Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[Stella333]

Danke, Marion. Du hilfst mir sehr.

Stella

[Thistle]

Hallo, Ihr,


kann vor Tränen kaum den Bildschirm sehen
Das Ding ist immens gewachsen, trotz Temodal-Intensivchemo (7/7), alles war weiß.
Die Ärztin war verwundert, dass er so rumlaufen konnte.

Muss mich erst mal beruhigen
Renate

[mascha3962]

Hallo liebe Renate,
das ist ja furchtbar, ich hatte so gehofft, dass alles o.k. ist.
Lass dich ganz lieb umarmen, meine Gedanken sind bei Euch.

Mehr kann ich im Moment gar nicht sagen.
Tröstende Worte fehlen mir im Augenblick auch

"Trösten ist eine Kunst des Herzens. Sie besteht oft nur darin, liebevoll zu schweigen und schweigend mitzuleiden."
Otto von Leixner
Herzlichst
Marion

[Pflegefrau]

Liebe Renate,

ich verstehe Eure Verzweiflung und Ratlosigkeit! Dieses Glio ist so unbarmherzig! Aber außer Themodal gibt es noch andere Chemos, die Ärzte werden Euch sicherlich eine andere Therapie empfehlen. Es bleibt ja keine andere Wahl als eine neue auszutesten. Ich wünsche Euch, auch in der jetzt verzweifelten Situation, daß Ihr einen neuen Weg findet, das Tumorwachstum aufzuhalten und noch viele schöne und glückliche Momente erleben werdet. Gebt die Hoffnung nicht auf! Ich weiß, die Angst ist so groß und immer da, aber es ist so schwer, mit ihr zu leben, mit ihr leben zu lernen! Ich wünsche Euch ganz viel Glück, Mut und Kraft auf diesem schweren Weg.

Seid gegrüßt
Hedwig

[Thistle]

Danke, Marion + Hedwig (Deine Geschichte hab ich natürlich auch verfolgt....)

mein Süßer lenkt sich grad mit Fußball im Tv ab, ich hab mich zum Heulen wieder ins Nebenzimmer vor den PC verkrochen

Ja, man hat uns PC oder ACNU vorgeschlagen, hab eben schon ein wenig gegoogelt...

Die Ärztin war sooo baff, dass er so gut drauf ist "Wenn das Weiße alles Tumor ist, dürfte er nicht so gut herumlaufen", sagte sie.
Eine winzige Hoffnung bleibt noch für das PET nächste Woche. Das vielleicht etwas/möglichst viel von dem Weißen als Nekrose identifiziert.

Es war aber wirklich sehr, sehr viel, ein richtiger Schock.
So viel zwischen 1. + 2. MRT, das kann nicht sein.

Werde morgen bei jenem Onkologen Dr. Dresemann in Dülmen einen Termin machen. Brauch jetzt ein wenig Aktionismus, um nicht zu versinken...

Alles Liebe
Renate

[lamerbodo]

Hallo Renate,Ich weiß wirklich nicht ob ich das glauben soll,kann das weiße nicht Narbengewebe sein?bzw.ein Ödem,war bei meinem Mann auch kurz nach der Bestrahlung ein Riesenödem,was ihm immer so zu schaffen machte Ich glaube es ist viel zu früh das zu sagen.Man sollte das erste MRT nach OP nicht zu Früh machen.Ach ich bin im Moment auch ganz geschockt.BARBARA...,muß erst mal wieder klar denken.Bis später.

[Stella333]

Renate! Lasst euch von diesem Ergebnis nicht runterziehen. Ein Zeichen dafür, dass nicht alles Tumorgewebe ist, ist ja seine Verfassung! Wenn das sogar die Ärztin sagt. Versuch nicht an etwas Schlimmes zu denken. Und wie Hedwig bereits geschrieben hat, es gibt noch viele andere Therapien gegen dieses Ding (falls es wirklich der Tumor auf dem MRT gewesen sein sollte). Mach dich im Internet weiterhin schlau und kontaktier die Ärzte, das was du machst ist gut und richtig. Nur so können wir unseren Lieben helfen. Uns von überall Infos einholen und mit den Ärzten beraten. Gebt nicht auf!

Viele Grüße
Stella

[Thistle]

Danke auch Dir, Stella,
für Deinen Zuspruch

Hab auch unter hirntumor.de in der Liste andere um ihre Erfahrungen mit ACNU undPC gebeten. Bisher kam immer erstaunt die Frage, warum jetzt 4 Wochen lang nix getan wird. Unsere Onkologin an der Uniklinik Frankfurt, die ich eigentlich für sehr kompetent und menschenfreundlich halte, meinte, das wär so bei Wechsel der Chemo. Jetzt bin ich wieder ratlos. Die Uni Frankfurt hat einen guten Ruf....irgendwohin anders ist auch schwierig...wir haben kein Auto mehr....und den Süßen überall hin mit dem Zug zu transportieren, sollich ihm das zumuten?

Sich nicht runterziehen zu lassen, ist recht schwer. Wir haben gestern noch eine Flasche wein geleert. jetzt hab ich einen dicken Kopf.

Alles Gute Euch
Renate

[Rolf42]

Zitat von Thistle

Hallo, Ihr,


kann vor Tränen kaum den Bildschirm sehen
Das Ding ist immens gewachsen, trotz Temodal-Intensivchemo (7/7), alles war weiß.
Die Ärztin war verwundert, dass er so rumlaufen konnte.

Muss mich erst mal beruhigen
Renate

Habe hier im Thread eine Sorgennachricht gelesen, über das "viele Weiße" auf der graphischen Auswertung des MRT's.

Weiß eingefärbt wird auf den Bildern das Gewebe, wenn es nach der KM-Gabe viel davon angezogen hat. Das kann Tumorgewebe sein, aber auch nekröses Narbengewebe und verstrahlte Gebiete. Nach mindestens drei, vier Monaten kann man erst Gutes von Bösem einigermaßen unterscheiden. Daher nicht zu früh zum MRT, erst warten. Eigeninterpretationen der Bilder können (wie auch bei mir schon geschehen) in die Hose gehen. Lieber den Gesprächstermin mit dem Onkologen abwarten.

[Thistle]

Lieber Rolf,

lieb, dass Du Dich so um mich/uns kümmerst. Aber ein klein bissi was hast Du da wohl missverstanden.

Wir waren erst letzte Woche (9.4.) beim MRT, und das war bereits das 2. post-OP (OP im Sept.07). Und "das viele Weiße" wurde von unserer behandelnden Onkologin als Tumor interpretiert. Genau deshalb pack ich jetzt den Süßen und lass ein FET-PET machen.
Hab dazu grad noch für nächste Woche einen Termin in einer anderen Uniklinik (Tumorzentrum Bonn) gemacht.
Muss noch viel erledigen vorher. ich verfolg das Forum auch von unterwegs weiter.
Wünscht uns alles Gute
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
schön ist natürlich besonders, dass es deinem Süßen gut geht und auch anscheinend die "Aussetzer" nur Ausnahmen waren.
Er war doch sicher auch überglücklich
Ich hoffe so sehr, dass euer PET-Ergebnis was Positives bringt.

Ich hoffe,dass du uns berichten wirst von der Veranstaltung in Hannover.

Meine Mutti hat die erste Woche Mono-Therapie mit Temodal hinter sich und diese eigentlich, bis auf den ersten Tag, sehr gut vertragen.
Sie ist aufgeblüht und guter Dinge seit sie das MRT-Ergebnis weiß.
Ich habe mein "Mutti" wieder, wie sie mal war, vor der Diagnose.
Hoffe, dass diese Phase noch gaaaaaaanz lange anhält.

Herzlichst
Marion

"Lebensfreude
...und immer wieder Menschen, an deren unbefangener Lebensfreude man sich aufrichten kann... "
Nico Szaba

[Thistle]

Marion,
ich freue mich so, dass Deine Mutti weder Freude empfindet!
Und auch bei

Stella
und ihrem Papa scheint es im Moment einen guten Weg zu gehen

Ich bin inzwischen im Rheinland gelandet, mittags geht es zum PET
Eben war ich bei der Friseurin, da bin ich in Tränen ausgebrochen.
Die Anspannung ist soooo groß

Drückt uns die Daumen
Ich melde mich wieder
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,

klar drücke ich euch die Daumen und werde an euch denken.

Kann ich mir voerstelle, dass die Anspannung so groß ist, da braucht es nur noch ein Wörtchen und man bricht in Tränen aus.
Aber ist doch auch verständlich

Also nochmal toi,toi,toi...

Herzlichst
Marion
Die Hoffnung stirbt erst, wenn du sie aufgibst.
(Janine Weger)