Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Hallo Ihr Lieben, ich hab mich soweit wieder gefangen, auch wenn ich nach wie vor jetzt starke Beruhigungsmittel bekomme, da ich die letzten Tage ein paar Mal heftig zusammgebrochen bin. (Heulkrämpfe etc. ...) Gestern hatten wir ein erstes Gespräch, wo erklärt wurde wie es jetzt im Groben weitergehen soll. Am Montag muss ich wieder in die Klinik, erst zum Gespräch und zur Einwilligung der ganzen Sache und dann zu Punktionen. (Knochenmark, Liquor und der neue Tumor, der trotz Chemo gewachsen ist) Da diese Art von Krebs, wie man mir sagte sehr aggressiv und tückisch sei, müsste man sofort handeln, denn ohne Behandlung hätte ich noch gut ein halbes Jahr. Am Dienstag bekomme ich dann einen Katheter gelegt über den dann direkt schon danach die erste Chemo läuft. Diesmal besteht die Geschichte aus drei Blöcken jeweils sechs Tage Krankenhaus danach 10 Tage Pause. Dann das ganze von vorne, wie gesagt drei mal. Danach werde ich bestrahlt und bekomme dann direkt eine Knochenmarkstransplantation. Isolierstation ist hier ja einigen bekannt, ich muss dort dann etwa 30 bis 60 Tage bleiben. Nach diesen 60 Tagen kann man mit 100 %-iger Wahrscheinlichkeit sagen, die Krankheit ist endgültig besiegt. Aber bis dahin ist es noch ein verdammt langer Weg und ich habe solche Angst. Die Chemo, soviel habe ich schon erfahren, wird starke Nebenwirkungen mit sich bringen, aber diesmal wird man mich mit allen Schmerzmitteln versorgen die ich bräuchte (auf einmal o.O) sogar Morphin-Dosen über 24 Stunden.
Ja, das war es soweit, ich werde weiterhin schreiben, solange ich kann, denkt ein bissel an mich, ich bin froh so viele virtuelle Freunde gefunden zu haben (Cindy, flautine, Linnea, AnnaLu, Äpfelchen und alle anderen, vielen Dank )
In diesem Sinne, auf in den Kampf
eure Patty

[Eisbaer*1]

Liebe Patty,

auch mir tut es sehr leid!

Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende Therapie alles erdenklich Gute, vor allem natürlich, dass sie anschlägt und möglichst wenige Nebenwirkungen mit sich bringt!
Ich schicke Dir heute erstmal ein großes Kraftpaket, um diese Zeit durchzustehen. Wenn Du die Kraft hast hier zu schreiben, dann tue dieses. Hier wird immer jemand für Dich da sein.
Ich hoffe, dass Du auch real Menschen um Dich herum hast, die Dir den nötigen Halt geben und Dich auffangen können!

Alles, alles Gute und sei ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[Menuett]

Liebe Anja, vielen Dank für Dein "Kraftpaket", ich werde es gut aufheben und wenn ich es dann brauche, auspacken und aufnehmen . Danke auch für Deine lieben Worte..
Werde sicherlich weiter hier schreiben, so lange ich noch kann und es mir halbwegs gut geht..
Also bis bald
eure Patty

[Linnea]

Liebe Patty,

och Mensch, da steht Dir ja das volle Programm bevor!
Ich wünsch' Dir ganz viel Kraft und eine starke Zuversicht, die Dir über die schwere Zeit hinweghilft!

Wer hofft
ist jung

Wer könnte atmen
ohne Hoffnung
dass auch in Zukunft
Rosen sich öffnen

ein Liebeswort
die Angst überlebt.

(Rose Ausländer)

Laß Dich mal ganz lieb drücken, auch wenn's nur virtuell ist!

Deine Linnea

[flautine]

Hallo Patty,

ja, da hast Du ja das gleiche vor Dir wie mein Mann! Nur dass er die drei Vorbehandlungen schon vor der Hochdosis mit autologer SZT hatte. Jetzt hat er ja die allogene SZT vor sich, wird vorher auch bestrahlt und bekommt eine Hochdosis. Oder ist es bei Dir eine autologe SZT? Mein Mann wurde dafür nicht isoliert und war ab Hochdosis "nur" 3 1/2 Wochen im KH. Jedenfalls: Wenn Du Fragen hast, immer her damit!

Liebe Grüße
flautine

[AnnaLu]

liebe patty,

als mein Mann im okt. 07 die diagnose nhl bekam und er auch erstmal ein paar wochen im kh verbringen mußte, habe ich ihm sofort ein Laptop gekauft, er hat zwar nicht hier rumgesurft, aber er konnte eben viele "kumpels" auch per email kontaktieren und das tat ihm gut. Erkundige dich doch, ob das bei dir im kh auch möglich ist (und wenn es nur über modem geht), dann kannst du uns weiter auf dem laufenden halten.

jetzt geht das leider bei uns nicht mehr, er kann ja die rechte hand gar nicht und die linke hand nur sehr eingeschränkt bewegen. Auch telefonieren kann der nicht, er hat keine kraft, den hörer zu halten und das ist schlimm für ihn, dass er kaum noch kontakte pflegen kann. ich habe mich jetzt so mit ihm arrangiert, dass die schwestern ihm morgens das headset vom handy aufsetzen, das handy ist auf autom. anrufannahme eingestellt, und so kann ich wenigstens hören, ob er gut geschlafen hat.

Das mit dem laptop war anfangs sehr sehr gut für ihn, so hatte er auch seine lieblings-musik dabei und er hat sich viele fotosn draufgeladen.

ich wünsche dir alles gute
Antje

[Menuett]

Meine Lieben!
Danke für eure lieben Worte, diese tun verdammt gut. Ich weiss, dass ich nicht alleine bin, dass es so viele Menschen gibt, die an mich denken!!
Liebe flautine, ich bekomme eine allogene SZT bzw. sagte man mir, man kann dies auch Knochenmarkstransplantation nennen. Sie haben bei mir mit Absicht die allogene Variante gewählt, weil die Ärzte zu große Angst haben, dass sonst doch nochmal so eine (entschuldigung) Scheiß Tumorzelle überlebt und bei fremden, frischen Blut sei da keine Gefahr mehr! Mehr werde ich morgen Vormittag erfahren, da hab ich das zweite Aufklärungsgespräch. Ich werde euch berichten, wenn ich Neues weiss!
Liebe AnnaLu, ja, dass habe ich bereits gefragt, es ist möglich einen Laptop mitzubringen (das kannte ich ja auch schon von der ersten Behandlung, da hatte ich ihn auch oft dabei). Der Laptop wird mir sicherlich enorm helfen, denn wie Du schon gesagt hast, dort hat man auch Bilder von den Liebsten drauf und man kann sich im Internet ein bissel ablenken, chatten oder wie hier in Foren schreiben usw. usw. Zudem nehme ich meinen Ipod mit meiner Lieblingsmusik mit und dann krieg ich die Zeit schon rum. Mein Professor sagte mir allerdings, ich solle nicht zu traurig sein, wenn ich irgendwann einfach keine Kraft mehr habe, an den Laptop zu gehen, denn es werden höllische Schmerzen kommen gegen die man dann Hochdosen Morphin geben wird und davon wird man ja dann auch sehr müde, also wundert euch bitte nicht, wenn ich einige Zeit nichts schreibe, dann gehts mir einfach nicht gut genug.
Ansonsten habe ich morgen dann einige Punktionen und am Dienstag bekomme per Operation einen Venenkatheter eingesetzt (Hickman) und dann noch am selben Tag wird die Chemo gestartet bis nächsten Sonntag und dann bin ich für 10 tage zu Hause: PAUSE
Also dann, ich lass von mir hören
Liebe Grüße an alle, ich hab euch richtig ins Herz geschlossen!!
Eure Patty