Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Fahrradklingel]

Liebe Stella, liebe alle,

sehr schön, dass es Deinem Vater so gut geht, und ich wünsche euch von Herzen, dass die Bestrahlungen was nützen und dass er sie gut übersteht. Bei meinem Vater lief das damals auch ganz gut, er hatte zwar im Bereich der OP-Narbe eine Wundheilungsstörung, das war lästig, sonst aber nicht weiter schlimm. Eigentlich hat ihn die Autofahrt nach Tübingen mehr genervt als alles andere (und natürlich dass er nicht selber fahren durfte sondern die Chauffeusendienste meiner Mutter benötigte ;-)

Leider habe ich aber keine guten Nachrichten. Ich hatte schon befürchtet, dass die 2. Bestrahlungsserie die mein Vater vor Weihnachten hatte (4x mit dem Linearbeschleuniger, jeweils 5 Gray) nichts gebracht hat, weil mir seine stärkeren Sprachstörungen auffielen, und weil auch die erste Bestrahlung vor einem Jahr wirkungslos war. Das habe ich natürlich für mich behalten… Aber das MRT-Ergebnis gestern zeigte, dass der Tumor einfach weiter gewachsen ist, und dazu noch einen Ausläufer gebildet hat. Das ist einfach übel. Ich kann es mir gar nicht vorstellen, wie Zellen derartig unempfindlich gegen Strahlung sein können.

Die nächsten Schritte sind noch nicht ganz klar. Zwar sind die Blutwerte nach dem Absetzen des Temodals am 22.12. wieder so gut, dass er direkt mit ACNU-Infusionen weitermachen könnte. Andererseits besteht auch die Option, noch mal zu operieren…nur waren die Ärzte da gestenr skeptisch , weil sein Tumor im Sprachzentrum sitzt, man diesmal mehr wegschneiden müsste, und das Risiko besteht, dass er dann nicht mehr sprechen kann. Wie hoch dieses Risiko zu bewerten ist, wird dadurch erschwert, dass nicht ganz klar ist, ob das Sprachzentrum bei meinem Vater wirklich nur rechts sitzt, da wo der Tumor ist, oder ob auch Bereiche der linken Hirnseite beim Sprechen und beim Sprachverständnis aktiv sind. Das ließ sich vor der ersten OP nicht eindeutig rausfinden. Ich überlege, eine zweite Meinung einzuholen, dazu müsste ich aber erstmal die MRT-Aufnahmen bekommen. Dummerweise haben meine Eltern gestenr das Angebot, die Aufnahmen an Weller zu mailen ausgeschlagen …aber das lässt sich ja noch ändern.
Eigentlich tendiere ich aber eher gegen eine OP, jedenfalls solange nicht klar ist, wo welche Aufgaben des Sprachzentrums sitzen. Grundsätzlich erscheint es mir erfreulich, dass eine 2. OP überhaupt zur Debatte steht – das Tübinger Therpiehandbuch sprcht da nämlich eine andere Sprache und zieht das nur in Einzelfällen in Erwägung.
Nichtsdestotrotz bin ich noch nicht am Boden zerstört. Ein paar Möglichkeiten gibt’s ja noch. Wobei ich von ACNU nicht so begeistert bin und nachfragen will, was der Arzt von diesen Imatinib-Chemotherapeutika hält.

Und ich habe mal wieder eine Frage: Hier in Darmstadt führt die Gesellschaft für Schwerionenforschung ja auch Bestrahlungen mit Kohlenstoffionen durch, sagt aber, dass dies nur für Chordome in Frage kommt, nicht für Glioblastome. Weiß jemand ob dies allein aus praktischen Gründen so ist (das würde nahe liegen, weil die GSI ja eigentlich Teilchenforschung macht, und die medizinischen Behandlungen nur nebenher durchführt, und die Wartezeit für GBM-Patienten zu lang wäre)? Oder gibt es medizinische Gründe die dagegen sprechen? Für meinen Paps besteht die Option eh nicht, weil er ja schon 2x bestrahlt wurde.

Euch allen viele liebe Grüße, gebt den Mut nicht auf und behaltet die Kraft zum Weitermachen,

Eure Fahrradklingel

[Stella333]

Liebe Fahrradklingel,

das mit deinem Vater tut mir sehr leid, aber wie du schon sagtest, nur nicht den Mut verlieren! Ich habe mich ja auch mit Prof. Bogdahn in Verbindung gesetzt um noch eine Expertenmeinung einzuholen und gestern war auch ein befreundeter Neurochirurg bei meinen Eltern. Wir haben ihn mit Fragen gelöchert und er stand Rede und Antwort. Er meint, mein Vater sei ein Wunder, da der Tumor gerade da sitzt, wo er nichts zerstören kann (weder Sprach- noch Bewegungszentrum). Und mein Vater ist nach der OP auch topfit - als ob nie was gewesen wäre! Wir waren so glücklich! Aber im Hinterkopf ist natürlich immer noch die Krankheit und das wird sicher auch so bleiben. Aber wir haben uns geschworen, nie den Mut und die Kraft aufzugeben - und das rate ich dir hiermit auch. Hole dir Meinungen von verschiedenen Profs und Ärzten ein, denn wie ich einmal irgendwo gelesen habe (ich glaube sogar in der BrainStorm) "Nur ein informierter Patient lebt länger". Vielleicht trifft das wirklich zu? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, so wie ich sehe hast du das auch und du recherchierst ja ziemlich viel im Internet (soweit ich das durch deine Beiträge mitbekommen habe). Das ist das beste was du tun kannst, ich finde du machst das toll. Es wird sich sicher ein Weg finden, glaub nur daran! Mir geht es seit meinem ersten Beitrag jetzt auch viel besser, ich versuche einfach mit der Situation klar zu kommen und freue mich über jeden Tag, der positiv verläuft.

Viele liebe Grüße
Stella

[Francie]

Salue Stella

wollte mich nur kurz melden und deinem Papa für morgen einen guten Chemostart wünschen.. hab es nicht vergessen und will Euch wissen lassen das ich an Euch denke..alles was ich hier lese klingt wirklich gut.. das freut mich sooo sehr für deinen Papa..ich bin mir sicher er wird auch die Chemo gut meistern ich Drück Euch die Daumen..

es geht mir gerade zimlich besch.. aber ich schau wieder rein sobald ich kann versprochen..ich denke an Euch..

alles liebe Eure Francie

[Stella333]

Liebe Francie!

Vielen lieben Dank dass du an uns denkst! Das ist soo lieb von dir!

Mein Vater hat heute morgen mit Temodal angefangen und wir sind alle ganz aufgeregt und hoffen, dass er das alles gut meistern wird.

Warum geht es dir nicht gut???

Liebe Grüße
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Zuversicht und hoffe, dass das Temodal hilft! Nimmt dein Vater es wöchentlich wechselnd, oder eine Woche und dann 3 Wochen nicht?
Mein Vater hatte ab dem zweiten Zyklus noch Navoban genommen, da das Temodal häufig zu Verstopfung führt. Was Übelkeit angeht habe ich schon öfter den Tipp gelesen, Temodal vor dem Schlafengehen zu nehmen. Der Körper verarbeitet es dann in Ruhe und tagsüber ist es einem nicht so übel.
Wir wissen leider noch nichts neues - ob eine OP in Frage kommt, oder ob mein Vater gleich ACNU oder etwas anderes nimmt.

Weiterhin alles Gute
Fahrradklingel

[Stella333]

Hallo Fahrradklingel,

mein Vater nimmt das Temodal parallel zur Bestrahlung, jeden Tag, 6 Wochen lang glaube ich. Er muss 140 mg. einnehmen.

Soweit verträgt er es sehr gut, er isst auch wie ein Weltmeister und Übelkeit kennt er nicht - zum Glück!

Uns wurde gesagt, dass Temodal auf jeden Fall morgens nüchtern eingenommen werden sollte, da die Wirkung dann wohl besser ist. Ich hatte hier im Forum schon einmal gelesen, dass es wohl gegen die Übelkeit hilft wenn man es vor dem Schlafengehen einnimmt. Habe deshalb auch meine Eltern in der Uniklinik Tübingen anfragen lassen, aber die haben verneint. Auf jeden Fall morgens, 1 Std. nach seiner Magentablette (Novabin?).

Was ist eigentlich ACNU?

Liebe Grüße
Stella

[ursula.seibts]

Hallo Stella,

mein Vater kriegt auch Temodal und verträgt es sehr gut. Er isst auch sehr viel und ich bin froh darüber. Er bekommt es auch in der Früh.

Hoffe es geht Euch gut,

lg Uschi