Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[alex_51]

Hallo Mapa

Gestern war meine Frau zum erstenmal bei der Onkothermie. Sie sagt das es ihr gut tut. Desweiteren hat sie diese Ozon/Sauerstoffbehandlung bekommen. Aus dieses findet sie gut. Tja eine Kostenübernahme seitens der K-Kasse haben wird immer noch nicht. Ich denke auch das es die nicht geben wird da wir alle Anwendungen ambulant machen. Das ist schon komisch, stationär würde alles übernommen, ambulant wird nichts gezahlt. Man mus solche Entscheidungen erstmal verstehen lernen. Ich verstehe sie bis einschließlich heute nicht.
Ich wünsche euch ein schönes WE, es ist ja Grillwetter.
Also die Angstmonster ins Feuer damit die Würstchen schon knackig werden.

[Mapa]

Hallo Alex,
schön, dass die Onkothermie Deiner Frau gut tut. Ich verstehe auch nicht, welch seltsame Kostenentscheidungen die Kassen so treffen. Da habe ich schon die tollsten Dinge erlebt. Am schärsten war diese Geschichte zum Thema Krankenkasse: Ich habe letztes Jahr die Krankenkasse gekündigt. Da wurde ich von einer Dame angerufen bezüglich Rückwerbung. Dazu muss ich erwähnen, dass mein Mann in der selben Kasse ist, bei der ich also gekündigt habe. Zu dem Zeitpunkt war er auch noch nicht krank. Als besagte Dame bemerkte, dass sie mich nicht umstimmen kann, meinte sie folgendes: "Also ich würde ja nicht kündigen, denn wenn Ihr Mann einmal krank wird, bekommt er natürlich nicht mehr alles so bezahlt wie jetzt, da wird schon drauf geschaut." Was man sich alles bieten lassen muss. Ich habe trotzdem gekündigt und jetzt achte ich natürlich ganz genau drauf, wenn irgendwas abgelehnt wird. Denn dann erzähle ich immer gleich von der Unverschämtheit, die besagte Dame vom Stapel gelassen hat.
Einen schönen Sonntag noch und liebe Grüße
Mapa

[alex_51]

Hallo Mapa
Wir waren gestern beim Strahlenonko. Da ist uns was gesagt worden das glaubst du nicht. Ich hatte dieses schon im Thread von der Christel reingesetzt und gehofft das ich da eventuell einen Tip bekomme. Aber leider antwortet da keiner drauf und vom Golf habe ich leider keine Ahnung.
Also nochmals hier :Wir haben heute eine Besprechung beim Strahlentherapeuten der besondern Art hinter uns.
Es sollte nur geklärt werden wie die Bestrahlung bei meiner Frau abläuft. (Verlauf, Nebenwirkungen etc. )
Nun das Ergebnis ist ein leichter Schock für uns.
Laut Strahlenonko. wird meine Frau kurativ bestrahlt.
Wir haben nochmal direkt nachgefragt weil wir damit nun ja nicht wirklich gerechnet hatten.
Jetzt die Begründung.
"Also bei den 2 Entzündungsherden in der Lunge kann nicht wirklich zu 100 % davon ausgegangen werden das dieses Metas sind. Dieses kann nur durch Beobachtung wirklich 100 % geklärt werden. Für uns haben Sie "nur" einen Tumor den es zu behandeln gilt."
Ich fragte sofort nach ob dieses nicht per PET geklärt werden könnte.... Antwort nein, daß sieht man auf einem PET nicht da diese Herde zu klein sind.
Nun denn, nach diesem Schock fragte ich dann nach dem Betrahlungsgerät. Antwort normales 3 D Gerät (laienhaft ausgedrückt Oma's Bügelbrett)
Da dieses mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftete ist, fragte ich nach dem Tomo Gerät.
Bezüglich der Fokusierung hat dieses Tomo Gerät ja sehr wenige Nebenwirkungen und kann auch optimal auf die Dichte des Tumors ausgerichtet werden.
Antwort Dieses ist bei einer "nur" Thoraxbestrahlung zu aufwendig und auch zu teuer.
Ihr seht, jetzt habe ich einen Fachmann gefragt und bin der Unsicherheit einen Schritt näher gekommen.
Getreu dem Motto "nichts genaues weiss man nicht und nett das wir drüber geredet haben"
Hat nun jemand einen Rat für einen Ratlosen ????
Was würdest du bei einer solche Situation denken ????
Also ich komme mir irgendwie vera....vor

[östel]

Hallo Alex, ruf mal beim Krebsinfotelefon in Heidelberg an und lass Dir das Vorgehen noch mal erklären. ich hab an Dein posting gedacht, war unsicher was, eventuell falsches, zu schreiben. ich hatte eine Überlegeung zu den 2 Herden in der Lunge. Ihr wollt "die weg haben", klar. Ich habe inzwischen mehrere Ärzte so verstanden, dass die Streung vom Ursprungstumor auszugehen scheint. Man weiss es einfach nicht ganz genau. Deshalb erst Bestrahlung des Ursprungstumors und Beobachtung des anderen feldes. Vorteil wäre: nicht so viel Strahlen beschuss? 06221410121.
Die geben gern und kompetent Auskunft. LGRegina

[alex_51]

Hallo Regina
Worüber ich mich wirklich aufrege ist die Tatsache
das wir nun 3 Fachleute über das weitere Vorgehen gefragt haben.
Wir sind mit der gesamten Fragerei nur noch mehr verunsichert worden.
Und genau dieses ko.... mich an.
Es kann ja wohl nicht sein, daß der eine Arzt ein auf Alarm hoch 3 macht
und andere Ärzte dieses ganz locker sehen.
In unserem Fall bedeutet dieses die Spanne von einem unbestrahlbaren Tumor zu einem
"für eine Bestrahlung günstig gelegenen Tumor"
Bei allem Respekt Ärzten gegenüber, aber dieses ist mir nun doch eine zu große Spanne.
Und als der dann noch von kurativ und so anfing, habe ich ganz abgedreht.
Ich finde schon das man sich da ein bißchen aufregen kann.

Besten Dank für den Tip mit der Beratungsstelle.
Habe heute es schon 2 x versucht aber leider keinen Erfolg gehabt.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Alex,
auch mir ist "Ähnliches" passiert. Erst hieß es der Tumor könnte nicht bestrahlt werden, zu nah an Speiseröhre und Luftröhre. Dann hat ein Prof. doch bestrahlt, allerdings "Bügelbrett".Mit Sicherheit Abrechnungssache ich bin Kassenpatient.

Es hieß auch , eine OP sei nicht möglich. Jetzt ist dies aber gar nicht mehr so ausgeschlossen.

Ich bekomme immer neue Meinungen, wenn ich ehrlich bin, denke ich mir schon nichts mehr dabei. Was soll ich auch machen, ich muß mich für einen Weg entscheiden und fertig. Es geht um mein Leben, aber manchmal fühle ich mich total ausgeliefert.
Sogar meine Schwiegereltern beide Ärzte A.D., können mir nicht helfen. Also muß mein Bauch oft herhalten.

Die Telefonnummer von Regina hilft dir bestimmt weiter.

Bis bald
Gitta

[Mapa]

Hallo Alex,Du hast recht, dass es sehr nervend und verwirrend ist, wenn man ständig verschiedene Meinungen hört. Besonders deprimierend finde ich es, dass man natürlich unterbewusst die positivste Meinung am ehesten glauben will. Dann wird durch die anderen Meinungen wieder alles zerstört. Eben ein ständiges Auf und Ab. Bezüglich Bestrahlung kenne ich mich nicht so gut aus, da bei meinem Mann ja im Moment keine Option. Allerdings habe ich natürlich trotzdem recherchiert, falls doch noch die Möglichkeit eintrifft. Hat jemand von Euch schon was von dieser neuen Partikeltherapie gehört. Soll sehr innovativ und erfolgreich sein. Allerdings scheint noch nicht damit begonnen worden zu seine, da die beiden neu im Bau befindlichen Zentren noch nicht fertig sind. Soweit ich mich erinnere, hat auch Heidelberg jetzt sowas. Allerdings auch noch nicht begonnen. Es hieß irgendwas mit Frühjahr 2008. Vielleicht kann man sich aber jetzt schon erkundigen und bewerben (bewerben!. Na ja, mir fällt jetzt kein anderes Wort ein. Frag doch mal nach, wenn Du doch noch die bereits erwähnte Nummer anrufst.
Einstweilen liebe Grüße
Mapa
Liebe Krabbe,
ein herzliches zurück. Habt ihr den Fidelio-Abend gut überstanden?

Liebe Grüße natürlich auch an Gitta und Regina

[inter]

Zitat von Krabben

...Ansatz: Kurativ oder palliativ? ... Ist das nicht völlig akademisch? Und für Euch beide völlig unwesentlich?...
L

Hallo an alle,

ich bin neu in Eurem Lungenareal, habe auch noch keine Zeit und Muße gehabt, mich hier einzulesen

Mir fiel aber was auf, was ich nicht so prickelnd fand:

1. schreiben hier viele Angehörige
2. hört sich vieles plakativ und banal an und man findet kaum Aussagen "zur Sache selbst"
3. sollte man schon in der Lage sein, den Unterschied zwischen kurativ und palliativ a) zu kennen und b) zu akzeptieren
4. wenn man Hilfe sucht sucht in solchen Foren, dann empfindet man einen "small talk" (schier nicht ausgelastet Scheinender?) als dem Thema nicht gerecht werdend

Ich finde, dafür könnten z. B. private Nachrichten und Mails genutzt werden, von mir aus auch Chats, aber nicht ein solches Krebsforum, oder liege ich da so falsch?!
Bitte seht mir meine Verbitterung darüber ein wenig nach.
Habe Brustkrebs und nun noch Lungenkrebs! Schlimm genug!!


- kurativ : heilbar, wie auch immer, zumindest vorerst
- palliativ: NICHT mehr heilbar, nur noch lindernd und begleitend.

Warum versucht man immer wieder, dies zu relativieren oder gar zu beschönigen? Wird die Wirklichkeit dadurch besser, leichter oder erträglicher? Wohl kaum!
Einzig dee Prognostik kann und darf man zu Recht anzweifeln, da diese immer einen Gesamtschnitt repäsentiert und das einzelne Schicksal außer acht läßt.

Lieben Gruß
INTER :-)

[jutta50]

Liebe Inter,

ich drücke dir für heute Mittag die Daumen, möchte aber auch kurz was zu deinem Posting sagen.

Ich selber bin zwar Angehöriger, aber gerade der von dir so verurteilte smalltalk stammt (mindestens) in gleichem Maße von Angehörigen und Betroffenen. Hab noch keine Statistik erstellt ;-)

Viele hier kennen sich inzwischen so gut, dass Freundschaften entstanden sind. Deshalb sind die Beiträge nicht auf medizinisches reduziert. Und das ist auch gut so! Trotzdem wissen hier alle im Forum den Unterschied zwischen palliativ und kurativ sehr wohl. Der oft leichte Ton sollte nicht darüber hinwegtäuschen. Aber hier wird niemand auf seine Krankheit reduziert. Hier im Forum bewegt man sich mit all seinen Hobbies und das ist auch gut so. Deshalb bin ich persönlich auch so ' gerne' (wäre natürlich lieber nicht im LK_Forum sondern, hätte natürlich gerne einen gesunde Mama) hier im Forum.

Medizinische Hilfe bekomme ich wenn nötig hier trotzdem. Jederzeit.

LG
Jutta

P.S.: Wenn du gezielt Antworten zu bestimmten Fragen suchst, eröffne einfach einen neuen Thread. Ich bin sicher, dort antwortet dir dann auch jemand. Das ist dann ja auch 'dein' Thread' und dort kann der small talk dann ja auch außen vor bleiben.

[Engel07]

Zitat von inter

Hallo an alle,

ich bin neu in Eurem Lungenareal, habe auch noch keine Zeit und Muße gehabt, mich hier richtig hier erst einmal ein- und durchzulesen.

Hallo Inter,

ich drück natürlich auch die Daumen, aber eines möchte ich doch zu deinem Posting sagen, du solltest dich sehr wohl einlesen, bevor du solche Zeilen schreibst. Dann wüsstest du, dass deine Zeilen nicht ganz passen.

Ich wüsste nicht, wo ich mehr Verständnis, Unterstützung und liebevolle Anteilnahme erfahren hätte, als hier im Forum. Es sind Freundschften entstanden. Wir teilen hier nicht nur Leid, das wär ja nicht zum Aushalten. Nein, wir können uns auch über kleine alltägliche Dinge freuen, die Anderen passieren. Und wenn Smalltalk uns guttut, musst du uns das schon zugestehen, zwischendrin, nehmen wir uns durchaus mal Zeit, uns von all dem mit der Krankheit verbundene Mist abzulenken, denn wir bestimmen unser Leben und nicht nur die Krankheit.

Bitte mach doch ein eigenes Thema auf, denn unsere Mapa hier in diesem Thread hat genug Sorgen.....

Liebe Grüße