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  #1  
Alt 11.04.2008, 20:21
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

ich kann deine angst, deine Fassungslosigkeit und den fehlenden Kampfgeist gut nachvollziehen. Mein Mann war auch zu ängstlich, zu erschöpft um jedes mal nachzufragen, was sie da gerade mit ihm machen. Deshalb habe ich immer versucht, bei ihm zu sein, wenn wichtige untersuchungen anstanden.
Wir hatten es gut, wir hatten nicht so ein Ärzte-Durcheinander. ich mußte immer diejenige sein, die den ärzten zugehört und nachgefragt hat, er war einfach zu platt dafür, nicht aufnahmefähig. Es ist umso bitterer, dass ich jetzt dafür die Quittung von ganz anderer Seite bekommen habe.
Was ich damit sagen möchte, es ist wohl normal, dass du in dieser Zeit der Angst und Ungewißheit nicht alles voll aufnehmen kannst und einfach nur mit dir "machen läßt". Das ist kein schönes Gefühl.
Die Koordinationsproblematik in der Klinik ist mir auch immer auf den Senkel gegangen. ich, als kaufmännisch Ausgebildete, hätte da gerne mal ein wenig organisiert.....

Tja, welche Klinik ist die Beste..., welcher Arzt ist der Richtige...., du stehst vor einem riesigen Berg, hast angst und sollst entscheidungen treffen.
ich wünsche dir den nötigen Rückhalt in der Familie, überlegt gemeinsam und in Ruhe, was ihr unternehmen wollt/sollt.

Alles Gute wünscht Dir
Antje
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Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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  #2  
Alt 11.04.2008, 22:21
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Antje,

ich werde am Wochenende wieder viel unterwegs sein, damit ich auf andere Gedanken komme. Morgen hat mein Lottchen ja ihr Vorspiel und am Sonntag werden wir je nach Wetter in eine Ausstellung nach Berlin fahren und/oder die Natur genießen.
Mein Mann hat am Wochenende zum Glück nicht zu arbeiten und so sind Unternehmungen möglich. Zum Glück. Meine Stiefma hatte sich auch angeboten.

Inzwischen ist mir eingefallen, dass der Radiologe, als er auf die neuen Bilder geschaut hatte, gesagt hat, das die Lymphknoten zu klein wären, um sie zu punktieren. Eine Idee: Sind sie seit dem PET-CTvom 19.03. kleiner geworden. Aber vielleicht kann man nur im CT auch kleinere Punktieren als im MRT. Die Unterschiede kenn ich leider nicht.

Wie geht es Dir? Was macht Deine Seele?
Bist Du noch viel unterwegs wegen der Erledigungen?
Wie sieht es mit Unterstützung aus?

Ich wünsche das allerbeste, denn Du bist so eine liebevolle Ehefrau und hast es nicht verdient, dass Du nun in dieser doppelt schweren Lage bist.

Herzlich grüßt Dich Katinka
__________________
Von guten Mächten
wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost,
was kommen mag.
Gott ist mit uns
am Abend und am Morgen
und ganz gewiss
an jedem neuen Tag.
(D. Bonhoeffer)
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  #3  
Alt 12.04.2008, 00:22
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo katinka,

es geht mir nicht so besonders. Klar, das eine oder andere muß ich noch erledigen, aber ich bin ein großmeister im verschieben.
ich fühle mich eben sehr alleine, aber ich hadere nicht mit meinem schicksal. Nur bin ich auch nicht sehr aktiv, kann ich irgendwie nicht. Es ist eher so, dass ich viel zeit verplempere, aber ich merke auch, dass das im moment ganz in ordnung ist. so langsam bekomme ich wieder hunger, so dass ich mich nicht mehr zum essen zwingen muß. Habe heute meinen Kühlschrank ausgemistet (es war einfach fast alles abgelaufen) und das erste mal seit wochen wieder ein bißchen was eingekauft.
Ein paar Sachen von meinem Mann konnte ich schon verkaufen, er hat sich immer die neuesten Modetrends gegönnt und immer die angesagten Designer-labels gekauft, die Sachen müssen schnell weg, sonst bringen sie kein geld mehr und das wäre schade, denn sie haben mal sehr viel gekostet und sind auch sehr geschont worden (fast wie neu).

So ganz langsam richte ich mich ein in meinem neuen Leben und ich hoffe, dass ich schnell wieder einen job finde. der Arbeitgeber meines Mannes hat mir Unterstützung angeboten, obwohl die z.zt einstellungsstop haben, wollen die sich wirklich bemühen, haben auch gute Kontakte zu anderen Firmen. vielleicht klappt da was. ich habe bereits einige Fühler ausgestreckt, merke aber auch, dass ich wirklich nicht sehr viel kraft habe.
Nächste Woche werde ich wieder zum sport gehen, da war ich jetzt auch seit Mitte februar nicht mehr, die wissen noch gar nicht, was bei mir alles passiert ist.
ja, das ist der status quo bei mir, es geht stück für stück langsam weiter.

Alles liebe für dich
antje
__________________
Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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  #4  
Alt 12.04.2008, 10:57
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka!
Ich wollte mich nur mal kurz melden. Habe Deine Nachrichten gelesen und bin sehr schockiert über das, was da abläuft. Was soll man dazu noch sagen, es fehlen mir die Worte.
Ich hoffe jedenfalls, dass es sich doch noch irgendwie zum Guten wendet??
Wie geht es Dir denn sonst so? Die Gedanken sind bestimmt ununterbrochen am Rattern, hm?
Mir geht es im Moment sehr schlecht, habe deshalb auch die letzten Tage nur gelesen und nichts geschrieben. Bin wieder im Krankenhaus, zwar nach wie vor "nur" ambulant, aber trotzdem jeden Tag inklusive Wochenende. Sei mir bitte nich böse, dass ich nicht ausführlicher schreibe, ich leg mich jetzt wieder hin.
Meine Gedanken sind bei Dir, ganz liebe Grüße
Deine Patty..
__________________
08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #5  
Alt 14.04.2008, 16:21
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo Katinka,

ich habe in einem anderen Tread gelesen, dass du der Stationsärztin mal einen Brief geschrieben hast, in dem du die ganzen Abläufe geschildert hast. Das ist eine richtig gute Idee! Vieleicht werden den Ärzten ja auf diese Weise wirklich mal die Augen geöffnet und vieleicht können sie so mal ein kleines bischen nachvollziehen, wie man sich als Patient im Getriebe der Mühle "Krankenhaus" so fühlt.

Konntest du heute Nachmittag bezüglich des weiteren Vorgehens was Neues aus dem Krankenhaus erfahren?

Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #6  
Alt 14.04.2008, 16:30
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Mirijam,
ich habe gerade mit einer Ärztin gesprochen. Man wollte mich in Kürze anrufen.

Es wird nun doch CT- unterstützt punktiert. Dies hat der Chefarzt der Radiologie beschlossen nachdem er die MRT und CT Bilder angesehen hat.
Warum nun doch hat er beschlossen und konnte sie mir nicht erklären.
Morgen soll ich gegen 14 Uhr wieder anrufen, dann hat sie Spätschicht und hofft mir einen Termin nennen zu können.

Wegen des Briefes habe ich nun schon wieder etwas Muffensausen, denn ich weiß nicht, ob ich Spie0tuten laufe, wenn ich ihn abgebe.
Ich werde wohl bis nach meiner Punktion warten.

Nun weiß ich also wie es weitergehen soll und dadurch ein wenig ruhiger.
Bisher raste mein Herz immer, wenn das Telefon klingelte.
Meine Nerven liegen blank.

Heute abend werde ich also wieder zum Chor gehen und meiner Seele etwas Gutes tun. Ich freu mich drauf.

Ich melde mich dann morgen wieder.
Herzlich grüßt Dich und die anderen lieben Mitleser
Katinka
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(D. Bonhoeffer)
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  #7  
Alt 14.04.2008, 17:36
flautine flautine ist offline
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Beiträge: 1.053
Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

na, das wäre doch was, wenn die Knoten geschrumpft wären! Ansonsten hoffe ich, dass dieser Untersuchungsmarathon mal langsam seinem Ende entgegengeht und Du endlich weißt, wie es weitergeht.
Zum Chor zu gehen ist eine tolle Idee; singen tut Körper und Seele gut und lenkt Dich außerdem eine Zeit lang ab.

Ganz liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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