Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben und tausend Dank für Eure tröstenden Worte und die Kekse

Das onkologische Gespräch war sachlich und brachte nichts Neues: bösartiger Pankreastumor im Kopf, flächig metastasierte Leber, nicht mehr operabel, nur noch therapierbar.
1 Stunde danach hatten mein Vater und meine Mutter noch ein Termin mit dem KKH-Seelsorger. Danach war ich nochmal 1,5 Stunden bei ihnen.

Habe dann einzeln mit Papa und Mama gesprochen. Mein Vater ist schrecklich traurig wegen meiner Mama. Er arbeitet enorm daran, die Krankheit zu akzeptieren. Seine Worte "Ich habe keine Angst vor der Chemo. Und ich habe keine Angst vor dem Tod. Aber ich Angst um Mama". Bin so stolz auf meinen Papa und sag ihm das endlich auch! Aber wenn er mich umarmt und weint, schnürt es mir alles zu. Bin aber auch froh, dass er so offen zu mir ist.

Meine Mama schaut mich mit riesigen Augen an und bittet mich zu bestätigen, dass BSDK doch kein Todesurteil ist. Habe Ihr gesagt, dass Papa sicher irgendwann daran sterben wird, aber ob das in 2, 5 oder 10 Jahren ist, kann keiner sagen (ist ja keine Lüge....). Sie hat schreckliche Angst vor dem veränderten Alltag. Versuche nun alles, ihr Mut zu machen und sie für die kleinen und schönen alltäglichen Dinge zu öffnen. Und praktische Tips für den neuen Alltag zu geben. Habe meine Mama noch nie so hilflos erlebt.
Am Wochenende kann ich wieder versuchen, für beide da zu sein.

Aber es gibt auch was positives: Mein Papa kommt heute nach Hause!!!! Er läuft - 6 Tage nach der OP - im KKH schon wieder munter Treppen hoch und runter.
Für nächste Woche habe ich ihm einen Termin in einer onkologischen Praxsis bei sich zu Hause besorgt. Werde Papa dann auch wieder begleiten. In ca. 3 Wochen soll die Chemo mit Gemcitabin (Empfehlung Bochum) beginnen. (Schon wieder so viel Zeit, von der Diagnose bis zum ersten Angriff auf den Tumor warens dann 11 Wochen ) Die macht er dann heimatnah, das Re-Staging dann wieder in Bochum.

Hab dann abends noch mit meiner Schwester telefoniert. Ihr geht es nicht gut, hat psychisch mächtig zu knabbern. Werde mich am WoEn auch mit Ihr mal zusammen setzen.

Heute gehts mir schon wieder viel besser. Muß aber auch, weil heute und morgen zwei anstrengende Arbeitstage anstehen.

Liebe Sonja, es tut mir so leid! Bekommt Deine Mutter noch Chemo? Wurde operiert? Ich wünsche Dir so viel Kraft und Zutrauen zu Dir, Deine Mutter weiter auf ihrem Weg zu begleiten. Fühle Dich hier ein wenig aufgefangen.

Liebe Fee, was sagen die OP-Narben bei Deinem Papa? Habt Ihr Euch schon für eine Unterbringung entschieden?

Liebe Chrissi, wie geht es Deinem Vater? Wie lange wird er noch in der Reha sein?

Kirsten.

[sunny_sylvi]

Hallo liebe Kirsten,

Find' ich echt toll, dass dein Papa heute nach Hause kommt.

Wollte dir nur sagen: Du machst das wirklich toll.
Ich wünsche dir weiterhin viel viel Kraft. Ich drück' dir ganz fest die Daumen!

LG
Sylvia

[CapozziI]

Hallo liebe Kirsten,

habe Deine Beiträge still mitgelesen.Ich kann so gut verstehen,wie Du Dich fühlst und wie es in Dir aussieht.Wir sind doch alle so verdammt stark,jeder auf seine Weise und wir machen das alle klasse. Durch die Liebe,die wir verspüren,bekommen wir die Kraft unsere Lieben zu beschützen und zu begleiten und immer wieder Hofffnung zu empfinden.

Mein Pappa ist leider letzte Woche verstorben, aber ich bin so stolz auf ihn.10 Monate hat er gekämpft wie ein Löwe und hat sich selten beklagt.

ich möchte Euch im Forum gerne weiter begleiten wenn ich darf,-denn ich habe auch längst noch nicht damit abgeschlossen.

Ich drücke Dich und alle anderen Lieben.


Eure Iris

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ein guter Tag, Papa zu Hause ("Ist wie Weihnachten, Ostern und Silvester zusammen, ich fühle mich sauwohl"), bin gestern das erste mal wieder meinem Hobby nachgegangen, habe dann abends mit meinem Mann draussen gesessen und ein Glas Wein getrunken. Es gibt doch noch schöne Tage.

Liebe Sonja, Du hast es wirklich nicht leicht. Dieses Gefühl, in einem Alptraum gefangen zu sein, kennt hier wahrscheinlich jeder. Allerdings kann ich Dir zur Betreuung zu Hause überhaupt keine Tipps geben, mußte da noch nie durch. Kann Dich nur von Ferne drücken und über dieses Forum Anteil nehmen.

Liebe Iris, habe Deine Beiträge mitverfolgt. Du hast Deinen Papa mit all Deiner Kraft begleitet und kannst wirklich stolz auf ihn, aber auch auf Dich sein. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du weiter berichtest, wie es Dir geht.

Den Weg des realen Abschieds, den Du und Sylvia schon gehen mußtet, habe ich noch vor mir (hoffentlich nicht so bald), habe furchtbar viel Angst davor und wäre daher auch froh über einen weiteren Austausch.

So, jetzt noch ein wenig Geld verdienen, dann nach Hause und wieder eine Wochenend-Reisetasche packen. Der Schuhanteil im Koffer schrumpft langsam.

Euch allen ein schönes Wochenden
wünscht die Kirsten.

[Kirsten67]

Hallo,

nun möchte ich mal wieder über die aktuelle Lage schreiben. Meinem Papa geht es recht gut. Er hat die OP gut überstanden, gestern waren wir über eine halbe Stunde spazieren. Sein Gewicht hält er, die Zuckerwerte sind mit Tropfen im Griff und seit dem Vorgespräch beim Onkologen sind auch die Schmerzen weg (Schmerzpflaster wurde verdoppelt). Morgen hat er seine erste Chemo. Dann bekommt der Tumor endlich eines auf die Nuß (wollte dieses Smiley immer schon mal verwenden )

Ab nächste Woche haben mein Mann und ich Urlaub, weil wir hofften, dass ein wenig "Alltag" eintritt. Es könnte alles so schön sein.

Leider geht es meiner Mutter jetzt immer schlechter. Ihr ist ständig schlecht, sie hat keine Lust zu kochen, kommt Nachts nicht zur Ruhe, unterbricht Mahlzeiten, weil sie kein Essen sehen mag, Ihr zittern die Beine und Arme. Seit einem Sturz Ende letzten Jahres hatte sie sowieso schon ein Zittern im Bein. Ein Orthopäde und 2 Neurologen haben Sie mit einem "da können wir nichts mehr machen" nach Hause geschickt. Ihr Selbstständigkeit nimmt rapide ab. Beruhigungsmittel und Stimmungsaufheller vom Hausarzt nimmt sie nicht ("davon wird mir immer schlecht").

Am Montag fahre ich mit ihr zu einer traditionellen chinesischen Praxis. Sie hat sich gewünscht, dass ich dabei bin. Ich hoffe, dass ihr da geholfen wird. Ich habe sie auch gebeten, Kontakt mit einem Psychologen, bei dem sie schon mal war, aufzunehmen. Ich habe sie wirklich genauso lieb wie meinen Papa. Trotzdem bin ich im Moment wütend: für Papa sind Ruhe, Erholung, eine positive Umgebung und gute Mahlzeiten so wichtig. Statt dessen macht er sich riesige Sorgen um sie. Und ich hätte einfach gerne nach 11 Wochen mal wieder ein Wochenende für mich gehabt. Nicht jedes Wochenende und zus. im Schnitt 1x in der Woche 150 km pro Strecke fahren.

Habe ja auch noch einen Job, der mich fordert und einen Mann, den ich liebe. Meinen Freundeskreis habe ich auch schon ewig nicht mehr gesehen. Schlafe selber keine Nacht mehr durch und habe Alpträume.

Und dennoch weiß ich, dass sie auch nichts dafür kann, dass sie mit der Angst um Papa und die Zukunft nicht fertig wird. Ich möchte auch alles für sie tun, damit ich ihr helfen kann. Fühle mich nur gerade ziemlich ausgelaugt. Und traurig / enttäuscht über mich selber, dass ich wütend auf sie bin. Weil: eigentlich bin ich am meisten wütend, weil es mir im Moment über den Kopf wächst, weil ich nicht so viel leisten kann, wie es viele andere hier im Forum schaffen.

Vielleicht kann mich der ein oder andere verstehen?

[Conny44]

Hallo liebe Kirsten,

zuallererst würde ich dich gern mal virtuell in den Arm nehmen.

... weil ich nicht so viel leisten kann, wie es viele andere hier im Forum schaffen

Wie kommst du darauf? Ach Mensch, rede dir bloß sowas nicht ein. Du leistest wirklich viel.
Ich weiß nicht, inwiefern du dich in unsere Geschichte bzw. "Tragödie" eingelesen hast? Ich kann dir nur sagen, dass hier ja nur einige Zeilen niedergeschrieben werden, wie es dazwischen tatsächlich aussieht, welcher Kummer, Traurigkeit, Wut, Kraftlosigkeit und Verzweiflung dahinterstecken, kann man teilweise nur erahnen. Und wenn jemand schreibt: "Wir kämpfen und geben nicht auf", heißt das noch lange nicht, dass während dessen alles heile und easy ist.
Ich selbst hatte auch im Februar einen körperlichen und seelischen Zusammenbruch. Soweit sollte es aber niemals kommen!!!! Das schlimmste ist, wenn man sich selbst schuldig fühlt für seine Gefühle und Gedanken, die während so einem Marathon völlig normal sind.
Ich hab gut Reden, ich weiß, zumal es mir momentan schlechter denn je geht und ich mich selbst mit Schuldgefühlen plage.

Aber ich möchte dir nur sagen, dass es auch bei dieser Krankheit Grenzen für uns gibt und du kein Roboter bist. Und wenn du dir nicht wenigstens ein Wochenende gönnst, wirst du möglicherweise bald ganz viele für dich haben, vielleicht selbst im Krankenhaus? Was dann? Dann müsste es auch gehen. Also lieber jetzt mal kurz die Notbremse ziehen. Wer weiß, für was du noch alles stark sein musst.

Ich kann dich, deine Wut und Angst jedenfalls voll verstehen. Es geht mit Sicherheit ganz, ganz vielen so - nur nicht jeder ist so ehrlich, es auch zuzugeben.

Ich wünsche dir diesmal keine Kraft, sondern dass es dir gelingen möge, dein seelisches Gleichgewicht irgendwie wieder herzustellen.

[Kirsten67]

Liebe Conny,

danke für Deine lieben und offenen Worte. Natürlich habe ich Deine und Jörgs Geschichte und die Deines Papas gelesen. Und insbesondere vor Deiner Stärke habe ich größte Hochachtung. Und das meine ich ehrlich, keine Phrase, kein Daherschreiben. Conny, Du bist für mich hier eine zentrale Person, da Du es schaffst, bei Deinem Schicksal immer noch anderen zu helfen.

Ich habe auch von Deiner Trauer und Verzweiflung gelesen, was mich immer sehr berührt. Denke aber, das Du einfach "mehr Recht" dazu hast: Es ging und geht um Deinen Ehemann, und Ihr mußtet den Weg bis zum Ende gehen.

Beim mir ist mein Papa und psychisch meine Mama betroffen, zu denen ich sicher ein sehr enges Verhältnis habe. Aber wir stehen am Anfang des Weges und wenn es jetzt schon nicht mehr reicht? Was wird, wenn es meinem Vater mal schlechter geht?

Hatte gestern aber noch ein Erfolgserlebnis. Meine Mama hatte bei einem Psychologen einen Termin in drei Wochen bekommen. Habe es gestern abend noch geschafft, diesen Termin auf kommenden Donnerstag vorzuverlegen. So versuche ich, mich über die kleinen Dinge zu freuen, die ich machen kann. Und heute beginnt die Chemo bei meinem Papa.

Viele Grüße
von Kirsten

[becki]

Hallo,
meine Mutter ist auch erkrankt an BSDK, wir wissen es seit4 Wochen.Meine Mutter hat sehr viel abgenommen. Bei meiner Mutter ist der Krebs inoperabel und hat schon ausgelegt in die Leber.Es geht immer mehr bergab mit meiner Mami ich besuche sie jeden Tag, da ich selbst drei Kinder habe kann ich nicht lange bei Ihr bleiben. Ich bin so hilflos. Jetzt hat sich auch noch der Port entzündet und ein neuer muss Ihr gelegt werden alsowieder rein ins Krankenhaus, denn Sie braucht den Port für die künstliche Ernährung,die Sie ab sofort bekommen soll.Sie hat einfach kein Appetitt mehr.
Sie hat auch schon Formitel bekommen.
Ich wollte euch das nur mitteilen und danke für eure Aufmerksamkeit.
VielKraft euch allen
becki

[Kirsten67]

Liebe Becki, hier bekommst Du mehr, als nur ein wenig Aufmerksamkeit.
Ich bin heute abend nur sehr unter Druck und kann nur wenig schreiben.
Aber ich hole das nach. Versprochen.
Bis dahin wünsche ich Dir und Deiner Mutter alles Liebe!



Liebe Petra, ich freue mich über die Erfolge Deiner Schwägerin.
Und hoffe, Dir geht es auch gut. Alles Liebe und überhaupt!!!

[heike_mike]

Liebe Kirsten, ein schönes Wochenende auch dir.
Alles Liebe von herzen

Liebe Becki,

hier im Forum bist du richtig.
Lass alles raus, du wirst gefangen - vielen geht es ähnlich wie dir.
Es tut mir leid.Deine Situtaion mit 3 Kindern ist sehr schwierig.
Wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Bei BSDK kenn ich mich leider nicht so aus.Aber höre gern zu

LG Heike

[Ylva]

Liebe Kirsten,
es ist Wochenende. Ich denke viel an dich, deinen Papa...ich wuensche mir so sehr, dass ihr ein ruhiges Wochenende verbringen könnt.

Manchmal spricht ein Baum

Manchmal spricht ein Baum
durch das Fenster mir Mut zu
Manchmal leuchtet ein Buch
als Stern auf meinem Himmel
manchmal ein Mensch,
den ich nicht kenne,
der meine Worte erkennt.

Rose Ausländer (1901-1988)

Liebe Kirsten, du weisst was ich dir damit sagen will!

Ich denke an dich,

Ylva

[Tine70]

Liebe Kirsten,

ich wünsche dir schöne Stunden mit deiner Familie!

Alles Liebe für dieses Wochenende,
Martina

[Sonja69]

Hallo,
jetzt wurde ich angesprochen - DANKE! Ich kann nur noch Tränen wegwischen und am Krankenbett zuhause muss ich mich zusammenreisen. Meine Mutter kann nicht operiert werden. Die Chemo fand auch nur 3x statt und wurde wegen Unverträglichkeit abgebrochen. Ich hatte solche Angst vor der gestrigen 1. Nacht zuhause, doch es ging bis um 5h recht gut. Ich habe aber kein Auge zugemacht. Um 6h hat sie erbrochen und hatte Schmerzen. Ich gab eine Spritze. Jetzt schläft Sie ein bißchen. Ich hoffe und bete jede Minute, das alles erträglich bleibt und sogar, das alles nur ein Albtraum ist und ich bald aufwache.
Sonja