CLL - Wie ist die durchschnittliche Lebenserwartung?

[kelly1]

Hallo Waldi,
ich danke Dir für Deine Antwort...ich habe gleich den Link angeschaut mit der Studie, sehr interessant!
Weißt Du, inwieweit Leber und Milz bei einer Chemo reagieren, sprich: verkleinern sie sich wieder? Meine Leberwerte sind auch sehr hoch, normal bei CLL mit Organbeteiligung?

Liebe Grüße
Kelly

[Thomas]

Hallo Kelly,

meine Cll hat schon mit 29 Jahren mir eine vergrößerte Milz beschert, diagnostiziert wurde sie aber damals nicht. Die Diagnose kam dann erst mit 47 Jahren, damals dann war die Cll bereits im höchsten Stadium. Zwischenzeitlich bin ich fast 59 Jahre und mir geht es immer noch gut, die Cll braucht wohl regelmäßige Behandlungen verläuft aber erstaunlich stabil. Bei der Diagnose wurde mir von einer Uniklinik (ich habe mir damals mehrere Meinungen eingeholt) eine Transplantation vorgeschlagen, ich habe mich damals zum gegenteiligen Weg entschlossen d.h. so wenig wie möglich zu behandeln, allerdings war damals das Risiko einer Transplantation viel höher als heutzutage, allerdings ist es nach wie vor eine der gravierendes Behandlungen die die Medizin kennt....

Zur Lebenserwartung : es gibt ja schon eine Zahl die besagt wann die Hälfte der Cll-Patienten im jeweils gleichen Stadium gestorben ist, diese Zahl ist aber doppelt problematisch, einmal weil nur die Vergangenheit beschrieben wird, d.h. neue Therapien usw. bleiben unberücksichtig, zum anderen sind Cll-Patienten im Durchschnitt des Diagnosezeitpunkt relativ alt, d.h. sie sterben häufig an anderen Dingen (z.B. Herzversagen usw.) Übrigens ist die Zahl für mein Stadium 24 bis 36 Monate, zwischenzeitlich habe ich aber schon fast 12 Jahre erreicht !

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas

[Waldi]

Hallo Kelly,

die Standardtherapie der CLL ist heute FC, das bedeutet Fludarabin+Cyclophosphamid. Damit bilden sich in der Regel sämtliche Lymphknoten und Lymphatische Organe in kürzester Zeit wieder weitgehend zurück. Bezüglich Deiner Leberwerte solltest Du mit Deinem Arzt sprechen, das kann ich von hier aus nicht beantworten. Wenn das Organ beteiligt ist, liegt aber die Vermutung nahe, dass die Werte erhöht sind.
Kennst Du eigentlich die CLL-Patientenbroschüre? Du kannst sie Dir unter http://www.cll.de/scripts/index.php?site=102 herunterladen.

Liebe Grüße
Waldi (CLL Diagnose 12/2000, bisher noch ohne Therapie)

[thomas osterode]

Hallo,

ich bin 48 Jahre und weiß seit kurzem dass ich eine LGL Leukämie vom NK-Zell-Typ habe. Diese ist sehr selten. Ich habe Chemo mit Cylophosphamid (Endoxan) 1000 mg erhalten. Wer weiß mehr zu meiner Erkrankung? Bin außerdem seit 34 Jahrn insulinpflichtiger Diabetiker.

Grüße Thomas