Riesenzell Tumor

[Ucki]

Hallo,

also erst einmal: Lungenmetastasen werden anhand eines Thorax-CTs festgestellt, meine Biopsie wurde mit "örtlicher" Betäubung gemacht, das kann man manchmal selbst entscheiden. Meine Biopsie wurde am Oberschenkel gemacht.

Ich hatte einen Tumor im Oberschenkel, Chondrosarkom, und nach zwei Jahren eine Metastase in der Lunge. Wie eine Lungen-OP aussieht, da würde ich mir erst einen Kopf machen, wenn wirklich Metastasen da sind, immer eins nach dem anderen. Da gibt es auch mehrere Möglichkeiten, je nach Art, Größe und Wachstum der Metastase, kann man nicht pauschal beantworten.

Lass Dich nicht verrückt machen, die Warterei ist schrecklich, das kenne ich. Jetzt habe ich "gut reden", nachdem das Vorbei ist.

Viele Glück

Ulrike

P. S. Wo wirst Du biopsiert?

[Klaudi]

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine netten, aufschlussreichen Zeilen.
Du hast recht, dass man sich nicht verrückt machen lassen darf.
Die meiste Zeit stecke ich das alles auch ganz gut weg, aber da gibt’s eben noch
Die ‘ruhigen’ Minuten. Aber ich erzähl Dir ja da nix Neues.
Konnte man Deine Metastase operieren? Und hast Du noch Beschwerden?
Hoffe natürlich sehr, dass es Dir gut geht!!!
Ich komme in die UNI-Klinik Innsbruck.
Hat schon jemand Erfahrung in Innsbruck gemacht?

Nochmals vielen Dank -
LG - Klaudi

[Kerstin N.]

Hallo Klaudi,

tut mir leid, daß ich nun erst antworten kann, aber bei mir zu Hause ist z.Z. viel los.

Also:
Meine OP`s sind inzwischen ca. 22 Jahre her.Ich war damals 23 Jahre alt. Ich hatte seinerzeit keine Lungenmetastasen, obwohl der Primärtumor schon recht groß geworden war, als die Ärzte ihn endlich entdeckten.
Meinem Knie(immer noch mein eigenes!) geht es inzwischen nicht mehr so gut.
Ich habe eine schlimme Arthrose und werde in absehbarer Zeit eine Kniegelenksprothese benötigen. Aber noch geht es so einigermaßen. Ich mache sogar noch täglich etwas Sport.

Ich habe damals 5 Tage auf das Ergebnis der Biopsie warten müssen, was mich halb wahnsinnig gemacht hat.
Ich hatte zu der Zeit eine einjährige Tochter, die zu Hause auf mich wartete.

Die Ärzte gingen von einem bösartigen Tumor aus und hatten mich bereits auf die schlimmsten Möglichkeiten vorbereitet.

Aber, du siehst, ich lebe noch. Es kam also nicht so schlimm.
Der Tumor stellte sich als "relativ harmlos" heraus, wie man mir damals erzählte.
Erst im Nachhinein habe ich dann erfahren, daß er so ganz "harmlos" doch nicht gewesen ist.

Trotzdem hatte ich Glück. Man konnte mein Bein retten, ja sogar das Knie erhalten.

Ich hatte einige OP´s, bis ich wieder richtig gehen konnte. Einmal kehrte der Tumor an der selben Stelle zurück und mußte wieder entfernt werden.

Heute gehe ich noch einmal im Jahr zur Kontrolluntersuchung, aber bisher(toi, toi, toi) war immer alles o. k.

Du hast das Glück, daß sich die Untersuchungsmethoden in all den Jahren seit meiner Erkrankung, sehr verbessert haben.
Der medizinische Fortschritt war enorm in den letzten Jahren.
Ich staune jedesmal, wenn ich sehe, was sich alles getan hat auf diesem Gebiet.

Mach dir nicht allzu große Sorgen und behalte einen kühlen Kopf.
Ja, ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Aber versuche es!

Ich denke an dich und drück dir ganz fest die Daumen!
Melde dich, wenn du was weißt- oder auch mal einfach so!

Liebe Grüße aus Hannover an dich
Kerstin

[Ucki]

Hallo,

mit einem Riesenzelltumor kenne ich mich nicht aus. Meiner war bösartig, ist kompeltt mit Knochen entfernt worden. Jetzt habe ich einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkelknochen und das Knie musst mit dran glauben, weil diese riesige Prothese, implantiert, sonst nicht befestigt werden konnte. Jetzt hinke ich, aber das Bein ist noch dran und ich kann ohne Gehhilfen laufen, nehme aber bei weiteren Strecken einen Stock oder beide Krücken. Ich treibe sehr viel Sport, vor allem im Wasser, habe ein Liegerad mit verstellbarer Pedale, da mein Knie nur 90 Grad gebeugt werden darf, also alles in allem geht es mir sehr gut. Die OP war ziemlich lang, ich musste vorher aber auch lange auf das Biopsie-Ergebnis warten, einige Wochen. Statt gefunden hat das alles im Sommer 2003. Die Metastase wurde aufgrund einer Routineuntersuchunge hier am Ort festgestellt und ziemlich zügig entfernt. Jetzt gehe ich halbjährlich zur Kontroll in die Uniklinik Münster, lasse aber hier vorab ein Thorax-CT machen. Die Angst ist immer da, wird man nie ganz los. Und ich denke, man wird im Laufe der Zeit immer sensibler dafür, also ich kann nicht sagen, dass man "abstumpft". Als mein Krebs festgestellt wurde, war ich 43 und meine Kinder waren damals im 4. und 7. Schuljahr. Das war schon alles zusammengenommen sehr heftig.

Aber denke erst mal noch nicht an Metastasen, das liegt alles noch weit weg, erst die Biopsie (ich war damals 8 Tage im Krankenhaus, Biospie ohne Vollnarkose), dann kam zu Hause das Warten, usw. Man braucht eine Menge Geduld, darf aber nie vom Schlimmsten ausgehen!!!

Gruß, Ulrike

[Klaudi]

Hallo Kerstin,

schön, wieder von Dir zu hören. Ich bin sehr froh,
dass es Dir wieder gut geht.
Die meiste Zeit bin ich vollster Zuversicht -
ich bin so voll Energie und fühle mich alles andere als krank.
Und meine Lieben zu Hause (bin verheiratet und habe einen 6 ½ jährig. Sohn)
bringen mich auch auf andere Gedanken (meistens).
Werde mich wieder melden, sobald ich was neues zu berichten habe.

Danke und ganz liebe Grüsse - Klaudi

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Hallo Ulrike,

Du hast ja schon einiges mitgemacht, trotzdem lese ich sehr viel
Zuversicht und Optimismus aus Deinen Zeilen. Ich denke, Du lässt Dich nicht so
leicht unterkriegen, stimmts?
Vielen herzlichen Dank!
LG - Klaudi

[Klaudi]

Hallo,
melde mich mal wieder.
Dachte bis jetzt, dass ich nicht ganz normal bin,
da ich in letzter Zeit das ganze super gut weggesteckt habe, konnte es
gut verdrängen. Werde sehr ‘bewundert‘, dass ich das alles so locker nehme und mich nicht heulend in meinen 4 Wänden verkrieche…
Manche denken sicher auch, dass dies alles sowieso nix ‘aufregendes’ ist, da ich noch immer zuhause herumhumple und noch immer nicht operiert wurde -
da kann das doch nix schlimmes sein. Hab schon richtig ‘Schuldgefühle’, komme mir schon doof vor.
Ach ja, Biopsie gut überstanden - hat sich bestätigt, es ist ein Riesenzelltumur.
Warte auf einen Operationstermin. Habe erfahren, das in meiner Klinik Platz- u. Ärztemangel herrscht - ob sich das auf meinen OP-Termin auswirkt?
Werde jetzt wieder nervös und unruhig, schlafe wieder schlecht.
Ob das lange Warten Auswirkungen hat, auf den Tumor?
Kann man an der Gewebeprobe erkennen, ob Metastasen vorhanden sind?
Wie lange ist die ‘normale’ Wartezeit? Jaja, ich weiß, der Tumor ist
nicht von heute auf morgen gewachsen, ich weiß auch dass er langsamwachsend ist.
Aber auch agressiv.

Liebe Grüsse - Klaudi

[Ucki]

Hallo Klaudi,

schön, dass Du Dich wieder meldest. Bei mir war es ähnlich, ich wurde auch immer "bewundert", heute noch. Aber wie es in einem drin aussieht, kann keiner sagen, man zeigt eine gewisse Stärke, man hat ja keine andere Chance. Außerdem denke ich, dass das "Verdrängen" eine Art Selbstschutz ist, dem man sich unterzieht. Als ich meine Diagnose bekam, habe ich auch zu meinem Arzt gesagt: "OK ich bin krank und was macht man am Besten dageben, wie geht es jetzt weiter". Ich habe auch nicht losgeheult. Und das ist bis heute so geblieben. Vor allem, wenn man Kinder hat, ist man stark, und nicht nur für sich selbst. Man muss immer den Starken spielen, von der Schiene kommt man kaum weg, wenn Kinder da sind. Meine Töchter waren damals so etwa 11 und 14.

Warten ist immer ungünstig, aber ich denke nicht, dass sich das auf das Wachstum Deines Tumors auswirkt, denn dann würde man Dich NICHT warten lassen. Dann würdest Du Dich in nullkommanichts auf einem OP-Tisch wieder finden. Ich musste auf meinen OP-Termin warten, weil meine Prothese nicht fertiggeworden ist, warum auch immer. Nach dem Biopsie-Ergebnis und mündlicher Mitteilung der Diagnose in Münster wurder der OP-Termin besprochen, war auch in nicht allzuweiter Ferne, da war ich froh, dass es so schnell sein sollte. Als der Termin da war, Tasche stand fertig in der Küche, mein Mann sollte um 9 aus dem Büro kommen und dann wollten wir fahren. Kurz vorher bekam ich einen Anruf aus der Klinik, der OP-Termin sei um 3 Wochen verschoben, weil die Prothese nicht fertig sei. Warum auch immer ich erst kurz vor meiner Abfahrt angerufen wurde, sei nun dahingestellt, ist mir jetzt ziemlich egal. Aber da war ich das erste Mal total fertig. Und diese drei Wochen waren endlos. Doch auch das ging vorbei. Mir hat man auch gesagt, "jetzt musst Du wieder warten und das Ding in Dir wächst weiter". Aber die Leute mit den "guten Ratschlägen" hatten halt keine Ahnung. Er wächst nicht auf einmal rasend schnell, nur weil Du auf die OP warten musst. Wie gesagt, das können die Ärzte, so glaube ich, schon abschätzen.

Wenn der Tumor weg ist, kann man nicht sagen, ob Metastasen existieren, dazu müssten die Organe untersucht werden. Man kann nur sagen, wohin diese Sorte Tumor "normalerweise" hin metastasiert und diese dann untersuchen. Der Krebs hat bestimmte Wege, bei dem Knochenkrebs untersucht man u. a. auch die Lunge durch CT. Ist bei mir auch gemacht worden, ich lasse es heute noch in regelmäßigen Abständen selbstverständlich machen. Man sollte AUF JEDEN FALL regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen wahrnehmen und damit nicht schlampen. Bei mir wurde nichts festgestellt und als ich mir sicher war, dass nichts mehr kommt, doch da wurde die Metastase diagnostiziert, sie war schon vor Jahren da, konnte aber, so sagte mein Röntgenarzt, erst bei einer bestimmten Größe geortet worden, und dazu brauchte sie halt Zeit zu wachsen. Die wurde dann auch schnell entfernt und der Arzt hat den Lungenflügel dabei -von innen- abgetastet, ein erfahrener Arzt kann die Dinger dann eher ertasten, als dass man sie sieht. Man ist nie sicher, was so in einem schläft und vielleicht irgendwann mal beginnt weiter zu wachsen, aber da darf man nicht zuviel dran denken. Gesunde Menschen wissen auch nicht, ob sie wirklich gesund sind. Man muss halt nur auf seinen Körper hören und wenn er Alarm schägt, reagieren und nicht immer alles ignorieren.

Viel Glück und alles Gute.

Ulrike