Liposarkom

[Marion Ingrid]

Hallo Forumsmitglieder,

ich habe gerade gestern meinen Befundbericht nach durchgeführter OP erhalten. Hatte noch nicht den Kopf alle Beiträge durchzulesen. Ich wollte allerdings mal nachfragen, mir sagte man im Krankenhaus es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die schlechte: bei dem entfernten Tumor handelt es sich nun doch um ein Liposarkom und nicht wie zunächst angenommen um ein Lipom. Die gute Nachricht: diese Art von Tumor würde nicht streuen, d.h. ich brauche keine Bestrahlung und keine Chemo, eine Befundkontrolle in 3-4 Monaten (MRT) würde zunächst ausreichen. Jetzt habe ich aber teilweise gelesen, dass auch ein Sarkom streuen kann. Vielleicht kann mir jemand von euch da eine Auskunft geben, abschließend steht in der Diagnose noch es handelt sich um eine R1-Situation, auch hiermit kann ich nichts anfangen. Ich würde mich freuen, wenn mir hier jemand weiterhelfen kann.
Gruß Marion

[Martin 40]

Hallo Marion,

Herzlich willkommen im Forum.
Tut mir leid, dass du mit der Diagnose Liposarkom konfrontiert bist.
Es ist sehr wichtig, das werden dir auch alle anderen "Betroffenen" sagen, diese doch ziemlich seltene Krebsart von Spezialisten behandeln zu lassen.
Es kommt auf das Grading deines Tumors an. Wahrscheinlich hast du Grad 1.
Dann wird der Tumor wahrscheinlich nicht streuen. Allerdings kann er an gleicher Stelle wieder kommen (Lokalrezidiv).
R1 ist der Resektionsstatus, der bedeutet es könnten noch Tumorzellen an den Resektionsrändern gefunden worden sein. Idealer wäre da R0, also keine Tumorzellen mehr am Resektionsrand, da das Sarkom sonst wieder an gleicher Stelle kommen kann.
Wirklich ganz wichtig wäre, dass du dich von Sarkomspezialisten behandeln lässt.
Ich wünsche dir alles Gute und vor allem Gute Besserung.
Martin

[Junischnee]

Hallo Marion-Ingird,

tut mir leid, daß es ein Liposarkom ist.

Das R steht für Rand, also für den Operationsrand.
Die Zahl gibt an, inwiefern der Rand Tumorzellen enthält.

R0 heißt also tumorfreier Rand, alles sicher entfernt.

R1 heißt nicht ganz im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch Tumorzellen.

R2 nicht im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch viele TZ usw.

Wo genau saß denn dein Tumor?

Zur Frage des Streuens bzw. der Metastatsierung:

Es gibt verschiedene Grade an Liposarkomen.
Wenn die Ärzte dir sagen, es metastasiert eher nicht, hast du wahrscheinlich ein gut differenziertes Liposarkom Grad 1. Das wächst dann auch nicht ganz sooo schnell.

Lies dir nochmals gründlich deinen Histologischen Befund (Pathologiebericht) durch, denn dort müßte es eigentlich dirn stehen. Er müße auch eine pTMNR Klassifikation enthalten. Wenn nicht, ruf einfach den im Briefkopf geannten Arzt an, und laß es dir erklären.

An deiner Stelle würde ich auf eine Zweitbegutachtung bestehen, BEVOR eine Therapieentscheidung getroffen wird.
Prof. Katenkamp in Jena ist ein Spezialist für Weichteiltumore. Deine Ärzte sollten ihm deine Zellpräperate zuschicken, und seine Begutachtung abwarten.

Ansonsten kann ich dir nur raten, ein Tumorzentrum aufzusuchen.
In Heidelberg z.B. gibt es eine Sarkomsprechstunde.

Denn auch wenn es JETZT ein G1 war, weiß kein Mensch, was bei einem eventuellen Rezidiv nachwächst. Das kann dann auch was Bösartigeres sein...

In der Hoffnung, dir ein wenig helfen zu können,

LG, Juni

[Marion Ingrid]

Hallo,
ich danke euch für die schnelle Antwort, das hat mir schon sehr weitergeholfen.
Lt. Bericht, handelt es sich tatsächlich um eine "gut-differenzierten Liposarkom", allerdings steht da nichts von G1 sondern nur dieses R1. Danke für den Tip in Heidelberg mit der Sarkom-Sprechstunde, ich wohne nämlich in der Nähe von Heidelberg und werde mich gleich mal umschauen, ob ich da was finde. Ich habe, um mir eine 2. Meinung anzuhören für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen.
Ich danke euch viiiiiielmals für die Infos, bin im Moment nämlich noch etwas überfordert mit dem Thema.
Vielen Dank, Gruß Marion

[Marion Ingrid]

Hallo Heike,

auch dir recht herzlichen Dank für die Auskunft. Jetzt hab ich allerdings doch noch ne Frage.
Ihr schreibt hier, man soll auf jeden Fall sofort zu einem Spezialisten gehen, ich habe nun für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen. Ist das sinnvoll oder soll ich nicht lieber gleich einen Termin bei einem der Ärzte aus der Liste raussuchen. Wäre euch nochmals dankbar für eine Antwort.
Herzliche Grüße
Marion

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

jetzt war ich 3 Tage mal nicht im Netz und hier hat sich ja (leider) viel getan. Daher zuerst an alle Neuen ein herzlich Willkommen.

Hallo Marion,

schließe mich unserer Heike und Schmatte an. Geh lieber gleich zu einem Sarkomspezialisten. Es ist auf jeden Fall schon mal gut, dass es ein gut-differenziertes Liposarkom war. Wichtig wäre jetzt noch das Grading, wahrscheinlich aber ein G1, wenn keine Chemo oder Bestrahlung empfohlen wurde. Bei G2 und G3 ist dies etwas anders. Allerdings hast Du ja auch gehört, dass R1 bedeutet, dass noch bösartige Zellen am Rand waren und damit keine komplette Entfernung erfolgt ist. Bei G1 wird eigentlich keine Chemo gemacht, da LIposarkome generell schlechte Ansprechraten auf Chemo zeigen. Je höher das Grading, desto besser ist jedoch auch eine Ansprechbarkeit (so sagten dies zumindest die Ärzte bei meiner Mama, die ein G3 Liposarkom hat). In einem Sarkomzentrum bekommst Du auf jeden FAll einen kompetenten Ansprechpartner und eine Empfehlung, ob was gemacht werden muss oder eine KOntrolle ausreichend ist, weil ein G1 nicht schnell wächst. Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute. Melde Dich doch mal, was die Experten empfohlen haben.

Hallo Angie, wie geht es Deiner Mama? Hoffe, es geht ihr etwas besser.

Euch allen liebe Grüße
Sonja

[AngieM.]

Hallo Martin,
tut mir leid, dass du solange auf Antwort warten musstest. Ob ich meinen Roman noch hinbekomme, weiß ich nicht. Tatsache ist, da meine Eltern meinen Enkel aufziehen - meine Tochter wohnt im selben Haus ist aber berufstätig - ich momentan bei meinem Papa in der Wohnung schlafe, da er ja bei meiner Mama im KH schläft.

Meiner Mama geht es gar nicht gut. Hat zwar seit Donnerstag den neuen Port, aber an ein Heimgehen ist nicht zu denken. Sie ist vollkommen apathisch und macht auch die Augen nicht mehr richtig auf. Und ihr Blick ist ganz trüb. Heute wollen sie noch eine Magenspiegelung machen, da sie ja so Magenschmerzen hat. Am Freitag und gestern hatte sie auch wieder mal einen Kreislaufkollaps und ich bin mittlerweile so weit, dass ich darum bete, dass sie endlich erlöst wird - so weh es auch tut.

Und was gibt es bei dir Neues?

Liebe Grüße und ein ganz liebes
Angie

[Martin 40]

Hi Angie,

Freut mich, dass du dich wieder meldest, machte mir schon Sorgen.
Weiss nicht was ich wegen deiner Ma sagen soll. Ich finde den Stress dass sie sich noch einer Magenspiegelung unterziehen soll nicht so toll, aber bitte.
Vielleicht wirds ja wieder ein bissi besser, warte doch noch ab...

Ja, ich warte immer noch aufs bestrahlen, weil meine Wunde immer noch nicht so schön und zu ist, naja. Ansonsten hab ich Kreuzschmerzen i.d.Lendenwirbelsäule und fürchte mich natürlich, dass das schon Metastasen sind. Mein Hirn spielt ziemlich verrückt, ich hab wahnsinnige Angst.

Wünsch dir noch einen schönen Rest der Woche und
"Kopf hoch"
Alles Liebe
Martin

[perken]

Hallo Ihr Lieben !

Nachdem ich mich nach dem letzten Wochenende (vor Ostern) das ganze Wochenende mit meinen Befund gedanklich geqäult habe, hab ich mich vom Hausarzt mit meinem Notfallzettel selbst in die Klinik eingewiesen (Flensburg).

Ich wurde dann am Montag aufgenommen, am Dienstag dann Magen und Darmgespiegelt, keine Zysten, keine Geschwüre ... nix ! Nach dem CT war da noch das Lipo zwischen Dünndarm und Lunge.

Die Ärzte verpassten mir also einen Termin für Donnerstag und reichlich Schonkost. Mein Termin für Donnerstag stand fest, unters Messer zu kommen. Und jetzt der Hammer: Nach der Op hatten meine Bettgenossen eine Drainage und einen Tropf. Ich hatte nur einen Zugang und Schmerztabletten nach dem Aufwachen am Bett.

Nach Rückfrage mit dem operierenden Assistenzarzt wurde bei mir nichts gefunden, lediglich das unter der Bauchdecke bestehende Netz wurde hin- und hergeschoben, Befund unauffällig.

Jetzt kann ich wohl, weil wirklich gründlich gesucht wurde und weder ein Lipo noch Tumor noch Methastasen gefunden, meinen zweiten Geburstag feiern. Eine acht Zentimeter lange Narbe und drei Wochen Krankschreibung halte ich mal als Summe "unter dem Strich" fest!

Ich kann Euch nur raten, wenn eine Diagnose vorliegt, Euch nicht verrückt machen zu lassen. Ich hab mir schon die schlimmsten Dinge vorgestellt, und dann werde ich für etliche tausend Euro untersucht und auf- und zugemacht. OHNE jeden Befund!

Mit Sicherheit wird es auch viele andere, begründete Untersuchungen und Befunde geben... Jedenfalls danke ich für die gute Unterstützung hier !

Euer Ralf (Sylt)