Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

hallo susi333
lieben Dank für den Tipp, werde mich mal schlau machen
liebe grüße
menuett (patricia)

[Menuett]

Liebe Cindy,
danke für Deine Antwort. Schön, zu hören, dass ich anscheinend doch nicht "spinne", wie mir meine Ärzte immer gern unterstellen. Ich habe bei Deiner Umfrage, die Du geschrieben hast mal geantwortet, vielleicht magste mal schaun. Meine Mutter und ich werden jetzt auch wieder weitergehen, dass ich meine Schmerzmittel bekomme, kann ja nicht sein, dass ich hier die Schmerzen aushalten muss. Was sich die Ärzte hier zum Teil erlauben ist wirklich eine Frechheit. Ich meine, schau mal, die arbeiten zwar alle auf den Krebsstationen aber selbst durchgemacht hat es keiner, also wie wollen die denn nachempfinden, wie einem diese Schmerzen zusetzen!! Ich könnte regelmäßig ausflippen, wenn mein Professor (meiner Meinung nach, hat er diesen Titel garnicht verdient) zu mir sagt, dass er sich gar nicht vorstellen könnte, das es diese Schmerzen gibt, das steht ja in angeblich keinem Buch. Also was ist das denn, als ob ich vorher im Buch nachschlagen müsste, ob es diese Schmerzen gibt und ich die "haben darf". Mein Gott ey...
Naja tut mal richtig gut, das hier von der Seele zu schreiben und einen "Leidensgenossen" gefunden zu haben. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, liebe Cindy
Liebe Grüße
Patricia

[Äpfelchen]

Hallo liebe Patricia,

auch ich bin Leidensgenossin tja, es steht vielleicht in keinem Buch. Aber ich hatte es schon mal bei Dir gepostet, es gibt diese Symptome. Im Zusammenhang mit CFS chronisch Fatigue Syndrom kennt man es durchaus. Darüber gibt es auch Literatur.
Und vielleicht steht es bisher nur in diesem Zusammenhang, weil dort die Verbindung ist. Vielleicht ist das ein Symptom für Fatigue und wenn Du nicht besonders erschöpft bist, vielleicht ist es bei Dir das einzige Symptom.
Wie gesagt unter www.cfs-aktuell.de findest Du Info darüber.

Ich habe mich seit Oktober damit herumgeschlagen und seit ein paar Tagen scheint es etwas besser zu werden. Ichnehme wieder hochdosiert Selen ein.
Schmerzmittel nehme ich keine, denn das ist keine Dauerlösung, damit treibt man den Teufel mit dem Belzebub aus.
Klar, wenn es nicht auszuhalten ist, ist ein Schmerzmittel eine Erste Hilfe, aber ganz subjektiv gesehen, für mich keine Therapie.

Alles Liebe für Dich
Beate

[Menuett]

Hey liebe Beate!
Ich habe mich schonmal dran gemacht, etwas über dieses Syndrom in Erfahrung zu bringen, habe jetzt am Mittwoch wieder einen Termin in meiner Klinik, dort will ich das auf jeden Fall mal ansprechen! Ich bin dir sehr dankbar, für die Hilfe, auch allen anderen, ein dickes DANKESCHÖN, einfach schon, dass sich jemand die Zeit nimmt, mein Problem liest und mir eine Antwort gibt.
Auch schön zu lesen, dass es noch mehr Leidensgenossen gibt. Ich fühle mich längst nicht mehr so alleine, das war die beste Idee, mich hier mal anzumelden!
Liebe Grüße und auch für dich alles alles Liebe
deine Patricia

[RALLIE09]

hey menuett,
hatte auch stärkste schmerzen...Auch son Druck im Kopf.
Habe aber immer Schmerzmittel bekommen.
Die Schmerzen sind erst nach Ausbruch einer Gürtelrose zurückgegangen.
(Vielleicht steckt bei dir auch sowas im Körper)
Um die endgültig heraus zu locken kann ich Dir aber keinen Rat geben.Ausser eventuell Du machst sone O p mit wie ich se gehabt habe...

ral

[Menuett]

lieber ral,
vielen dank für deine antwort. es ist ja alles möglich, in sofern, bin ich um jede antwort dankbar. morgen habe ich dann einen termin in der klinik, da werde ich nochmal das ein oder andere ansprechen
liebe grüße und alles gute für dich
patricia

[Kira Nerres]

Hallo du,
Ich stecke zur zeit noch mitten in der Chemo aber das mit den Schmerzen kenne ich zur Genüge...............ich hatte schon mal Migräne aber das ist nichts im vergleich zu diesen Kopfschmerzen die ich jetzt habe.
Und von den Knochenschmerzen kann ich ein Lied singen........vor allem im Gesicht habe ich sie.........dachte zuerst meine Nebenhöhlen sind unter Eiter aber da ist nichts..............ich hoffe nur das das alles nach der Chemo wieder verschwindet den das ist keine Lebensqwallität............
Liebe Grüße Kira

[Menuett]

Liebe Kira!
Es tut mir sehr Leid für Dich, dass Du gerade mitten in der Chemo steckst. Diese Schmerzen die Du erwähnt hast, sind mir sooo bekannt. Ich bin seit Kind Migränepatient gewesen (Habe ich leider von meinem Vater geerbt) aber seit der Chemotherapie habe auch ich Migränekopfschmerzen vom Feinsten, dagegen sind die Schmerzen, die ich früher sonst immer hatte, pillepalle gewesen. Dagegen muss ich starke Schmerzmittel nehmen, weil ich es anders gar nicht aushalte. Ich hoffe diese Schmerzen gehen irgendwann wieder weg. Auch diese Knochenschmerzen im Gesicht, die Du angesprochen hast, kenne ich zu genüge. Es ist ein einziger Horror, vor allem im Augenblick..Und zu allem noch obendrauf kommt, dass mich meine Ärzte einfach hängen lassen. Es gibt ein paar liebe Assistenzärzte, die mir gerne helfen würden, es aber nicht dürfen, da der Professor, der über allem sitzt, es verbietet. Seit Beginn der Chemo hat dieser Mann was gegen mich und meine Mutter. Irgendwann während der Chemo haben wir dann mal erfahren, dass er ein gewaltiges Problem mit Frauen hat. Da frage ich mich doch, bitte WAS MACHT SO EINER AUF EINER KINDERKREBSSTATION??? (Ich wurde noch zu den Kindern gezählt, obwohl ich eigentlich zu alt dafür war)
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen, indem Du jetzt weisst, das diese Schmerzen wohl leider "normal" sind und andere sie auch haben. Mir hat Deine Nachricht jedenfalls sehr geholfen, danke
Weiterhin alles alles Gute und liebe Grüße
Die Patty

[Menuett]

Hallo liebe Cindy!
jetzt endlich komm ich mal wieder dazu hier reinzuschreiben, war verdammt hektisch bei uns in den letzten Tagen.. Letzte Woche Montag hatte ich ein CT ohne Kontrastmittel, was eigentlich ganz normal zur Abschlussuntersuchung gehört. Am Donnerstag, also drei Tage später bekomme ich einen Anruf aus der Klinik, wo mir mitgeteilt wird, dass man auf dem CT-Bild etwas sieht was man nicht definieren könnte und was noch genauer abgeklärt werden müsste. Auf meine Frage, was es denn alles sein könnte bekam ich die Antwort: Wir hoffen, dass es nur eine vergrößerte Thymusdrüse ist, aber es könnte auch ein Rückfall sein...
Seitdem war ich hier zu Hause bald am durchdrehen, habe von den Ärzten Beruhigungsmittel bekommen, weil ich zum Teil aus den Heulkräpfen gar nicht mehr rauskam. Immer nur schoss mir der Gedanke durch den Kopf, ich will diesen ganzen Horror nicht nochmal durchmachen müssen, mit den ganzen Schmerzen und Nebenwirkungen. Heute dann hatte ich eine PET-CT, ist wohl irgendwie ne ganz neue Erfindung, mit Konstrastmittel und dieser Radioaktiven Substanz für die PET. Die Untersuchung hat insgesamt dann 1 Stunde und 20 Minuten gedauert. Morgen bekomme ich dann die Untersuchungsergebnisse... ich hab Angst, aber meine Mama glaubt fest, dass da nichts neues ist. Ich hoffe sie hat Recht...
Insofern, ich melde mich wieder, wenn ich was Neues weiss...
Liebe Grüße
die Patty
P.S. Wegen der Schmerzmittel, ich hab jetzt einen anderen Arzt, der mir Gott sei Dank meine Schmerzmittel gibt, insofern, ein Problem weniger.
Und zu Deiner Frage Cindy, Organschäden hab ich soweit keine, ausser dass mir meine Bauchspeicheldrüse manchmal ziemlich heftig wehtut. (Hatte während der Chemo eine Medikamentengelbsucht und da ist mir auch die Bauchspeicheldrüse in die "Knie gegangen".)