Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Linnea]

Liebe Patty,

och Mensch, da steht Dir ja das volle Programm bevor!
Ich wünsch' Dir ganz viel Kraft und eine starke Zuversicht, die Dir über die schwere Zeit hinweghilft!

Wer hofft
ist jung

Wer könnte atmen
ohne Hoffnung
dass auch in Zukunft
Rosen sich öffnen

ein Liebeswort
die Angst überlebt.

(Rose Ausländer)

Laß Dich mal ganz lieb drücken, auch wenn's nur virtuell ist!

Deine Linnea

[flautine]

Hallo Patty,

ja, da hast Du ja das gleiche vor Dir wie mein Mann! Nur dass er die drei Vorbehandlungen schon vor der Hochdosis mit autologer SZT hatte. Jetzt hat er ja die allogene SZT vor sich, wird vorher auch bestrahlt und bekommt eine Hochdosis. Oder ist es bei Dir eine autologe SZT? Mein Mann wurde dafür nicht isoliert und war ab Hochdosis "nur" 3 1/2 Wochen im KH. Jedenfalls: Wenn Du Fragen hast, immer her damit!

Liebe Grüße
flautine

[AnnaLu]

liebe patty,

als mein Mann im okt. 07 die diagnose nhl bekam und er auch erstmal ein paar wochen im kh verbringen mußte, habe ich ihm sofort ein Laptop gekauft, er hat zwar nicht hier rumgesurft, aber er konnte eben viele "kumpels" auch per email kontaktieren und das tat ihm gut. Erkundige dich doch, ob das bei dir im kh auch möglich ist (und wenn es nur über modem geht), dann kannst du uns weiter auf dem laufenden halten.

jetzt geht das leider bei uns nicht mehr, er kann ja die rechte hand gar nicht und die linke hand nur sehr eingeschränkt bewegen. Auch telefonieren kann der nicht, er hat keine kraft, den hörer zu halten und das ist schlimm für ihn, dass er kaum noch kontakte pflegen kann. ich habe mich jetzt so mit ihm arrangiert, dass die schwestern ihm morgens das headset vom handy aufsetzen, das handy ist auf autom. anrufannahme eingestellt, und so kann ich wenigstens hören, ob er gut geschlafen hat.

Das mit dem laptop war anfangs sehr sehr gut für ihn, so hatte er auch seine lieblings-musik dabei und er hat sich viele fotosn draufgeladen.

ich wünsche dir alles gute
Antje

[Menuett]

Meine Lieben!
Danke für eure lieben Worte, diese tun verdammt gut. Ich weiss, dass ich nicht alleine bin, dass es so viele Menschen gibt, die an mich denken!!
Liebe flautine, ich bekomme eine allogene SZT bzw. sagte man mir, man kann dies auch Knochenmarkstransplantation nennen. Sie haben bei mir mit Absicht die allogene Variante gewählt, weil die Ärzte zu große Angst haben, dass sonst doch nochmal so eine (entschuldigung) Scheiß Tumorzelle überlebt und bei fremden, frischen Blut sei da keine Gefahr mehr! Mehr werde ich morgen Vormittag erfahren, da hab ich das zweite Aufklärungsgespräch. Ich werde euch berichten, wenn ich Neues weiss!
Liebe AnnaLu, ja, dass habe ich bereits gefragt, es ist möglich einen Laptop mitzubringen (das kannte ich ja auch schon von der ersten Behandlung, da hatte ich ihn auch oft dabei). Der Laptop wird mir sicherlich enorm helfen, denn wie Du schon gesagt hast, dort hat man auch Bilder von den Liebsten drauf und man kann sich im Internet ein bissel ablenken, chatten oder wie hier in Foren schreiben usw. usw. Zudem nehme ich meinen Ipod mit meiner Lieblingsmusik mit und dann krieg ich die Zeit schon rum. Mein Professor sagte mir allerdings, ich solle nicht zu traurig sein, wenn ich irgendwann einfach keine Kraft mehr habe, an den Laptop zu gehen, denn es werden höllische Schmerzen kommen gegen die man dann Hochdosen Morphin geben wird und davon wird man ja dann auch sehr müde, also wundert euch bitte nicht, wenn ich einige Zeit nichts schreibe, dann gehts mir einfach nicht gut genug.
Ansonsten habe ich morgen dann einige Punktionen und am Dienstag bekomme per Operation einen Venenkatheter eingesetzt (Hickman) und dann noch am selben Tag wird die Chemo gestartet bis nächsten Sonntag und dann bin ich für 10 tage zu Hause: PAUSE
Also dann, ich lass von mir hören
Liebe Grüße an alle, ich hab euch richtig ins Herz geschlossen!!
Eure Patty

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Patty,
was muss ich hier schlimmes lesen..
(da mein PC sich hier ständig aufhängt konnte ich nicht ins Forum)
Hattest du desshalb jetzt schmerzen wegen den Rückfall ??
ich kann es nicht fassen mir fehlen echt die Worte.
was auf dich jetzt zukommt ist ein harter Weg,
eine allogene Transplantation ......das ist richtig was der Arzt sagt,
die Chance ist viel besser als bei einer autologen
was die Krebszellen betrifft ....
kann bei der autologen niemand mit
gewissheit sagen ob die nicht wieder im Körper sind.
Du bist jung und stark deßhalb wohl auch die harte Therapie
um bessere Heilung zu erzielen,
das halte dir immer vor Augen
(du kannst geheilt werden !!!!!)
bei den aggressiven und schnellwachsenden
Krebs den ich auch habe.....können dann die Ärzte sofort eingreifen
und besser behandeln, weil er eben schnell wächst..
Du wirst sicher an manchen Tagen nicht in der Lage sein
am Laptop zu sitzten....wegen auch starker Schmerzen,
die Morphine hauen dich echt um...aber keine Angst,
das schaffst du !!!
Wichtig ist wirklich so wenig Besuch wie möglich,
immer alles am besten Hände 30 ( ein klein wenig übertrieben )
mal am Tag zu dezinfizieren,
paß bitte auf dich auf das du dir keine Erkältung einfängst.
Denk daran Augen auf und durch
das schaffst du !!!!!!!!!!!!!!

[Menuett]

Liebe Cindy!
Ja, es ist leider so. Scheiße nochmal..
Die Schmerzen, die ich vorher hatte, bzw. immer noch habe, haben definitiv nichts mit der Neuerkrankung zu tun, das wurde jetzt festgestellt. Vorgestern wurde zweimal das Knochenmark und einmal Lumbal punktiert. (Beides ohne Befund ) und gestern wurde der neue Tumor dann in einer recht langen Operation punktiert, mit den Probem werden jetzt verschiedene Tests gemacht, zwei davon sind bereits gemacht worden, ebenfalls ohne Befund, der dritte steht noch aus. Die Ärzte sagten mir heute, dass es inzwischen sehr gut aussieht, denn sonst hätten sie schon längst etwas gefunden. Jetzt vermuten die Ärzte, und das sei dann der allererste Fall weltweit, das ich nach dem Non-Hodgkin, nun als Zweitkrebs quasi einen Morbus Hodgkin habe. Deshalb testen sie wie verrückt jetzt, weil so etwas, wie schon gesagt, noch nie aufgetaucht ist und das wäre auch für die Forschung sehr interessant. Sollte das der Fall sein, wird der ganze Chemoplan geändert und man muss überlegen, wie es weitergehen soll. Das erfahre ich dann morgen Abend in einem Gespräch mit den Professoren. Beginnen würde dann alles nächste Woche nach Ostern mit dem Legen eines Venenkatheters (Hickman) und dann die entsprechende Chemotherapie..
Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufendem halten, soweit ich kann, im Moment tut mir der Rücken und die Brust noch ziemlich weh, von dem Punktionen aber am Laptop kann ich trotzdem ganz gut sitzen.
Also dann, ich melde mich
ganz liebe Grüße
die Patty

[flautine]

Liebe Patty,

mönsch, bei Dir geht ja die Post ab! So wie es aussieht, haben mein Mann und Du zur gleichen Zeit das fragwürdige Vergnügen der allogenen SZT. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles glatt läuft. Wenn du die Kraft hast, melde Dich ab und zu mal. Ich werde in meinem Thread ("Lungenfunktionstest bei NHL?") berichten, wie es bei meinem Mann läuft.

Liebe Grüße und trotz allem ein schönes Osterfest
flautine