Riesenzell Tumor

[Ucki]

Hallo,

mit einem Riesenzelltumor kenne ich mich nicht aus. Meiner war bösartig, ist kompeltt mit Knochen entfernt worden. Jetzt habe ich einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkelknochen und das Knie musst mit dran glauben, weil diese riesige Prothese, implantiert, sonst nicht befestigt werden konnte. Jetzt hinke ich, aber das Bein ist noch dran und ich kann ohne Gehhilfen laufen, nehme aber bei weiteren Strecken einen Stock oder beide Krücken. Ich treibe sehr viel Sport, vor allem im Wasser, habe ein Liegerad mit verstellbarer Pedale, da mein Knie nur 90 Grad gebeugt werden darf, also alles in allem geht es mir sehr gut. Die OP war ziemlich lang, ich musste vorher aber auch lange auf das Biopsie-Ergebnis warten, einige Wochen. Statt gefunden hat das alles im Sommer 2003. Die Metastase wurde aufgrund einer Routineuntersuchunge hier am Ort festgestellt und ziemlich zügig entfernt. Jetzt gehe ich halbjährlich zur Kontroll in die Uniklinik Münster, lasse aber hier vorab ein Thorax-CT machen. Die Angst ist immer da, wird man nie ganz los. Und ich denke, man wird im Laufe der Zeit immer sensibler dafür, also ich kann nicht sagen, dass man "abstumpft". Als mein Krebs festgestellt wurde, war ich 43 und meine Kinder waren damals im 4. und 7. Schuljahr. Das war schon alles zusammengenommen sehr heftig.

Aber denke erst mal noch nicht an Metastasen, das liegt alles noch weit weg, erst die Biopsie (ich war damals 8 Tage im Krankenhaus, Biospie ohne Vollnarkose), dann kam zu Hause das Warten, usw. Man braucht eine Menge Geduld, darf aber nie vom Schlimmsten ausgehen!!!

Gruß, Ulrike

[Klaudi]

Hallo Kerstin,

schön, wieder von Dir zu hören. Ich bin sehr froh,
dass es Dir wieder gut geht.
Die meiste Zeit bin ich vollster Zuversicht -
ich bin so voll Energie und fühle mich alles andere als krank.
Und meine Lieben zu Hause (bin verheiratet und habe einen 6 ½ jährig. Sohn)
bringen mich auch auf andere Gedanken (meistens).
Werde mich wieder melden, sobald ich was neues zu berichten habe.

Danke und ganz liebe Grüsse - Klaudi

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Hallo Ulrike,

Du hast ja schon einiges mitgemacht, trotzdem lese ich sehr viel
Zuversicht und Optimismus aus Deinen Zeilen. Ich denke, Du lässt Dich nicht so
leicht unterkriegen, stimmts?
Vielen herzlichen Dank!
LG - Klaudi

[Klaudi]

Hallo,
melde mich mal wieder.
Dachte bis jetzt, dass ich nicht ganz normal bin,
da ich in letzter Zeit das ganze super gut weggesteckt habe, konnte es
gut verdrängen. Werde sehr ‘bewundert‘, dass ich das alles so locker nehme und mich nicht heulend in meinen 4 Wänden verkrieche…
Manche denken sicher auch, dass dies alles sowieso nix ‘aufregendes’ ist, da ich noch immer zuhause herumhumple und noch immer nicht operiert wurde -
da kann das doch nix schlimmes sein. Hab schon richtig ‘Schuldgefühle’, komme mir schon doof vor.
Ach ja, Biopsie gut überstanden - hat sich bestätigt, es ist ein Riesenzelltumur.
Warte auf einen Operationstermin. Habe erfahren, das in meiner Klinik Platz- u. Ärztemangel herrscht - ob sich das auf meinen OP-Termin auswirkt?
Werde jetzt wieder nervös und unruhig, schlafe wieder schlecht.
Ob das lange Warten Auswirkungen hat, auf den Tumor?
Kann man an der Gewebeprobe erkennen, ob Metastasen vorhanden sind?
Wie lange ist die ‘normale’ Wartezeit? Jaja, ich weiß, der Tumor ist
nicht von heute auf morgen gewachsen, ich weiß auch dass er langsamwachsend ist.
Aber auch agressiv.

Liebe Grüsse - Klaudi

[Ucki]

Hallo Klaudi,

schön, dass Du Dich wieder meldest. Bei mir war es ähnlich, ich wurde auch immer "bewundert", heute noch. Aber wie es in einem drin aussieht, kann keiner sagen, man zeigt eine gewisse Stärke, man hat ja keine andere Chance. Außerdem denke ich, dass das "Verdrängen" eine Art Selbstschutz ist, dem man sich unterzieht. Als ich meine Diagnose bekam, habe ich auch zu meinem Arzt gesagt: "OK ich bin krank und was macht man am Besten dageben, wie geht es jetzt weiter". Ich habe auch nicht losgeheult. Und das ist bis heute so geblieben. Vor allem, wenn man Kinder hat, ist man stark, und nicht nur für sich selbst. Man muss immer den Starken spielen, von der Schiene kommt man kaum weg, wenn Kinder da sind. Meine Töchter waren damals so etwa 11 und 14.

Warten ist immer ungünstig, aber ich denke nicht, dass sich das auf das Wachstum Deines Tumors auswirkt, denn dann würde man Dich NICHT warten lassen. Dann würdest Du Dich in nullkommanichts auf einem OP-Tisch wieder finden. Ich musste auf meinen OP-Termin warten, weil meine Prothese nicht fertiggeworden ist, warum auch immer. Nach dem Biopsie-Ergebnis und mündlicher Mitteilung der Diagnose in Münster wurder der OP-Termin besprochen, war auch in nicht allzuweiter Ferne, da war ich froh, dass es so schnell sein sollte. Als der Termin da war, Tasche stand fertig in der Küche, mein Mann sollte um 9 aus dem Büro kommen und dann wollten wir fahren. Kurz vorher bekam ich einen Anruf aus der Klinik, der OP-Termin sei um 3 Wochen verschoben, weil die Prothese nicht fertig sei. Warum auch immer ich erst kurz vor meiner Abfahrt angerufen wurde, sei nun dahingestellt, ist mir jetzt ziemlich egal. Aber da war ich das erste Mal total fertig. Und diese drei Wochen waren endlos. Doch auch das ging vorbei. Mir hat man auch gesagt, "jetzt musst Du wieder warten und das Ding in Dir wächst weiter". Aber die Leute mit den "guten Ratschlägen" hatten halt keine Ahnung. Er wächst nicht auf einmal rasend schnell, nur weil Du auf die OP warten musst. Wie gesagt, das können die Ärzte, so glaube ich, schon abschätzen.

Wenn der Tumor weg ist, kann man nicht sagen, ob Metastasen existieren, dazu müssten die Organe untersucht werden. Man kann nur sagen, wohin diese Sorte Tumor "normalerweise" hin metastasiert und diese dann untersuchen. Der Krebs hat bestimmte Wege, bei dem Knochenkrebs untersucht man u. a. auch die Lunge durch CT. Ist bei mir auch gemacht worden, ich lasse es heute noch in regelmäßigen Abständen selbstverständlich machen. Man sollte AUF JEDEN FALL regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen wahrnehmen und damit nicht schlampen. Bei mir wurde nichts festgestellt und als ich mir sicher war, dass nichts mehr kommt, doch da wurde die Metastase diagnostiziert, sie war schon vor Jahren da, konnte aber, so sagte mein Röntgenarzt, erst bei einer bestimmten Größe geortet worden, und dazu brauchte sie halt Zeit zu wachsen. Die wurde dann auch schnell entfernt und der Arzt hat den Lungenflügel dabei -von innen- abgetastet, ein erfahrener Arzt kann die Dinger dann eher ertasten, als dass man sie sieht. Man ist nie sicher, was so in einem schläft und vielleicht irgendwann mal beginnt weiter zu wachsen, aber da darf man nicht zuviel dran denken. Gesunde Menschen wissen auch nicht, ob sie wirklich gesund sind. Man muss halt nur auf seinen Körper hören und wenn er Alarm schägt, reagieren und nicht immer alles ignorieren.

Viel Glück und alles Gute.

Ulrike

[Kerstin N.]

Hallo Klaudi, hallo Ulrike,

ja, diese elende Warterei ist die harte Probe, die man an der "Eingangspforte" zu so einer Krankheit erst einmal bestehen muß.
Als hätte man nicht schon an der Diagnose genug zu kämpfen!

Ich kann euch gar nicht sagen, wie oft ich während meiner Krankheit ewig lang warten mußte.

Da war das Warten auf die richtige Diagnose.- Die Ärzte hatten mich eine ganze Zeit falsch behandelt und operiert, bevor der Tumor endlich durch Zufall entdeckt wurde.
Dann kam das Warten auf die OP-Termine. Als Kassenpatient kann es manchmal ganz schön dauern, bis man da an der Reihe ist.
Und zum Schluß noch die vielen Wartestunden, die ich in Klinikfluren und Arztpraxen verbracht habe.-Alleine schon wegen der vielen Nachsorguntersuchungen, die ich seit meiner Erkrankung hatte.

Meine damals einjährige Tochter hat in langen Krankenhauskorridoren das Laufen erlernt!Sie hat sehr oft mit ihrer Mutti auf den Doktor o. ä. warten müssen! Von den ganzen Büchern, die ich bei den diversen Wartereien gelesen habe, ganz zu schweigen!

Im Nachhinein weiß ich gar nicht mehr wie ich diese schwere Zeit überstanden habe.
Ich kann mich nicht erinnern, daß ich depressiv oder verzweifelt war.
Ich wollte wieder gesund werden, damit ich meine Tochter heranwachsen sehen konnte. Alles Andere war mir egal.
Vielleicht hat mir die Naivität der Jugend geholfen. Ich war damals ja erst Anfang zwanzig.
Heute würde ich Vieles ganz anders machen. Ich würde nicht mehr einfach alles über mich ergehen lassen, bloß weil ein Arzt es mir sagt. Ich würde heute mehr Fragen stellen und viel kritischer sein.- Aber wahrscheinlich auch viel vorsichtiger und ängstlicher.

Oft denke ich sehr liebevoll an das junge Mäödchen zurück, das ich damals war und sage:"Das hast du richtig gut hingekriegt! Du hattest ein Problem und hast es gemeistert! Ich bin stolz auf dich, das hast du prima gemacht!"

Ich kann manchmal gar nicht glauben, daß ich das gewesen sein soll.

Ich wünsche euch ein schönes WE!

Liebe Klaudi, ich drück dir die Daumen! Du machst das schon!

Gruß aus Hannover
Kerstin

[Klaudi]

Hallo Ihr Lieben-
Ulrike und Kerstin
und alle anderen!
Ich habe gar nicht gewusst, dass ich mich über Zuschriften so freuen kann. Es ist ein schönes Gefühl, wenn man verstanden wird. Bin ganz gerührt.
Bin zur Zeit aber übersentimental, bei den grauenvollsten Schnulzen im TV, oder Schicksalsschläge von ganz Unbekannten, in Zeitung oder TV,
kommen die Tränchen hoch…
Kennt Ihr die ‘Einladung zur medizinischen Begutachtung‘? Chefarzt bestimmt, ob man noch KRANK ist, oder NICHT, sprich Krankengeld weiter bekommt.
Hatte vor ca. 10 Tagen die erste Vorladung. Habe mir aber erlaubt, dort anzurufen und zu fragen, ob es den nicht genüge, das Schreiben vom Krankenhaus für meinen Hausarzt zu faxen, da mir Chefarzt ja sowieso nicht ins Knie hineinschauen kann. Jetzt kommt der Hammer: die zuständige Person ist auf meinen Vorschlag überhaupt nicht eingegangen, sah nach, seit wann ich im Krankenstand bin und der Kommentar: “Natürlich müssen sie kommen, und außerdem sehe ich sowieso keine Veranlassung, sie noch weiter im Krankenstand zu lassen. Bis der Biopsiebefund vor liegt, wird noch eine zeitlang dauern und ob sie operiert werden ist auch nicht bewiesen.”
Da hab ich mal so richtig schön die Nerven davon geschmissen. Bin völlig fertig zum Hausarzt und habe ihm alles geschildert. Er hatte dann ein ausführliches(!) Gespräch mit dieser Person = Arzt! Musste an dem Tag nicht mehr dorthin.
Aber am Montag nächster Termin. Mal schauen, was da rauskommt. Habe ein sehr ungutes Gefühl.
Ich komme mir vor, ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll, so als ob es unrecht ist, was ich so ‘aufführe’.

Wünsche Euch einen wunderschönen Samstagabend -
ganz herzliche Grüsse - Klaudi

[Kerstin N.]

Hallo Klaudi,

es ist nicht unrecht, wie du dich "aufführst"!

Ich habe auch schon mehrfach die Erfahrung gemacht, daß Chefärzte (immerhin Halbgötter) sehr oft sehr rüde und unsensibel im Umgang mit ihren Patienten sind. Ebenso wie ihre direkten Untergebenen.
Laß dir das bloß nicht gefallen! Diese Leute sind für dich da - nicht umgekehrt!

Als meine Mutter im letzten Jahr schwer krank war, hat sie immer alles hingenommen, weil sie Angst hatte, man würde sie dann nicht mehr behandeln wollen.
Aber ich kann nur sagen, daß dies die falsche Einstellung ist! Wenn du meinst du wirst ungerecht oder falsch behandelt, dann sprich das ruhig an.

Du schreibst, daß du zur Zeit etwas sentimental veranlagt bist. Wundert dich das? Dein Gehirn versucht gerade zusammen mit deinem Körper eine schwierige Situation zu meistern. Da ist es kein Wunder, daß dir leicht die Tränen kommen. Ist doch o. k.!
Außerdem sind blöde, sentimentale TV-Serien ja sowieso zum Heulen, Oder?!

Da gibts nur eins: Leg dir `nen großen Vorrat Papiertaschentücher zu! Da mußt du durch!

Ansonsten sende ich dir ein paar virtuelle Drücker aus Hannover!

Viele Grüße und laß dich nicht unterkriegen!
Kerstin