Leber-Lymphom

[Noddie]

Juhu,
ich bin die mit den 70%
Wie gesagt Steuervorteile ect. und da deine Mama ja auch schon was älter ist, ab einem gewissen Satz (weis leider nicht genau ob 50 oder mehr % )kann man mit 63 ohne Abzüge in Rente gehen.

Alles liebe
Ulli

@Äpfelchen bei mir wurde mein Schulterschaden mit angerechnet, wie sagte der Doc beim Knochenzintigramm"Entschuldigung haben Sie mal auf dem Bau gearbeitet". Nee, fast 20 Jahre Alte Leute geschleppt. Das sind mindestens 20 % gewesen.
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt in dem mir hier angelesenen Optimismus etwas gedämpft worden, nachdem ihr Hausarzt grad aus dem Urlaub zurück ist und eben bei uns war.

Man muß dazu sagen, wir kennen uns auch privat und er ist zwar sehr kompetent meinem Empfinden nach, allerdings hat er manchmal eine sehr schnodderige Art...hmm weiß gar nicht wie ich Euch das umschreiben soll...also er gibt einem irgendwie das Gefühl ein kleines Dummerchen zu sein, obwohl ich weiß dass er weiß (jaja, *laber*) dass es nicht so ist...und so versucht er einen dann immer an den Rand des Verstehen-Könnens zu bringen, obwohl ich ihm bislang folgen kann, dem großen Latinum (und meiner Mama, die mich dazu "gezwungen" hat ) sei Dank.

Nunja, obwohl er extra deswegen gekommen war, mußte man ihm jedes Wort oder jede Stellungnahme aus der Nase ziehen. Klar weiß ich, dass er ohne den Befund wenig sagen kann (den wird er morgen anfordern) und dass er sich hüten wird, Prognosen abzugeben...aber ich wollte einfach nur noch einmal eine andere Stimme zu dem ganzen hören.

Das einzige was ich von ihm in Erfahrung bringen konnte war, dass in ihrem Alter mit großer Wahrscheinlichkeit ein NHL vorliegt und dass es je nach Typus und Grad unterschiedliche (Chemo)Therapien durchgeführt werden können, auf die jeder Tumor und jeder Patient unterschiedlich anspricht, sowohl was eine mögliche Rückbildung als auch was die Nebenwirkungen angeht.
Jetzt nun nicht wirklich Informationen, die ich noch nicht hatte

Ja, meine Mama habe ich bisher heute noch nicht erreichen können, weil sie derzeit eigentlich nur belagert wird, sowohl von Besuchern als auch von Anrufern...sie ist halt der Mittelpunkt unserer Familie...

Ich habe bis letzte Woche eigentlich allen die mich ansprachen gesagt, sie mögen sie bitte zunächst in Ruhe lassen, weil sie eben so geschwächt war.

Inzwischen hat sie sich aber prima bekrabbelt und nachdem die Leute sich sowieso nicht drangehalten haben, bin ich nach einigem Nachdenken zu der Ansicht gekommen, dass auch das Neinsagenkönnen zu ihrem Genesungsprozess gehört und sie von daher die Besucher/Anrufer entweder erdulden oder über ihren Schatten springen und ihre eigenen Bedürfnisse nach Ruhe oder Alleinsein durchsetzen muss. Schliesslich kann ich ja nicht ihr Leben leben...auch wenn ich ihr diese Sache, also die Krankheit, gern abnehmen würde

Ihre Freundin sagte heute, meine Mama habe zu ihr gesagt dass sie schonmal anfangen solle Mützen zu stricken...ganz so unwissend wie sie uns gegenüber tut ist sie also nicht...das macht mich einerseits traurig, andererseits kenne ich aber auch ihre Löwenmentalität und ihren Kampfgeist aber trotzdem werde ich sie morgen auf alles ansprechen und ihr sagen, dass sie wegen mir nix verheimlichen braucht. Wir sind nämlich alle Löwen und hart im Nehmen, die ganze Familie

Morgen bekommt sie ihren Port gelegt und drängelt laut Aussage meiner Schwester die Professoren auf Entlassung. Der eine war heute bei ihr während meine Schwester und sie telefonierten und es kam auch an ihn die sicher auch Dir, Beate, altbekannte Frage wann sie nun endlich rauskönne

Er antwortete darauf, dass sie sich das ganze dort ruhig noch ein Weilchen gefallen lassen solle, weil sie ihre Kräfte noch brauchen würde... morgen würde erstmal der Port gesetzt und wenn das gutgegangen sei könnte man sich wieder unterhalten.

Sorry, dass ich wieder einen halben Roman geschrieben habe, aber Ihr seid ausser meiner Schwester und meinem Schatz die einzigen mit denen ich offen reden kann. Mein Bruder hat sich seit gestern total zurückgezogen und gibt keinen Pieps mehr von sich

Ach, bezüglich Behinderungsgrad...sie bekommt zwar schon eine Minirente aus der Zeit vor der Selbständigkeit meiner Eltern...sie arbeitet noch voll, ist bei mir angestellt...inwiefern sich das dann noch steuerlich auswirken kann weiß ich nicht...wäre ja 'ne nette Sache, jeder Euro zählt

LG & einen schönen Abend,
Maya

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

also alles was ich da über denHausarzt gelesen habe, ist wohl tatsächlich nichts neues. Sondern eine Vermutung die sehr wahrscheinlich so und so ist.
Es hilft nichts, ihr müsst den endgültigen Befund abwarten, alles andere macht nur wuschi.

Ich sehe schon Du machst das grossartig, erkennst sehr früh was in Deiner Macht steht und was nicht und auch was gar nicht Deine Aufgabe ist. Solange Deine Ma gut drauf ist, wird sie selbt in der Lage sein, sich abzugrenzen. Ich konnte das früher nicht so gut, aber ich lernte per Crashkurs

Dass Deine Mum bereits Mützchen bestellt ist ein gutes Zeichen, sie weiss wohl Bescheid und setzt sich damit auseinander. Auch scheint sie mir da energisch und tatkräftig zu sein und nicht in Depressionen zu fallen. Das ist schon mal die halbe Miete.
Ich rechne damit, dass sie am Tag nach dem Port heim darf. Wenn nichts ansteht, dürfte eigentlich nichts dagegen sprechen. Ich durfte am nä. Tag raus.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

...danke Beate für Deine Rückmeldung...fühle mich grad ziemlich allein, klar die Tiere sind da und ich hab keine Angst aber mein Blutdruck ist heute im Keller und ich fühl mich nicht gut, da fällt es schonmal schwer, die Mauer zu spielen wenn man sich wie ein kleines Sandkörnchen vorkommt...

Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen.

Habe soooo viele Fragen und hoffe, ich nerve Euch nicht damit?

Wo wird so ein Port gesetzt?

Wenn man von "Zyklen" spricht, wie lange dauern die dann? Ich habe hier von 14 Tagen oder auch 4 Wochen gelesen...ist damit die Zeit von der Injektion über die Wirkdauer bis hin zur nächsten gemeint?

Denkst Du, Beate, sie sollte lieber in der Klinik bleiben beim ersten Mal? Deiner Erfahrung nach wahrscheinlich ja, meine Mama meint aber "die werden schon wissen was sie tun!"...

Wie fühlt man sich nach der ersten Behandlung, ich meine merkt man deutlich, dass etwas in einem brodelt oder so? (Hoffe Du verstehst was ich meine...)

Wann hast Du damals Deine Haare verloren? Ich hatte vor ca. 6 Jahren mal extremen Haarausfall, das einzige was meine Hautärztin mir damals zu sagen hatte war "Naja, Ihrem Haarwurzelstatus nach zu urteilen werden Sie in den nächsten Wochen noch ca. 45% ihrer Haare verlieren...das einzige was ich für Sie tun kann ist eine Perücke verschreiben, man sieht bei so einem massiven Ausmaß gern mal schnell wie'n gerupftes Huhn aus!"

Ich fühlte mich wie gleichzeitig vor den Kopf geschlagen und in die Magengrube getreten...Gottseidank war bei mir alles psychisch bedingt und die Haare wuchsen regelmäßig nach bis es dann irgendwann fast ganz aufhörte...

Meine Mama hat aber ganz tolle sommerblonde Korkenzieherlocken...mir bricht es das Herz wenn ich dran denke, dass sie nicht mehr da sind...von dem Duft ganz zu schweigen ich weiß, an sich ist das nebensächlich, wenn sie nur alles gut übersteht!! Aber wie bist Du / Ihr mit der Glatze umgegangen? Was mochtet Ihr überhaupt nicht, jetzt so an Reaktionen des Umfelds meine ich?

LG &

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

hier bist Du nicht alleine, eigentlich ist fast immer jemand online

Habe soooo viele Fragen und hoffe, ich nerve Euch nicht damit?
NEIN natürlich nervst Du nicht.

Wo wird so ein Port gesetzt?
Etwa 10 cm von der Achsel am Brustkorb, mögl. so, dass der BH-Träger nicht drückt. Ich habe da einen ca. 4 cm langen Schnitt, der hat mich ein paar Tage etwas behindert, ist nie ein Problem gewesen. Man sieht diesen Port als kleine Beule.

Die Abstände der Chemo sind individuell. Manche haben wie Du schon gelesen hast alle 14 Tage, andere länger. Gemeint ist der Abstand von Chemotag zu Chemotag. Ich hatte 21-Tage-Zyklus. Kürzer ist härter. Ist ja klar, denn etwa 8-10 Tage nach der Infusion geht das Blutbild in den Keller, die Werte sinken stark, d.h. Infektionsgefahr. Ich hatte mir damals Mundschutz in der Apotheke besorgt (aber nie getragen ).
Man merkt es an den Puddingbeinen, dann ist einfach Ruhe angesagt.
Danach klettert das Blutbild wieder und man erholt sich - Wellnesszeit.
Die Wirkdauer ist übrigens nicht nur 14 Tage oder 21 Tage, das ist wesentlich länger.
Ich würde schon sagen, dass es Sinn macht die allererste Chemo stationär zu machen. Sicher, die Ärzte werden schon wissen was sie machen, da hat sie schon Recht. Ich persönlich würde es dennoch vorziehen. Allerdings hatte ich meine 'Aussetzer' ja während der Chemo, also während die Infusion lief.

Ich (und einige andere) hatten das Gefühl, nicht nur während der Infusion, sondern auch die Tage danach, als würde die Chemo div. Stationen passieren. Ich hatte ja ganz viele Stellen im Körper wo Lymphome waren und es pockerte und kribbelte mal hier mal da als ob kleine Mäuse nagen würden. Kein Schmerz, eher so ein knabbern. Ich habe mir dann vorgestellt, wie die Chemo ihre Arbeit tut und die Tumorzellen vernichtet.

Wenn sie R-Chop ode nur Chop bekommt, wird sie ihre Haare ca. 14-18 Tage direkt nach der ersten Chemo verlieren. War bei mir auch so.
Es fing an, dass ständig meine Haare rumgeflust sind, wie so ein alter Hirtenhund. Dann hat meine Tochter die Haarschneidemaschine rausgeholt und ratzfatz war alles runter. War im ersten Moment ein bisserl frisch und zugig da oben aber ich bin mit Mützchen ins Bett.

Ich hatte vorher keine Locken, dafür nach der Chemo umso schöner
kein Witz, die Haare kommen doppelt schön wieder.

Ich bin ganz offensiv mit der Glatze umgegangen. Die erste Woche trug ich Mützchen und Tücher, einen Fiffi wollte ich sowieso nicht. Nach der ersten Woche haben mich diese Lappen da oben nur genervt und ich hab sie in die Schublade geworfen.
Ab dann ging ich oben ohne. War eine ziemliche Überwindung, aber nachdem ich einmal durchs Kaff gelaufen bin, hatte ich es durch. Ich fühlte mich wie befreit. Und alle sagten ich würde viel jünger aussehen...
Blöde Reaktionen hatte ich überhaupt keine. Geguckt haben bestimmt viele, aber das war mir wurscht. Ich habe mir gesagt, es war nicht mein Wunsch krank zu werden und auch nicht eine Chemo zu bekommen - ist halt so - wem es nicht passt soll bitteschön weggucken.
Wir haben hier einen Glatzenthread - da findest Du unsere schönen Eierköppe blätter mal zurück

lg Beate

[Schokolinse]

...weißt Du, warum ausgerechnet 8-10 Tage nach der Chemo die Blutwerte so drastisch in den Keller gehen?

hmm, bei uns ist viel Publikumsverkehr, wir haben eine Spedition und ich denke, dass sie schon Mundschutz tragen sollte, wenn sie denn in der Lage ist, zu arbeiten. Warum hast Du keinen getragen damals und wie waren Deine Erfahrungen?

Hinzu kommt auch noch, dass ich viel im Ausland bin, vor allem England und Amerika...ich selbst hatte vorletztes Jahr eine Phase mit vielen Kundenbesuchen (sowohl dort als auch hier) in der ich NUR erkältet war, da merkt man halt welch unterschiedlichen Viren und Erreger unterwegs sind...ich selbst bin glaub ich inzwischen immun aber ich hab einfach Angst ihr etwas einzuschleppen

Was ist denn der Unterschied zwischen R-Chop und Chop?

Wie Du mit Deinen Haaren umgegangen bist finde ich gut bist schon was ganz besonderes

[Äpfelchen]

Naja das ist halt so, dass nach diesen Tagen die Chemo ihre Wirkung im Blutbild zeigt. Denn es werden ja alle Zellen angegriffen, auch die wichtigen, die gesunden. Und diese können sich hinterher wieder erholen, die Tumorzellen sind im besten Falle

Vielleicht kann Deine Mum in der Talsohle der Blutwerte an einem anderen Platz eingesetzt werden. Evtl. macht ihr schon mal einen Plan B - der dann zum Tragen kommt, wenn sie nicht arbeiten kann oder will. Ihr solltet ihr da freie Hand lassen, nicht dass sie sich aus falschem Ehrgeiz oder Pflichtgefühl zuviel zumutet. Eine Chemo ist kein Zuckerwasser, wenn sie auch in der Regel ganz gut verträglich ist, bzw. es gibt gute Mittelchen.

Ich habe keinen Mundschutz getragen weil ich mir die Chemo auf den Freitag gelegt habe, so hatte ich zum einen immer das Wochenende zur Erholung und die Woche drauf 8-10 Tag wieder frei.
Ausserdem hatte ich keinen 'Publikumsverkehr' - ich hatte mit Kleinkindern gearbeitet, naja die hatten oft Rotznasen, aber ich habe noch nie Probleme mit Erkältungen gehabt, und hatte mir 'vorgenommen' damit auch nicht anzufangen.
Wenn einer richtig erkältet ist, sollte er der Mutter fern bleiben. Unter Chemo kann das schnell zum Turbo werden...

Das R bedeutet Rituximab und d.h. es wird noch zusätzlich eine Antikörpertherapie gegeben. Ist seit einiger Zeit sehr üblich. Aber nur bei den Non-Hodgkin. Studien haben gezeigt, dass es sehr gute Erfolge gebracht hat (bei mir nicht).

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo Schokimaya,
erstmal muß ich mit Dir
Zitat: Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen
Auch Du darfst dich schwach und hilflos fühlen, wie ein Sandkorn.
Ich glaube das viele hier gemerkt haben das es die Angehörigen eigentlich genauso trift. Die Angehörigen stehen da ,wollen helfen können es aber eigentlich nicht, fühlen sich hilflos und machtlos.Haben Ängste wissen nicht was passiert, was in Ihren Angehörigen passiert ,wie diese denken ,wie sie ihnen helfen können, was ist richtig was ist falsch.
Diese Situation find ich sehr schlimm, also darfst Du hier ruhig auch mal das Sandkorn sein.
So und nun ein ganz liees knuddeln Du Sandkorn.
Zu Deinen Fragen.
Also die Chemos sind so aufgebaut das die verschiedenen Chemostoffe in die verschiedenen Phasen der Zellteilung eingreifen und bis alle Zellteilungsphasen auf die Chemo reagieren vergehen einige Tage so das am 8-10 Tag alle Phasen betroffen sind ,danach beginnt die normale Zellteilung wieder und die Werte steigen.
Mache Dir nicht so Große Sorgen wegen der Ansteckung, redet mit den Ärzten darüber.
r- Chop heist mit Ritubaxin (Antikörper) nur Chop halt ohne.
Zu den Haaren, da es Winter war habe ich Kopftücher getragen, weil ohne Haare isses verdammt kalt. Zuhause und nachher habe ich oben Ohne getragen, ab und an kam mal ein Merkwürdiger Blick aber hauptsächlich weil die Leute Krebs immer mit Untergewicht verbinden und nicht mit etlichen Pfunden zuviel.
So alles liebe
Ulli

[Eisbaer*1]

Liebe Maya!

Ich melde mich auch mal wieder bei Dir!

Wenn ich in Deinem Thread lese, habe ich das Gefühl, 9 Monate zurückversetzt zu sein! Mir ging es damals genauso! Ich war bei uns auch diejenige, die sich mit Muttis Krankheit auseinandersetzte und informierte, meine Schwester konnte (oder wollte) nicht und mein Bruder hat sich auch zurückgezogen. (Übrigens während der ganzen Therapiephase!)
Auch ich kenne das Gefühl, kraftlos zu sein, sich aber aufraffen zu wollen, um die Mutti zu unterstützen, denn sie ist ja krank und nicht ich! Nur habe ich mit der Zeit erfahren müssen, dass "unser" Job auch nicht ohne ist und sehr viel Kraft kostet!
Deshalb möchte ich Dich nur bestärken, zwischendurch auch an Dich zu denken und Deine Reserven wieder aufzutanken. Ich weiß, es ist oftmals leichter gesagt, als getan!
So wie Du von Deiner Mutter schreibst, ist sie eine starke Frau und sieht der Situation ins Auge! Das finde ich toll! Sie wird die Sache angehen und durchstehen. Dessen bin ich mir ganz sicher. Und mit einer so tollen Tochter an der Seite, wird sie es um so besser schaffen! Du machst das super!
Übrigens: Thema Schwerbehindertenausweis: meine Mutti hat nach Diagnosestellung 100% bekommen, befristet bis 10.2009. Dann wird wohl "neuverhandelt"! Und wenn Deine Mutti nicht "oben ohne" laufen will: Chemopatienten steht eine Perücke zu, die von den Kassen bzw. auch privaten Krankenversicherungen übernommen werden.
Meine Mutti hat jeden Zyklus 6 Tage lang Chemo bekommen und war deshalb stationär. Sie bekam am 1. Tag auch Rituximab (Antikörper). Alles im allen hat sie die Therapie ganz gut vertragen. Ein Zyklus war nicht so gut, da hatte sie Magenbluten und der Darm war eingerissen. Andere Nebenwirkungen (z.B. kaputte Mundschleimhaut) verflüchtigen sich schnell wieder, sobald die Blutwerte wieder steigen.
Ich will Dir damit nur sagen, dass es zu schaffen ist. Selbst meine kleine Pessimistinmutti hat es gut geschafft und das mit ihren jetzt 72 Jahren!( Und uns wurden keine großen Heilungschancen aufgezeigt!)
Und so wie ich Dich hier kennengelernt habe, hat sie großes Glück, Dich als Unterstützung zu haben!

Ich wünsche Euch für die kommende Zeit ganz viel Zuversicht und Kraft!
Sicherheitshalber schicke ich Euch einen großen Kraftkorb mit!

Sei lieb ganz gegrüßt,

Anja.

[Andorra97]

Hallo Maya,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im KK Forum. Ich war in Urlaub und konnte Dich deshalb gar nicht so richtig begrüßen. Der Anlass, dass Du hier bist, ist natürlich kein toller, aber ich merke schon, dass Du das alles gut meisterst!

Mein Mann hatte ein hochmalignes NHL und hat jetzt gerade seine Therapie hinter sich gebracht. Im August wird er wieder arbeiten gehen.
Er hat seine Therapie wirklich gut verkraftet. Die Chemo hat er absolut nicht als schlimm empfunden. Klar, es ging ihm schon besser im Leben und von Zyklus zu Zyklus wird man schlapper, aber er hatte wirklich außer dem Haarausfall keine Nebenwirkungen und fühlte sich ziemlich normal.

Er hat auch die gesamte Zeit nicht einen einzigen Tag im Krankenhaus verbracht. Er hat alles ambulant gemacht. Da er keinen Port hatte, hatter noch nicht mal diese OP. Er hatte eine R-CHOP 21, d.h. zwischen den Chemos lagen immer 21 Tage. Es gibt auch die R-CHOP 14, das ist moderner, ist natürlich aber auch ein bisschen anstrengender, weil man weniger Erholungszeit zwischen den Chemos hat. Dafür ist man aber ratzfatz durch mit der Therapie.

Komplikationen gab es wenige. An Weihnachten z.B. hatte er eine Lungenentzündung, das war natürlich nicht so toll, aber auch diese dauerte im Endeffekt gerade mal eine Woche und war rückblickend nicht so schlimm.

Er sieht jetzt, wo er alles hinter sich hat und zurück ist aus der Kur, aus wie nach einem langen Urlaub, gut erholt und braun gebrannt und man sieht ihm wirklich nicht an, dass er so eine schwere Krankheit hinter sich hat. Er fühlt sich auch besser als seit Jahren!

Also mach' Dir nicht zu viele Sorgen über die Therapie. Wartet mal ab, welches Lymphom es genau ist und was dann gemacht wird. Deine Mom wirkt aus Deinen Beschreibungen wie eine starke Frau, sie packt das!