Seltene T-PLL meiner Frau

[MrTiBone]

Jetzt gehts los....

Vielen lieben Dank an euch Flautine, Ina, Nadine und Andorra.... man soll es nicht verschreien...

Tag 4 nach der SZT.... Nach unserem ersten noch sehr lustigen und optimistischen Telefonat gestern Morgen... ging es bei Annette los...

Sie fühlte sich plötzlich hundeeelend in der Magengegend und musste sich laufend übergeben. Kopfschmerzen und leichtes Fieber (38°) kamen dazu ( Zelltief "siehe Flautines Bericht bei ihrem Mann darüber", auch hier wussten die Ärzte nicht wirklich warum, wir hätten unsere Partner auch in ein Doppelzimmer verlegen können @Flautine !!!! )

Die Ärzte nahmen ihr Blut und schlossen sie wieder an das Monitoring an...
Kreislauf, Puls, Sauerstoff alles ok soweit.... allerdings bekam sie gestern vermehrt ein Entwässerungsmittel, da sie doch sehr an Wasseransammlungen in den Beinen leidet.

Des weiteren bekam sie ne neue Ladung Thrombozyten und eine extraportion Blut zwecks Hämoglobin.

Die Nacht war nicht wirklich gut, Magenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall. .

Am Rande erwähnt ( als es ihr besonders schlecht ging, so zwischen 1:30 Uhr und 4 Uhr heute Nacht...lag ich paralell in meinem Bett wach und konnte nimmer einschlafen weil ich an meine Frau denken musste. )

Aber das Fieber war heute Morgen schon wieder weg auch ohne Medikamente
beim frühmessen hatte sie noch 37.2° und das Wasser verabschiedete sich auch (ganze 3,6 kg/l ).

Momentan ist sie ein bisschen down und ich geh sie jetzt besuchen...

Ich berichte weiter....

Allen hier noch viel Kraft und ein wunderschönes Wochenende !!!!

Gruss Michael

[Eisbaer*1]

Hallo Michael,

dass ist ja wirklich blöd, dass es Deiner Frau nicht so gut geht!
Ich hoffe für Euch, dass mit der heutigen Nacht diese Nebenwirkungen verschwunden sind und es ihr in der kommenden Zeit besser gehen wird!
Kommt sie mit dem Haarausfall klar? Für meine Mutti war es, bevor die Chemo anfing, ein ganz großes Problem. Doch als es soweit war, änderte sie ganz spontan ihre Einstellung. Sie ist der Meinung, selbst wenn die Haare nicht wieder kommen, wenn das der Preis für Heilung ist, dann zahlt sie diesen gern!

Ich wünsche Euch ein schönes WE ohne irgendwelche Zwischenfälle!

Weiterhin alles Gute!

Ganz liebe Grüße,

Anja.

[MrTiBone]

Hallole euch allen....

Tag 5 + 6 nach der SZT..... Nachdem der 4 Tag und die Nacht nicht wirklich prickelnd waren... stabilisierte sich am 5 + 6 Tag die Lage ...der Durchfall wurde weniger und das Übergeben nahm auch ab.

Man hat versucht die richtige Dosis gegen die Übelkeit zu finden, die anscheinend durch das MTX = Methotrexat (DANKE FLAUTINE!!)Immunsuppressivum (ICH BIN KEIN ARZT!!!!) hervorgerufen wurde.

Das Wasser in den Beinen hat sich relativiert genauso die Kopfschmerzen und die Magenkrämpfe... zugenommen haben hingegen die Schwellungen bzw. die Schleimhautreizungen...aber alles noch in erträglichem Maße.

Die Nächte gehen mittlerweile gut und die Blutwerte sowie Temperatur und Sauerstoffgehalt im Blut sind soweit ok.

Gestern verschlang sie sogar schon in einer Freßattacke einen Schoko-Sahnepudding in einer Rekordverdächtigen Zeit von 2,5 Std. !!!

Alles in allem sind die Ärzte sehr zufrieden mit dem Verlauf und Annette fühlt sich eigentlich gut.

Es werden aufgrund fehlender Thrombos weiterhin jeden Tag ein Beutel modifizierter Thrombozyten verabreicht, und jeden zweiten Tag bekommt sie noch Blut wg. dem Hämoglobin Wert.

Das macht alles Mut...und wir hoffen alle dass es so weitergeht...

Euch allen eine stressfreie Woche und noch viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit....

Ich berichte weiter

Liebe Grüße

Michael

[flautine]

Hallo Michael,

ja, das ist schon eine heftige Zeit - wenn man sich mal klar macht, was man mit der Zeit alles so ok findet Aber es ist ja auch so, dass wir uns wohl ziemlich alles an Komplikationen ausgemalt haben, und dann sind die kleineren Baustellen lästig, aber aushaltbar, nicht wahr? Gut, dass es bei Euch bisher bei kleineren Beschwerden geblieben ist. Das Immunsuppressivum heißt übrigens MTX = Methotrexat. Mein Mann hatte dadurch wohl keine Probleme. Ihm geht es insgesamt auch aushaltbar, ich schreibe gleich noch in meinem Thread.

Euch weiterhin nur das Beste, ich denke an Euch!
Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Lieber Michael,
ich bin froh, dass es deiner Frau wieder etwas besser geht. Ich hoffe es geht jetzt nur noch aufwärts und sie verkraftet alles weiterhin gut!

[flautine]

Hallo Michael,

wie geht es Euch? Alles so weit in Ordnung?

Liebe Grüße
flautine

[MrTiBone]

Hallo Flautine und alle anderen,

Tag 7 + 8 nach der SZT....

Annette kämpft grad sehr mit den üblichen Nebenwirkungen der Knditionierung und dem MTX. Sie muss sich ab und an übergeben und sie ist sehr schlapp und schläft viel.... das laufen auf die Toilette fällt ihr schwer und die Knochen/muskeln schmerzen ein wenig.

Die Mundschleimhäute haben sich verabschiedet bzw. sind gereizt.

Heparin wurde mal komplett abgesetzt da sich durch die Gabe ihr Urin rot verfärbte (Blut???).

Allerdings hat sie kein Fieber oder ähnliche Anzeichen einer Infektion oder Endzündung, sie hat kein Durchfall mehr und die Röntgenaufnahmen und Sonos zeigen keine Auffälligkeiten.

Die fehlenden Thrombozyten zeigen sich gerade durch kleine punkförmige Hämatome auf der Haut (was aber lt. Aussage der Ärzte so sein muss)

Bis auf die Abgeschlagenheit und die o.g. Symptome geht es ihr dennoch gut und sie ist stark und sehr tapfer. Ab und an versucht sie sich mit einem Pudding oder einem Milchspeiseeis oder einem gekühlten Cappucino aus dem Tetrapack.
Ansonsten ist alleine der Gedanke an fester Nahrung ein Grund zum .

Alles in allem sind die Ärzte zufrieden mit dem bisherigen Verlauf und noch zwei Tage bis das MTX abgesetzt und wieder ein Abschnitt geschafft wurde. Das baut Sie auf und sie strebt stetig ihrer zweiten Geburtswoche entgegen das gibt ihr eine Menge Kraft.

Meine Kräfte hingegen schwinden zunehmend und ich fühle mich absolut leer und ausgepowert. 6 Monate schon ununterbrochen Ärzte, Untersuchungen ..warten, bangen, hoffen und Kraft geben..... ich sitze grad in einem tiefen Loch und würde am liebsten abhauen...

Meine Freizeit ist sehr beschränkt..... durch Arbeit, Familie, Kinder, Haushalt und Krankenhaus... und ich wünsche mir mal wieder ein Tag in der Sauna und ne Menge ....aber was muss das muss... je mehr ich darüber nachdenke,... merke ich.... je besser es Annette geht, desto schlechter geht es mir, weil ich durch die bisherige Anspannung mein körperliches Empfinden komplett nach hinten gesteckt habe... jetzt wo wir nur warten können und alles nach Plan läuft fällt die Anspannung in mir ab und ich merke dass die Batterien komplett leer sind.....scheiss Gefühl.

Aber was erzähle ich...ich denke die meisten von euch kennen das auch und würden am liebsten dieser beknackten Krankheit ebenso den Kragen umdrehen...

Ich leg mich jetzt ne Std. aufs Sofa und knack ne Runde und lass den lieben Gott nen guten Mann sein....

Euch hingegen wünsch ich weiterhin viel Kraft und Ausdauer und viel Glück im Kampf gegen diese Krankheit.

Ich berichte weiter....

Liebe Grüße

Michael