Langzeitfolgen der Strahlentherapie (Speichel / Geschmacksverirrungen)

[stricki]

Hallo Heike!

Ich habe gerade im Thread "Tonsillenkarzinom" den folgenden Bericht geschrieben und danach deinen Betrag gelesen. Vielleicht haben unsere Eltern ähnliche Probleme. Leider haben wir bisher kein Mittel zur Linderung gefunden.
Die Mundtrockenheit kann man aber mit den Mitteln von BioXtra ganz gut bekämpfen. Meine Mama schmiert sich abends das Gel in den Mund und muss selten nachts trinken. Ich hoffe, ich konnte etwas weiter helfen.


Ich habe hier schon ganz viele Artikel hier und in anderen Threads durchgelesen und auch selber einen Thread aufgemacht, aber jetzt möchte ich es hier in diesem Thread mal versuchen.
Meiner Mama wurde im August 2006 ein Parotistumor entfernt. Sie bekam anschließend 30 Bestrahlungen am Kopf und 25 am Hals.
Zuerst hatte sie die üblichen Nebenwirkungen, wunde Stellen, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit.

In den letzten Monaten beschreibt sie aber ein zunehmend schlimmes Mundgefühl. Der Mund fühlt sich sandig an (wahrscheinlich von der Mundtrockenheit), aber viel schlimmer ist das Gefühl, dass alles Gewebe nach innen zuschwillt, als würden die Lippen nach innen zwischen die Zähne wachsen. Dieses Gefühl hat sie ständig, und es verstärkt sich wenn sie viel redet und noch mehr beim Essen. Manchmal kommt es ihr vor als würde ihr jemand das Gesicht seitlich wegziehen. Sie hat aber so gut wie keine Schmerzen. Dieses komische Mundgefühl empfindet sie als sehr sehr störend.
Kein Arzt kann ihr wirklich sagen, was das ist und ob das wieder weggeht,oder zumindest besser wird.
In all diesen Berichten hier habe ich noch keine solche Beschreibung gefundenen. Das beunruhigt sie auch. Es würde ihr, glaube ich, helfen, wenn es jemanden mit ähnlichem Mundgefühl geben würde, mit dem sie sich austauschen könnte.
Einige Ärzte sagen, das wäre die Mundtrockenheit, aber ich glaube es nicht, denn ab und zu kommt es ihr vor als hätte sie kleine Geysire im Mund und trotzdem hat sie dann dieses Gefühl. Außerdem helfen solche Sachen wie Kaugummi kauen oder ähnliches ihr nicht. Das Gefühl wird dann noch schlimmer.
Am besten geht es ihr vom Mundgefühl her, wenn sie nicht redet, nichts isst oder trinkt. Nachts braucht sie meistens gar nicht zu trinken.

Die Ärzte sagen, das wäre die Mundtrockenheit, aber ich glaube das nicht. Ich habe gelesen, dass viele Betroffene bei jedem Bissen etwas trinken müssen. Meine Mama kann manchmal ein halbes Brötchen essen ohne etwas zu trinken. Chinesische Gerichte mit viel Soße kann sie fast ohne zu trinken essen.

Ich habe auch schon den Tip bekommen, dass es sich um eine Strahlenfibrose handeln könnte, da diese auch erst Monate nach der Bestrahlung auftritt. Daraufhin habe ich einige Artikel im Internet gelesen. Danach müssten allerdings Schmerzen auftreten, die meine Mama eigentlich kaum hat. Es brennt nur ab und zu etwas. Außerdem hat jeder nach einer solchen Therapie eigentlich eine Strahlenfibrose, die normalerweise langsam von alleine weggeht.

Hat jemand hier noch Erfahrungen mit so einem Mundgefühl? Wenn ja, wäre es toll wenn er oder sie sich melden würde.
Ich wäre wirklich froh über Hilfe.

Liebe Grüße

Kirstin

[jesse58]

Weis ja nicht ob es noch etwas bringt? Bin im Oktober an Tonsillenkarzinom erkrankt,danach sofort operiert wo bei noch 3 Lymphknoten befallen waren,
da wurde der ganze rechte Strang enfernt.Nach der op bekam ich 38 Bestrahlungen wobei die Speicheldrüsen ihren Geist aufgegeben haben wurde mir aber vorher angekündigt.Der Geschmack ging verloren und die Mundtrockenheit setzte ein. ein Tip ein kleinen Würfel Butter aus dem Kühlschrank langsam im Mund zergehen lassen mir hilft es sonst noch Nasenöl.
Nun ist es 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung und der Geschmack kommt langsam zurück.Auch so geht es mir gut. Kann zwar noch nicht so scharf essen aber es geht aufwärts .Nach der Bestrahlung war ich von 78 kg auf 59kg runter .Heute wiege ich wieder 65 kg. ich Hoffe das ich euch Mut gemacht habe weiter zu kämpfen.
Es lohnt sich.
Sollte noch fragen geben ich bin fast jeden Tag im chat unter jesse 58
mit freundlichen Grüssen
Bernd
Ps Magensonde hatte ich keine konnte aber am Anfang nur Suppe essen.

[fann]

Hallo zusammen,

meine Mama hat leider überhaupt keinen Geschmack mehr. Sie schmeckt etwas, wenn sie Äpfel ist, aber sonst nichts. Sie hat zur Zeit noch Bestrahlung und die 2te von 6 Chemos hinter sich.

Gibt es tipps, wie man sich das wieder antrainieren kann? Sie muss etwas essen und ist immer frustriert, wenn sie ins essen beißt und alles gleich schmeckt Ich weiß nicht mehr weiter... mir macht das essen auch keinen Spaß mehr, wenn ich sehe, wie sie das Gesicht verzieht beim essen...

Bitte helft uns...

[Peter_71]

Hallo fann,

ich kenne das Gefühl Deiner Mutter nur zu gut, da ich im Januar das gleiche Erlebnis hatte!

Das einzige was wirklich hilft ist GEDULD! Es braucht seine Zeit, bis sich der Körper von den Strapazen regeneriert. Ich habe auch einige Monate gebraucht, bis ich wieder einigermaßen schmecken konnte! Zudem wechselte das Empfinden Woche für Woche. Dinge, die in der einen Woche nicht zu genießen waren gingen plötzlich doch. Nicht den Kopf in den Sand stecken sondern immer wieder versuchen!

Nach der Reha Ende März ging es dann stetig, laaaangsam Berg auf. Ich habe versucht mir das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten und habe viele Dinge unternommen. Ich glaube, das man mit der Freude am Leben und dem Bewußtsein, dass Schlimmste hinter sich gebracht zu haben weiter kommt!
Es ist kein leichter weg, aber es geht wieder aufwärts. Sicher :-)

Bleibt tapfer und immer wieder versuchen.

Liebe Grüße
Peter

[Heinrich]

Meine letzte Bestrahlung hatte ich am 25.02.2009.
Mit der Mundtrockenheit habe ich auch meinen Kampf, hauptsächlich Nachts. Ich würde gerne mal wieder durchschlafen, ist aber durch die Mundtrockenheit nicht möglich. Essen geht auch wieder einigermaßen, am besten Nahrung mit Soße. Der Geschmack ist auch noch weg, hoffe er kommt bald wieder.

[Pfeifferin]

Hallo zusammen,

meine Mutter ist im Januar 2007 zum ersten Mal operiert worden (Glioblastom), wurde danach bestrahlt und natürlich Chemo.
Im November 2008 war die zweite OP und wieder Chemo.
Seit einigen Wochen läßt ihr Kurzzeitgedächtnis nach und seit einer Woche oder 10 Tagen ganz extrem!
Sie verträgt auch die hohe Dosis der Chemo momentan nicht, sodass sie erstmal pausieren muß, da die Blutwerte so schlecht sind.
Ist der Verlust des Kurzzeitgedächtnisses auch eine Folge der Bestrahlung?
So sagte es der Onkologe.
Hat jemend ähnliche Erfahrungen?

Grüße, Pfeifferin

[Nightlion]

Erst mal hallo an alle Betroffenen .......

sehe das der letzte Betrag schon etwas länger her ist .

Ich habe im Februar diesen Jahres die Diagnose Unterkieferspeicheldrüsenkrebs bekommen und hatte nach 2 Op's ab März 36 Bestrahlungen im Kopf- Hals Bereich. Die letzte war am 21.05.2010.

Was ich jetzt gerne mal wissen möchte..... ist es normal das der Geschmackssinn mal mehr mal weniger ist. Habe schon Tage gehabt da habe ich Vanilleeis geschmeckt und jetzt wieder nichts mehr.

LG
Nightlion