Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Stella333]

Liebe Uschi,

freut mich, dass es auch so gute Nachrichten von deinem Vater gibt. Solange unsere Herren Papas noch gut essen können, ist das doch ein tolles Zeichen!
Wie geht es dir denn so? Habe gelesen du kommst ins KH??


Liebe Fahrradklingel,

toi, toi, toi, er verträgt das Temodal soweit sehr gut. Er hat auch sonst keinerlei Ausfallerscheinungen. Klar, er ist etwas schlapp, aber das wars. Habe gestern etwas mit Zahlen mit ihm durchgenommen und er hat das optimal gemeistert! Ich bin sehr stolz auf ihn und auf den Rest meiner Familie. Ich hoffe, dass dein Vater die neue Therapie (ACNU) besser annimmt. Ich drücke euch jedenfalls beide Daumen ganz fest. Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich hier so glücklich über meinen Vater schreibe und anderen geht es nicht gut aber ich will ja auch so den anden Mut machen. Hm. Komische Situation ...

[Stella333]

Hallo an alle,

da ich mich schon etwas länger nicht gemeldet habe, möchte ich euch heute kurz berichten wie es uns geht.

Mein Vater bekommt seine Bestrahlung schon seit etwa 4 Wochen, diese verträgt er sehr gut. Bis auf Haarausfall - womit wir sowieso schon gerechnet hatten - ist soweit alles gut verlaufen. Auch mit dem Temodal hat er keinerlei Probleme, weder Übelkeit noch anderes. Natürlich ist sein Blutbild manchmal etwas angeschlagen (Blutzucker- und Leberwerte manchmal etwas erhöht) und Müdigkeit kommt ab und zu, aber das ist ja normal. Er geht jeden Tag spazieren (manchmal sogar ganz alleine) und fährt auf dem Hometrainer Fahrrad (ca. 10 Min. am Tag). Wir sind sehr zufrieden mit dem momentanen Verlauf (die Ärzte auch) und hoffen, dass es weiterhin so gut klappt. Ich möchte allen sagen, dass man die Hoffnung nie aufgeben sollte. Ich glaube an Wunder und freue mich jeden Tag aufs neue, gesund aufzustehen. Wir dürfen das gesunde Leben nicht als selbstverständlich ansehen. Ich möchte hiermit aber auch allen Mut machen, die durch viele - leider sehr traurige - Beiträge hier im Forum den Mut verloren haben und Angst vorm Kämpfen haben: Niemals aufgeben! Die Hoffnung stirbt zuletzt. Es kann immer wieder positiv weiter gehen. Mein Vater ist ein sehr gutes Beispiel hierzu. Ich drücke euch allen die Daumen und Wünsche den Betroffenen das Allerbeste.

Eure Stella

[matoca]

Hallo,

bei mir ist meine Mutter die Betroffene. Sie ist im Jan. 60 Jahre geworden. Meine Mutter hat diesen bl....Tumor schon seit 1990 (Astro I) im Jan 98 (Astro II-III)
2004 Rezidiv und 2007 Rezidiv. Im Moment ist meine Mutter bei Dr. Dressemann in Dülmen in Behandlung. Seit Aschermittwoch nimmt sie Temodal und abends Litalir. Am 29.02. ist wieder MRT und am 03.03. mit den Bildern wieder nach Dülmen. Meine Mutter verträgt sie bis jetzt ganz gut ausser Verdaunungsprobleme. Die Uni Bonn wollten nochmal operieren (wäre die 3te OP am Kopf). Davor hat meine Mutter einfach zu große ANgst. Deswegen sind wir wegen einer zweit Meinung nach Dülmen gefahren. Hat jemand Erfahrung gemacht mit Dülmen?

Von der Angst die ihr beschreibt kenne ich ganz gut. Ich bin auch diejenige die sich damit auseinander setzt. Meine Mutter weiß eigentlich garnicht was für einen Tumor sie hat. Ist vielleicht auch ganz gut so.

Wünsche euch alles liebe und gute

matoca

[Ratsuchender]

Hallo Stella, hallo Fahrradklingel,
Fahrradklingel fragte weiter oben nach einer Schwerionenbestrahlung bei der GSI (Gesellschaft für Schwerionenforschung) in Darmstadt.

Auf der Internetseite der GSI findet sich eine engl. PDF-Datei zum Thema Schwerionenbestrahlung aus dem Jahr 2007.

http://www.gsi.de/informationen/verein-tuthe/index.html
(ganz unten auf Themenheft "Tumor Therapy with Heavy Ions" klicken)

Aus einer Tabelle auf Seite 50 geht hervor, dass eine derartige Bestrahlung bei Glioblastomen bislang nur in Japan getestet wurde. Die Lebenserwartung konnte geringfügig (4 Monate) gesteigert werden. Im Gegensatz zu manch anderen Tumorformen scheint dies noch kein Durchbruch zu sein.

Ansonsten kann ich Eure Situation bestens nachvollziehen. Bei meinem Vater wurde im Januar ein Tumor festgestellt, der Anfang Februar bis auf einen kleinen Rest operiert wurde. Die Histologie ergab leider ein Glioblastom. Ab nächster Woche stehen bei meinem Vater nun Bestrahlung und Temodal-Chemo an.

Obwohl ich mir inzwischen ein paar Meinungen eingeholt habe, frage mich immer wieder, ob man sich mit der nun anstehenden Bestrahlung + Temodal Wege verbaut, die erfolgversprechender wären.

Meine bisherigen Ansprechpartner waren Neurochirurgen, Neurologen und Onkologen, zu denen ich bestehende direkte bzw. indirekte Kontakte hatte. Obwohl deren Meinungen zu einer Erstbehandlung (Bestrahlung+Temodal) bisher identisch waren, denke ich darüber nach, z. B. die Neuroonkologie der Uniklinik Heidelberg einmal zu kontaktieren. Habt Ihr Erfahrungen, wie zugänglich Kliniken und Professoren sind, wenn man nicht schon bei ihnen in Behandlung ist? Habt Ihr außer Heidelberg noch Empfehlungen für eine Zweitmeinung (bin aus dem Rhein-Main-Gebiet)?

Soviel für heute.

Liebe Grüße,
Ratsuchender

P.S.: Ich bin erst seit heute im Forum angemeldet, werde also die vorhandenen Seiten noch etwas durchforsten. Bitte verzeiht also Fragen, die ggf. schon an anderer Stelle beantwortet wurden.

[Stella333]

Hallo Matoca,

mit Dülmen habe ich leider keine Erfahrunge, da wir aus dem Stuttgarter Kreis kommen und mein Vater somit von der Uniklinik in Tübingen behandelt wird. Aber ich bin in dieser Hirntumor-Mailingliste. Da sind öfter mal Beiträge über Dr. Dressemann, meld dich doch auch dort an (www.hirntumor.de), da kann man dir sicher auch weiterhelfen!

Ich kann dich ganz gut verstehen, was den Tumor betrifft. Ich habe auch ziemlich lange im Internet nach diesem Glioblastom geschaut und ich muss dir ehrlich sagen, dass 98 % der Beiträge und Artikel negativ waren. Das hat mich am Anfang fertig gemacht (wie man an meinem allerersten Beitrag in diesem Thread sieht). Mein Vater weiß aber im Gegensatz zu deiner Mutter, was er für ein Teufelsding in seinem Kopf sitzen hat (hatte) und versucht dagegen anzukämpfen. Mittlerweile sehe ich, dass es auch anders gehen kann, nicht nur hoffnungslos. Ich habe auch einige positive Beiträge dazu gelesen, z. B. von einem jungen Mann aus Amerika, er lebt schon seit 11 Jahren (!!!) mit diesem Glioblastom! Da hab ich mir gedacht, das schaffen wir auch! Mein Vater kämpft und wir kämpfen - und wir versuchen, zu besiegen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, glaubt an das Positive. Jeder Mensch und Körper ist anders, jeder Tumor ist anders, jeder Krankheitsverlauf ist anders - Statistiken sagen nicht alles aus.
Viele Grüße
Stella




Hallo Ratsuchender,

ich denke, dass diese Temodal + Bestrahlung die Standardtherapie ist, die jeder Hirntumorpatient bekommt. Erst danach entscheidet sich, je nach Verträglichkeit, ob eine andere Therapie bzw. Dosierung in Frage kommen würde. Ich habe mich auch schon mit Professor Bogdahn von der Uniklinik in Regensburg in Verbindung gesetzt. Er hat ebenfalls gemeint, dass er die Standardtherapie vorerst befürwortet. Ich habe auch innerhalb von einigen Tagen auf meine E-Mail eine Antwort erhalten. Er hat sogar angeboten, dass ich die MRT-Bilder meines Vater an ihn senden kann, um eine genaue Prognose über den eventuellen Verlauf der Therapie zu bekommen. Du kannst ihn unter der E-Mail-Adresse ulrich.bogdahn@medbo.de erreichen. Durch Internetrecherchen bin ich auf ihn aufmerksam geworden und denke, dass er ein sehr kompetenter Arzt ist. Ich drücke deinem Vater die Daumen, dass er die Bestrahlung und die Chemo gut verträgt - nie die Hoffnung aufgeben.

Liebe Grüße
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

das freut mich sehr, dass es Deinem Vater so gut geht und er alles gut verträgt. Ich wünsche euch, dass das noch ganz lang so bleibt und ihr zusammen glücklich sein könnt!

Lieber Ratsuchender, liebe alle

vielen Dank für Deinen Hinweis. Das pdf kannte ich noch nicht, klar, 4 Monate mehr Überlebenszeit sind nicht gerade eine Steigerung. Da sind die Werte bei hypofraktionierter Bestrahlung besser. Das ist schade, aber immerhin ist meine Frage beantwortet.
Meine Eltern sind mit der eher "konservativen" Therapie schon zufrieden. Schwierig finden wir allerdings, dass die Tübinger weiterhin nur alle 3 Monate ein MRT machen wollen, und das mit "bessere Vergleichbarkeit", größerer Aussagekraft usw. begründen. Da wir aber ganz konkret besorgt sind, dass entweder ACNU meinem Vater nix bringt, oder er ein Hirnödem hat, wollen wir entweder im Kreiskrankenhaus oder bei einer privaten neurologischen Praxis in Tübingen ein weiteres MRT machen lassen. Ist natürlich fraglich, ob jemand fremdes das dann auch gut interpretieren kann.

Wegen Zweitmeinung: da Hirntumoren doch vergleichweise selten sind, denke ich, dass es für Ärzte eher eine Chance bedeutet, weitere MRT-Bilder auszuwerten. Hab aber selbst noch keine eingeholt; bei uns hatten die Tübinger Ärzte die Bilder eh mal unter sich ausgetauscht und dann war das ERgebnis nicht so zweifelhaft.

Liebe Grüße an euch alle
Eure Fahrradklingel

[Stella333]

Liebe Fahrradklingel,

schön mal wieder etwas von dir zu lesen

Irgendwie verstehe ich das mit den MRTs nach 3 Monaten nicht. Ist da die Bestrahlungszeit von 6 Wochen "inklusive", also 6 Wochen Bestrahlung und Chemo, danach noch 6 Wochen warten und dann MRT oder erst ab Bestrahlungs- und Chemoende nochmal 3 Monate warten und dann erst MRT? Ich dachte immer, die Therapie muss vollständig beendet sein und ab dann 3 Monate und dann gibt's ein MRT. Aber mein Vater hat vor kurzem gefragt und da sagte man ihm, dass er einen Monat nach der Therapie ein MRT bekommt. Hat er da was falsch verstanden, die Ärzte, oder ich???

Liebe Grüße
Stella