Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

[Menuett]

Meine liebe Katinka!
Ich weiss nicht, was Du im Moment machst, wie es Dir geht und ob alles gut gelaufen ist, aber meine Gedanken waren den ganzen Tag bei dir. Sie sind es immer noch!!
Meine Chemo ging den ganzen Tag lang, ich bin seit Kurzem wieder zu Hause (17.30 Uhr). Es ist schon heftig, hatte das so stark nicht mehr in Erinnerung, wohl verdrängt. Zudem kam natürlich noch dieser Prof. und meinte mir auf den Nerv gehen zu müssen, aber ich bin ihn dann doch glücklicherweise durch meine "charmant-ignorante" Art wieder losgeworden.
Liebe Kati, ich hoffe, es geht Dir einigermaßen gut, meine Gedanken sind bei dir!!
Liebe Grüße,
deine Patty

[Katinka 59]

Hallo,
lieben Dank für Eur Wünsche und Zeilen.
Dies war nun der zweite Streich und der Tragödie 3. Teil folgt eventuell in der nächsten Woche.
Bin wieder unverrichteter Dinge (fast) nach Hause.
Ich habe mich so erregt , dass ich jetzt noch kaum die Worte wählen kann.

Ich schreibe morgen ausführlicher. Bin gerade nur froh in der heimischen Badewanne entspannt zu haben und in mein Bett zu fallen, denn in der Nacht habe ich fast nicht geschlafen.

Herzlich grüßt Euch alle Katinka ( bürgerlich: Katrin)

Werdet oder bleibt gesund und genießt das Leben in jeder Stunde.

[Menuett]

Oh Katinka,
was ist passiert?? Das klingt ja gar nicht gut. Erhol Dich die Nacht gut, hoffentlich kannst Du schlafen... und wenn Du dann meinst in der Lage zu sein, etwas mehr zu schreiben, dann machs einfach. Ich mach mir Sorgen um Dich, meine Liebe...
Ich bete für Dich heute Abend!
Deine Patty

[Mirijam]

Liebe Katinka,

das ist ja echt Wahnsinn, was die mit dir machen. Ich nehme jetzt einfach mal an, dass wieder irgendwas mit dem Gerät war, oder dass es andere äußere Umstände waren, die die Untersuchung wieder zunichte gemacht haben.

Ruh dich jetzt mal aus, ich denke auch ganz sehr an dich.

Liebe Grüße! Mirijam

[Katinka 59]

Guten Morgen liebe Mitleser und besonders Patty und Mirijam,
nachdem ich in der Nacht ganz gut meine Defizite aufgeholt habe, sieht der Morgen etwas besser aus und ich kann ohne Groll und Wut die beiden letzten Tage schildern.

Ich bin also zum zweiten Mal am Mittwoch ins Krankenhaus eingerückt.
Ich bekam das gleiche Bett, aber zwei andere Zimmernachbarinnen, die gesprächiger waren und auch das Zimmer war nicht so kalt.
Mit meiner direkten Nachbarin kam ich gleich in Gespräch und so waren zum Glück andere Gedanken vorherrschend.

Am späten Nachmittag kam dann die Ärztin ins Zimmer und ich musste meine gesamte Krankengeschichte erzählen. Ich fand das den anderen gegenüber sehr unangenehm. Jeder hat mit seiner Geschichte selbst zu tun und muss so unfreiwillig eine andere ertragen. Beiden konnten auch nicht aus dem Zimmer gehen (Tropf)

Die Ärztin war nett und erklärte mir das Vorgehen, legte mir einen Zugang in die Hand und zapfte Unmengen Blut ab.
Der Termin für die Punktion solle am Vormittag sein, genauer konnte sie sich nicht festlegen wegen der eventuellen Notfälle.
Ich müsse wegen meines Diabetes zur Spülung der Nieren einen Wassertropf bekommen und sonst gäbe es nichts Weiteres zu besprechen.

Ich versuchte mir die Zeit zu vertreiben, die Flexüle in der Hand schmerzte mächtig. Erst ging ich mit meiner Zimmernachbarin und dann mit meinem Mann spazieren.

Beim Abendbrot kam die Ärztin und sagte, dass bei meinem CT kein Kontrastmittel eingesetzt wird, weil es Jod enthält und falls die Lymphknoten Metastasen des Schilddrüsenkrebs seien, könnte dann keine Radiojodtherapie gemacht werden, was das Mittel der Wahl gegen diese sei.
(Die Wahrscheinlichkeit, dass es Metastasen des Schilddrüsenkrebses sei geht gegen Null, weil der verlässliche Tumorwert immer erst ansteigt und dann erst nach einer Weile Metastasen darstellbar sind. Meiner ist seit langem unverändert.)

Gegen 20 Uhr kam eine Schwester und wollte mir den Wasserspültropf anlegen. Ich erwähnte, dass die Ärztin die Kontrastmittelgabe zurückgezogen hätte und damit auch der Tropf unnötig sei.
Die Schwester konnte nun auch nur sagen, dass es verordnet sei und sie ihn deshalb anschließen müsse.
Ich ging davon aus, dass nach 1 1/2 h die Sache erledigt sei und fragte so beiläufig, wie lange er denn liefe, worauf sie antwortete:; Der erste bis bis ca drei Uhr und der zweite dann bis zum Morgen.
Mein Puls war schon den gesamten Tag hoch, aber die Aussicht die Nacht mit einem Tropf zu verbringen jagte Puls und Blutdruck mächtig in die Höhe. Ich habe dafür ja Medikamente für den „Notfall“, durfte die aber nicht nehmen. Es wurde ein EKG geschrieben und mir dann eine Tablette
zum Schlafen gegeben. (Faustan, meine Diazepamtropfen durfte ich nicht nehmen)

Mein Puls änderte sich nicht und ich musste mit dem Ständer aller ½ h ein ordentlichen Weg über den Flur, denn die nächsten beiden Toiletten durften wir ja nicht benutzen.

Nach einer Stunde kam die Ärztin, die die Faustan- Tablette angeordnet hatte und sagte, dass sie in 1- 2 Stunden noch mal ein EKG schreiben würde und Blut abnehmen würde.
Ich sagte, dass ich auch mal schlafen wolle, darauf antwortete dannn die Ärztin, sie auch.
Als sie dann kam und dass Blut abgenommen hatte, sollte ich mich für’s EKG entspannen und dann blubberte dass Blut aus der Abnehmstelle. Ich hätte schreien könne vor Wut, aber mit mir waren ja noch zwei Damen im Zimmer, die so schon genug gestört wurden. Warum sie das Blut abgenommen haben und ob das EKG in Ordnung wäre, sagten sie mir nicht.
Ich habe immer Mal so ½ gedruselt, denn das Herz pochte immer noch stark.

Am Morgen durfte ich nichts essen und wartet, dass mir das Hemdchen brächte und es los ginge.
Stattdessen kam wieder ein anderer Doc und sagte, dass die Radiologen noch einmal beraten hätten und eine CT-Punktion ohne Kontrastmittel nicht möglich sei.
Ich war .......
Zum Glück war ich noch geistesgegenwärtig und fragte, ob ich denn dann den Tropf noch bräuchte und ob er denn notwendig gewesen sei, wenn gestern schon feststand, dass kein Kontrastmittel möglich sei.
Er antwortete: „ Das war doch nur Wasser und hat nicht geschadet“
Ich konnte nur antworten, dass er meine Nachtruhe extrem gestört hat.
Als er mir dann den MRT- Zettel brachte zum Unterschreiben, fragte ich, ob ich nun was essen könne?
Er sagte: „Ja, da haben Sie Recht . Ein kleines Frühstück ist möglich, denn eventuell noch MRT- unterstützt punktiert.“
Als dann die Visite kam, sagte die Oberärztin, wieder eine Neue, dass sie von einer möglichen Radiojodtherapie nichts wusste. Herr Dr. Günther hätte dazu nichts gesagt und deshalb dieses Hickhack entstanden sei.

Ich erfuhr, dass nur das normale MRT gemacht würde und dann entschieden würde, ob und wann die Punktion möglich sei.

Mein Puls war den ganzen Tag sehr hoch und ich dachte zu zerspringen.
Die Schwestern waren sehr liebevoll und eine gestattete mir auch meine Diazepam- Tropfen zu nehmen, weil kein Arzt verfügbar sei.
Gegen 16 Uhr kam dann die Schwester und drückte mir meine Akte in die Hand und eine Tablette und schickte mich allein in die Radiologie.

Die Untersuchung war einfacher, als ich es mir mit meiner Angststörung vorgestellt hatte.

Der Chefarzt sollte dann entscheiden, ob und wann die Lymphknoten am Leberhilus punktiert werden könnten.
Er sagte mir, dass er die Bilder erst in Ruhe ansehen wolle und dann entscheiden würde, ob sie punktiert werden könnten.
Auf den ersten Blick seien sie aber zu klein und es lägen zu viele Gefäße in der Nähe. Außerdem ist neben dem Risiko bei der Punktion auch zu bedenken, dass zu wenig verwertbares Material entnommen werden kann,
und damit eine OP eines weiteren Lymphknoten notwendig machen würde. Das würde dann ja auch 2x 10 Tage Warten bedeuten.
Er würde dann alles weitere mit der Oberärztin besprechen.
Da er heute nur kurz in der Klinik sei, wäre eine Punktion vor dem Wochenende nicht möglich.
Ich bin also schnell auf die Station und habe mir die Flexüle ziehen lassen
(die Stelle war dick und blau) und habe meine Sachen gepackt.
Mein Mann und mein Sohn wollten mich eigentlich nur besuchen und konnten mich nun mit nach Hause nehmen. Schon als wir im nächsten Café saßen normalisierte sich mein Puls und ich war glücklich.
Inzwischen bin zwittrig in meinen Gefühlen.
Wann geht es weiter? Womit geht es weiter.
Heute habe ich meinen Onkologen angerufen und ihm die Geschichte erzählt. Er antwortete: Was erwarten sie jetzt von mir? Sie haben genau geschildert, wie es weiter gehen wird. Wenn es Metastasen des Schilddrüsenkarzinoms sind, dann wachsen die extrem langsam, wenn es ein Morbus Hodgkin ist, dann drängt auch die Zeit nicht und wenn es Metastasen vom Melanom sind, dann haben sowieso keine Chancen.

Ich habe jetzt einen langen Roman geschrieben, weil ich total verunsichert bin, ob ich das alles zu verbissen sehe und der Weg normal ist?
Auch wie Ärzte mit einem umgehen und dass man im Krankenhaus ständig neue Ärzte hat, die sich um einen kümmern und der eine die Entscheidungen des anderen nicht erklären kann.
Auch dass die einzelnen Abteilungen aus meiner Sicht so schlecht zusammenarbeiten und fachliche krankheitsspezifische Besonderheiten eines Patienten nicht austauschen. Habt ihr auch solche Schmerzen, wenn die Flexüle liegt?
Habt ihr da Tipps?

Bitte helft mir und schreibt, ob ihr ähnliche Erfahrungen in Diagnose oder Therapie gemacht habt.
Ich zweifle gerade sehr an der Welt und weiß nicht, was richtig und falsch ist.

Herzlich grüßt Euch Katinka

[struwwelpeter]

Liebe Katinka


"mein" Gott was für einen "miesen Staffelauf" hat man Dir da aufgebürdet? Bei Dir ist ja restlos alles schief gelaufen, was so eben möglich ist! Zur Braunüle: auf der Hand ist es oft eine schlechte Stelle, wenn die Nadel dann nicht optimal liegt, dann kommen blaue Flecken und Schmerzen. Bei mir wird deshalb schon der Zugang, falls einer gesondert benötigt wird, im Unterarm gelegt. Nach diesen Erfahrungen, die Du machen mußtest, frage ich mich, ob es nicht ratsam wäre, eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen?! Es kann doch nicht, sein dass man Dich mit irgend welchen "dummen Sprüchen" und Behandlungen (Infusion) in eine weiterführende Warteschleife verschiebt. Mir kommt es so vor, als hätte man ja nicht so wirklich einen richtigen Plan wie vorgegangen werden soll.
So lieb und nett die Schwestern auch sind, die Belastungen musst Du als Patient aushalten. Das was ich aus Deinen Zeilen heraus erkenne, ist einfach die Tatsache, dass hier an dieser Stelle Du als Mensch nicht ganz im Vordergrund stehst - sonst hätte man sicherlich von ärztlicher Seite her ein wenig mehr Einfühlungsvermögen. Also ich kann mir wirklich gut vorstellen das genau an einer solchen Stelle eine Zweitmeinung gar nicht so übel wäre. Hast Du bei Dir in der Nähe dazu die Möglichkeit?
Ich wünsche Dir alles Liebe, weiterhin viel Kraft und Energie bis zur Klärung und ich hoffe für Dich, dass dies nicht mehr soooo lange dauert!


Liebe Grüße und alles Gute
Ina

[Äpfelchen]

Liebe Katinka,

ich kann mich Inas Worten nur anschliessen menno das ist wirklich ein Hammer. Ich glaube ich würde auch eine andere Klinik aufsuchen und mich beraten lassen. Welche Möglichkeiten gibt es denn in Deiner Nähe - gibt es da grosse Kliniken die eine gute onkologische Abteilung haben .

Alles Liebe für Dich und dass es ganz bald ins richtige Fahrwasser kommt.
Beate