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#1
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Mosi, noch mal, Du schreibst, dass Du erst 3 Wochen nach Deiner letzten Chemo ein CT machen musstest, klar, das musste ich ja auch, inzwischen ist meine letzte Chemo aber schon länger her, genauer, seit dem 7.2.2008, deshalb wundert es mich ja so. Aber, ich hatte ja den genauen Wortlaut eingestellt, stellt sich nur die Frage, wie seht Ihr das? Positiv oder nicht so dolle? liebe Grüße Eure Manu |
#2
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Ihr Lieben, was ich nicht verstehe, diese Studie 2.11 ist doch eine Rezidivstudie, ich habe doch so gesehen, gar kein Rezidiv oder? liebe Grüße Manu |
#3
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Liebe Manu,
ich glaube, dir fehlt ein bißchen das Vertrauen in die Meinung der Ärzte... stimmt's? Ich meine das nicht böse, verstehe mich bitte nicht falsch. Versuche einfach mal, den Ärzten und ihrer Meinung zu vertrauen. Wenn sie glauben, daß bei dir weitere Chemo-Zyklen nicht sinnvoll sind, dann wissen sie auch, wovon sie sprechen. Sie haben die Erfahrung. Daß sich Tumorreste am Darm befinden, ist zwar blöde, bedeutet aber nicht, daß der EK bei dir, wie du sagst "unheilbar" ist. Weißt du, Krebs ist - jedenfalls über einen sehr, sehr langen Zeitraum von vielen, vielen Jahren - nicht "heilbar". Wenn alles gut läuft, schafft man eine Remission und wenn man ganz großes Glück hat, dann dauert diese Remission ein Leben lang. Es ist irgendwie nicht so sinnvoll, in unserer Situation von "heilbar" oder "unheilbar" zu sprechen. Ich glaube nicht, daß sich deine Chancen nun nach diesem PET wieder "verkleinert" haben. Und die Chemotherapie wirkt wirklich ewig lange noch nach, das hat mir mein Onkologe erklärt, als ich am Ende der Behandlung irgendwie Panik geschoben habe, weil ich Angst hatte, wenn jetzt keine Chemo mehr in meinen Körper kommt, was passiert dann mit den - vielleicht - noch vorhandenen Krebszellen und kommt mein Körper ohne Chemo zurecht. Ich kann natürlich nicht sicher sein, daß der TM nicht steigen wird in den nächsten Wochen. Man kann bei dieser Krankheit nie irgendwas mit Sicherheit sagen. Es ist nur so ein Gefühl... Auch die Ärzte können niemals sicher sagen, ob der TM steigt oder sinkt, ob sich ein Rezidiv einstellen wird oder nicht, usw. Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht entmutigt. Ich denke, du hast mit der Studie eine echte Chance, auch noch diese letzten "Stippchen" loszuwerden. Vielleicht verschwinden sie sogar in den nächsten Wochen von alleine?!?!?! Aber sicher weiß man sowas nie. Trotz allem wünsche ich dir einen schönen Abend. Liebe Grüße Mosi-Bär |
#4
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Nein liebe Mosi, verunsichert hast Du mich nicht, warum auch? Es ist eben nur blöd, da heißt es erst nach dem CT, alles wäre in Ordnung und nun das. Ich habe auch das Gefühl, man will diese "Stippchen" nur klein halten, denn was sollte sonst die Aussage, dass man nur, wenn diese sich nach 8 Wochen vergrößert haben sollten, eine neue Therapie einleitet? Wäre es nicht besser, man würde lieber darauf setzen, diese Dinger ganz zu entfernen? Ich meine sofort, bevor sie sich wirklich vergrößern? Das macht mich unsicher weißt Du? Es kommt gerade so rüber, als könnte man sie allenfalls nur klein halten, als würde man sie niemals komplett entfernen können. Das ist das, was mir Sorgen macht. Dir auch einen schönen Abend Manu |
#5
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Manu,
ich will dich bestimmt nicht noch mehr verunsichern, aber.............warum die jetzt noch so lange warten wollen, kann ich auch nicht ganz nachvollziehen. Klar sollte man den Ärzten vertrauen, mache ich ja auch, aber dann sollten sie einem sowas schon logisch erklären......(also für mich als Laien, logisch erklären). Mein Prof. meinte nur zu mir das die letzte Chemo mindestens 3 Wochen zurückliegen sollte bis ich mit der Studie anfangen könnte, bei dir ist das aber schon relativ lange. Habe das Gefühl die wollen noch warten und gucken ob die Dinger noch wachsen ?!? Sorry, ich habe wirklich keine Ahnung, und möchte dich auch nicht verunsichern, aber an deiner Stelle würde ich nochmal genau nachfragen warum, wieso, weshalb.......... In erster Linie solltest du schon den Ärzten vertrauen, aber auch alles hinterfragen, habe ich am Anfang auch nicht so gemacht aber mittlerweile frage ich alles nach. (ausser ich vergesse etwas weil meine Ärztin immer so hektisch ist ). Wie gesagt, sei nicht verunsichert dadurch was ich jetzt geschrieben habe, und denk dran: Ich hab wirklich keine Ahnung.......... Ganz liebe Grüsse Anja |
#6
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo liebe Anja, hallo liebe Christine, ich werde heute morgen dort noch einmal anrufen, hatte es gerade eben schon mal probiert, aber da war noch die Besprechung, die sie morgens immer machen. Ich hatte es bislang auch so verstanden, anhand der Mail, die ich von der Oberärztin bekommen hatte, dass man abwarten will, ob die Dinger noch wachsen und nur dann will man eine neue Therapie einleiten. Klar, mir kommt es doch auch lange vor, das macht mich ja so unruhig. Wieso meinen sie, dass eine weitere Chemo nach den Daten im Moment keinen weiteren Vorteil bringen würde? Sie hat doch so gut angeschlagen bei mir. Ja, Du hast recht Christine, auf dem CT hatte man zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, der TM ist ja auch auf 25 gesunken, zumindest zu diesem Zeitpunkt, deshalb dachte man ja auch, ich sei tumorfrei. Hätte ich mich nicht für die Mimosastudie angemeldet, dann würde ich jetzt noch denken, alles sei ok. Dann würde ich auch in 8 Wochen zum CT gehen und wäre es dann gewachsen, würde man es wohl als ein Rezidiv einstufen keine Ahnung und ich wäre in eine andere Studie gekommen. Das war ja die Alternative am Anfang, als man noch nichts davon wusste, entweder Mimosa, oder aber 8 Wochen warten und dann wieder zur Kontrolle kommen, wenn was gewachsen wäre, würde ich in die andere Studie kommen. Ich vermute in die 2-11, zumindest hatte man mir das so gesagt. Aber gleich weiß ich hoffentlich mehr und hoffentlich nur gutes. Du meinst, dass man 2 PET Untersuchungen braucht? Eine hat ja wohl leider schon ergeben, dass es noch Tumorreste sind oder? Und dann noch eine, damit man sieht, ob diese gewachsen sind? Ich weiß es auch nicht, mir schwirrt eigentlich immer noch der Kopf, das war Achterbahnfahren pur, mal ganz nach oben, mal steig bergab. Erst angeblich tumorfrei, nun wieder doch nicht und dann noch die Aussage, dass aufgrund der Daten eine Fortführung der Chemo keinen weiteren Vorteil bringen soll. Als hätte man mich aufgegeben, als wäre ich eine Art Sonderfall, denn so etwas habe ich wirklich noch nie gehört. viele Grüße Manu |
#7
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
so, habe gerade eben telefoniert und folgendes ist dabei herausgekommen: 1. Die Chemo hat sogar sehr gut gewirkt! 2. Man will mir lediglich eine Therapiepause von 8 Wochen gönnen und danach ein CT machen, um zu sehen, ob die Reste, die im übrigen nicht am Darm sein sollen sondern lediglich im Bauchfell verteilt, so zumindest hatte ich es verstanden, größer geworden sind. Sind sie größer geworden, will man versuchen, mich in die Studie zu bekommen, was nun wiederum das Wort versuchen bedeuten soll, weiß ich auch nicht. Ich hatte aber auch hinterfragt, ob man auch ohne Studie etwas machen würde, man wird es machen. Puh, ich weiß, ich nerve, ich weiß, ich bin total aufgeregt gewesen und dementsprechend auch dumm bei meinem hinterfragen, es schwirrt einem der Kopf, man kann nicht klar und cool denken, dass ist das Problem dann dabei. Aber ich hoffe und glaube, dass es nun nicht mehr so schlimm aussieht wie vorher oder wie seht Ihr das? Therapiepause, ok, wenn es ein Risiko wäre, würde man mir diese bestimmt nicht gönnen oder? Ich weiß, diese Krankheit ist leider für jede(n) unberechenbar in gewisser Weise, damit müssen wir wohl alle leben, die betroffen sind, nur ich hoffe, es sieht nun besser aus als vorher oder was meint Ihr??? liebe Grüße Eure Manu |
#8
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Manu,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen. Es tut mir sehr leid, daß du kein besseres Ergebnis bekommen hast. Aber versuche erst mal wieder dich zu beruhigen und stecke den Kopf nicht in den Sand. Die bildgebenden Verfahren PET/CT sind eher eingeschränkt aussagekräftig bei Bauchfellmetastasen. Die ist leider mit einer chronischen Erkrankung nicht vergleichbar. Ich lege dir ans Herz, dich sehr schnell mit einem Zentrum für Peritonealkarzinose in Verbindung zu setzen( z.B Dr Piso/Uni Regensburg), die evtl. nochmals eine makroskopische Tumorfreiheit zumindest anstreben werden. Besprich dies auch mit deiner Onkologin. Diese Erkrankung spricht nur bedingt auf Chemotherapien an. Wichtig ist nun, eine weitere Ausbreitung zu vermeiden, die Bild gebend gar nicht zu erfassen ist. Dein TM ist ja wie du schreibst noch niedrig, was doch auch erfreulich ist. Ich hoffe, es geht dir soweit gut und ich wünsche dir ein paar ruhige Feiertage. Alles Gute M. |
#9
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo lieber Marco, danke für Deine guten Wünsche. Ich habe mich in der Zwischenzeit wieder etwas beruhigt, da ich ja nun mit meiner Ärztin telefoniert habe. Fakt ist, man legt deshalb eine Pause ein, um jetzt noch nicht alles Pulver zu verschiessen, so wörtlich, weil die Tumorherde Gottseidank sehr klein sind, so klein, dass man sie ja bei der CT Aufnahme für Vernarbungen gehalten hatte. Der TM lag ja zu diesem Zeitpunkt auf 25, also der CA 125 und ich hoffe sehr, das er da immer noch ist und in keinem Fall gestiegen ist. Anfang Mai habe ich wieder ein CT, dann wird eine Verlaufskontrolle gemacht und wenn die Herde dann nicht gewachsen sind, macht man auch weiterhin keine Therapie. Regensburg? Ich wohne in NRW, das ist also nicht gerade um die Ecke. Darf ich fragen, woher Du das alles weißt? viele Grüße Manu |
#10
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Manu,
schön daß du dich beruhigt hast. Ich musste mich mit der Perionealkarzinose leider aufgrund meiner erkrankten Frau auseinandersetzen. Diese wird leider von den meisten Erkrankten, da sie ja "nur" Folge eines Primärtumores ist, zunächst unterschätzt. Leider gibt es bisher keine wirksame Standardtherapie. Diese "Tumorrestchen", wie du sie beschreibst, sind mit den üblichen Chemothp.-Schematas, zu Beginn meist platinhaltig, im günstigen Falle nur im Wachstum zu hemmen. Oft setzt nach 4-5 Zyklen eine Resistenz ein, beziehungsweise der Körper toleriert keine weiter Gabe. Auch ist der Primärtumor zu berücksichtigen. Dies scheint deine Onkologin auch zu berücksichtigen. d.h. man wartet ab, und reagiert dann. Inwieweit sich die PK ausbreitet, ist selbst mit einer Laproskopie nicht genau festzulegen. Deshalb wird bei bestehender Diagnose auch auf diesen Eingriff verzichtet, da man den weiteren Verlauf abschätzen kann. In verschiedenen Zentren versucht man nun mit einer Behandlung bestehend aus einer spez. OP.Technik ( von einem amerik. Onkologen ) und Hyperthermiebehandlung, diese Erkrankung erfolgreich zu behandeln. Mittlerwile gibt es über 15 Zentren in Deutschland. Die meisten Fallzahlen haben sicher Dr.Piso Regensburg sowie Dr. Müller, Würzburg. Für eine erstes Gespräch und Einschätzung würde ich dir empfehlen, vielleicht beide aufzusuchen, Beide sind sehr nett, und reagieren sehr schnell auf deine Anfrage, Kosten fallen für dich dabei keine an, da diese die GKV trägt. Was für dich wichtig ist: Für Behandlungserfolg und Prognose ist der Grad der Ausbreitung von großer Bedeutung. Das heißt: keine Zeit verschwenden. Meine Frau und ich wurden erst sehr spät auf diese Behandlungsmöglichkeit per Zufall von einem unbeteilgten Arzt aufmerksam gemacht.Leider. Und auf eine begleitende Chemotherapie kannst du immer noch umsteigen. Dein Ziel sollte jedoch noch immer Tumorfreiheit sein, wofür ich dir fest die Daumen drücke. Vielleicht kann dein Mann ja vieles für dich organisieren, Bayern und Franken ist eine schöne Gegend. Anbei noch ein paar Links http://www.uniklinikum-regensburg.de...enst/index.php http://content.karger.com/ProdukteDB...name=88551.pdf http://www.surgicaloncology.de/ Gruß M. |
#11
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
hallo marco,
danke ,dass ist ein nützlicher hinweis. ich habe nämlich nach der neuen behandlungmöglichkeit gesucht (hyperthermie und chemo- spezielle op aus amerika..). weiß du, ob das auch bei einem rezidiv empfoheln wird?. meine mama hat ein rezidiv in der größe von circa 3 cm, =lage Eierstockausgang. danke dir schon mal liebe grüße-michelle |
#12
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo liebe Christine, hallo lieber Marco, danke für Eure zahlreichen Infos. Also, wenn das auch in Düsseldorf gemacht wird, werde ich das sicherlich mit in Angriff nehmen. Das ist doch die Methode, bei der, während der OP Chemo in den Bauchraum geleitet wird oder??? Stellt sich nur die Frage, machen die das 1 x oder mehrere Male? Düsseldorf ist in jedem Fall eine sehr gute Alternative und nicht so weit entfernt wie bspw. Freiburg. Was meint Ihr, soll ich meine Onkologin in Essen direkt darauf ansprechen? Es ist natürlich auch möglich, dass sie nicht gerade begeistert darauf reagiert, denn ich würde ja damit sozusagen die Klinik wechseln, aber es geht schließlich um mein Leben und da strebe ich selbstverständlich die absolute Tumorfreiheit an. liebe Grüße Manu |
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