Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

[östel]

Hallo Gitta, wir haben uns ja schon im Adeno/Spinnennest heute getroffen. Auch bei mir mussten wieder alle mitleiden. Mein Sohn rief an und wollte das szinti erklärt haben, mein Mann atmet auf. Ich denke immer, was mute ich denen alles zu...das Du wieder pickel hast tut mir leid. Aber betrachte es als zeichen, dass T noch fleissig arbeitet. Gute Nacht und jetzt ist der Thread wieder vorn

[jutta50]

Liebe regina,

ihr als Betroffene mutet uns Angehörigen doch nix zu.
Es ist natürlich nicht nur der Erkrankte betroffen. Irgendwie erkrankt ja die ganze Familie.
Der Krebs, das Schicksal, eine höhere Macht....man kann sicher viele Verursacher der 'Zumutung' finden. Aber sicherlich nicht die an Krebs Erkrankten.

O.-Ton meiner Mama irgendwann mal bei einem weiteren Tiefschlag ' ich mach alles kaputt'. Offensichtlich denken schon viel so wie du. Aber das wäre deiner Familie sicherlich nicht recht, dass du dich als eine Belastung für sie empfindest. Mir haben sich die Worte meiner Mutter ins Gedächtnis regelrecht eingebrannt.

Liebe Grüße
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo alle zusammen,

wo fange ich jetzt nur an. Also, ich hatte Probleme mein Tarceva zu bekommen. Ich kann nur jeden raten das Rezept rechtzeitig zu besorgen, die Fa, Roche hatte Lieferprobleme. Da habe ich mir schon die Frage gestellt, was passiert jetzt, wenn ich die Pille einmal weglasse.Mein Leben liegt im Moment in einer so kleinen Schachtel Tabletten, wenn ich mir die so überlege, bin ich doch in eine große Abhängigkeit hineingeraten. Teuere Frau bin ich auch geworden, alle Abend ca 70,-- Euro, vom feinsten.

Für mich bedeutete der Krebs eine große Umstellung, da ich das 1. Jahr nicht mehr meinen Feger betreuen konnte. Meinn Mann mußte kürzer treten und ich bekam nur Krankengeld. Deshalb kam dann zwar kein finanzieller Engpass, aber für eine Familie mit Kind, bedeutet dies doch etwas kürzer zu treten.Geld wird aber in dem Moment so etwas von unwichtig, aber man muß doch seine Existenz sichern Sehr dankbar bin ich dafür, daß ich von Natur aus keine Schulden anhäufe, also wirklich nur die Existenz sichern muß.Manche Zukunftspläne mußten wir auch auf Eis legen, denn die Dinge verändern sich durch die Krankheit einfach

Eine Belastung bin ich für meine Familie nicht, ich bin ja nach wie vor, für sie da. Nur körperlich muß ich Abstriche machen. Dann natürlich diese Angst, diese Angst macht jeden zu schaffen. Ich betrachte es als ein sehr großes Geschenk, einfach ab und zu keine Angst zu haben. Dies glaube ich, wäre das
wirklich größte Geschenk für jeden. Heilung natürlich an erster Stelle, aber wenn die schon nicht geht, dann wenigstens keine Angst.

Regina,

ich hoffe ich höre heute noch von dir.Deine Familie steht dies bestimmt gerne mit dir durch. Mein Mann sagt immer, in guten wie in schlechten Zeiten, daß habe ich dir doch versprochen.Er hat aber schon wirklich menschenunwürdige Situationen mit mir erlebt.

Muß heute zur Gymnastik, wegen Fatigue, schau aber heute abend noch einmal alles nach dir durch.


Ich wünsche ich euch einen angstfreien Tag und eine angstfreie Nacht einfach allgemein eine angstfreie Zeit.

Bis bald
Gitta

[östel]

Liebe Gitta, hast Du Nellys Ergebnis gelesen? Und das mit 100mg. Ich hab mich für Nelly, aber auch alle derzeitigen und zukünftigen Tarcevaschlucker unheimlich gefreut.
Du sagtest, Krebs ist eine Familienkrankheit, also jeder ist mitbetroffen, jeder hat diese Angst, plumpst in diese Schrecklöcher wenn mal wieder was gecheckt wird, was es den nun sein könnte. Mein Sohn hat seinen Samstagsjob in einem schwedischen Möbelhaus geschmissen, weil er zeitlich total unflexibel wurde. jetzt hat er, nach grossem Zögern, sich für ein Semester USA beworben.
Ich lebe mit einem gebürtigen Iraner zusammen, er fliegt nicht mehr hin weil er Angst hat mich allein zu lassen, er fliegt nicht zu anderen Verwandten nach Kanada, weil er Angst hat, Norwegen etc.
Nun bin ich ja erst seit ca Nov letzten Jahres wieder fitter. ich bin seit März 07 diagnostiziert und hab den Sommer mit Bestrahlungen, Chemo etc verbracht, schlagartig im Rollstuhl gesessen und mich dann, genau wie Du es geschrieben hast, mit Tarceva zurück ins Leben getastet. Und dazu mein Morphin ausgeschlichen. Ich fahre jetzt weg,auch weil ich möchte, dass er mal "normal" Urlaub macht, ich selbst "amüsier" mich in Berlin ganz gut. Aber das ist auch ein Testurlaub für mich, denn wie gesagt vor einem halben jahr kam ich kaum die Treppe hoch. Und natürlich denke ich dann manchmal: eine gesunde Frau ist doch was Feines. So wie Du denkst, Du musst immer möglichst rund laufen, schon wegen des Fegers. Aber es stimmt, wir haben uns diese Lage nicht ausgedacht. Ich war sogar so ne superfitte, immer aktiv, sportlich und auch seelisch kaum platt zu kriegen. Gutelaunefrau. Und so versuche ich auch, ganz wie Du es auch beschreibst, wenig Psychostress durch meine Befindlichkeiten zu machen. Ich bin nicht "öffentlich" deprimiert oder habe Beschwerden. Allerdings kenn ich das auch mit fast 40 Fieber im Bett und der Kotzeimer daneben. Ich hoffe auf KEINE Widerholung dieser Lage.
An der Situation mit einem kleineren Kind stelle ich mir dies Normalseinprogramm am Schwersten vor. Kinder wollen so sein wie alle...wie Du es sagtest, die Haare müssen auf dem Kopf sein. Alles soll möglichst so sein wie bei den Anderen. Du scheinst das gut hinzubekommen, auch wenn Du manchmal ganz schön pustest. Aber wenn das feedback aus der Schule so positiv ist, brauchst Du auch keine Angst zu haben. Wir alle haben doch etwas ganz Spezielles mit unseren Eltern erlebt und für manche war das auch belastend. Aber das muss es nicht sein, vor Allem nicht, weil deine Tochter informiert ist und weiss, dass Du eine schwere Krankheit hast und sie sich nichts fürchterliches in der Phantasie ausmalen muss.
Aber jetzt hör ich mal auf sonst wird das noch ein Roman. Verreist ihr mit eurer Tochter in den Sommerferien? LG Regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Regina,

ich habe fast vergessen, wie es war als ich gesund war, manches ist so unwirklich geworden. Wehmütig bin ich dabei nicht unbedingt, für mich ist jetzt einfach ein neues Kapitel in meinem Leben angebrochen. Was hilft es mir in der Vergangenheit zu leben. Ich habe sehr lange gebraucht um zu realisiern, ich bin unheilbar krank.Dies hier ist mein letzter Weg, wie lange er dauert weiß ich nicht.

Die Verantwortung für meine Tochter erschwert die Situation nicht, im Gegenteil sie erleichtert die Situation. Ich versuche so gut ich kann, daß meine Tochter keinen schlimmen Moment dieser Krankheit miterlebt. Entweder ich bleibe im Krankenhaus (z.B. Chemo 5 Tage), dies spreche ich immer mit den Ärzten ab, oder sie fährt zu ihrer Patentante. Sie weiß, daß ich krank bin, aber nicht, daß meine Lebenserwartung nicht mehr sehr hoch ist.

Im Religionsunterricht durften die Kinder Kerzen anzünden und sich dabei etwas wünschen. Sie erzählte mir, daß sie sich gewunschen hätte "Ich möchte das meine Mama wieder gesund wird" Die Religionslehrerin."Ach ist deine Mama wohl krank" "Was fehlt ihr denn" , darauf der Feger "Meine Mame hat Lungenkrebs". Dies war bestimmt ein Schock für die gute Frau, jetz darf sie immer eine Kerze anzünden. Das tut mir natürlich sehr weh und ich sehe, daß sie sich doch auch ihre Gedanken macht.

Die Klassenlehrerin weiß bescheid,ich sorge immer vor, damit sie wissen, wenn mein Feger traurig ist, kann vielleicht die Mama im Krankenhaus sein oder sonstiges. Eben wenn der Feger sich verändert, daß sie mich informieren. Der Feger ist das Wichtigste auf der Welt, da werden meine Probleme ganz klein.

Der Feger fliegt in diesem Jahr nach Griechenland mit seiner guten Patentante.
Wir machen lieber solche Kurzreisen, die ganze Familie.Franz-Josef(Hund) ist herzkrank und muß mit, da er das Essen bei fremden Menschen verweigert. Verzogener Fratz.. Ich bin nicht mehr so abenteuerlustig, da ich nicht im voraus planen will,aber ich kann hier sehr viel mit meiner Freizeit anfangen, ich bin so eigentlich sehr zufrieden, ich habe mich aber auch schon ausgetobt.


Bis bald
Gitta

[östel]

Liebe Gitta, Deine Tochter verarbeitet ganz angemessen was sie erlebt. Klar, ihr wichtigster Wunsch ist Deine Gesundheit. Die will sie für Dich. ich finde, dass die Lehrerin sehr gut reagiert. Die Kerze gibt Deiner Tochter das Gefühl etwas für Dich tun zu können. Und als kleines Ritual gibt ihr das Stabilität und Vertrauen.Es ist auch schön, dass sie nicht schweigt über die Krankheit sondern sie benennt. Was einen Namen hat ist begreifbar, damit kann man umgehen. Wenn sie nur eine diffuse Angst in der Familie spüren würde, wäre das bedrohlich für sie und belastend.
Ich fahre morgen 2 Wochen weg, das erste mal im neuen Leben, mit dem Bewusstsein krank zu sein. Wir werden viel laufen, lecker essen und meinen Vater besuchen.
Mein Sohn ist zwar schon "gross" aber er betet auch für mich und auch er zündet öfter in der Kirche eine Kerze für mich an. LG Regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Regina,

vergiß die Krankheit einfach für 2 Wochen.Wenigsten für 2 Wochen Mir ging es heute auch nicht so gut (Schweißausbrüche,Bronchitis), aber ich versuch dann immer mich abzulenken. Nimm den einfach nciht mit, lass ihn in Berlin.

Wünsche dir alles nur erdenklich Gute und ich hoffe, dann wieder von dir zu hören

Viel Spaß
Gitta