Seltene T-PLL meiner Frau

[Linnea]

liebe annette, lieber michael

wie geht es bei euch unterdessen? konnte annette wie geplant am mittwoch nach hause umziehen? jedenfalls möchte ich ein paar verspätete willkommens-blümchen hinterlassen - keine angst, nicht fürs haus, ich pflanze sie euch einfach in den garten:

seid ganz lieb gegrüßt von
eurer linnea

[MrTiBone]

Hallo ihr lieben,

vielen, vielen lieben Dank an euch alle die uns geschrieben haben und an uns denken....

möchte euch heute mal wieder von uns berichten....

Naja..... nun ist es schon wieder eine ganze Woche her, dass Annette bei uns Zuhause ist. Das Leben geht bis auf einige kleine Veränderrungen wieder seinen gewohnten Gang. Die Keimfreiheit bzw. die Reinigung des Hauses stellt sich mit Hilfe der Kinder wenig problemtisch dar... sicher hier mal Gemotze und da mal Geschrei ... aber im grossen und ganzen läuft es ohne grössere Aufwände und Strafandrohung . Annette als geübte Hausfrau würde gerne wie ein General bei der Schlacht vorne dran stehen und wenigstens Kommandos geben aber ich hab sie auf dem Sofa angebunden.... und der Hund liegt vor der Türe und wacht.

Annette fühlt sich trotz einer kleinen GvHD an den Knieinnenseiten und Ober- sowie Unterschenkeln ganz gut ... sie hat keine Anzeichen von Infektionen, schläft wie ein Murmeltier und versucht jeden Tag ihr Fitness- und Ausdauertraining auf dem Ergometer zu optimieren und zu steigern.

Wir laufen jeden Abend mit dem Hund eine kleine Strecke und langsam aber sicher kommt wieder ein leichter Farbton in ihr Gesicht.

Leider hat Annette noch immer enorme Probleme mit der Übelkeit und dem Erbrechen. Regelmässig zwei Std. nach Einnahme der Sandimmun- Torpedos (so genannt wegen der 100mg 3 x 0,5 cm Pillen) muss sie sich übergeben dabei erbricht sie auch teilweise ihr gegessenes und die anderen Tabletten sowie die Sandimmun Pillen.

Resultat.... ist ein zwar eigentlich "normaler" aber für die derzeitige GvHD zu niedriger Ciclosporinwert. Der OA tippt darauf dass der Magen ebenso durch die GvHD in Mitleidenschaft gezogen wurde... oder andere logische Erklärung wäre eine NW des Sandimmun (was uns am liebsten wäre)... eine Endzündung oder gar etwas anderes gar bösartiges im oder am Magen (was uns so gar nicht passen würde).

Annette hat am Freitag nun alternativ den Sandimmun Saft verschrieben bekommen und siehe da... ein Tag schon ohne ... mal sehn obs so bleibt.

Da sie aber sonst keine Magenschmerzen, Erbrechen oder Durchfälle hat und sie exakt zwei Std. später muss tippen wir auf Sandimmun und speziell auf die Riesenpillen.

Um dies aber wirklich zu sichern muss sie am Freitag zur Magenspiegelung. naja watt mutt dat mutt.

Erfreulich hingegen sind die Blutwerte alles was steigen muss an weissen BK steigen stetig und gut an und das verbliebene Lymphom scheint anhand der sinkenden Lymphozytenwerte keine Lust mehr zu haben weiter zu stänkern.

Die Ärzte sind soweit zufrieden sodass sie (wenn bei der Magenspiegelung nix grossartiges kompliziertes zu erkennen ist) warscheinlich schon am 04.06 zur AHB in den Schwarzwald darf. Das Zimmer ist dort schon reserviert und wir hoffen mal dass dies auch klappen wird.....

Naja warten wir mal den Freitag ab... was kommt und wies weitergeht.

Wir wünschen euch allen da draussen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen... lasst den Kopf nicht hängen auch wenn es schwer ist.

Ganz liebe Grüsse aus dem Schwabenland

senden euch

Annette und Michael

[LostWay]

Hallo Michael,

schön von euch zu hören und vor allem, dass es Annette im Großen und Ganzen gut geht. Ich glaube richtig gut, geht es so kurz nach SZT niemand. Ich drücke euch die Daumen, dass bei der Magenspiegelung nix Negatives zu entdecken ist.

Wohin geht Annette denn in Reha? Nach Triberg? Wurde das noch vom Krankenhaus aus gemanagt?

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr einen ganz normalen Alltag leben könnt nach dem ganzen Stress und sich die Sache mit der Spuckerei bald aufklärt bzw. durch den Saft wegbleibt.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Urmele1980]

Welcome back im "normalen" Leben und im langersehnten "Alltag"!!!

Liebe Annette, lieber Michael,

es freut mich zu hören, dass bei Euch wieder der normale "Familien-Wahnsinn" vorherrscht und Ihr diesen genießen könnt Wurde ja auch Zeit!

Annette, ich bin mir sicher, dass das "Zuhause- und bei-Deiner-Familie-sein" zu einer raschen Genesung beiträgt - denn nirgendwo sonst, ist es so schön wie zuhause in der gewohnten Umgebung und seine Lieben um sich zu haben

Nehmt Euch Zeit für alles und genießt es!

Ich freue mich von ganzem Herzen für Euch und wünsche Dir, liebe Annette, die besten Ergebnisse bei der Magenspiegelung!

und - ebenfalls aus Stuggi..., Eure Sandra

[MrTiBone]

Hallole an euch,

Ergebnis der Magenspiegelung ....

"Kein krankhafter Befund" JUCHU !!

Das Untersuchungsgitter wurde somit auch gelockert ... Annette muss jetzt statt Mo, Mi, Fr nur noch Mo und Do ins KH und wenn nächste Woche am Montag ebenfalls nichts gravierendes beim CT herauskommen sollte, darf sie am 04.06 nach Triberg in die AHB....

Drückt und mal alle bitte bitte fest die Daumen ...

So jetzt wünschen wir Euch allen erstmal ein schönes, sonniges Wochenende und an diejenigen die es brauchen ein RIESENKRAFTPAKET....

Liebe Grüsse aus dem Schwabenland

Annette und Michael

[Äpfelchen]

wow das geht ja hier wie's Brezel backen eine gute Nachricht nach der anderen, klasse !!! Ich freu mich für Euch.

Und klar wünsche ich, dass alles klappt und Deine Liebste ganz bald in die AHB fahren kann.

Schönes Wochenende
Beate

[LostWay]

Hallo Annette, Hallo Michael,

da hat unser Daumendrücken ja geholfen. Das ist ja wunderbar. Bleibt denn die Übelkeit jetzt durch den Sandimmunsaft weg?


Euch alles Gute und liebe Grüße

Bettina