Gemcetabine - verringerte Dosis

[elli68]

Lieber Kölner Leser,
danke für Deine Antwort! Soweit ich den Befund im Gedächtnis habe, ist es die Pfortader, die betroffen ist (ich muß das nochmal genau nachlesen). Vor der Chemo hat der Tumor auch mehr in ds umliegende Gewebe gestrahlt. Aber wie gesagt schlägt ja die Chemo nicht mehr an :-( Jetzt wurde sie umgestellt und Vati bekam Teerstuhl. Deshalb mußte er leider ins Krankenhaus, wo er eine Kamerakapsel schlucken mußte, da die Bauchspiegelung nicht eindeutig war. Auf die Ergebnisse warten wir noch.
Meine Eltern waren auch in Hamburg und sollen dort die Ergebnisse der nächsten MRT einschicken. Ich habe aber Angst, daß bis dahin der Tumor weiter wächst, wenn eine Chemo jetzt vorerst nicht möglich ist.
Das Schlimmste ist, daß ich mich so vollkommen hilflos fühle. Ich würde so gerne irgendetwas tun und stehe doch nur hilflos da. Das Leben ist einfach ungerecht!
Liebe Grüße
Elli

[Kölner Leser]

Hallo Ellie,

Ihr seid in Hamburg gewesen - bei Prof. Izbicki?

Wenn es wirklich "nur" die Pfortader ist, nimm schnell die Aufnahmen auf CD und schick sie Büchler in Heidelberg und Izbicki in Hamburg.

Zurückblicken gilt jedoch auch nicht, also wenn jetzt nicht mehr operiert werden kann, damals aber hätte in Heidelberg oder Hamburg operiert werden können und Du das jetzt erfährst, ist das sicherlich ein heftiger Schlag. Also nur nach vorne schauen. Wenn Du Dir unsicher mit Euren Onkologen bist, wechsele sie doch besser oder zieht weitere hinzu.

Viele Erfolg!
KL

[elli68]

Hallo Kölner Leser,
es war Prof. Klapdor. Soweit ich weiß arbeitet er mit Prof. Ibizki zusammen. Es wurde erstmal so entschieden, daß die nächsten Bilder eingeschickt werden und dann entschieden wird. Jetzt ist Vati ja leider erstmal im KH und wir müssen abwarten, wie sich das alles entwickelt.
Die Tumormarker gingen leider nach Nichtmehranprechen der Chemo sprunghaft in die Höhe. Der CA1-99 ist schon bei 3045 (war bei den kleineren Dosen der Chemo schon bei 130 !!) - es ist schon alles Sch...
Bestrahlt wird angeblich in Berlin nicht. Falls Du da andere Infos hast, wäre ich sehr dankbar, wenn Du mir weiterhelfen könntest.
Viele Grüße, Elisabeth

[Kölner Leser]

Hallo,

dann schickt die Sachen doch möglichst bald direkt an Prof. Izbicki und Prof. Büchler, nicht über Prof. Klapdor. Dein Vater muß ja nicht mit, es geht alles per Post. Er kann also ruhig im Krankenhaus bleiben.

Grundsätzlich ist Heidelberg in diesen Bestrahlungssachen erfahren. Das ganze ist auch sehr komplex und geht Hand-in-Hand mit der dortigen Chirurgie.

Man muß bei dieser Krankheit akzeptieren, daß es zwei oder drei wirklich gute Anlaufstellen in Deutschland gibt, unabhängig davon, wie nett und kompetent einem die Ärzte vor Ort erscheinen oder welchen Ruf die eigenen Kliniken insgesamt haben. Bequemlichkeit ist auch nicht angebracht, also muß man eventuell auch einmal reisen. Natürlich kann man auch vor Ort alles versuchen, und es gibt ja auch genügend Fälle, die Glück hatten und vor Ort operiert werden konnten und das ganze auch noch gut überstanden haben. Aber es ist ganz weit weg von einem Optimum, mit geringem Risiko und den bestmöglichen Chancen. Von daher noch einmal ganz eindringlich: Verabschiede Dich von dem Gedanken alles in Berlin zu bekommen wenn Du nicht mindestens eine zweite Meinung aus Heidelberg hast, daß in Heidelberg genauso vorgegangen würde wie in Berlin. Es ist eine Briefmarke, ein wenig Arbeit und kann der Situation eine entscheidende Wendung geben.

vG,
KL

[Kölner Leser]

Zu den Tumormarkern:

Also ich denke eher, daß der Tumor gewachsen ist und es keinen Zusammenhang zwischen niedrigerer Dosis und Tumormarkern gibt. Ich habe aber überhaupt keine Ahnung davon. Auf pubmed.gov findest Du alle Studienprotokolle zu den Therapien, dort steht auch, wann durchschnittlich (!) der Tumor bei der Therapie wieder anfängt zu wachsen. Vermutlich kommt das vom Zeitraum hin.
Ansonsten würde ich nicht soviel um die Marker geben, die Ausschläge spiegeln ja nicht 1:1 die Veränderung wieder sondern nur die Konzentration von bestimmten Stoffen im Blut.
vG,
KL

[elli68]

Lieber Kölner Leser,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Du hast schon recht, daß man nicht alles in Berlin regeln kann. Nur leider lebe ich in Polen, kann also nicht ständig bei meinem lieben Vati sein. Mama und Papa sind also auf die Bahn angewiesen. Das ist für ihn sehr anstrengend. Klar muß er nicht immer hinfahren, aber bevor wir von Hamburg erfuhren, wurden leider die CT-Ergebnisse nicht auf CD gespeichert. Prof. Klapdor sagte, das ließe sich auch später noch bekommen, aber meine Mama bekam eine negative Antwort im KH. Nun warten wir halt auf die Ergebnisse der MRT die jetzt ansteht.
Wie oft wird den besterahlt? Ist das wie mit der Chemo jede Woche?
Viele GRüße, Elisabeth

[Kölner Leser]

Hallo Ellie,

die Bestrahlung ist in Heidelberg bei diesen Sachen eine ganz individuelle Angelegenheit.

Am besten liest Du mal diesen Thread:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=16795

Viele Grüße,
KL

[elli68]

Hallo Kölner Leser,
danke für die Antwort und den Link. Muß die Sache mit meinem Vati durchdiskutieren. Da ja hierbei doch mit so einigen Nebenwirkungen zu rechnen ist, weiß ich nicht, ob er sich dazu entscheidet.
Es ist schon klar, daß auch die Chemo nicht ohne ist, aber ich denke manchmal, daß Mama und Papa überlegen, ob sie nicht einfach die noch verbleibende Zeit so schön wie möglich ohne Nebenwirkungen verbringen sollten. Ich denke, jeder muß hier für sich den richtigen Weg finden. Ich kann nur versuchen ihnen so viel Informationen wie möglich zu finden, und mit ihnen durchzusprechen. Mama ist zu sehr mit den Alltagsproblemen beschäftigt. Sie hat es tatsächlich geschafft, daß Vati wieder zugenommen hat und sein Normalgewicht von vor der Krankheit hält!!! Ich bewundere meine Mama, wieviel Kraft sie entwickelt, um mit Papa dieser gemeinen Krankheit zu trotzen und bin sehr stolz auf sie.
Liebe Grüße
Elisabeth