Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

heute war ich beim Onkologen, er hat mir ganz viele Dinge erzählt über die Erkrankung. Es wurde dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Nun muss ich noch ganz viele Untersuchungen über mich ergehen lassen, damit man das Ganze besser spezifizieren kann. Am Freitag muss ich PAT-CT machen (schreibt man das so) ? und auch eine Knochenmarksuntersuchung. Am Montag soll ich dann wieder für ein paar Tage in die Klinik, da die Untersuchungen wohl so umfangreich wären ! Aber es gibt wohl keinen Weg drumrum ... leider !

Wenn dann irgendwann alle Untersuchungs-Ergebnisse da sind, man sagte mir schon, das es wohl ein paar Wochen dauern kann, gehts dann mit der Chemo los. Ich wurde direkt darauf hingewiesen, das wohl meine ganze Körperbehaarung zu 98 % ausfallen würde *heul* ! Das macht mir jetzt schon Kummer, obwohl es vielleicht eine *harmlose* Nebenerscheinung ist ! Ausserdem wurde ich gefragt, ob denn unsere Familienplanung schon abgeschlossen ist. Ich habe drei süsse Kinder, und konnte dies bejahen. Aber wenn ich bedenke, das ich mit fast 34 Jahren vielleicht schon in die Wechseljahre komme, wird mir ganz anders ! Das sind so viele Sachen, die auf einen zukommen, wo man sich vorher nie Gedanken gemacht hat ! Schlimm ...

@ schneckchen: Wie ich ja oben schon geschrieben hatte, muss ich nun doch wieder für ein paar Tage ins KH Meine kleine Tochter ist den ganzen Tag noch immer ganz auf mich fixiert ... Aber ich komm ja wieder !
Du schreibst mit der *ganzen Wahrheit* zu sagen fällt Dir schwer. Auch ich hab mir schon meine Gedanken gemacht, was ich denn überhaupt meinen Jungs (10, 6 Jahre) erzähle. Sie werden ja auch die Veränderung mitbekommen ... hach ist alles nicht so leicht ! Auch beim Onkologen hab ich das heute angesprochen. Er sagte mir, es gibt auch eine psychologische Betreuung für mich, meine Angehörigen und sogar für die Kinder. Vielleicht kommt ich darauf noch zurück. Noch gehts mir soweit gut, aber vielleicht kommt ja nochmal ein Tief ... ich hoffe nicht !

Und bei uns war es heute auch ganz schön ! Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend !

@ hope: Entschuldige bitte ... natürlich wusste ich doch aus welchem Forum Du warst ... Ich glaub ich bin noch immer ganz durcheinander von den ganzen Schmerzmitteln hier *schäm*

Und ich bin ehrlich gesagt ganz froh, das ich nun endlich weiß, welchen *Feind* ich hier aus meinen Körper jagen muss. Endlich hat das Ganze einen Namen ! Aber ich bin gerüstet, so leicht geb ich doch nicht auf ! Alles Liebe auch für Dich, wir werden uns bestimmt noch ganz oft *lesen*

Soooo genug *rumgelabert* für heute !

LG Elfenland

[Äpfelchen]

Hallo liebe Elfenland,

ich wünsche Dir, dass diese lästigen Untersuchungen ganz schnell erledigt sind. Für die Knochenmarksentnahme lass Dir unbedingt ein Schläfchen verpassen, ich hab es ohne gemacht nie wieder. Aber mit einem kleinen Schläfchen ist das ein Klacks - das ist keine Narkose nur

Welche Chemo bekommst Du ? CHOP ? Damit werden Dir nach der 1. die Haare ausfallen, aber hinterher sind sie umso schöner und meine waren sogar lockig.
Die psychologische Begleitung würde ich unbedingt jetzt wo es Dir gut geht anfangen, es kommen Tage, da wirst Du froh sein, wenn da jemand ist der Dich aufbaut/-fängt. Denn manchmal tut es sehr gut wenn das jemand ist der nicht zur Famile oder zu den Freunden gehört.
Und eben besonders für die Kinder ist es wichtig, dass Du ehrlich bist soweit das altersgemäss möglich ist. Spätestens wenn die Haare weg sind werden sie misstrauisch. Wenn sie aber das Gefühl haben, Mama sagt immer die Wahrheit, dann können sie es besser verkraften. Stöbere doch mal in einer guten Buchhandlung, bestimmt gibt es Bücher zum Thema für Kinder. Vielleicht in eine Geschichte verpackt zum Vorlesen.
Hast Du Dich um eine Haushaltshilfe (zahlt die Kasse) bemüht ? Ich weiss vom Linnea, dass das eine grosse Hilfe war, die putzte nicht nur sondern backte auch Eierkuchen und las vor etc. ...

Alles Liebe
Beate

[Elfenland]

Hallo Äpfelchen !

Danke für Deine lieben Zeilen ! Am Freitag soll ja diese Knochenmarksuntersuchung sein. Nur gut das Du es sagst, das eine Schlafnarkose besser ist. Soweit ich weiss soll es wohl nur mit örtlicher Betäubung gemacht werden, und ich bin doch so ein *kleiner Angsthase* ! Vielleicht haben die ja mit mir Mitleid und geben mir doch was zum schlafen ! Welche Chemo es sein wird, weiß ich noch gar nicht. Im Moment sind meine Haare lockig, ich hoffe sie werden dann später nicht glatt oder bekommen eine andere Farbe

Das man eine Haushaltshilfe in Anspruch nehmen kann, wusste ich noch gar nicht ! Wo kann man sich denn da mal schlau machen ? Danke für den Tip, es gibt ja immer soviele Dinge die man gar nicht weiß !

LG

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland.

wir kennen uns ja schon. Ich bin es die Gitta LK mit 7-jähriger Tochter.

Dir steht eine Haushaltshilfe zu. Erfrage dies doch bei deiner Krankenversicherung, oder bei der Krensberatung. Ich wurde darüber im KH aufgeklärt, ich glaube es kam jemand vom "sozialen Dienst" zu mir. Sie haben sogar meine Kur in die Wege geleitet. Außerdem durfte da auch meine Tochter mit und ich mußte für sie keine finanzielle Leistung erbringen. Dies lief auch unter "Haushaltshilfe".

Alissa hat die Krankheit ihrer Mama sehr gut verkraftet. Viele Kiga-Mütter halfen uns dabei und jetzt in der Schule, kann ich auch bei den Müttern anfragen, ob sie Alissa kurz beaufsichtigen. Sie weiß ihre Mama ist krank, aber die Lebenserwartung bei meiner Krankheit, verschweige ich natürlich.

Während meine Krankenhausaufenthaltes wurde sie von ihren Papa betreut. Dadurch hat sie nun heute ein sehr inniges Verhältnis zu ihrem Papa. Wir haben finanziell auf vieles verzichtet, ich wollte ihr eine Fremdbetreuung nicht zumuten.

Ich habe immer im KH auf ihren Besuch verzichtet, nur wenn es mir gut ging und ich die Cafeteria aufsuchen konnte, kam sie. Nie ins Krankenzimmer, denn eine Lungenstadion ist nichts für ein Kind.Dies ist natürlich nur meine Meinung, jeder kann dies halten wie er möchte. Zuhause achte ich auch darauf, daß sie meine schlechten Tage gar nicht so mitbekommt. Die Mama muß im Bett bleiben, muß ein Buch lesen usw.Wenn es gar nicht mehr geht, dann bringe ich sie zu ihrer Patentante.

Aber dies war ein langer, steiniger Weg. Wir sind im Laufe der Behandlung auch da so hineingewachsen, am Anfang ist man ja erst hilflos. Es ergeben sich dann aber doch Möglichkeiten, die man gar nicht im voraus einrechnen kann.

Ich weiß von unserer Lehrerin, daß Alissa ein sehr hilfbereites, aufgeschlossenes Mädchen ist. Sie besitzt etwas, was man nicht erklären kann, aber sie ist tolllll!

Deswegen habe ich bis jetzt keine Hilfe von Psychologen in Anspruch genommen, da ich nicht so davon überzeugt bin, ich hätte auch Angst den Falschen zu erwischen. Aber du weißt ja, ich kann nur von mir reden.

Ich frage halt in der Schule nach und solange alles so zur Zufriedenheit verläuft bin ich glücklich.

Ich wünsche dir alles Gute

Bis bald
Gitta

[Äpfelchen]

Hallo Elfenland,

Gitte hat es bereits geschrieben, die Krankenkasse ist da zuständig.

So eine Haushaltshilfe ist enorm praktisch, wenn man zwar zuhause ist, aber schonungsbedürftig, da kann sie einem mal einen Tee kochen etc.

Ja, lass Dir z.B. Dormicum geben für die Knochenmarksentnahme, dass ist was ganz gängiges.
Und keine Sorgen wenn Du zuerst eine/n Psychotherapeuten kennenlernst der nicht zu Dir passt, es ist üblich, dass man Probestunden macht. Dann geht mal eben zum zweiten, dritten .... bis man einen gefunden hat der passt.

Lieben Gruss
Beate

[Elfenland]

@ Gitta: In Deinem Thread aus dem Lungenforum lese ich immer mit ! Ich bewundere Dich ganz heimlich Du hast so viel Mut und eine tolle Einstellung mit dem Ganzen umzugehen ! Und *dein kleiner Feger* ist wirklich toll ! Ich habe das mit der Kerze gelesen.
Genauso wie Du hatte ich das mit dem Krankenhaus auch gehalten. Ich konnte zwar schon am 2. Tag nach der OP aufstehen, aber meine Jungs durften erst kommen, als ich die ganzen Schläuche und Drainagen raushatte. Zum Glück war in Essen gutes Wetter und wir sind dann draussen spazieren gegangen und in der Cafeteria gab es dann ein Eis und eine Cola, Mama hat mal ein Auge zugedrückt Auch mein Mann hatte die ganzen 12 Tage als ich im KH war unsere Kinder betreut. Meine Schwiegermama war auch immer kurz hier, die haben das echt gut gemeistert ! Und es ist toll, wenn man sich nicht allzuviele Sorgen machen muss über die Betreuung !

Ich werde jetzt die Tage mal bei der Krankenkasse vorbeischauen, vielleicht können die mir weiterhelfen. Zur Not muss ich mir wirklich mal die Adresse von der Krebshilfe in meiner Nähe raussuchen um ein bisschen besser informiert zu sein.

@ Äpfelchen: Am Montag werd ich ja wieder erstmal ein paar Tage im KH sein, dort werd ich mich direkt mal kundig machen wegen einer psychologischen Unterstützung ! Noch ist irgendwie alles *so weit weg* ! Aber ich denke, wenn die Chemo kommt, schauts wohl *seelisch und körperlich* dann etwas anders aus,o bwohl ich wirklich immer versuche positiv zu denken, es wird einem ja auch von allen Seiten eingeredet, dass man das machen sollte.

LG Bea

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elefenland,

es tut mir natürlich sehr gut bewundert zu werden. Aber ich bin ganz normal und meine Einstellung mußte ich auch erst lernen.

Wie bei mir. stehen auch bei dir eben die Kinder im Vordergrund, der Krebs muß sich da oft hinten anstellen.Das ist auch gut so. Wenn es mir möglich war, habe ich an dem Feger seinem Geburtstag, oder anderen wichtigen Tagen, nie eine Chemo über mich ergehen lassen. Ich konnte mich sehr gut mit den Ärzten absprechen, ich mußte auch nie zu lange im Krankenhaus bleiben, oder wenn es mir schlecht ging ein paar Tage länger, damit Alissa nicht soviel mitbekommt.

Es gibt eigentlich immer einen Weg und solange ich es noch schaffe bin ich für Alissa da.

Du hast aber 3 Feger, da ist die Betreuung natürlich nicht so einfach gesichert.Außerdem wenn es dir schlecht geht, bei dreien braucht doch immer jemand etwas. Dies ist bestimmt für einen gesunden Menschen schon eine Aufgabe. Glaube mir, du bist besser als ich.

Eine Haushaltshilfe steht dir aber zu, es wäre auch für mich möglich gewesen.

Eines kann ich dir versprechen, durch deine Kinder bekommst du die nötige Kraft, alles durchzustehen. Ich werde von dir die Rückantwort bekommen: "Meine Kinder haben mir geholfen diese Situation zu meistern. Ohne Alissa wäre ich heute nicht mehr hier, nur für mich hätte ich nicht so gekämpft.

Bis bald
Gitta