Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

[Menuett]

Hey Katinka!
So ne Schei...., es tut mir echt Leid für Dich. Aber glaub mir, auch Du schaffst das auf ein Neues, Wir sind ja hier alle mehr oder weniger eine "Familie" und wann immer Du Unterstützung brauchst, schreib es nur auf, es wird immer jemand da sein
Da ja auch bei mir der Kampf nächste Woche wieder losgehen wird, werden wir es nun also fast zeitgleich angehen und wir werden Mr. Hodgkin besiegen!!
Also ich wünsche Dir alle Kraft der Welt,
liebe Grüße
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Ina, liebe Linnea, liebe Patty,

ich bin nun wieder zu Hause und echt geplättet.
Der Onkologe war ein liebevoller und kompetenter Mann.
Er hat sich den Befund und die Bilder angesehen und dann gesagt, dass für ihn einen neue Lymphomerkrankung am wahrscheinlichsten ist.

Ein Rezidiv nach 28 Jahre wäre ein Novum bzw ein "Wunder", Metastasen vom Melanom ist auszuschließen, da es ein Melanom in situ war und der Schilddrüsenkrebs war auch ein Mikrokarzinom und deshalb Metastasen extrem unwahrscheinlich. Der Tumormarker für die Schilddrüse (sehr aussagefähig) hat sich nicht verändert. Der Tumormarker für das Melanom ist noch nicht vom Labor da gewesen.

Leider liegen die Lymphknoten alle so doof, dass eine richtige OP notwendig wäre.

Deshalb erst einmal eine Punktion (Lymphknoten Leberhilus) am nächsten Dienstag in der nächsten Woche. Ich muss Montag einrücken und am Mittwoch werde ich entlassen.
Es ist eine Punktion mit CT- Unterstützung. Muss man immer so lange warten?
Ich habe gebeten, dass ich schlafen kann während der Untersuchung, denn vor 28 Jahren hatte ich am Hals 2x ein OP am Hals wo mir je ein Knoten entfernt wurde und das nur mit örtlicher Narkose. Wie ich das damals ausgehalten habe, das weiß ich heute nicht mehr. Ich merke, dass ich durch die vielen Diagnosen, OPs usw im letzten Jahr doch sehr zartbeseitet geworden bin. Früher war ich so stark.


Es könnte auch eine Sarkoidose sein, hatte mir der Nuklearmediziner gesagt.
Ich habe das heute zur Sprache gebracht. Er glaubt nicht dran wegen der Verteilung der aktiven Knoten, aber die Punktion soll erstmal böse oder gut herausfinden.
Dann wäre ein Knochenstanze und eine Mediastinoskopie gemacht und dann ein Lymphknoten an der Lunge entfernt.

Mir ging es schon ganz gut in den letzten Tagen. Ich fühlte mich nicht krank und beschlossen nichts Böses zu haben.
Jetzt bin ich wieder in diesem Loch. Ohje.

Aber ich hatte auch noch ein schönes Erlebnis.
Bei meiner ersten Erkrankung wohnte ich noch in Berlin und meine Ärztin war damals an der Charité., hat sich aber nach der Wende niedergelassen.
Meine jetziger Onkologe wollte den Grad meiner Hodgkinerkrankung damals wissen. Ich weiß sie nicht genau 1 oder 2.
Also habe ich mir die Telefonnummer der Ärztin rausgesucht und wollte mich erkundigen, wo ich darüber Unterlagen finden kann.
Die Schwester sagte dann, dass sie Frau Dr. fragen würde, sie könne sich an so etwas gut erinnern(nach 28 Jahren?)
Sie kam mit der Nachricht ans Telefon zurück, dass es Level 2 war. Ich war baff vor Erstaunen.
Wenn ich das Punktionsergebniss habe, werde ich mir einen Termin bei meiner ehemaligen Onkologin holen und eine Zweitmeinung einholen.
Es beruhigt mich ein wenig, dass ich da noch lemenden habe, dem ich vertrauen kann.

Oh Mensch ich mag nicht mehr. Die Frage nach dem "Warum" stelle ich nun nicht mehr. Was sollte ich auch als Antwort erhalten.
Mein Psychologe sagte heute morgen, dass wir nun erstmal auf meine Stabilisierung und Gesundung hin arbeiten müssen, aber dann auch mal schauen werden, was mein Immunsystem immer so schächen lässt.

So Ihr lieben alle hier im Forum. Heute haben so viele einen schweren Tag von Euch. Ein CT, eine Hochdosischemo, ein Venekatheter, ein neuer Abschnitt zu Hause weit weg vom Pa, ein Abschied in Etappen.....
Warum muss uns sowas Schreckliches beschäftigen, obwohl draußen die Sonne scheint und der Frühling zwitschert und die Knospen sprießen.

Ich versteh es nicht.
Auch allen wünsche ich bessere Gedanken, Diagnosen und Aussichten oder eine große Portion Kraft und Geduld um diese Sch....krankheit zu ertragen.

Ich grüße Euch herzlich Katinka

[Menuett]

Och mensch Katinka meine Liebe!
Was soll ich sagen, mir fehlen die Worte, nach 28 Jahren geht die ganze Sche... von vorne los. Es ist manchmal alles so verdammt unfair. Aber gut, du wirst als kleines Wunder bezeichnet, nach der langen Zeit einen Rückfall zu kriegen, ich werde als kleines Wunder bezeichnet, weil ich, was es noch nie gab innerhalb einer Non Hodgkin Erkrankung einen Morbus Hodgkin bekommen habe.
Also packen wir beide es jetzt auf ein Neues an, ích bin mir sicher, wir schaffen das. Geben uns gegeseitig Kraft und somit sollten wir diese Therapie ein zweites mal hinter uns bringen...
Ich werde auf jeden Fall ganz ganz fest an Dich denken, meine Liebe, ich hab Dich echt gerne inzwischen, richtig ins Herz geschlossen
Ganz liebe Grüße,
deine Patty

[flautine]

Liebe Katinka,

das tut mir so leid! Ich habe so mit Dir gehofft, dass es sich als harmlos herausstellt ... Nun, da Wunder bei Dir nicht so selten zu sein scheinen (in welche Richtung auch immer), wirst Du das Heilungswunder auch schaffen!! Das Warum bringt wirklich nicht weiter, da hast Du recht. Ich frage lieber nach dem Wozu und habe in unserem Fall auch einige positive Antworten gefunden: Die Kinder hatten in den ganzen letzten Jahren nicht viel vom Papa, weil der die Woche über immer "auswärts" gearbeitet hat. Ebenso hatten mein Mann und ich eher eine Wochenendbeziehung ... So blöd sich das anhören mag, uns als Familie und als Paar hat die Krankheit gut getan. Natürlich denkt man, das hätts echt nicht gebraucht, aber mir hilft es sehr, auch die positiven Seiten zu sehen. Ja, viele hier stecken zur Zeit in schwierigen Situationen; aber wir können uns zumindest gegenseitig stützen, und darüber bin ich sehr, sehr froh! Schön, dass es Euch alle gibt!
Dir, liebe Katinka, wünsche ich viel Kraft für das Kommende. Und Du weißt ja: Hier kannst Du alles loswerden, was Dich bedrückt ebenso wie gute Nachrichten.

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Katinka,

gestern habe ich es nicht mehr geschafft, aber heute möchte ich Dir doch endlich noch ein paar Zeilen schreiben. Ich kann natürlich nur ahnen, wie Du Dich im Moment fühlen mußt: die Angst davor, daß ein Krebs sich wieder zeigt, kenne ich zwar gut, aber wenn es dann wirklich passiert, fühlt sich das Ganze sicherlich doch anders an als vermutet. Ich denke, bei der Ersterkrankung steht die Unfaßbarkeit der Diagnose im Vordergrund, bei einem Rezidiv weiß man bereits zu gut, womit man es zu tun hat...

Liebe Katinka, ich finde es wunderbar, daß Du Dir trotzdem den Blick nicht verstellen läßt für die vielen Hoffnungszeichen in der frühlingsfrischen Natur und in Dir, wo Du Vertrauen zu Deiner ehemaligen Onkologin findest und die Freude darüber. Als ich Deinen Eintrag las, mußte ich an folgenden Text denken, mit dem ich Dir alles erdenklich Gute wünschen möchte:

Möge das Dunkel der Nacht
nicht deine Seele erfassen,
wenn sich dunkle Schatten über deinen Körper legen.

Mögen die Tränen der Trauer
nicht in deinem Herzen Heimrecht bekommen,
wenn die Krankheit dich bedrängt.

Mögen die schlaflosen Nächte
dich nicht bis zur Erschöpfung plagen,
wenn die Sorgen für den Tag allein zu groß werden.

Mögen die Strahlen der Sonne
dich an diesem Tag durchfluten, damit die Krankheit
keine Macht über dein Leben gewinnt.

(Irischer Segenswunsch)

Herzliche Grüße sendet Dir

Deine Linnea

[Katinka 59]

Liebe Patty, liebe flautine, liebe Linnea und all andere Mitleser,
herzlichen Dank für Eure Zeilen.
Ich bin so dankbar, dass Ihr so liebe Zeilen geschrieben habt und schaue immer sehnsüchtig ins Forum, ob wieder etwas an mich dabei ist.

Ich bin zZ etwas sprach- und schreiblos und traue mich kaum bei anderen zu schreiben, denn meine Zeilen wären wohl zu schwarz und nicht sehr förderlich.
Ich lese aber in allen Lymphdrüsenkrebsthemen und Ihr seit inzwischen tief in meinem Herzen und ich denke viel an jeden einzelnen und wünsche allen viel Kraft für die anstehenden Untersuchungen, Therapien oder Nachwehen der Therapie.
@Linnea: Was hast Du für einen suspekten Lymphknoten?
Habe ich da was überlesen?
Herzlichen Dank für den Segensspruch.
Er trifft so genau meine jetzige Situation während er Zeit des Wartens.
Übrigens will mein Sohn ab Oktober in Jena Soziologie und Politik studieren. Sein Informatikstudium hier in Berlin ist wohl doch nicht sein Fall, obwohl er seine erste Prüfung mit 1,3 gemacht hatte, aber er mag die Mitstudenten nicht sind solche Freaks und nicht gesellig und ansprechbar.
Wie hast Du Dich zu Hause wieder eingefunden?
Lenken Dich Deine Kinder ein wenig ab von Deinen Sorgen um Deinen Pa?

@flautine: Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und Hoffnung für die Therapie. Deine Gedanken zu der Krankheiten fand ich interessant.
Ich habe vor 2 Jahren meine Pa an Krebs verloren, meine Ma ist schon 23 Jahre tod(auch Krebs). Meine eigenen Kinder gehen nun auch ihre eigenen Wege (19, 21), obwohl sie noch zu Hause wohnen.
Ich war immer gern treusorgende Ma und und nun muss ich mich weder um meinen Pa noch um meine Kinder „kümmern“.
Dieses Loch empfinde ich als sehr tief. Obwohl ich auch beruflich gut ausgelastet bin, vor einem Jahr war ich das letzte Mal arbeiten, fühle ich dieses Loch immer sehr stark.
Ich wollte mich gerade auf der Suche nach einem Ehrenamt machen, auch mich hat die Hospizarbeit interessiert, da wurde ich zur Krebssammlerin.

Mein Psychologe, ich mache ein imaginative katatyme Psychotherapie, sagte auch, dass es merkwürdig ist, dass mein Immunsystem so im Keller ist. Zur Zeit bearbeiten wir aber erst einmal die Lymphknoten zur Stabilisierung und dann wird das Thema sein. Ich bin schon sehr gespannt auf meine Erkenntnisse dann.

@patty: ich danke auch Dir besonders für Deine lieben Zeilen. Bist Du noch Schülerin, oder in der Ausbildung? Wie kümmern sich den Deine Kumpels um Dich, oder können sie nicht mit der Krankheit umgehen?
Als ich mit 19 den Hodgkin hatte, fand ich immer die älteren Herrschaften im Strahlenbunker so ätzend. Man ist eh schon so nah am Wasser gebaut und dann kamen immer die Sprüche: „Sie sind noch so jung un d dann diese Krankheit.“ Mich hat dies immer sehr aufgeregt, aber mir fehlten die richtigen Worte zur Antwort. Hast Du das auch schon erlebt?
Wann geht es denn genau bei Dir los?
Ich hoffe ja, dass es diesmal kein Hodgkin ist, denn dann wäre es ein Rezidiv sagte der Onkologe und wäre schwerer zu behandeln, als wenn es ein anderes Lymphom wäre.

Obwohl ich nun schon drei Krebse hatte, habe ich noch nie eine Chemo, denn mein damaligen Hodgkin wurde nur bestrahlt, weil er nur im oberen Abflussgebiet lag. Trotzdem habe ich damals 15 kg in 8 Wochen abgenommen und mich nie wieder etwas Fett anessen können.(Außer in den Schwangerschaften.)

Nun habe ich mein Herz mal wieder entlastet und danke für Eure Geduld
Beim Lesen.
Danke, danke Dass es Euch für mich gibt.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und grüße Euch herzlich
Katinka

[Menuett]

Liebe, liebe Katinka!
Schön, dass Du dir mal dein Herz ausschütten konntest. Es ist wichtig den Frust und die Trauer, egal was, rauszulassen. Ich hab Dich aber auch sowas von ins Herz geschlossen, denke sehr oft an Dich. Habe meiner Mama von Deiner Situation ein bisschen (nicht viel) erzählt und auch sie wünscht Dir weiterhin alles Gute und Du packst das. Da sind wir uns sicher.
Zu deiner Frage, ich bin noch Schülerin und meine Freunde kommen mich manchmal besuchen, nur in letzter Zeit ist es stiller geworden... aber solche Zeiten gabs schonmal bei meiner Ersterkrankung.
Solche Sprüche wie: Och Gottchen, noch so jung und schon totkrank! Oder: Sie ist doch noch viel zu jung um zu sterben, kenne ich nur zu gut! Ich hab irgendwann dann mit meiner Mama zusammen ausgemacht, dass wir versuchen so gut es eben geht, solche Sprüche zu ignorieren. Diese Menschen meinen das ja eigentlich auch nicht böse, aber es ist halt in den jeweiligen Momenten unpassend.
Naja..
Ich werde jedenfalls weiterhin an Dich denken und die Daumen gedrückt halten und denk dran, wir beide packen das
Ganz liebe Grüße
deine Patty