Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[inter]

Zitat von Krabben

...Ansatz: Kurativ oder palliativ? ... Ist das nicht völlig akademisch? Und für Euch beide völlig unwesentlich?...
L

Hallo an alle,

ich bin neu in Eurem Lungenareal, habe auch noch keine Zeit und Muße gehabt, mich hier einzulesen

Mir fiel aber was auf, was ich nicht so prickelnd fand:

1. schreiben hier viele Angehörige
2. hört sich vieles plakativ und banal an und man findet kaum Aussagen "zur Sache selbst"
3. sollte man schon in der Lage sein, den Unterschied zwischen kurativ und palliativ a) zu kennen und b) zu akzeptieren
4. wenn man Hilfe sucht sucht in solchen Foren, dann empfindet man einen "small talk" (schier nicht ausgelastet Scheinender?) als dem Thema nicht gerecht werdend

Ich finde, dafür könnten z. B. private Nachrichten und Mails genutzt werden, von mir aus auch Chats, aber nicht ein solches Krebsforum, oder liege ich da so falsch?!
Bitte seht mir meine Verbitterung darüber ein wenig nach.
Habe Brustkrebs und nun noch Lungenkrebs! Schlimm genug!!


- kurativ : heilbar, wie auch immer, zumindest vorerst
- palliativ: NICHT mehr heilbar, nur noch lindernd und begleitend.

Warum versucht man immer wieder, dies zu relativieren oder gar zu beschönigen? Wird die Wirklichkeit dadurch besser, leichter oder erträglicher? Wohl kaum!
Einzig dee Prognostik kann und darf man zu Recht anzweifeln, da diese immer einen Gesamtschnitt repäsentiert und das einzelne Schicksal außer acht läßt.

Lieben Gruß
INTER :-)

[jutta50]

Liebe Inter,

ich drücke dir für heute Mittag die Daumen, möchte aber auch kurz was zu deinem Posting sagen.

Ich selber bin zwar Angehöriger, aber gerade der von dir so verurteilte smalltalk stammt (mindestens) in gleichem Maße von Angehörigen und Betroffenen. Hab noch keine Statistik erstellt ;-)

Viele hier kennen sich inzwischen so gut, dass Freundschaften entstanden sind. Deshalb sind die Beiträge nicht auf medizinisches reduziert. Und das ist auch gut so! Trotzdem wissen hier alle im Forum den Unterschied zwischen palliativ und kurativ sehr wohl. Der oft leichte Ton sollte nicht darüber hinwegtäuschen. Aber hier wird niemand auf seine Krankheit reduziert. Hier im Forum bewegt man sich mit all seinen Hobbies und das ist auch gut so. Deshalb bin ich persönlich auch so ' gerne' (wäre natürlich lieber nicht im LK_Forum sondern, hätte natürlich gerne einen gesunde Mama) hier im Forum.

Medizinische Hilfe bekomme ich wenn nötig hier trotzdem. Jederzeit.

LG
Jutta

P.S.: Wenn du gezielt Antworten zu bestimmten Fragen suchst, eröffne einfach einen neuen Thread. Ich bin sicher, dort antwortet dir dann auch jemand. Das ist dann ja auch 'dein' Thread' und dort kann der small talk dann ja auch außen vor bleiben.

[Engel07]

Zitat von inter

Hallo an alle,

ich bin neu in Eurem Lungenareal, habe auch noch keine Zeit und Muße gehabt, mich hier richtig hier erst einmal ein- und durchzulesen.

Hallo Inter,

ich drück natürlich auch die Daumen, aber eines möchte ich doch zu deinem Posting sagen, du solltest dich sehr wohl einlesen, bevor du solche Zeilen schreibst. Dann wüsstest du, dass deine Zeilen nicht ganz passen.

Ich wüsste nicht, wo ich mehr Verständnis, Unterstützung und liebevolle Anteilnahme erfahren hätte, als hier im Forum. Es sind Freundschften entstanden. Wir teilen hier nicht nur Leid, das wär ja nicht zum Aushalten. Nein, wir können uns auch über kleine alltägliche Dinge freuen, die Anderen passieren. Und wenn Smalltalk uns guttut, musst du uns das schon zugestehen, zwischendrin, nehmen wir uns durchaus mal Zeit, uns von all dem mit der Krankheit verbundene Mist abzulenken, denn wir bestimmen unser Leben und nicht nur die Krankheit.

Bitte mach doch ein eigenes Thema auf, denn unsere Mapa hier in diesem Thread hat genug Sorgen.....

Liebe Grüße

[Bianca-Alexandra]

Hallo Inter,

Dein Beitrag ist unqualifiziert - weil unwissend, überflüssig und was mich angeht in dieser Art und Weise (!) auch völlig unerwünscht.

Wenn Du Deine Meinung abgeben möchtest - in Threads, die Du nicht eröffnet hast, solltest Du Dich vorher informieren worüber Du urteilst. Aber sehr amüsant empfinde ich durchaus dass gerade Du Dir ein Urteil erlaubst über sogenanntes Halbwissen welches Du selbst bestens zur Schau stellst.

Deine Kritik finde ich umso amüsanter nachdem ich folgendes von Dir fand:

Zitat von inter

Brustkrebs <--> Kaffee..

http://www.aerztlichepraxis.de/artik...1136377454&n=1

Man sollte bei aller Tragik nie das Lachen vergessen oder verlernen!

Inter, ist Dir vielleicht heute einfach nur danach, Leute die Du nicht kennst für Deinen Frust ranzuziehen? Ganz ehrlich, ich bin nicht ignorant. Und ich bedaure immer wenn jemand erkrankt ist. Was aber Dein Beitrag hier zusteuern soll ist mir ein Rätsel. Weder konstruktiv noch in irgendeiner Weise unterstützend, lehrreich oder emotional.

Liebe Grüße von einer unwissenden Angehörigen, die aber die liebe Mapa, die liebe Krabbe ebenso wie unzählige andere Betroffene wie Angehörige hier sehr zu schätzen gelernt hat.

Ich frage mich, warum schreibst Du hier in diesem Thread wenn es Dich doch so stört?

Der Unterschied zwischen kurativ und palliativ ist hier, wie Engel schon schrieb, jedem klar. Scheinbar ist Dir aber ncith klar, dass auch mit palliativer Therapie das Leben nicht vorbei ist. Wir hatten schon einige Fälle in denen das Leben mit dem palliativen Ansatz durchaus noch bzw. wieder lebenswert wurde. Die Zielsetzung verschiebt sich, das ist wohl wahr. Aber wie wir hier wohl alle wissen ist JEDER kurative Ansatz bei JEDER Krebserkrankung ein Ideal dass nicht allzuoft erreicht wird. Du schreibst "bitte seht mir nach". Ich, für meinen Teil nicht, Inter. Ich finde Deinen Auftritt unmöglich. Spuckst ja Gift und Galle. Hier gibt es außerdem viele Threads in denen nahezu ausschl. der medizinische Aspekt diskuttiert wird. Für Dich scheint der seelische Aspekt hier zu vernachlässigen zu sein. Für uns ist es aber (sowohl Angehörige als auch Betroffene) der einzige Halt der übrig bleibt. Und lass Dir gesagt sein, hier sind auch viele unterwegs die noch bitterere Prognosen und Diagnosen erfahren mussten als Du. Das gerade diese Menschen die Kraft haben, nicht den Mut zu verlieren, auch schlechten Dingen noch einen positiven Aspekt abzugewinnen - und vor allem: NICHT zu verbittern,

Liebe Inter, genau dass ist es was meinen Respekt erreicht und verdient. Ich wünsche Dir von Herzen mehr Sonne im Gemüt.
Vielleicht schreibst Du womit wir Dich unterstützen können, denn im Grunde hab ich eigentlich schon den Eindruck dass es Dir darum geht. Vielleicht hast Du nur den falschen Einstieg gewählt?

[Tom2605]

Hallo Inter,

ich bin "nur" Angehöriger und leide dennoch bei jeder Nebenwirkung meiner Frau mit und auch für mich war ihre Diagnose wie ein Faustschlag mitten ins Gesicht. In den ersten Wochen lag sie noch stationär und für mich gab es nur das eine Thema ... Krebs. Dann die ersten Ergebnisse inoperabel ... Behandlung "nur" noch palliativ.
Im ersten Moment eine ähnliche Reaktion, wie die von Dir. Die Gedanken kreisten nur noch um einen schwarzen Punkt. Palliativ ... hörte sich nicht besonders gut an. Dann habe ich gegoogelt wie ein Irrer. War auch eher kontraproduktiv ... die Statistiken und so zogen mich immer weiter runter.
Zwischenzeitlich hab ich mir ne schwere Depression "eingefangen" und trotzdem sehe ich, nicht zuletzt durch dieses Forum, einiges ganz anders. Haben ja schon einige vorher geschrieben, palliativ ist nicht gleich das Todesurteil. Mein Arzt hat mir folgendes dazu erklärt. Ich habe starke Abnutzung an den Bandscheiben und man kann da nichts mehr großartig reparieren, also bekomme ich was gegen die Schmerzen. Er meinte, auch das ist eine palliative Behandlung. OK ... diese "Erkrankungen" sind mit Sicherheit nicht zu vergleichen, doch auch mit palliativ kann man mit Sicherheit noch viele Jahre leben. Nimm Dir die Zeit und suche hier im Forum danach und Du wirst sicher fündig werden.
Genau diese Menschen, die seid JAHREN leben und palliativ behandelt werden, haben mir Mut gemacht und diesen konnte ich erstklassig an meine Frau weiter geben.

Zum Thema Small Talk muss ich meinen Senf auch dazu geben. Mach nicht den Fehler wie ich und lass das Thema Krebs Dein Leben beherrschen und beschäftige Dich nicht ausschliesslich damit. Meine Frau und ich haben das auch gemacht und es hat uns nicht gut getan. Gerade dieser Small Talk, dieses wegdriften vom eigentlichen Sinn dieses Forums macht es besonders wertvoll. Alle, egal ob Betroffene oder Angehörige, verbringen genügend Zeit damit zu grübeln, Gespräche über diese Erkrankung zu führen, Diagnosen und Kontroll-Untersuchungen und so weiter und so fort. Warum soll man sich nicht mal ne Auszeit nehmen und über Hunz und Kunz quatschen ?

Meine Frau und ich kommen inzwischen ganz gut zurecht damit ... JA, sie hat Krebs, aber wir lassen uns nicht unser Leben davon bestimmen. Solange sie kann, bestimmen wir und jede kleine Ablenkung nehmen wir glücklich lächelnd an. Und ich liebe es, Beiträge zu lesen, von Angehörigen und auch Betroffenen, in denen es nicht nur um Krankheit etc geht. Es zeigt mir, dass es auch noch Normalität, Spass und Lebensfreude gibt, auch wenn diese Erkrankung im Haus ist.

Ich hoffe, dass Du es schaffst, einen Weg aus Deiner Verbitterung zu finden. Vielleicht sogar mit ein bisschen Small Talk zum abschalten

Liebe Grüße
Thomas

[Gänschen]

Lieber Tom,

sehr schöner Beitrag !!

Liebe Inter,

bis jetzt haben sich ja ausschließlich Angehörige zu Deinem Beitrag geäußert. Jetzt möchte ich mich mal als erste direkt Betroffene melden:

Ich kann Deine Verbitterung sehr, sehr gut nachvollziehen. Als ich vor nun fast zwei Jahren die Diagnose NSCLC Stadium IV, inoperabel, bekam, war das für mich auch der schwärzeste Tage meines bisherigen Lebens und ich habe Wochen damit verbracht, beinahe stündlich über die mir mit der Diagnose geraubte Zukunft zu weinen. Ich habe nicht verstanden, dass die Erde sich weiterdreht und dass es Menschen gibt, die lachen und Pläne schmieden. Es gab nun zwei Welten für mich: meine eigene hoffnungs- und zukunftslose und die Welt, auf der alle Anderen schweben.
Es hat ungefähr ein Jahr gedauert bis ich realisiert habe, dass das dauernde verzweifelt sein den quantitativ wahrscheinlich eher kümmerlichen Rest meines Lebens nachhaltig vergiftet und jeder Tag, um den die Ärzte und ich erfolgreich kämpfen, genossen werden will.
Vielleicht habe ich auch einfach keine Tränen mehr -
Seitdem bin ich jedenfalls (meistens) dankbar für alles große und kleine Schöne und ganz besonders auch für die Banalitäten des Lebens, die ja auch ein Stück gefühlter Normalität bedeuten.

Die besondere Mischung der Teilnehmer im Lungenkrebs-Forum ist allerdings auch für mich nicht an jedem Tag der gerade in mir herrschenden Stimmung förderlich und ich gehe von daher schon bei der Entscheidung zum Einloggen sehr nach Tagesform vor.
Hier im Forum kann man aber prima selektiv lesen und weiterklicken, wenn man etwas für unwichtig oder für zu runterziehend hält. Ich glaube auch, dass es da in der Empfindung wirklich einen Unterschied zwischen Angehörigen und Betroffenen gibt.
Das demokratische Element einer solchen Einrichtung ist ja aber gerade, dass alle Beteiligten hier zu Wort kommen bzw. ein Ohr (naja, wohl eher ein Auge) finden.

Die Erfahrung einer unheilbaren Krankheit macht aus niemandem automatisch einen besseren oder schlechteren Menschen, als er vorher war. Also findest Du hier zwangsläufig auch einen repräsentativen Querschnitt unserer Gesellschaft – es gibt hier starke und schwache, mitfühlende und harte, toughe und sensible, strenge und milde, selbstgerechte und -zweifelnde, kluge, weniger kluge und alle möglichen anderen Ausprägungen.
Und wie im „richtigen Leben“ auch, entscheidest Du, mit wem Du kommunizieren möchtest. Übertragen auf dieses Forum bedeutet das, dass Du auch hier nicht um eine Selektion herum kommst und es Dir damit natürlich auch frei steht, einige Dich interessierende postings intensiver zu lesen, als andere und vielleicht auch darauf zu antworten. In einer dicken Zeitschrift liest ja auch niemand jeden Artikel von A bis Z mit der gleichen Aufmerksamkeit.

Aber auch die anderen, vermeintlich oberflächlicheren postings, oder solche die eine andere Meinung als Deine vertreten, sind manchmal erfrischend und helfen, an manchen trüben Tagen auf andere Gedanken zu kommen und sind an guten Tagen eine Bestätigung, dass es gut und richtig ist, sich auch mit den „profanen“ Dingen jenseits der Krankheit zu beschäftigen.

Tom hat es wunderbar auf den Punkt gebracht: „Mach nicht den Fehler und lass das Thema Krebs Dein Leben beherrschen“.

Da es Dich jetzt aber schon zum zweiten Mal trifft, kann ich gut verstehen, dass Du Dich mit einer gewissen inneren „Leichtigkeit“ im Augenblick eher schwer tust und ich hoffe sehr, dass Dir das Untersuchungsergebnis heute Nachmittag wieder ein klein wenig Aufschwung gibt, die Dinge wenigstens zaghaft optimistisch zu sehen. Da es Dir ja subjektiv gut geht (das hatte ich doch richtig verstanden, oder?), liegt so oder so noch eine ziemlich lange Strecke Leben vor Dir, die sorgsam mit (schönen!) Inhalten gefüllt werden will.

Alles Gute,
Gabi


P.S. Bei ersten Lesen Deines Beitrag habe ich mich herzlich über Deinen Mut zum Polarisieren amüsiert. Das muss ich jetzt einfach noch loswerden.

[Bianca-Alexandra]

Wow.

Gabi, danke für Deine Sicht der Dinge.

Liebe Inter,

jetzt möchte ich mich für meine harte Wortwahl entschuldigen. Ich sah nur dass aus meiner Sicht heraus Menschen angegriffen werden, die hier fast täglich versuchen andere aufzufangen. Noch dazu wurden dabei liebe Seelen erwischt die sehr sensibel sind. Ich wollte einfach nur verteidigen und habe nicht (wie andere, hilfreiche und vermittelnde Leser/innen) zwischen den Zeilen lesen können.

Es baucht sicher seine Zeit. Ich halte die Daumen für den ersten Zwischenstand.

[annika33]

Hallo,

wollt mal rasch Hallo sagen und in Mapas Thread einen lieben Gruß da lassen.
Wie geht es Euch denn Mapa ??? Meine Mama hab ich gestern besucht und es ging ihr richtig gut - nicht nur körperlich...sie war seit Langem mal wieder richtig gelöst (zumindest schien es so).

Mein Mann hat ja seit heute Urlaub und unsere Urlaubsvorbereitungen laufen auf Hochtouren. Ich kann echt keine Bügelwäsche mehr sehen. Meine Mama freut sich schon sehr - jetzt muss nur noch das Wetter mitspielen.

Um eines möchte ich, für mich ganz persönlich, bitten. Es gibt manchmal Dinge, die man schreibt und die vielleicht wirklich für den einen oder anderen unpassend erscheinen. Ich denke Fehler zu machen, macht uns zu Menschen. Ich schreibe, wie die meisten hier wissen, nicht immer nur sachlich - ich berichte auch von Dingen aus unserem Alltagsgeschehen und habe bis jetzt von einigen Betroffenen auch positive Resonanz darauf erhalten ( negative noch keine). Sollte mal was arg daneben sein---bitte schreiben---dann kann man bestimmte Dinge sicherlich auslassen oder umgehen. Ich habe hier niemals jemanden beleidigt...ich empfinde es beleidigend zu sagen, dass angehörig sein, gleichzusetzen ist mit nicht wissend. Ich empfinde es als Beleidigung wenn man sagt hier halten scheinbar nicht ausgelastete Hausfrauen Smalltalk. Sollte ich jemals solchen Schund von mir geben dann habt ihr das uneingeschränkte Recht mir was auf die Nuss zu geben.

@Inter...ich wünsche Dir, dass Du noch Optionen auf eine OP und damit verbunden auf Heilung hast...bei meiner Mama sind alle Behandlungsoptionen nur noch palliativ und die wohl wirksamste First-Line-Therapie bereits verbraucht.

LG

Annika

[Blume68]

Hallo Inter,

habe nun ein paar wenige deiner Beiträge gelesen (in "fremden" Foren, nicht in (d)einem eigenen), und einige Reaktionen dazu.

Möchte dir nur (ganz höflich) die Möglichkeit nahelegen, deinen EIGENEN Thread zu eröffnen, statt in anderen zu schreiben, und dort deine Gedanken, Sorgen, und Ärgernisse zu hinterlassen. Ich denke mal, das ist für dich, und auch vielleicht für einige, in deren Foren du schreibst, besser (wobei ich mir nicht anmaße, für andere zu "sprechen"!! Ich gebe nur MEINE Meinung wieder.). Vor allem, wenn du in Foren schreibst, die schon einige Zeit eher ein bischen "Pause machen", und das, ohne dich dort, mit einem gewissen Mass an Höflichkeit und Respekt, einzuklinken.

Das hoffe ich, bei allem Verständnis (!) für deine Erkrankung und dein Seelenleben, sagen zu dürfen. Wenn du dich hier umgeben von "schier nicht ausgelasteter Hausfrauen mit ihrem Blabla" empfindest, dann frage ich, bei allem Respekt, warum du hier liest...Krebserkrankung hat für mich jedenfalls nicht nur mit nüchternen Befunden, medizinischen Dingen und "Kampf" zu tun - sondern auch, und vor allem, mit seelischem Beistand! Und den leisten ALLE hier - Betroffene wie Angehörige.

Viele Grüsse
Blume