Unverständnis und Fragen....

[bettinaco]

Liebe Thessa,
das ist furchtbar, was ihr jetzt mitmacht. Und ausgerechnet zu Ostern. Aber es hilft ja alles nichts - solange kein Befund da ist, geht nichts anderes als warten und versuchen, sich nicht allzu verrückt zu machen. Wenn es wirklich Krebs ist, kann operiert werden, wenn er sich noch nicht weit ausgebreitet hat. Es wird dann ein Teil der Lunge entfernt und anschließend kommt Chemotherapie. Wenn die Lymphknoten befallen sind, wird gleich Chemo gemacht, denn die wirkt auf den ganzen Körper und kann auch winzig kleine Krebszellen erwischen, die noch nicht zu sehen sind. Und dazu kommt Bestrahlung.
Eine gute Adresse für Lungenkrebs gibt es hier in Hannover nicht, das weiß ich aus leidvoller Erfahrung. Mein Mann ist deshalb in Essen behandelt worden, mit Erfolg. Gut ist auch Hamburg-Großhansdorf. Wenn deine Mutter fit genug ist, solltet ihr das überlegen. Es ginge aber wohl auch, dort die Therapie festzulegen und sie dann in der MHH zu machen.
Aber jetzt drücke ich euch erstmal die Daumen, dass es so schlimm gar nicht kommt. Versuch dich abzulenken, dir Gutes zu tun und sieh zu, dass du Schlaf bekommst. Du brauchst deine Kraft.

LG

Bettina

[Thessa76]

Guten Abend in die Osternacht....

Ersteinmal möchte ich Euch ganz lieben Dank sagen für die Antworten.... sie tun gut. Zum Zweiten versuche ich, dem Internet möglichst fernzubleiben. Es macht mich verrückt zu lesen, was es sein kann und was nicht, dazu habe ich natürlich auch keinen medizinischen Background und verstehe nur die Hälfte ;-)

Ich bin jetzt bis Dienstag optimistisch (nein, das stimmt so auch nicht). Ich gehe vom Schlimmsten aus und freue mich wie irre, wenn es nicht so ist. Das ist richtiger.
Darum lest Ihr jetzt erstmal nichts mehr von mir. Sobald ich mehr weiss, schreibe ich jedoch wieder.

Euch allen gesegnete und beschwerdefreie Feiertage, wie blöd, dass das Wetter in Gesamtdeutschland nicht so berauschend ist. Ein Osterfest mit Sonne und angenehmen Temperaturen wäre schöner gewesen.

Herzliche Grüsse

Thessa

[Thessa76]

Guten Abend Ihr Lieben

Heute war ein blöder Tag, das Ergebnis ist da: LK mit befallenem Lymphknoten im Mediastinum. Nun folgen noch PET/CT und MRT für den Kopf sowie diverse andere Untersuchungen, ehe dass im Idealfall am Montag mit einer Chemotherapie begonnen wird. Dafür muss meine Mum zwei Tage stationär aufgenommen werden, danach sind drei Wochen Pause. Noch ist nicht ganz sicher, ob es sich um ein Adeno oder um ein Plattenepitheldings handelt. Vom Staging her ist erstmal nur N2 bekannt, alles weitere müssen wir mal wieder abwarten.
Zur Zeit ist er nicht operabel, weil lt. Arzt eben ein benachbarter Lymphknoten befallen ist und daher eine OP nicht viel Sinn machen würde. Ferner ist die Stelle recht unglücklich am oberen Ästchen eines Hauptbronchus, so dass man ggf, wenn man hinterher operieren könnte, den kompletten Flügel entfernen müsste.
Auf meine Frage, warum "Nur" Chemo und nicht Kombination aus Bestrahlung und Chemo hiess es, dieses Päckchen sei sehr, sehr agressiv.

Ich habe eben erst meine Tür zu Hause aufgeschlossen und kann jetzt alles rauslassen. Tut gut, nachdem ich mich so lange zusammenreissen musste.
Meine Frage nun an Euch: sollte man sich noch eine zweite Meinung einholen oder erstmal abwarten? Die komplette Familie ist psychisch sehr instabil, daher weiss ich nun gar nicht, was zu tun ist.

Kann es sein, dass eine Chemo den Lymphknoten wieder tumorzellenfrei macht? Oder wie kann es sein, dass ggf in einem späteren Stadium operiert werden könnte?

Ich bin ratlos, kaputt, wütend, traurig und vor allem besorgt.

Danke fürs Lesen und Eure Antworten.

Thessa

[Thessa76]

Guten Morgen liebe Krabbe

Danke für Deine nächtlichen Zeilen. Gerade stelle ich die ganze Welt in Frage, warum trifft es immer die falschen Menschen? Wie kann es sein? Was hat sie falsch gemacht? OK, sicher auch ein Klassiker unter den ersten Reaktionen auf die Diagnose.
Wir müssen jetzt für meine Mutter da sein und sie irgendwie aus dem Loch holen. Nur ein gesunder Geist kann auch kämpfen wollen.
Gibt es da ein paar erfolgreiche, allgemeingültige Tipps?

Wisst Ihr, ich habe mich jetzt wirklich schon ziemlich viel durchgelesen. Und Eure Berichte und Krankheitsverläufe finde ich beeindruckend. Insbesondere den Kampfgeist, mit dem Ihr ausgestattet seid.
Es gibt aber auch so viele, die nur kurz geschrieben haben und dann hat man nichts mehr gehört. Ich habe so riesiggrosse Angst, dass das bei meiner Mama auch so ist. Ich brauche sie doch noch an allen Ecken und Enden.

Eure Thessa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Thessa,

ich lebe seit 2 1/2 Jahren mit einem Plattenepithelkarzinom T3 N2 M0. Bei mir wurden zuerst 8 Kurse Chemo durchgeführt, die ich ganz gut verkraftet habe. Bestrahlungen waren anfänglich nicht möglich da der Tumor auch sich so ganz komisch eingenistet hatte. Später war dann ein Prof. bereit zu bestrahlen also Radio/Chemo, die habe ich ganz schlecht verkraftet. Ich habe aber auch Menschen getroffen, die haben darunter nicht so gelitten. Meine Feststellung: auf jeden wirkt dies anders.Jetzt nach 2 1/2 Jahren, gäbe es sogar eventuell die Möglichkeit zu einer OP. Ich will dir damit nur vermitteln, daß sich während meiner Erkrankung immer wieder neue Optionen ergeben haben.Ich habe mir auch öfters andere Meinungen eingeholt und habe mich dann nach meinem Bauchgefühl entschieden. Bei mir war es oft so 3 verschiedene Ärzte, 3 verschiedene Meinungen.Aber ich kann natürlich nur von mir sprechen.Anzufügen wäre noch, daß ich erst den Umgang mit Ärzten lernen mußte, da ich keine große Erfahrung hatte, ich war nie großartig erkrankt.

Die große Angst und den Schrecken, die diese Krankheit über eine Familie bringt, kann man nur als Betroffener nachvollziehen. Ich bin Betroffene und habe eine 7-jährige Tochter. Das einzige was mir geholfen hat war die Zeit und mit der Zeit wird man ruhiger. Ich möchte euch aber auf alle Fälle Mut machen, dieser Krankheit die Stirn zu bieten.

Bis bald
Gitta

[tanja 2007]

Hallo Thessa,

meine Mama erhielt im Februar 2006 die Diagnose BC T2N2M0. Nach anfänglichen Befundsänderungen(erst Plattenepithel, dann kleinzellig, dann doch wieder Plattenepithel mit neuroendokrinen Anteilen), bekam meine Mama 5 Zyklen carboplatin und Etoposit, und sie wurde gleichzeitig bestrahlt !! Der Erfolg war durchschlagend : Der Tumor hatte sich bis auf 2X2 cm zurückgebildet und es konnte operiert werden ( Lobektomie rechter Oberlappen im Februar 2007).

Die Ärzte haben damals sofort zur Kombination Chemo/Radatio geraten, nicht unbedingt um den Tumor zu verkleinern, sondern wg. N2. Erst müssen die Lymphknoten frei sein.
Meine Mama hat dies alles erstaunlich gut verkraftet, obwohl sie mit nur einer Niere den Kampf angetreten hat.
Vielleicht fragst Du nochmal genau nach, warum die Ärzte in Eurem Fall von einer Bestrahlung absehen, und holst Dir evtl. noch eine 2. Meinung ein,

Ich wünsche Euch viel Glück und drück Dich

Tanja

[Thessa76]

Ich würde mir auch denken, dass eine Kombitherapie mehr "durchschlägt". Und eine zweite Meinung würde mich sehr interessieren, die Frage ist nur: wie macht man das? Ich müsste ja alle Bilder, Befunde, etc. besorgen von dem aktuell behandelnden Arzt, der sich sicherlich auch etwas blöd vorkommen wird. Ok, das ist egal. Was aber, wenn man mit dem zweiten Doc unzufrieden ist und dann kommt man auf allen vieren wieder zurück zum ersten?

SInd zweite Meinungen sinnvoll?

Erschöpfte Grüsse

Thessa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Thessa,

ich wurde im Klinikum sogar darauf hingewiesen, daß ich mir eine zweite Meinung einholen kann. Es geht ja schließlich um mein Leben und ich denke kein Mensch ist dir böse. Zurück kam ich immer und ich habe -ohne Nennung von Namen- sogar über meine Erfahrungen berichtet. Ich bekam immer vom Krankenhaus meine Krankengeschichte samt Ct-Aufnahmen mit und man hat mir sogar viel Glück gewunschen. Mich haben sehr gute Ärzte auf meinen Weg begleitet, denen ich immer dankbar sein werde, daß ich trotz Tumor ein solches fast normales Leben führen kann. Ich habe die Ärzte meines Vertrauens gewählt, da konnte ich mich absolut fallen lassen und dieses Loslassen ist für mich sehr hilfreich.
Kein Mensch ist ohne Fehler und so hätte ich auch mir ein paar Wege ersparen können vom Tumor erst mal wachsen lassen bis zum Gesundbeten habe ich mir alles angehört und dann eben entschieden, wenn ich ehrlich bin, aus dem Bauch heraus. Eine Garantie, daß ich richtig gehandelt habe, gibt es nicht, aber damit kann ich gut leben.

Ich wünsche dir viel Kraft
Bis bald
Gitta