Chondrosarkom

[Ucki]

Hallo Reinhold und ich grüße auch den Rest der "Welt",

es ist schon komisch, gerade heute Deine Nachricht im Forum gelesen zu haben. Ich komme gerade vom Thorax-CT und der Arzt war wieder mal so nett, mir vorab das Ergebnis zu sagen. Normalerweise würden die Berichte ja in einigen Tagen an den überweisenden Arzt gehen. Aber er ist so nett, mich wenigstens mündlich kurz zu informieren. Also, lange Rede, kurzer Sinn, es wurde keine weitere Metastase festgestellt! Nun muss ich am 09.05. nach Münster, aber davor habe ich eigentlich keine Angst, ich denke, wenn mit dem Bein etwas wäre, würde ich es spüren. Die Schmerzen von damals haben sich doch ziemlich in meinen Kopf gegraben. Ob man eine Metastase "spüren" kann, weiß ich nicht, damals brannte bei mir das Kontrastmittel beim CT, aber das kann natürlich alles Quatsch sein.

Ansonsten geht es mir gut, nur die Folgeerscheinungen des Hinkens machen sich so langsam bemerkbar. Die "nicht betroffene Seite" fühlt sich manchmal etwas überlastet. Gehe ich mit Stock + Krücke, schmerzt der Arm und die Hand, gehe ich ohne, tut die Seite weh. Aber was ist das schon im Vergleich zu Tumorschmerzen!!! Bisher konnte ich das mit Oberkörperkrafttraining in den Griff bekommen, aber so langsam klappt das nicht mehr. Ich wechsel halt alles immer ab, mal mit, mal ohne Gehhilfen. Dann hatten wir in der Familie einen neuen Schicksalsschlag, meine Tochter, 15 J., ist an Diabetes mellitus, Typ 1 erkrankt. Aber das ist wieder ein ganz anderes, äußerst komplexes Thema. Ich habe diese Krankheit vorher total unterschätzt.

Reinhold, ich muss sagen, Hut ab, dass Du so ruhig bleibst. Aber man lernt sicher auch, mit Metastasen zu leben, darf sich nur nicht verrückt machen lassen. Sie wachsen ja nicht explosionsartig, so dass man von "bösen Überraschungen" verschont bleibt. Wenn ich heute eine andere Mitteilung vom Arzt bekommen hätte, ich weiß nicht, ob ich sofort im Krankenhaus angerufen hätte, um einen Termin zu bekommen, vielleicht würde ich auch erst mal abwarten. Aber so eine Entscheidung hängt auch sicher von der Größe und der "geographischen" Lage der Metastase ab.

Genieß Dein Leben weiter, und wie Du schon sagst: watch and wait. Wir haben ja das Glück, dass für uns die Zeit arbeitet. Mir hat mal ein Arzt gesagt, es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt und die Fortschritte der Medizin sind ja auch nicht von der Hand zu weisen. Hast Du denn mal Kontakt zu Aragon gehabt? Ist sein Chondrosarkom nicht bestrahlt worden? Müsste ich noch mal nachlesen.

Viele Grüße an alle,

Ulrike

[pippilunatic]

hallo,
ich bin zwar keine unmittelbar betroffene, aber ich hoffe, dennoch in diesem forum willkommen zu sein.
bei meinem vater wurde vor zwei monaten ein chondrosarkom der prostata diagnostiziert und mittlerweile operiert. der tenisballgroße tumor konnte damals nicht komplett entfernt werden, vielmehr waren die ärzte froh, ihn überhaupt "herausbekommen" zu haben. mittlerweile hat mein vater einen harnkatheder und bisher zwei anwendungen chemotherapie hinter sich. der tumor ist rund um die harnröhre bzw prostata herumgewachsen, und hat sich dann weiter in den mastdarm hinein entwicket. deswegen wurde bei der op der darm ein stück längs aufgeschnitten, und überlappend wieder zugenäht. in der folge hat sich eine zyste zwischen darm und (die fürs erste gerettete) blase gebildet. letzte woche, ist die aufgebrochen, und nun wird mein vater morgen wieder poeriert. er bekommt einen bleibenden künstlichen darmausgang. wenn er das überstanden hat, kommt die dritte chemo, dann 5 wochen bestrahlung, dann wieder dreimal chemo (immer im abstand von drei wochen eine infusion).
dass seine chancen nicht gut stehen, ist mir klar. aber ich habe so den eindruck, dass unsere ärzte mit der ratlosigkeit hadern. das chondrosarkom sei so wenig erforscht, man habe keine vergleichswerte (... und wohl auch keine idee wie eine probate therapie aussehen soll), wird immer beteuert.
momentan bin ich so im hin und her, zwischen annehmen der fatalen diagnose, oder einem rundumschlag.
angesichts der geplatzten zyste hat man ein mr gemacht, und dabei gesehen, dass der tumor "rasant" weiterwächst. bisher hat man das meinem vater verschwiegen. das ist wohl ein zeichen, dass er aufgegeben wurde, oder?
kann mir irgendjemand einen tip geben, wo die "spezialisten für chondrosarkome" in Europa zu finden sind!?
oder soll ich mir keine hoffnung machen, und die diagnose akzeptieren ... wie kann ich ihm sonst helfen?
´hat irgendjemand erfahrungen mit einem rasant wachsendem chondrosarkom?
liebe grüße und danke an alle, es hat auf jedenfall gut getan eure beiträge zu lesen,
p.

[km66]

Hallo an die fleißigen Schreiber im Forum,

ersteinmal vielen Dank für die informativen Beiträge in diesem Forum, in welches ich auf der Suche nach Info`s über Chondrosarkome "gestolpert" bin.

Ich bin selber nicht betroffen. Suche aber für meinen Vater, der gerade in der Klinik liegt und mal wieder operiert wurde, nach neuen Informationen und auch Erfahrungen zu diesem Thema.

Lieber Reinhold, vielen Dank für das Gespräch!!!!! Es hat mich sehr bewegt, mir viel Neues gegeben und mir auch gezeigt, das wir auf dem richtigen Weg sind.

Grüße aus Warnemünde!

[Reinhold Wahler]

Hallo pippilunatic

was Du hier über die Erkrankung deines Vaters schreibst, zähle ich zu den sehr schwierigen Fällen des Chondrosarkom.

Voraussetzung ist hier m.e. nicht nur, dass die Behandlung in einem Tumorzentrum stattfindet, sondern es ist auch wichtig, dass die Operationen in einem Tumorzentrum mit sehr viel Erfahrung mit Chondrosarkomen erfolgen.

Ich meinem Fall war es 2003 so, dass die Leitende Oberärztin in der Uniklinik Mainz (Tumorzentrum) entschied, dass mein Fall für die operierenden Ärzte - wegen nicht genügender Erfahrung - zu kompliziert sei. Sie hat mich deshalb an die Orthopädie der Uniklinik Münster abgegeben. Das Ganze trotz der bereits erfolgten perfekten Voroperationen an der Uniklinik-Mainz. Hut ab, vor der Größe zu erkennen, wo die eigenen Grenzen sind.

In der Orthopädie der Uniklinik Münster ist dort Prof. Dr. Winkelmann ein europaweit anerkannter Spezialist. Sein Leitender Oberarzt Dr.Gosheger steht dem in Nichts nach und hat sehr viel Operationserfahrung mit Chondrosarkomen. Ob die Orthopädie allerdings die richtige Abteilung ist, kann ich von hier aus nicht beurteilen.

Infos zu Münster hier.http://orthopaed.klinikum.uni-muenster.de/

Als nächstes fällt mir die Uniklinik München - Großhadern ein. Die hat auch einen sehr guten Ruf. Andere Kliniken sind sicher auch sehr erfolgreich, ich kann aber nur von den mir Bekannten hier schreiben.

Zum Zweiten wäre es für mich unabdingbar, dass man in Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten reden kann. Nur so ist man in der Lage Chancen und Risiken richtig einzuschätzen. Manchmal getraut sich der Arzt einfach nicht, die ganze Bandbreite darzulegen, weil er die Psyche von Patienten und Angehörigen nicht kennt oder nicht richtig einschätzen kann. Das ändert sich schlagartig, wenn man mitreden kann.

Wer sich über den aktuellen Stand zu Chondrosarkomen informieren will, dem empfehle ich das Manual des Tumorzentrum München: "Knochentumoren und Weichteilsarkome" - "Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge" von Prof. Dr. med. R. Issels (Hrsg). zu beziehen bei W. Zuckschwerdt Verlag München.

Viele Informationen kann man sich auch durch googeln im Netz zusammensuchen, aber mit dem dünnen Buch des Tumorzentrum München ist man schneller am Punkt.

Ist bekannt welche Art von Chondrosarkom Dein Vater hat? Liegt Grade 1, 2 oder 3 vor?. Das sind alles Informationen, die man benötigt, um die Lage besser einschätzen zu können.

Es ist auf jeden Fall richtig, auch unangenehme Diagnosen anzunehmen. Richtig ist aber auch: die Hoffnung darf man aufgeben, aber bitte erst ganz zum Schluss. Bis dahin ist es beim Chondrosarkom meistens ein langer Weg. Dabei geht es mir gar nicht darum, die Hoffnung zu verbreiten: "Wunder gibt es immer wieder", was natürlich stimmt. Es geht mir darum, zu vermitteln, dass Du Deinem Vater alle Stärke gibst, die er jetzt braucht. Sein Immunsystem hat zurzeit immerhin Höchstleistungen zu erbringen. Und ohne die mentale Stärkung und Hilfe von Dir und Anderen, geht es einfach nicht. Wie´s dann am Ende ausgeht? Keiner weiß es - auch kein Arzt. Und ich finde das ist auch gut so.

Liebe Grüße und recht viel Kraft wünscht Dir
Reinhold

[filipo71]

Guten Tag an Alle!
Per Zufall habe ich diese Seite entdeckt und entschieden, mich sofort anzumelden und aktiv am Forumgeschehen zu beteiligen.
Ich bin 37 Jahre alt, eine Familie mit 2 kleinen Kindern und will noch leben!!!
Vor kurzem( November 2007) wurde bei mir durch die MRT ein Knochentumor in den Brustwirbeln 8 und 9 festgestellt. Seit dem Sommer 2007 habe ich unter zunehmend starken Rückenschmerzen gelitten. Die MRT ergab eine dorsale Raumforderung in BWK 8 und 9 mit erheblicher Kompression des Rückenmarks. Am 15.11 wurde ein Stück des Tumors, der auf den Rückenmark drückte, operativ entfernt und der Rest einfach "zugenäht". Ein histopathologischer Endbefund vom Dezember 2007 ergab das Vorliegen eines Chondrosarkoms Grad I bis II.
Bei der anschliessenden Kontrolle mit einer MRT im Februar wurde eine osteolytische Raumforderung von BWK 7 festgestellt und nichts mehr unternommen.
Nach dem heutigen Stand vom April 2008 ist durch eine erneute MRT festgestellt, daß auch der BWK 10 vom Tumor "befallen" ist.
Nach dem Wechsel der Klinik traf ich Prof. Doc Liljenquist vom St. Franziskus Hospital in Münster. Nach der Untersuchungen bei ihm sagte er, daß nur der radikale operative Eingriff mit Entfernung der vier Brustwirbel 7-10 und anschliessender Einsetzung der Titanplatte noch "mein Leben retten kann"!
Kann mir jemand sagen, mit welchen Folgen bzw. Nebenwirkungen nach der Operation zu rechnen ist? Wie lebt man eigentlich mit so einer Titanplatte? Wie ist es mit den Schmerzen? Sind sie überhaupt ertragbar?
Der Professor beziffert die Gefahr teil- oder querschnittgelähmt zu sein mit einer Wahrscheinlichkeit zwischen 10 und 20%!!! Soll ich mich zu diesem radikalen Schnitt entscheiden oder gibt es andere konventielle und unkonventielle Methoden, den Tumor zu besiegen? Ich denke hier an die Chemiotherapie oder Bestrahlung.
Ich bitte hier Euch um Euren Rat!!!
Filipo71

[Ucki]

Hallo Filipo,

mein Chondrosarkom G1 - 2 saß im Oberschenkel und auch mir wurde gesagt, dass ein Tumor im Gesunden und auch KOMPLETT entfernt werden muss. Soviel ich weiß, gibt es noch keine Chemo- oder Strahlentherapie gegen diese Tumorsorte. Er kann nur operativ entfernt werden. Obwohl, wenn Du weiter im Forum nachliest, findest Du einiges über eine Bestrahlung, damit habe ich mich aber nicht weiter befasst. Eine Chemo wird m. E. nur eingesetzt, wenn nichts anderes mehr hilft. Ich denke, Du hast keine große Wahl. Dr. Liljenquist, der Name sagt mir was. Hat er mal in der Uniklinik in Münster in der Orthopädie gearbeitet, eine Zimmernachbarin von mir wurde an der Wirbelsäule von einem Dr. Lijlienqu. operiert. Vielleicht solltest Du eine eigene Seite aufmachen, wo man aus der Überschrift ersehen kann, wo Dein Tumor sitzt.

Viel Glück, Ulrike

[pippilunatic]

Vorweg, Vielen Dank an Reinhold und Hans Roland D., für das Mitgefühl und die Ratschläge zur weiteren Vorgangsweise bei der Erkrankung meines Vaters.
Mittlerweile hat ér die Operation gut überstanden, und versucht sich an den umstand zu gewöhnen, dass er einen künstlichen Darmausgang hat. was einigermaßen gelingt, solange die Versorgung kleben bleibt, und keine sonstigen havarien beim wechseln passieren. ... vom zustand vor seiner ersten operation einmal abgesehen, scheint ihn das jetzt psychisch mehr mitzunehmen, als der kampf gegen den krebs. er ist der ansicht, dass nun, wo in seinem unterleib quasi alles "aus dem weg geräumt wurde", die 3. chemo und die folgenden bestrahlungen den krebs stoppen werden. da ist er wirklich zuversichtlich, und das ist für ihn auch der einzige weg die situation zu meistern.
mittlerweile hatte ich ein unter vier augen gespräch mit einem befreundeten oberarzt, der mir so ziemlich jegliche hoffnung genommen hat, dass mein vater die nächsten 3, 4 monate überleben wird. weil einerseits der tumor so rasant weiterwächst, und andererseits die chemo ihn so schwächt. mir kommt vor, es wird bloß abgewartet, wo sich die ersten metastasen abzeichnen. lunge? Leber? oder Gehirn? er hat mir auch geraten, nachdem bei uns noch einige geschäfte zu erledigen sind, alles so schnell wie möglich abzuwickeln, dh. alle kompetenzen etc auf mich übertragen zu lassen, denn bei meinem vater könnte es "bald akut werden" ... was auch immer das bedeutet. klingt jedenfalls nicht gerade schön.
jedenfalls ist mein vater gewillt geduldig diese sog. "sandwichtherapie" ( chemo-bestrahlung-chemo) in klagenfurt abzuspulen, und will den ablauf nicht unterbrechen. danach könne man dann weitersehen...
ich stehe jetzt sozusagen ein bisschen zwischen den stühlen - einerseits alles negative zu wissen, was mir die ärzte sagen - andererseits muss ich ihn in seiner einstellung motivieren (die ich supermutig und positiv finde, und die ich sicher nicht erschüttern will ). natürlich wird er auch eine gehörige portion verdrängen, aber noch größer ist seine hoffnung, bzw vielmehr der glaube daran, dass die ärzte den krebs besiegen.
wenn ich nun also sage .... komm, lass uns nach münchen fahren, verunsichere ich ihn, und dramatisiere die situation. wenn ich aber zuwarte, ists vielleicht zu spät.
momentan habe ich so eine angst vor der dritten chemotherapie. wenn er nur die halbwegs gut übersteht. am öftesten hab ich im krankenhaus ohnehin den satz gehört "es geht ja nur um die lebensqualität". wenn eh alles umsonst sein ollte, könnte man ihm die quälerei ja ersparen, oder? auch kein ausweg!? wer weiss das? ich nicht!
noch zu reinhold's frage nach dem grading: ich schreib mal ab, was im arztbrief steht, und ... ja ... mir ist klar, dass das ein schrecklicher befund ist, aber hoffen werde ich so lange, solange es geht:

Adenokarzinom der Prostata Typ3+4 nach Gleason, pT2b, Nx, Mx und
extraskelettales Osteosarkom der Prostata (prädominant chondroblastischer Subtyp) G3 nach FNCLCC, V1(ausgeprägt) R2

liebe grüße aus Kärnten,
p.

[renate 57]

Hallo, an alle.
Kann mir jemand über Markus etwas sagen? Er antwortet nicht mehr!
Letzte Mail habe ich im März 2008 erhalten, da gings ihm nicht gut. Vielleicht hat er ja mit jemandem Kontakt. Mache mir große Sorgen.
Reinhold, vielleicht weißt Du etwas.
Liebe Grüße Renate

[filipo71]

Guten Tag!
Also es steht seit gestern fest, daß ich operiert werde. Am nächsten Freitag werden mir insgesamt 5 Brustwirbel rausgenommen und dafür eine Titanplatte reingesetzt. Den schwierigen Eingriff wird Prof. Dr. Liljenquist aus Münster durchführen.
Danach, wenn es gut läuft, mach ich die Protonentherapie bei der PSI in der Schweiz. Übrigens, die Kosten der Behandlung werden von der deutschen Krankenkasse übernommen.
Ich weiß es nicht, was ich darüber denken sollte. Ich bleibe nur in der guten Hoffnung, daß es alles klappt.
Grüße an Alle.
Filipo71

[Claudia R]

Hallo ersteinmal,

ich habe mir jetzt alles durchgelesen und habe eine brennende Frage.

Eine sehr enge Freundin von mir hat 6 Enchondrome und 1 sekundäres Chondrosarkom im Beckenbereich und Rippen.

Das Chondrosarkom wurde letzte Woche durch eine Biopsie bestätigt! Sie bekam gleich am ersten Tag eine Bestrahlung und muss 12 Tabletten (Chemo) jeden Tag schlucken. Sie soll 2 mal die Woche bestrahlt werden und dann wieder ins CT.
Mit keinem Wort war die Rede von einer OP.

Nun lese ich aber auf allen Seiten im Internet das ein Chondrosarkom auf Bestrahlung und Chemo gar nicht anspricht! Und dass eine OP in der der Tumor radikal entfernt ist, die einzige Möglichkeit auf Heilung ist.

Gibt es irgendeinen Grund, ausser inoperabel, ein sekundäres Chondrosarkom zu bestrahlen und mit Chemo zu behandeln, der auch Erfolg verspricht?

Ich bin absolut hilflos im Moment und schwanke mit meinem Gewissen. Ich möchte meiner Freundin kein gefährliches Halbwissen vorsetzen und ihr damit vielleicht unnötig Angst machen. Aber wenn es stimmt, was ich überall lese, dann fühle ich mich geradezu verpflichtet sie darüber aufzuklären!

Ich erhoffe mir hier Antworten zu meinen Fragen und bedanke mich schon einmal im voraus ganz herzlich!

Claudia

[Suusi]

Hallo Claudia,

auch ich hatte einen Chondrosarkom im letzten Jahr,und du hast recht der Chondrosarkom wird selten mit Chemo oder Bestrahlung behandelt.Es ist ganz wichtig in welchem Grading der Sarkom deiner Freundin sich befindet.Ich hatte G 1 und das wichtigste war den Chondrosarkom weiträumig im gesunden zu entfernen.Wenn er schon zu groß ist,oder das Grading zu weit fortgeschritten ,dann gibt man auch Chemo und Bestrahlung,obwohl noch nicht ganz erwiesen ist ob der Chondrosarkom darauf reagiert.Wie du bereits geschrieben ist er resitenz dagegen.Ich kann den Sarkom Spezialisten Herrn Prof. Dr. Hohenberger in der Uni. Manheim empfehlen.Bei ihm war ich um mir eine zweite Meinung einzuholen und um zu erfahren wie meine Nachsorge aussieht.Auch habe ich mich dort operieren lassen als im Januar ein Verdacht auf ein Rezidiv bestand. Dieses hat sich Gott sei dank nicht bestätigt.. Ebenfalls ist die Klinik Bergmannsheil in Bochum sehr zu empfehlen.Die Ärzte sind sehr gut und ich habe mich dort im November letzten Jahres auch sehr gut aufgehoben gefühlt.Leider sind dort die Wartezeiten bis zum Gespräch und dann bis zur OP sehr lang und ich wollte mich diesem psychischen Druck während der Wartezeit nicht noch mal aussetzen.Im Moment geht esmir ganz gut,bekomme Lymphdrainage und trage eine Kommpressionsstrumpfhose.Die Angst vor Metastasen ist nach wie vor groß
.Ich wünsche deiner Freundin alles gute und würde mich freuen wieder von dir zu hören.





Susanne

[Matthias21]

Hallo Claudia.

Ich habe einen Tumor am rechten Oberschenkel, bei dem wahrscheinlich erst nach der OP (radikale Entfernung mit biologischer Rekonstruktion) klar sein wird, ob es sich wirklich um ein Chondrosarkom handelt.

Bei mir wurde Chomo sowie Bestrahlung ausgeschlossen, weil diese Methoden bei einem Chondrosarkom selten zur Besserung führen. Bestrahlungen werden bei Chondrosarkomen meines Wissens nur aus Verzweiflung durchgeführt, wenn der Tumor nicht operabel ist oder man dabei zu viel Lebensqualität zerstören müsste. Aber in den meisten Fällen ist die operative Entfernung das beste Mittel gegen Chondrosarkome.

Weißt Du den Grad des Chondrosarkoms?

Normalerweise sollten Enchondrome zu einem Chondrosarkom Grad 1 entarten. Da Chondrosarkome Grad 1 noch ein relativ gering bösartiger Tumor ist, hat man meistens zum Glück sehr viel Zeit sich mehrere Meinungen einzuholen und viel Wissen anzuhäufen, um sich am Ende für eine Methode richtig entscheiden zu können.

Ich wünsche Deiner Freundin viel Kraft und Glück. Diese Knochentumoren sind echt zermürbend.

[Claudia R]

Vielen Dank für eure Antworten,

es soll sich um ein sekundäres Chondrosarkom der Vorstufe handeln.

Sie hat auch ein Prolaktinom hinter dem Auge, das mit Prolaktin behandelt wird und gut darauf anspricht.

Auserdem hat sie weitere 6 Enchondrome an den Rippen. Ich werde sie nochmal nach der ganz genauen Diagnose fragen.

Ich weiß nicht was ich machen soll. Wenn sie die Tabletten schluckt und die Bestrahlungen auf sich nimmt für nichts und sie weiß es nicht einmal!!

Sie lebt in Nordfriesland und geht ins Husumer Krankenhaus. Ich befürchte dass die sich gar nicht wirklich auskennen! Ich habe Angst, dass die ihr gar nicht sagen was Sache ist und einfach nur "rumdoktern".

Sie hatte schon Schliddrüsenkrebs und hat ausserdem ein Plasmozytom.

Ich fühle mich sehr hilflos, weil ich nicht weiß, ob ich ihr erzählen soll, was ich alles gelesen habe!

Lieben Gruß. Claudia

[unico]

Hallo,

ich habe lange überlegt, ob ich hier einen Beitrag reinschreiben soll. Nun bin ich aber an einen Punkt angelangt wo ich allein nicht mehr weiterkomme und hoffe das mir hier jemand mit Rat zur Seite stehen kann.

mein Krankheitsverlauf liest sich bis her so.
Wegen Ungeklärter Schmerzen hat man Anfang August letzten Jahres ein MRT der linken Schulter durchgeführt. Leider waren die Ärzte nicht in der Lage mir zum damaligen Zeitpunkt genau zu sagen was es war. Darauf hin hat man Oktober eine Biopsie durchgeführt, dass Ergebnis Chondrosarkom G1.

Im November hat man mir dann Mitgeteilt, dass wenn ich im Januar noch am leben sein will ich der Entfernung des Krebses zustimmen müsste, da es keine Chemotherapie für diese Art von Krebs gebe und ich nur diese O.P. hätte.
Man hat mir dann den Oberarm Knochen entfernt. Was die Ärzte mir nicht mitgeteilt hatten war, dass auch der Muskel und das umliegende Gewebe betroffen waren und somit auch diese mit entnommen wurde. Bis Heute kann ich meinen Linken Arm nicht wieder einsetzen, von den Schmerzen ganz zu schweigen.


Auch die Aussage das dann alles wieder in Ordnung käme stimmt nicht.
Es stellte sich heraus, dass Sie den Krebs von G1 auf G3 eingestuft hatten.
Die Ärzte sagten noch, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, Metastasen würde ich nicht bekommen.
Ich sollte zur Vorsoge noch eine Stahlentherapie machen dann wäre alles ok.

Diese hätte im Januar anfangen sollen...
Bei der Voruntersuchung hat man dann 5 Metastasen in der Lunge gefunden.
Durch den Einsatz meines Strahlenarztes hat sich die Klinik in meinem Wohnort bereit erklärt, mir zu ermöglichen eine Chemotherapie durchzuführen.

Ich bin die erste Patientin mit dieser Art Krebs dort.

Seit Januar habe ich folgende Chemos bekommen:

von 08.02-09.05.2011 mit 7 Metastasen in der Lunge (5 rechts, 2 links)
nach dem Euramos- Protokoll mit folgender Dosierung,
Doxorubicin 75mg/qm über 48 Std, Cisplatin 120 mg/qm 72 Std
und hochdosis Methotrexat 12mg/qm

Es wurde 14 Tage später beim Kontroll Ct festgestellt, dass die Chemo nicht angeschlagen hatte und meine Metastasen munter vor sich her gewachsen sind. Jetzt waren es 12 rechts und 10 links.

vom 06.07.2011 bis 02.08.2011 wurde dann Trabecitin mit 1,5mg/qm über 24 Std. angesetzt (bekam ich 3 mal)

12.08. Ct... nun ja ...es sind nicht mehr Metastasen geworden, aber die 22 wachsen weiter munter und unbeeindruckt vor sich her. In der Zwischen zeit sind sie 3 cm.

Seit dem 24 August warte ich auf eine Chemotherapie, es ist eine Studie an der ich Teilnehmen soll.

Hat jemand hier eine andere Chemoterapie bekommen die Erfolgreich war ?
Denn die einzigen Ausagen der Ärzte die bisher Zutrafen waren ...Chemoresistent und das meine Haare wieder Wachsen würen

Sorry, ist doch länger geworden...
Danke fürs lesen

[el-grande]

Hallo & willkommen unico,

Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung ? hast u Dir evtl mal eine Zweitmeinung eingeholt ?

Ggf können die hier "Erfahrene" User Ratschläge geben bzgl der Zentren - ich war mit meinem "Ding" zuerst auch bei den "falschen" Ärzten - Spezialisten sind da einfach wichtig die interdiziplinär aufgestellt sind , heißt wo veschiedenste Abteilungen abgestimmt aufeinander arbeiten - gerade bei Chemos auch ein wichtiger Ansatz !

Ich war im WTZ in Essen , die haben dort auch eine Sarkomsprechstunde soviel ich gelesen hab - werd dort Donnerstag operiert und war von deren Kompetenz etc. echt angetan

Ich wünsche Dir viel Kraft & Energie
Dir alles Gute
lg el-grande