa zu velieren ist seitdem gesunken. Das Leben wird wieder etwas normaler, zumindest vorübergehend.

Bis zum Ultraschall am 20.8.08 ist erst einmal Ruhe. Meine Mutter will auch mal wieder einen normalen Sonntag verbringen sagt sie. Auch über diese Aussage bin ich froh.

Die Ärztin will sich ein Bild von dem Lymphom im Darmbereich machen, dann entscheiden ob nur Kontrolle oder bereits Chemo. Das Knochenmark ist ja zum Glück "frei".

Ich bin meiner Kollegin sehr dankbar für diese Empfehlung bzgl. ambulanter Behandlung in einer normalen Praxis, sie hat das Verbessern der Rahmenbedingungen eingeläutet.

Ich habe ihr das auch so rückgemeldet, einfach danke gesagt.

In solchen Zeiten verändern sich die Beziehungen zu den Menschen, es gab positive Überraschungen, auch negative...ja....aber wirklich haften bleiben die guten Sachen.

Eine Freundin (sie wohnt im Ausland) hat mich ziemlich hängen lassen, aber auch sie schreibt wieder. Ich habe noch nicht geantwortet, muss ich noch machen. Und zum telefonieren müssen wir uns vorher per Skype verabreden, ist sonst zu teuer.

Und gerade in diesem Forum empfinde ich das Klima als warm und herzlich, man hält zusammen. Das möchte ich Euch allen rückmelden.

Und Du Maya, ich bin auch gerne für Dich da wenn etwas ist.

Und das gilt auch für alle Anderen.

Auch Äpfelchen brauchen vielleicht mal Streicheleinheiten, nicht nur Hexchen

In diesem Sinne.....

viele liebe Grüße, Birgit
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  #7  
Alt 13.11.2008, 15:04
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Ausrufezeichen AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo zusammen,

3 Monate sind nun um, nach wait ist jetzt watch angesagt....

Drei Tage Radiologie (Mo-Mi), Besprechung Onkologie Ende November......

Es gibt noch kein endgültiges Ergebnis, aber.........

Der Radiologe hat meinen Vater gefragt ob er eine Therapie gemacht habe.

Nein, nur watch and wait.

Er hat daraufhin gesagt, dass einige Tumore kleiner geworden sind.
Ich weiß nicht wieviele und welche, der Befund ist auch noch nicht da.

Aber das klingt doch gut.

Wie außergewöhnlich oder normal ist das??????

Habt Ihr schön Ähnliches erlebt? Wie "stabil" ist so etwas?

Ich hoffe bei Euch ist alles im grünen Bereich.

Viele liebe Grüße, Birgit
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  #8  
Alt 08.12.2008, 19:00
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Liebe Birgit,
du hast jetzt dreimal geschrieben, dass du es schade findest, so wenig Antworten bekommen zu haben. Nur, vielleicht solltest du deine Fragen anders oder deutlicher formulieren??

ICH kann nicht sagen, wie normal oder ungewöhnlich das ist. Also hab ich nicht geantwortet. Freu dich doch, dass das watch & wait verlängert wurde, das ist doch schon mal gut, und dass die Lymphome kleiner werden, ist doch auch gut, warum auch immer das so ist.

Ich jedenfalls wünsche deinem Vater ein ganz ganz langes wait & watch. Und wenn das ungewöhnlich ist, sei´s drum, hauptsache, das Ergebnis stimmt.

Viele liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...

Geändert von Erzangie (08.12.2008 um 19:00 Uhr) Grund: "m" vergessen
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  #9  
Alt 10.12.2008, 18:54
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Hallo Birgit,

also ich würde sagen: Erstmal keine Panik! Einfach Antibiotika prohylaktisch nehmen würde ich auf keinen Fall. Zumal ich auch nicht glaube, dass du für deinen Vater eine so akute Gefahr darstellst. Er lebt ja selbst auch nicht isoliert und geht unter Leute (denke ich jedenfalls), d.h. anstecken kann er sich täglich tausendfach.
Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass ich am besten und unbeschwertesten lebe, wenn ich einfach normal lebe, ohne immer die Krankheit im Hinterkopf zu haben. Und manchmal denke ich, wenn man immer Angst vor etwas hat, dann tifft das oftmals gerade ein.

Also: Keine Panik auf der Titanik! Ruhe bewahren und weitermachen wie bisher!

P.S. Was deinen Vater betrifft: Ich habe auch keine Ahnung, wie ungewöhnlich es ist, dass die Tumore wieder kleiner werden. Aber einige haben hier bei follikulären Lymphomen schon von einem spontanen wieder kleiner werden oder sogar Verschwinden berichtet.

Ich sehe es so wie Erzangie. Das Ergebnis zählt. Und solange es deinem Vater gut geht, würde ich auch alles so lassen und ihm keine Therapie zumuten. Das ist oftmal der bessere Weg. (bei niedrigmalignen Lymphomen).

P.S: Was deine Frage nach den Antworten betrifft: Oftmals gibt es im Forum Zeiten, wo es gerade den "Vielschreibern" nicht so gut geht. Viele werden hier ja doch von der Krankheit ganz schön gebeutelt. Ich schreibe eigentlich auch nur sporadisch, weil ich zum einen durch den Job gar nicht die Zeit habe und zum anderen mich nicht ununterbrochen den oft sehr tragischen Lebensgeschichten hier aussetzen will. Das Forum ist für uns alle eine große Hilfe, es kann aber auch Zeiten geben, wo man sich aus Selbstschutz einfach mal zurückziehen muss. Es sollte für niemanden hier die Drucksituation entstehen antworten zu müssen. Solltes du momentan nur wenig Antworten erhalten, dann liegt das also sicher nicht an deiner Person, sondern daran, dass momentan einfach keiner antworten kann oder mag.

Liebe Grüße!

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (10.12.2008 um 19:09 Uhr)
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  #10  
Alt 15.12.2008, 12:30
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: Ich bin neu bei Euch....

Liebe Miriam, da hast Du Recht.....
Ich war eine Zeit lang auch weniger im Forum.
Zu vielen Beiträgen kann ich leider nichts sagen, ich bin medizinisch nicht so informiert wie viele Betroffene.
Irgendwann schreibt man im Forum sicherlich mit bestimmten Personen. Was sich sucht, das findet sich auch irgendwann.....
In jedem Fall danke für Deine Antwort.

Viele liebe Grüße

Geändert von Waldhexe (11.02.2009 um 20:14 Uhr)
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