Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

[Rotschuepi]

Hallo ihr beiden,

Thorsten hat völlig Recht, last euch ja nicht von Prognosen irre machen.
Meine Mutter hattte auch nur noch einige Wochen und dann waren es gute und relativ Beschwerdefreie 1 1/2Jahre. Gebt nicht auf, das ist das schlimmste was ihr machen könnt

Gruß Corinna

[Micha67]

Da muss ich thorsten40 recht geben.
Kein Mediziner kann voraussagen wie lange einem noch bleibt. Vor allem eine so präzise Angabe wie 14 Tage, und das nach so einer kurzen Untersuchungszeit. Mir scheint der Arzt besitzt hellseherische Fähigkeiten. Mein Tipp: Lasst euch von diesem Arzt die Lottozahlen geben.

Als ich damals meine Diagnose bekam, hab ich ganz schön am Rad gedreht. Ich wollte auch von meinem Arzt wissen wie lange ich noch hab. Er sagte mir klipp und klar das das kein Mensch sagen kann, da dabei einfach zu viele Faktoren eine Rolle spielen.
Eine Vertretungsärztin die in der Nacht da war hab ich auch genervt wie lange ich noch habe, einfach nur das ich mal ne Zahl höre oder eine greifbare Zeit vor Augen habe. Diese Ärztin hat nach einer 20 sekündigen!!! Durchsicht meiner Unterlagen gesagt, da bei mir schon Metastasen sind liege meine Zeit so um 6 bis 12 Monate.
Meinen Doktor hab ich mit dieser Aussage konfrontiert, er war mega sauer über so eine Aussage. Vor allem weil zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht fest stand ob ich Metastasen habe.

Ich will damit auch sagen, dass man Ärzte nicht "drängeln" soll um eine Aussage über Lebenszeit zu erhalten.
Es gibt Ärzte die auch nicht eingestehen wollen das dieses ausserhalb ihrer Macht liegt, und sich dann zu "irgendeiner" Aussage hinreissen lassen.

So schwer es auch einem fäll, erst mal abwarten was da noch so kommt.
Drücke auf jeden Fall meine Daumen wund.

micha67

[vonni1974]

Ich weiß genau wie Du Dich jetzt fühlst..

Bei meinem Vater (63) war es genau das gleiche. Er ist zum Arzt mit Bauchschmerzen. Man hat Ultraschall gemacht und es hieß, die Baucharorta sei vergrößert, ab ins Krankenhaus. Dort eingeliefert am 18.01.2008 wurde ein weiterer Ultraschall gemacht. Metastasen an der Leber. Das CT ergab, BSDK. Es folgten eine Spiegelung der Bauschspeicheldrüse und eine Leberbiopsie. Die genaue Diagnose haben wir am 25.01.2008 erfahren. Mein Vater ist am 18.02. gestorben. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen. Wir haben nicht einmal kappiert was los ist. Es ging alles so schnell. Er war vor der Diagnose ein lebenfroher Mensch, ... Nie hätte ich das vermutet...

Die Beisetzung ist am Dienstag.

Jedoch wurde bei der Biopsie eindeutig Krebsgewebe gefunden.
Uns wurde am 05.02. gesagt, mein Vater hätte noch 2 Wochen zu leben. Genau 13 Tage später ist er gestorben.

Ich möchte Dir keine Angst machen, aber bei uns ging es leider auch so schnell. Mein Vater hatte nicht einmal die Chance zu kämpfen.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft... Ihr müsst kämpfen...

LG

Ivonne

[hope dies last]

Vielen dank für die zahlreichen Rückmeldungen.

@ Ivonne: Tut mir leid wegen deinem Vater. Möge er in Frieden ruhen.
@ Torsten: Kennst du zufälligerweise auch so ein Pankreaszentrum in der Schweiz? .. Heidelberg, Ulm, Bochum oder Hamburg, im süddt. Raum Klinikum rechts der Isar oder Uniklinik Großhadern München sind leider etwas weit weg von uns.

Irgendwie fühlen wir uns im Moment voll verarscht. Meiner Mutter geht es wie sonst auch und diese Ungewissheit was jetzt los ist, ist kaum erträglich.
Zum einen sind die Resultate vom CT/Ultraschall erschreckend und zum anderen sind diejenigen der Gewebe-Tests total irreführend.

Man hat irgendwie das Gefühl von den Ärzten nicht richtig ernst genommen zu werden. Meine Mutter muss sich am Montag einer weiteren CT unterziehen, da im Moment sogar die Ärzte unschlüssig sind. (Ist das so schwer zu erkennen oder haben diese Idioten (sorry) ihr Diplom gewonnen?)

Liebe Grüsse

[Britta1]

Hallo,
leider kenne ich keine Spezialisten in der Schweiz -
ich kann Euch daher echt nur empfehlen, nach Heidelberg zu gehen, wenn ihr aus dem Süden kommt.
Wir haben das mit meinem Papa nicht gemacht, da er in der Nähe bleiben wollte und er hat recht früh ein rezidiv (neuen Tumor) nach OP bekommen, was ungewöhnlich sein soll.
Daher mein Tipp - ehe ihr Euch hinterher fragt, ob es bei schnellerer Diagnose bessere Hilfe gegeben hätte und ihr mit dieser Frage leben müsst - beeilt Euch und nehmt den Weg in Kauf. Ihr könnt die Unterlagen schicken, auch die CD mit den CT aufnahmen. Wenn ihr dann vorstellig werden müsst, macht das auch - auch wenn der Weg weit ist. Diese Leute haben echt Ahnung davon und so wie ich das lese, scheinen Eure Ärzte etwas merkwürdig zu sein.
Also verliert keine Zeit - das ist doch kein Zustand so - schon gar nicht für Eure Mutter !

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft

Britta

[hope dies last]

Leider kommen wir nicht aus dem Süden Deutschlands sondern aus der Schweiz. Ich bin mir daher nicht sicher ob dies überhaupt möglich ist, in ein anders Land in Behandlung zu gehen. Ich werde mit meinen Eltern darüber sprechen ob so was möglich ist und ob sie so einen weiten Weg auf sich nehmen wollen.
Hat irgendjemand eine Adresse von Heidelberg oder einem anderen Zentrum, welches sich möglichst nahe der Schweiz befindet?

Vielen Dank und liebe Grüsse.

[Kölner Leser]

Hallo,

schau mal unter www.pankreasinfo.com, da sind die Adressen und Ansprechpartner in Heidelberg gelistet.

Ansonsten sind die Tips Ole, oben, ganz toll und haben eine Menge Informationen.

Viele Grüße,
KL

[ITTED]

Hallo hope dies last,

nachdem mein Papi im November letzten Jahres die Diagnose Bauchspeicheldrüsen-Tumor mit div.Met.bekommen hat, haben wir "alle Hebel" in Bewegung gesetzt, diesen Befund erst einmal anzuzweifeln.
Die Ärzte hatten ihn in diesem Befund mehr oder weniger aufgegeben, bzw. wenig Überlebenschance gegeben. Hinzukam, daß 3 unterschiedliche Arten von Pankreastumoren erwähnt wurden und Lebermetastasen, welche allerdings nicht eindeutig wären. Alles nur Vermutungen !!!
Wir wurden zu einer Onkologin am Ort überwiesen, welcher nur wichtig war, daß mein Papi an einer Studie teilnimmt, bei der er wenigestens zu einem sehr hohen Grad versichert gewesen wäre Auf der Studie stand fett gedruckt: SIE HABEN EIN NICHT HEILBARE KRANKHEIT !!! ALLEN THERAPIEN HABEN NUR LEBENSVERLÄNGERNDE WIRKUNG !!! Toll, und das alles, obwohl sie noch nicht einmal den Befund "schwarz auf weiß" gelesen hatte ! So viel zum Thema Ärzte, die "Götter in Weiss ! " Psychologisch nicht wertvoll !!
Mein Verlobter, mein Bruder und meine Schwägerin setzten ab sofort alles in Bewegung, diesen Befund prüfen zu lassen. Wir holten uns mind. 3 Meinungen ein, unter anderem bekamen wir den Tip in die SCHWEIZ zu fahren. Es gibt hier einen sehr kompetenten und liebenswerten Mann, namens Prof. Schöb = Chefarzt der Chirugie im Limmatthal-Spital .
Kontakt kannst Du unter folgender Homepage bekommen:
www.spital-limmattal.ch, Tel. 044-7332126.
Prof. Schöb hat ebenfalls sehr gute Kontakte zu Prof.Dr. Büchler in Heidelberg. Wünsche Dir gaaaaaaaaaaaanz viel Erfolg und viel Kraft, das alles durchzustehen. Aber Du wirst sehen, Du setzt plötzlich Kräfte in Dir ein, von denen Du zuvor niemals geglaubt hättest, daß es diese gibt.
Um die Geschichte meines Papas noch zu Ende erzählen...:
In der Schweiz stellte sich dann heraus, daß die vermuteten Leber-Met. ein Hämagiom = Blutschwamm war. Am nächsten Tag fuhren wir bereits nach Heidelberg zu Prof.Dr.Büchler, da die Abrechnung mit der KK in Deutschland für uns wesentlich leichter waren. Hinzukam, daß uns Prof.Schöb eine Hoffnung gab, daß mein Papi evtl. dort operiert werden kann...
Beim DKFZ in Heidelberg klärte man uns auf, daß man per Bestrahlung plus Chemo versuchen würde, den Tumor schrumpfen zu lassen, um dann eine Op durchführen zu können, da der Tumor auf ein lebenswichtiges Gefäß drückt.
Mitte Dez. bis Ende Jan bekam mein Vater 25 Bestrahlungen plus Chemo. Danach eine örtliche Chemo. (Leider hatten wir mit dem Stent-Wechsel zu lange gewartet, so daß sich der Stent entzündet hat und mein Papa hohes Fieber bekam.Krankenhausaufenthalt mit Antibiotikum per Infusion und sogar eine Bluttransfusion waren die Folge) Das Ergebnis des CT´s war leider auch nicht so toll, es kamen 2 Met. in der Leber dazu und der Tumor ist nicht geschrumpft! Eine OP kommt jetzt leider nicht mehr in Frage...
Mein Papa ist endlich wieder zu Hause, allerdings ist er Nachts mit Schweiß-Anfällen geplagt, welche ihm Schlaf rauben und unnötig Kraft kosten. Nun folgen wöchentliche Chemo´s plus spezielle Tabletten (Tarvex o.ä. = welche die Met.eindämmen sollen).
Der Stent muß spätestens nach 4 Wochen gewechselt werden, damit sich dieser nicht entzündet.
Schmerzen hat mein Papa keine. Kurz bevor er schlafen geht, nimmt er eine Oxygesic und damit kommt er 24 Stunden aus.
Was bleibt und niermals verloren gehen darf- ist die Hoffnung und der Glaube an das Leben ! Der Zusammenhalt der Familie ist einer der wichtigsten Faktoren.
Kann mir jemand zu den nächtlichen Schweis-Ausbrüchen (Ohne Fieber !) Hilfestellung geben ? Sind das die Metastasen, welche arbeiten ? Wenn ja, warum dann nur Nachts ?
In welchem Zusammenhang steht Haparin bei Chemopatienten ?
Wer hat Erfahrungen mit zusätzl.alternativen Therapien (Mistel, Vitamin-Therapien ) ?
Danke für Eure Antworten.
Gute Nacht und liebe Grüße ITTED