Stimmlippenkarzinom

[marion51]

Hallo Birgit,

danke für Deine ausführlichen Informationen. Ich hoffe sehr, dass die Bestrahlung erfolgreich das Rezidiv bekämpft und keine weiteren Beeinträchtigungen von Stimm- und Luftproblematik hinzukommen.

Ich habe Deine Ausführungen bei allen persönlichen Empfindungen als wohltuend sachlich empfunden. Lass mich ebenso antworten:

Ich habe mich für eine Synechiedurchtrennung mit Einsatz eines Platzhalters aus folgenden Gründen entschieden:
1. Betrachtung der onkologischen Situation hinter der Synechie
(war Gott sei Dank in Ordnung)
2. Verbesserung der Stimmqualität
3. Verbesserung der Luftproblematik

Als Alternative stand eine Augmentation des Restes meiner Stimmbänder (ca. 2/3) zur Diskussion, um die Stimmqualität zu verbessern. Die Meinungen waren auch in Fachkreisen sehr kontrovers, da letzteres die Luftproblematik noch vergrößern könnte und auch keine Einsicht in das Gewebe hinter der Synechie brächte. Darüber hinaus muss eine solche Augmentation wohl auch in regelmäßigen Abständen wiederholt werden.

Die OP war ambulant, ich hatte einen Metallknopf von ca. 1 cm Durchmesser außen auf dem Hals, der sehr stramm mit dem inneren Plastikteil (Platzhalter, auch ca. 1 cm x 0,6 cm Größe) zwischen meinen Stimmlippen verbunden war. Sprechen sollte ich sowiewo für die nächste Woche nicht. Nach einer Woche absoluter Sprachruhe habe ich Übungen gemacht und konnte zwar leise, aber doch sehr deutlich und ohne Heiserkeit sprechen (im Gegensatz zu vorher). Auch meine Luftprobleme hatten sich deutlich verbessert. Die Haut um den Knopf herum hatte sich jedoch erheblich entzündet und meine betreuende HNO-Ärztin meinte, dass - sollte die Entzündung nicht in den Griff zu bekommen sein - der Platzhalter entfernt werden müßte. Die Aussage, wie lange der Platzhalter überhaupt zwischen den Stimmbändern sein sollte, variierte von mind. 4 Wochen bis zu 8 Wochen. Das Thema stellte sich nicht mehr, da nach gut 14 Tagen nach OP der Platzhalter bei einem moderaten Husten mir aus dem Mund kam. Natürlich habe ich mich sehr erschrocken und bin in die behandelnde Klinik gefahren. Die Aussagen hierzu waren wenig befriedigend und haben mich in der Annahme bestärkt, dass diese OP nicht sehr häufig durchgeführt wird und entsprechend wenig Erfahrungsberichte vorliegen. Nach 5 Tagen erfolgte eine Nachuntersuchung und alles war wieder zusammengewachsen.

Fazit: Grundsätzlich denke ich, dass die Logik für eine solche OP spricht. Wenn etwas zusammengewachsen ist und Funktionen behindert, muss man es trennen. Meine persönliche Erfahrung hat gezeigt, dass diese OP mit Komplikationen verbunden sein kann, die mir nicht in dem Maße bewußt waren und auch in dieser Form nicht diskutiert wurden. Ich werde es ohne weitere Information von Menschen, die dies hinter sich haben, nicht nochmal versuchen. Wie Du sicher weißt, hat meine konkrete Frage nach Erfahrungen in diesem Forum bisher kein Ergebnis gebracht, obwohl eigentlich aufgrund der Art der OP sehr viele Menschen mit dieser Thematik konfrontiert sein müßten.
Meine Sprach- und Luftqualität befindet sich auf dem Niveau, das ich vor der OP hatte - also keine wirkliche Verbesserung.

Ich werde für mich versuchen, nochmals in eine Stimmreha zu gehen, die im letzten Jahr im Anschluss an die Basis-OP zumindest dahingehend positive Ergebnisse brachte, als der betreuende Arzt und auch die Logopäden sehr qualifiziert waren, uneingeschränkt zur Verfügung standen und auch die Gespräche mit anderen Betroffenen sich als hilfreich erwiesen. Weiterhin bemühe ich mich um Kontaktaufnahme zu Personen, die eine OP mit Platzhalter hinter sich haben. Darüber hinaus werde ich wohl eine Augmentation im Herbst vornehmen lassen.
Soweit zu mir und meinen Erfahrungen.

Du schreibst sehr postitiv von Deinem Dich betreuenden Arzt. Kannst Du mir die Klinik nennen? Das Thema des Auswischens habe ich auch diskutiert, bin aber erfahrungsmäßig (muss wohl in Narkose gemacht werden?) nicht wirklich weiter.

Ich weiß von mir selbst, dass die Basiserkrankung mit allen verbundenen Ängsten furchtbar war und ist und dass viele Menschen in diesem Forum mit noch weit größeren Folge-Problemen leben müssen. Dennoch werde ich mich nicht mit der Situation des Nicht-Vernünftig-Sprechen-Könnens, nicht Verstanden-Werdens am Telefon, des ständigen Nachfragens, der Anstrengung selbst beim Sprechen und der kontinuierlichen Heiserkeit meiner Stimme als Folge der Erkrankung zufriedengeben und alle Informationen und Gespräche suchen, die anderen und mir helfen können.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Liebe Grüße, Marion

[Birgit62]

Hallo Marion,
es tut mehr sehr leid, daß die Op. nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Du hast es Dir mit Deiner Entscheidung zur Op. sicher nicht leicht gemacht und bist jetzt umso mehr enttäuscht.
Sicher spricht die Logik für solch ein Vorhaben, aber bei den anscheinend mangelnden Erfahrungsberichten und den meiner Meinung nach sehr grossen Risiken sollte diese Methode wirklich nur gemacht werden, wenn nichts anderes mehr geht! Lt. Aussage der Ärzte wäre der Platzhalter bei mir ca. 3-4 cm breit gewesen und ich hätte mindestens 4 Tage im KH verbracht, da die Gefahr der Aspiration dieses Fremdkörpers anscheinend ziemlich akut sein muss. Sei froh, daß Du Deinen ausgehustet hast!
Das tägl. Auswischen nach meinen Op. war sicher nicht so angenehm, aber für mich das kleinere Übel. Mit dem Laryngoskop wurde die Stelle gesucht und mit dem Wattepropf kurz "rübergewischt". Dabei wurden die Fibrinbeläge entfernt und die Gefahr des Zusammenwachsen verringert. Natürlich alles mit einem schönen betäubenden Spray, sonst hätte ich das nicht überstanden.
Wie gesagt, wäre das Rezidiv nicht, wäre ich ziemlich glücklich über den Zustand meines Kehlkopfes. Sprach- und Luftqualität haben sich enorm verbessert, konnte ich vor den Op. doch nur leise flüstern und hatte gewaltige Probleme beim Atmen.
Ich gehe davon aus, daß man eine Synechie in diesem Ausmaß nicht mehr so trennen kann, daß der Ursprungszustand wiederhergestellt werden kann. Gerade der Bereich der vorderen Kommissur gestaltet sich für eine Op. sehr schwierig. Wenn sich wie in meinem Fall eine extrem dicke Vernarbung gebildet hat, ist es aussichtlos, sie komplett zu durchtrennen. Allerdings weiß ich nicht, was bei einer Augmentation gemacht wird. Die Methode kenne ich noch nicht.
Nach meiner Krebsoperation habe ich wg. Kommunikationsschwierigkeiten mit den mich bisher behandelnden Ärzten eine andere Klinik gesucht und bin in der Phoniatrie der Berliner Charite´angekommen. In Bezug auf meine Stimmlippen wurde mir dort sehr geholfen. Es hat zwar ewig gedauert, bis ich den 1. Op.-Termin hatte und eine Operation hat auch nicht gereicht, aber für Erfolg ist man tapfer, oder?
Leider war es mir bisher auch nicht vergönnt, "Leidensgefährten" oder Erfahrungsberichte zu finden. Informationen für diese Erkrankung sind auch ziemlich rar und nicht besonders aussagekräftig. Ich hätte mich gerne etwas besser gewappnet und vorbereitet.
Sicher ist die Situation des Nicht-Vernünftig-Sprechen-Könnens nicht hinnehmbar und man sollte alles versuchen, diese Situation positiv zu beeinflussen. Vielleicht werde ich später auch nach Möglichkeiten suchen, das zu ändern. Ich meine aber trotzdem, das man nach dieser Erkrankung gewisse Unzulänglichkeiten gerne hinnimmt. Dazu war die Angst einfach zu groß, es nicht zu schaffen. Jeder will seinen Krebs überleben!
Warum läßt Du die Augmentation erst im Herbst machen? Bis dahin ist noch eine lange Zeit und Du musst mit Deinen Problemem noch so lange kämpfen.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute, bleib tapfer und lass Dich nicht unterkriegen! Gruß von Birgit

PS: Wurden bei der Platzhalter-Op. noch einmal Proben vom Gewebe entnommen? Bei mir sah es immer ganz normal und gesund aus, bei der 2.Durchtrennung wurden aber trotzdem Gewebeproben gemacht und dabei wurde das Rezidiv festgestellt. Auch zur Überraschung des operierenden Arztes.

[marion51]

Hallo Birgit,
danke für Deine ausführlichen Informationen. Zunächst einmal: wie geht es Dir? Ist die Strahlentherapie beendet? Und wie hast Du es verkraftet? Natürlich hast Du recht mit Deiner Aussage, dass die Krebsbekämpfung absolute Priorität hat. Aber irgendwann muss man sich mit den Folgen der Erkrankung beschäftigen. Alle Veröffentlichungen, die ich zu diesem Thema gelesen habe, betonen die sozial-integrative Bedeutung der Stimme. Wie unendlich wahr. Zu Deinen Fragen:

- Bei der Platzhalter-OP wurden keine erneuten Proben genommen mit der Begründung, dass alles in Ordnung war und sich die Notwendigkeit dafür nicht ergab. Im Gegenteil - jede kleinste Probeentnahme würde die Stimmqualität noch beeinträchtigen. Das hat mir eingeleuchtet. Ich werde meinen Arzt zu Deiner Aussage und Erfahrung ansprechen. Es klingt nicht gerade beruhigend.

- Eine Augmentation ist eine Injektion zur Vergrößerung des Restes der Stimmlippen, damit diese besser schließen. Wie bei Botox werden also die Stimmbänder aufgespritzt und es muss wohl auch alle paar Monate erneuert werden. Ich habe mich noch nicht dazu entschlossen, weil die mögliche Luftverschlechterung mich natürlich jetzt auch verunsichert, insbesondere nach meinem Erlebnis mit dem Platzhalter. Ich werde versuchen, hierzu Erfahrungsberichte zu finden. Ein weiterer Grund ist aber auch, dass ich im Moment eine gewisse Distanz entwickelt habe und nicht wirklich überzeugt bin, dass dies der richtige Weg ist. Ich werde das Thema mit dem Auswischen nochmals diskutieren.Wie lange wurde das bei Dir gemacht? Ist dies eine dauerhafte Lösung oder kann es passieren, dass im Zeitablauf die Vernarbungen wieder zusammenwachsen?

Nach wie vor bist Du die einzige Person, die ich gefunden habe, die die Thematik einer Synechiedurchtrenung zumindest mit den Ärzten diskutiert hat. Ich kann das fast nicht glauben.

Jedenfalls werde ich dieses Thema weiterhin aktiv angehen und Dir jegliche Erfahrung berichten. Hast Du eigentlich noch logopädische Behandlung? Ich habe sie noch 2 x wöchentlich und es korrigiert doch immer wieder. Was ich als ausgesprochen positiv empfinde, sind Inhalationen.

Ganz liebe Grüße und alles Gute,

Marion

[Birgit62]

Guten Abend, Marion!
Vielen Dank für Deine Antwort, wir scheinen ja beide momentan die Einzigen mit einer Synechie zu sein. Zur Zeit habe ich die Suche nach Mitbetroffenen etwas aufgegeben. Auch in der Klinik war man nicht so sehr aussagekräftig. Größere Erfahrungen gibt es dann doch zum Thema Kehlkopfkrebs und die Auswirkungen dieser Erkrankung sind ja leider doch bedeutend schlimmer. Seit meiner Erkrankung habe ich die Erfahrung gemacht, daß die meisten Ärzte das als eine "Kleinigkeit" abtun. Kleiner Bereich, große Chancen, das wird wieder. Nur, "mein bisschen" zieht sich schon ganz schön hin und macht mich ziemlich unglücklich!

Seit zwei Wochen ist meine Strahlentherapie beendet. Obwohl nur der Hals bestrahlt wurde, habe ich doch ganz schön mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe ich mich natürlich vorher informiert und war somit auf die ganze Angelegenheit gut vorbereitet, aber so ganz einfach ist es dann doch nicht geworden. Gottseidank habe ich ein total gut funktionierendes Umfeld und auch meine Hausärztin hat sich sehr um mich gesorgt. In den nächsten Tagen kommt hoffentlich die Kurbestätigung, denn mittlerweile bin ich wirklich soweit, etwas aufgepäppelt zu werden. Für mich heißt es jetzt nach der Strahlentherapie: abwarten. Es wird sich erst in den nächsten Wochen und Monaten zeigen, ob die Therapie Erfolg hatte und der Krebs verschwunden ist!

Ich habe während der letzten Wochen auch keine Logopädie gehabt, ist dann wohl nicht so günstig. Nach meinem 1. Versuch der Synechie-Trennung habe ich etliche Sitzungen absolviert. Da ich wg. der Basis-Op. ja nur noch flüstern konnte, war es wirklich ein tolles Gefühl, nach und nach wieder sprechen zu können. Anfangs hatte ich mich kaum getraut, weil die Stimme sich ja doch erheblich verändert hat. Ich fand sie fürchterlich! Und die logopädischen Übungen sind ja manchmal auch etwas eigenartig, jedenfalls habe ich sie zu Hause lieber alleine und ohne Beobachtung gemacht. Aber es hilft! Meine Familie sagt mir, daß meine Stimme zu erkennen ist, nur eben ziemlich heiser. Während der Kur hoffe ich natürlich, wieder mehr aus meiner Stimme machen zu können. Denn die ist momentan wieder ganz schlecht und leise. Aber ich kriege ordentlich Luft, ist ja auch was!

Die Erklärung der Augmentation kommt mir nun doch nicht mehr so unbekannt vor. Allerdings kenne ich dieses Aufspritzen eher vom körpereigenen Fettgewebe. Bei einigen Patienten kann es wohl aufgrund einer Schilddrüsen-Operation zu Stimmverschlechterungen kommen und da wird diese Alternative angeboten. Vielleicht wäre es etwas für Deine Überlegungen? Denn dieses Aufspritzen wird meiner Meinung nach nur einmal gemacht und bleibt dann so.

Du hast die Frage des "Auswischens" noch einmal gestellt. Es war bei mir immer die Rede von 2 Wochen und das jeden Tag. Am Wochenende wollten mich die Ärzte natürlich nicht sehen. Nach der ersten Woche brauchte ich dann nur noch alle 2 Tage zu erscheinen, da der Wundbelag sich dann nicht mehr so rasch gebildet hatte. Ist wohl auch von Pat. zu Pat. verschieden. Was während der Op. getrennt und gewischt wurde, ist auch nicht mehr zusammengewachsen. Wie es jetzt bei mir aussieht, kann ich noch nicht sagen. Die Strahlentherapie wird sicher alles ein bisschen geändert haben, muss mich also überraschen lassen.

Ich würde auch davon ausgehen, daß eine weitere Stimm-Reha Deine Stimme positiv beeinflussen würde. Aber was machst Du solange wegen der Luftproblematik? Mich hatte nach der Op. keiner der behandelnden Ärzte auf dieses Möglichkeit aufmerksam gemacht und ich habe wochenlang geglaubt, daß meine Psyche Schuld an meinem schlechten Luftholen sei. Treppensteigen ging zum Schluss ja gar nicht mehr, ohne das ich hechelnd vor meiner Haustür stand. Familienintern haben sie mich schon als "Darth Vader" angesprochen, weil ich beim Schwatzen fast schon die gleichen Geräusche wie der mit dem Laserschwert gemacht habe. Wenn Du auch solche Probleme hast, wie willst Du das bis zum Herbst durchhalten? Das Du jetzt keine Lust mehr auf Experimente hast, kann ich nur allzu gut nachvollziehen. Irgendwann reicht es dann wirklich. Aber noch so lange durchhalten?

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute, bleib weiterhin unverzagt und lass Dich ebenfalls von allen möglichen Ärzten beraten, die sich mit solch einer Sache auskennen. Ist schließlich auch nicht so leicht, die Richtigen zu finden!

Ganz liebe Grüße von Birgit

[Birgit62]

Hallo Marion, hallo interessierte Mitlesenden!
Kurze Nachricht von mir: morgen fahre ich zur AHB nach Bad Oeynhausen, Koffer sind schon gepackt. Hoffe doch sehr, daß ich die richtigen Ansprechpartner für meine gesundheitlichen Probleme finde und fast wie neu wieder nach Hause komme (na ja). Es wäre schön, wieder von Dir zu hören.
Alle Gute wünscht Birgit!

[marion51]

Hallo Birgit,

ich freue mich sehr für Dich, dass Du jetzt die AHB machen kannst. Letztes Jahr war ich in Bad Rappenau und kann bestätigen, dass die konzentrierte gesamtheitliche Behandlung sehr gut getan hat, darüber hinaus natürlich auch die ausgesprochen sympathischen Mitmenschen. Du wirst sehen, wie gut es Dir auch tun wird - einfach mal abschalten. Ich bin gespannt, was die Ärzte Dir sagen werden.
Erhole Dich und melde Dich mal, wenn Du wieder zurück bist.

Ganz herzliche Grüße,

Marion

[Birgit62]

Hallo Marion,

da bin ich wieder! Seit einer Woche ist meine Reha beendet und ich kann nach den vier Wochen sagen, daß sie ganz gut getan hat. Ich habe zwar fast 14 Tage gebraucht, um mich einzuleben und mit der Ärztin klarzukommen ( "... seien Sie dankbar ... die Krankheit ist ein Geschenk ... das Leben hat noch Großes mit Ihnen vor ... positive Frequenzen an das Universum senden ..."), aber gerade nach der Strahlentherapie war es anscheinend doch gut, aus dem normalen Umfeld herauszukommen und von allem Abschalten zu können. Der Kopf konnte sich mit anderen Sachen beschäftigen und da zum Schluß auch meine Stimme wiedergekommen ist, bin ich ganz zufrieden.

Anfangs war ich allerdings ziemlich erstaunt, der einzige Krebspatient zu sein. Einer mit der gleichen Erkrankung kam dann noch etwas später. Es ging bei der Reha nur um die Stimme, nie um die Grunderkrankung. Waren also nicht wirklich Ansprechpartner für meine Sorgen vorhanden. Und mit den Nebenwirkungen der Strahlentherapie konnten sie auch nicht so recht etwas anfangen. Ich war halt zu früh da, sowas wie mich haben sie wohl nicht so oft. Meine Mitpat. hatten eher psychosomatische Stimmerkrankungen. Da aber alle schlecht gesprochen haben, war ich dann doch wieder unter "Gleichgesinnten". Ich fand es sogar richtig angenehm, unter flüsternden Leuten zu sein, die sich manchmal nicht richtig verstehen konnten. Keiner hat gefragt, ob man erkältet sei und wie schlimm die Stimme klänge! Und dann habe ich gelernt, daß mein Krebs durch einen Reflux (zuviel Magensäure) und durch eine Schlafapnoe entstanden sei (meine HNO-Ärztin hat gestern schon etwas merkwürdig geschaut, als ich ihr das erzählte). Ärztlicherseits also etwas merkwürdig, aber dafür waren die Therapeuten alle in Topform. Und letztendlich zählt das Ergebnis: es geht mir wieder gut.

Wie geht es Dir in der Zwischenzeit? Konntest Du in Erfahrung bringen, welche Vorgehensweise für Dich am Besten ist? Bei Deiner Suche nach kompetenten Ansprechpartnern kannst Du bestimmt etwas Neues berichten. Es wäre schön, von Dir zu hören.

Ganz liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen bei dieser Hitze wünscht Dir Birgit