Leukämie mit 23

[Celestina]

Hallo.ich wünsche dir bei dem kampf gegen die krankheit alles erdenklich gute!!hoffentlich gehts dir bald besser...ganz liebe grüsse,Celestina

[piepselmaus]

Hallo cc84, also ich versteh deine Angst, aber die Transplantation ist nicht weiter schlimm, zumindest war es bei mir so. Bin auch im März´08 an AML erkrankt, und bei mir hieß es gleich nach einer Woche, Chemo allein bringt nix, aufgrund einer ungünstigen Chromosomveränderung die ich habe, ein Spender mußte also her. Naja, jetzt hab ich vor 9 Wochen die Transplantation in Ulm gehabt und bin auch schon seit über 5 Wochen daheim. Allerdings wurde bei mir letzte Woche eine Knochenmarkpunktion gemacht und es befinden sich immer noch über 5% Blasten im Knochenmark. Wie es jetzt weiter geht weiß ich auch nicht so richtig. Geb doch mal bescheid wie es bei dir läuft!
Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Hallo,

wollt malwieder ein Zeichen von mir senden. Nach harten ersten Tagen nach der Transplantation,bin ich am Tag 23, also vor 3 tagen, aus der Klinik nach Hause entlassen worden. Etwas überraschend, aber natürlich hoch erfreulich! Bin nun endlich wieder im Kreise meiner Lieben zu Hause, was nach fast 9 Monaten KH-Aufenthalt echt krass ist! Die Ärzte meinen, dass die meisten Patienten wegen verschiedener Dinge, wie Fieber oder so nochmal für eine gewisse Zeit wiederkommen müssen, aber ich denke natürlich optimistisch!!!

Die letzte KMP letzte Woche hat ergeben, dass ich jetzt unter 5% Blasten hab! Aber da die Zellen noch in der Regeneration sind, ist das noch kein endgültiges Ergebnis, aber immerhin!

Und wie gehts euch?
Was gibts neues bei euch?

Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Hallo cc84,

erst mal super das du wieder zuhause bist, genieße es, wie du schon geschrieben hast, es kommt doch immer wieder etwas dazwischen, leider.

Alex geht es gut, er war heute in Ulm zur Untersuchung, alles bestens, die Werte steigen, was wollen wir mehr. Er hat auch wieder 3 kg zugenommen.
Was hast du an Gewicht verloren ??

ich wünsche dir von ganzem Herzen, schnelle und gute Erholung, die Strapazen waren groß für dich.

Sei ganz lieb gegrüßt

Marion

[cc84]

Ich hab von der Diagnose bis heute etwa 25kg verloren. Aber ich denke das pegelt sich wieder ein. Mit dem Essen und Appetit und so hab ich bis jetzt eher weniger Probleme. Hoffe es bleibt so! Hab eher mit dem Geschmack so meine Probleme. Irgendwie schmeckt alles anders als vor der Chemo. Gerade süße Sachen schmecken nicht mehr süß. Geht das Alex auch so?
Ist sonst alles okay bei ihm?
Hatte er nach der Chemo und der SZT eigentlich auch Hautprobleme? Ich hab totale Probleme z.B. an den Fußsohlen. Kann kaum auftreten..!?

Ansonsten erfreue ich mich zu Hause bester Umsorgung und Verpflegung! Mein Verlobter steht gerade wieder in der Küche und bereitet schonwieder ein Leckerli für`s Abendbrot zu!

Liebe Grüße

Christin

[Kerstin22]

Hallo Christin,
die Hautprobleme hören sich nach GvHD an. Das ist die Abstoßungsreaktion der Stammzellen. Für dein neues Immunsystem bist du ein großer Fremdkörper. Vielleicht muss dein Immunsupressivum (Sandimmun, Cycosporin?) hochgesetzt werden. Bei mir wurden deswegen auch immer die Fußsohlen von den Ärzten begutachtet. Ich habe auch noch Hautprobleme. Mit Kortison geht es etwas besser. Das ihr alle so viel Gewicht verloren habt. Ich habe zwischen den Behandlungen eher zugenommen, weil ja die große Gewichtsabnahme bevorstand. Was dann aber gar nicht so doll war. Jetzt versuche ich eher mein erreichtes Gewicht zu erhalten.
Liebe Grüße
Kerstin

[cc84]

Hallo Kerstin,

kriegst du das Kortison denn als Salbe oder auch als Tablette?

Den CSA-Spiegel, Magnesium-Spiegel und so haben die in der Klinik schon überprüft. Die sind wohl okay. Davon sollen die Haut-Probleme angeblich nicht kommen.
Hast du denn spezielle Salben oder Cremes für deine Haut gekriegt, die besonders gut helfen?

Liebe Grüße