Tumorreste sollten < als 1 cm sein

[Sternschnuppe07]

Liebe Linnea,

dankeschön fürs Daumendrücken, das kann ich sehr gut gebrauchen.

Ja, es klingt gut, was man mir gesagt hat gell? Daran ziehe ich mich auch immer wieder hoch, damit ich immer bergauf fahre mit meiner Gefühlsachterbahn.


alles Gute auch für Dich gell

liebe Grüße

Deine Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

habe heute das Ergebnis bekommen von meiner PET Untersuchung. Leider waren es doch keine Vernarbungen sondern winzige Reststippchen vom Tumor am Darm. Fakt ist, ich muss nun 8 Wochen warten, dann komme ich in eine andere Studie, in die Ovar 2-11. Ich bin im Moment total niedergeschlagen, weil ich Angst habe und befürchte, es doch nicht zu schaffen.

Dabei sah doch alles so gut aus, der TM war auf 25 gesunken, ich hoffe, das er immer noch da unten ist, aber trotzdem, die Vernarbungen sind leider Tumorreste. Ich hatte ja gehofft, man würde noch 2 Chemos dranhängen, aber genau das wollte man ja nicht, es sei nicht effektiv für mich. Für mich sei nun diese Studie optimal.

Was meint Ihr? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht, ich weiß im Moment leider nicht mehr wirklich weiter.

traurige Grüße

Eure Manu

[Anja S.]

Liebe Manu,

mir fehlen die richtigen Worte.......ausser, dass ich mit dir Fühle, es mir leid tut und ich dir die Daumen für die Studie drücke. Ich glaube das ist die gleiche Studie wo Bailey und ich mit machen sollen. Sollst du auch Tabletten nehmen?

Es ist ein Sch.... Ergebnis, aber lass den Kopf nicht hängen (ich weiss, ist leichter gesagt als getan......)

Bin in Gedanken bei dir.

LG
Anja

[Sternschnuppe07]

Liebe Anja,

dankeschön für Deine lieben Worte.

Ich weiß noch nicht, ob ich Tabletten nehmen soll. Ich soll, wie schon geschrieben, 8 Wochen warten, diese Pause müsste sein, sagte man mir, damit die letzte Chemo noch wirken kann, ich wusste gar nicht, dass diese überhaupt noch nachwirkt so lange aber egal.

Ich dachte, dass man für diese Studie, an 5 Tagen in der Woche zur Chemo kommen muss, dann 14 Tage Pause hat und dann geht es weiter?

Ihr habt da also andere Erfahrungen? Du hattest es ja auch alles andere als einfach gell? Hattest Du nicht allein deshalb einen Port in den Bauchraum gelegt bekommen???

Im Moment schwirrt mir eh der Kopf und ich frage mich zum wiederholten Male, wieso die nicht einfach noch 2 Chemos drangehängt haben, ich meine, wenn der TM schon auf 25 gesunken ist und es nur noch winzig kleine Stippchen sind, vielleicht hätten genau diese 2 Chemos diese winzigen Dinger restlos beseitigt.

Sollt Ihr diese Studie erst mitmachen oder habt Ihr schon Erfahrungen damit gesammelt??? Falls ja, Du konntest doch die Chemo so schlecht vertragen oder?

Ach, im Moment weiß ich eh nicht mehr weiter, mir schwirrt alles nur so im Kopf herum. Warum sitzen diese Dinger ausgerechnet auf meinem Darm?
Saßen die bei Dir auch dort, so dass man nicht operieren konnte?

liebe Grüße

Manu

[Mosi-Bär]

Liebe Manu,

natürlich ist das kein gutes Ergebnis, jedenfalls auf den ersten Blick. Ich wäre genauso niedergeschlagen.

Das Positive an der Sache ist doch aber: es sind wirklich nur noch Reststippchen vom Tumor am Darm und sonst ist nirgends irgendwas gefunden worden und der TM war auch sehr gut (und ist bestimmt nicht wieder gestiegen!).

Dass du jetzt nicht in die Mimosa-Studie kommst, sondern in eine andere... Die Hauptsache ist doch, daß du in eine Studie kannst und daß das dann eine Chance für dich ist.

Wenn es die Studie ist, in die nun auch Anja und bailey kommen... Anja hat, glaube ich erzählt, daß man wohl schon recht gute Ergebnisse damit erzielt hat. Es wäre doch toll, wenn das wirklich deine Chance ist.

Es ist schwierig, die richtigen Wort zu finden, die dir vielleicht ein bißchen Mut machen. Ich drücke dir die Daumen, daß du in den nächsten Tagen deinen Mut und auch das positive Denken wiederfindest.

Alles Gute für dich

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Nochmal,

also.....das du jetzt erstmal Durcheinander bist ist ja ganz klar, das dauert auch noch ein paar Tage......

Also mit 5 Tage zur Chemo un 2 Wochen Pause weiss ich nix, dann scheint es sich um eine andere Studie zu handeln.

Ja, mir wurde bei der letzten OP speziell ein Bauchport gelegt, habe die Chemo 3 mal mitgemacht aber leider hatte sie ja nicht so dolle gewirkt wie man erhofft hatte und da ich sie auch nicht so gut vertragen habe, möchte der Prof. das ich bei der Studie mitmache.

Die Voruntersuchungen habe ich soweit alle abgeschlossen, ist auch soweit alles in Ordnung bis auf die Blutwerte, sprich, die weissen Blutkörperchen haben sich von der letzten Chemo noch nicht so erholt. Ich soll also nächste Woche nach Ostern mit der Studie anfangen, bis dahin müsste das mit den Werten stimmen!

Wenn du wieder ein etwas "klareren" Kopf hast, dann rufst du nochmal in der Klinik an oder fährst vorbei und fragst nochmal gezielt nach der Studie! Ich denke das mit den Tumorresten hat als "Info" erstmal gereicht heute!

Ach ja, mein Bauch-Tumor lag so blöd, man hätte mir die Blase und den Darm nach aussen legen müssen, das wollte der Prof. mir erstmal nicht antun, daher ist er drin geblieben.......

Kopf Hoch!

LG
Anja

[Mosi-Bär]

Ich auch nochmal,

da haben Anja und ich gleichzeitig geschrieben.

Wenn das bei deiner Studie mit Chemo läuft, dann mußt du dir ja nun wirklich keine so großen Sorgen mehr machen. Dann können die letzten Stippchen dadurch doch endlich komplett verschwinden, oder?

Aber jetzt erstmal eines nach dem anderen. Erstmal die 8 Wochen warten und die Zeit ohne Behandlungen genießen, das ist nämlich auch wichtig. Und du mußt dann keine Angst haben, daß gerade in dieser Zeit irgedwas wächst oder der TM steigt.

Es es nämlich wirklich so, daß die Chemo noch ganz lange nachwirkt. Nach meiner letzten Chemo haben sie 3 Wochen gewartet, bevor sie das Abschluß-CT gemacht haben und der Arzt hat mir erklärt, daß man mindestens 3 Wochen warten muß und besser wäre sogar, noch länger zu warten, weil die Chemo erstmal richtig wirken muß.

Anja hat ja schon erklärt, daß die Sache mit dem Bauchport und der Chemo, die sie gar nicht gut vertragen hat, nichts mit der Studie zu tun hatte. Erst jetzt, nachdem man weiß, daß das nicht so gewirkt hat, wie erhofft, kommt sie in die Studie und die geht mit Tabletten, nicht mit Infusionen.

Sorry, Anja, daß ich das nochmal erkläre, aber ich denke, liebe Manuela, du bist im Moment ziemlich durcheinander und bevor du noch mehr verwirrt bist, hab' ich es nochmal erzählt.

So, nun beruhige dich erstmal und ordne deine Gedanken.

Alles Gute
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Anja, hallo liebe Mosi,

so, nun habe ich es von der Oberärztin erfahren, es ist wohl ein wenig anders, als man es mir vorher erzählt hatte:

Also, lt. Auskunft der Oberärztin bringt eine Fortführung der Chemotherapie lt. den Daten keinen weiteren Vorteil. Wenn man an der Bildgebung sieht, dass die Herde wieder etwas an Größe zunehmen, dann, aber auch nur dann, sollte man eine neue Therapie einleiten. Deshalb hatte die Oberärztin Frau Dr. Wimberger (ich weiß nicht, kennt Ihr sie zufälligerweise? Ich finde sie sehr nett, sympathisch und kompetent, sie ist in der Uniklinik Essen) in 8 Wochen eine Verlaufskontrolle zu machen, dann wird man weitersehen.

Das klingt einerseits nicht ganz so schlimm wie vorher oder wie seht Ihr das?
Aber andererseits eben auch irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte, als es bei vielen anderen gelaufen ist, als würde man bewusst diese kleinen Herde belassen, wenn sie nicht größer werden, als würde man mich irgendwie aufgeben, keine Ahnung.

Man stelle sich vor, ich hätte kein PET gemacht, dann wüsste ich das alles gar nicht, klar würde es nichts ändern, denn die Herde wären so oder so da, auch, wenn man sie fälschlicherweise erst für Vernarbungen gehalten hatte, weil sie eben so winzig sind.

Kurz und gut, ich habe das Gefühl, dass es chronisch ist, habe Angst, dass ich unheilbar bin und dass mein sogenanntes Überleben sich nun wieder verkürzt hat. War es vor einigen Tagen, nach der CT Untersuchung, lt. Auskunft der Ärztin gestiegen, so scheint es jetzt wieder gesunken zu sein.

Verflixt, wieso müssen diese dummen Stippchen ausgerechnet am Darm sitzen? Warum kann alles nicht einfach einfach sein, wieso konnte man mir nicht komplett alles entfernen bzw. ist nicht alles von der Chemo entfernt worden? Zweifel und Fragen. Meine Güte, mit dieser Krankheit fährt man wirklich Achterbahn.

Ach ja, ich habe einmal nachgesehen, die Studie wird in Tablettenform verabreicht, da hast Du recht Anja. "Nett", wie da wieder etwas drin steht, dass man alle 2 Monate untersucht wird bis, so wörtlich zum Tod. Klasse wirklich, wie man durch diese Aussagen so richtig "aufgebaut" wird.

Lange Rede, kurzer Sinn, ganz ehrlich, was haltet Ihr davon? Ich meine von Frau Dr. Wimbergers Aussage? Kann ich wirklich Hoffnung haben oder ist es wirklich jetzt schon chronisch, weil es am Darm sitzt? Du, liebe Mosi, meinst ja, dass der TM nicht steigen wird in der Zwischenzeit, bist Du Dir da wirklich sicher?

Mannomann und ich hatte so große Hoffnungen gehabt, aber ich wusste schon, warum ich gewisse Zweifel hatte, weil eben noch diese widerlichen, kleinen Stippchen zurückgeblieben waren, Hauptsache ist, dass diese nicht weiter wachsen, ich glaube, da bin ich schon zufrieden oder wie seht Ihr das?

liebe Grüße

Eure Manu