Morbus Waldenström

[Brikette]

Hallo Ihr drei,
war am Wochenende mit meiner Tochter, Schwiegersohn und Enkel in St.Johann ( zwischen Kufstein und Kitzbühl) beim Ski fahren - war super, auch das Wetter. Mir geht es momentan nicht schlecht. Vielleicht sollte ich alles aufschreiben was ich so an Symtomen habe, wenn ich dann im Frühjahr zu Dr. Hensel fahre - denn meistens vergesse ich das meiste.
Peter,
hoffe, dass der Laborbefund ordentlich ausfällt.
Barbara - vielen Dank für die Info.
Liebe Barbara und Sabine wünsche Euch einen guten Durst - denn der ist ja wichtig bei einer Blasenentzündung - viel trinken.
Gruß aus dem Schwabenland
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Ihr Lieben,
bei uns geht es täglich wieder weiter aufwärts. Die neue Shunteinstellung hat sich bis jetzt ganz gut bewährt. Sabine ist jetzt allgemein wieder etwas besser drauf. Mit dem Pflegebett klappt jetzt auch das Aufstehen wesentlich besser. Kostet zwar leider alles Geld, aber ohne Hilfsmittel ist es für beide eine Qual. Heute haben wir die letzten Werte telefonisch bekommen. Wie sagte Brikette schon so treffend bei der Blasenentzündung... trinken, trinken, trinken ;-) Ist halt immer noch die einfachste Lösung. Ansonsten geht das wohl nur über tagelange Infusionen weg. Das wollen wir uns erstmal ersparen. Nicht schon wieder Krankenhaus.
Valproinsäure ist wieder angestiegen. Das muss in den nächsten Tagen nochmal kontrolliert werden. Evtl. gehts dann mit der Medikation (Ergenyl) wieder weiter runter.
Ansonsten schauts weiter positiv aus. Mittlerweile werde ich ja fast noch zur Leseratte. n den freien Minuten, die ich ab und zu mal habe, ziehe ich mir weiter das Buch von Bärbel Schlichting rein. Früher, als ich eigentlich mehr Zeit hatte, haben mich Bücher nie interessiert.

@Brikette:
Das mit dem Aufschreiben würde ich unbedingt machen. Ich habe mir das mit Sabines Symptomen auch angewöhnt. Man kann sich wirklich nicht alles merken. Bei uns kommt noch dazu, dass ich oft nicht weiss, ob es wirklich echte Symptome sind, oder ob sie nur denkt, dass sie etwas hat oder merkt. Das ist oft nicht einfach. Aber aufgrund meiner Liste sind letzte Woche doch einige Untersuchungen zusätzlich gemacht worden, die auch nicht geschadet haben.

Liebe Grüße auch von Sabine

Beedaaah

[Barbara_vP]

huhu zusammen
ich hoffe, es geht bei dir Sabine weiter aufwärts.. daumen drück
ja Brigitte aufschreiben ist wichtig, ich geh auch nur noch mit Spickzettel zum Arzt weil ich so vieles vergesseb und manche Symptome für mich so normal geworden sind, als wäre es normal, aber es sind nun mal Krankheitssymtome. Meine Blasenentzündung kommt und geht, der Urin war ohne Keime... auf der Suche im Internet habe ich folgenden Tipp gelesen, den Urin alkalischer zu machen.... ich schlucke nun Natron, wo hier die Obergrenze ist hab ich noch nicht rausgefunden, aber es ist bestimmt nicht schädlich ein wenig zu nehmen, insbesondere weil es in fast jedem Lebensmittelmarkt neben dem Backpulver steht. Das Wasserlassen tut nun nicht mehr so weh....aber es ändert sich nichts an der Häufigkeit, aber der Schmerz wird weniger...
Nächsten Donnerstag (Altweiber- aber ich bin kein Jeck) bin ich zur Nachsorge in Heidelberg und bin deshalb nervöser...auch weil ich seit ca. 2 Wochen auf der rechten Seite meine Gaumenmandel zurück habe (sie ist eigentlich vor 40 Jahren auf beiden Seiten entfernt worden. Nun hockt sie zurück aber nur rechts) ich bin zwar erkältet seit Wochen aber normal schwellen ja beide Seiten an, ich denke man hat die Mandeln Mitte der 60er nur gekappt und nicht vollständig entfernt. Wie auch immer, es ist sehr ungewöhnlich dass es nur auf einer Seite ist. Die HNO Ärztin ist nicht wirklich darauf eingegangen und hat sich nur auf meine Sinusitis geworfen. Ich besprech dass mit den Onkologen in Heidelberg....Wenn man im Netz sucht dann findet man so einiges...Und meine Mandeln waren noch nie zurückgekommen egal wie groß der Infekt war....Menno
Nächsten Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr.

Wünsche euch viel Gesundheit und einen schönen Abend

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara,

mann.. auch dür für nächste Woche ganz feste beide Daumen drück!!!
Wie Du bei Dir selber schon festgestellt hast, sieht man manche Dinge als ganz "normal" an und andere wieder nicht. Bei uns ist auch ein ständiges hin und her. Heute morgen war es wieder nicht so gut. Ich bin an die Arbeit und Bine hat sich dann um 9.00 von der Pflegekraft ins Bett bringen lassen. Um 11 waren ihre Eltern hier und meinten sie sei sehr gut drauf. Heute Abend wieder das Gegenteil.... Es schwankt einfach bei jeder kleinsten Belastung.. oder man erwischt beim Aufwecken einfach den falschen Moment...
Das Problem ist, dass man auf die Ereignisse eines einzelnen Tages keine Prognose stellen kann. Man muss einfach abwarten, wie die nächsten 24..48 Stunden verlaufen.

Liebe Grüße und gute Besserung aus "Daddytown"

Beedaaah

[Brikette]

Hallo Ihr drei,
freut mich immer, wenn jemand schreibt.
Lieber Peter - es ist sicher schwierig, wenn man nicht vorhersagen kann, wie der Tag läuft und sicher kannst du bei der Arbeit dann auch nicht richtig abschalten da du mit den Gedanken bei Sabine bist. Wünsche dir ganz viel Kraft und Sabine, dass es langsam aufwärts geht.
Liebe Barbara,
drücke dir ganz fest die Daumen für den Donnerstag. So eine Blasenentzündung kann schon was unangenehmes sein.
Bei mir habe ich auch dauernd Beschwerden als wenn ich geschwollene Mandeln hätte - die habe ich aber vor 6 Jahren entfernen lassen - im nachhinein war dies ein Fehler, denn es hat sich nichts geändert, nur dass diese OP sehr unangenehm war. Habe am 18.03.2008 einen Termin bei Dr. Hensel in Mannheim - denn ihr habt recht - ich brauche unbedingt Gewissheit. Zur Zeit geht es mir auch nicht gut - dauernd Schwindel, Übelkeit und Rücken/ Nackenschmerzen - bei der Arbeit habe ich Probleme mich dann zu konzentrieren.
Möchte euch mal fragen, ob es unangemessen ist, wenn ich in dem Forum auf eine Patientenverfügung hinweisen möchte? - ich habe schon sehr lange eine und denke es ist für alle wichtig ( nicht nur wenn man Krank ist).
Bis bald
Brigitte

[Beedaaah]

Zitat von Brikette

Möchte euch mal fragen, ob es unangemessen ist, wenn ich in dem Forum auf eine Patientenverfügung hinweisen möchte? - ich habe schon sehr lange eine und denke es ist für alle wichtig ( nicht nur wenn man Krank ist).
Bis bald
Brigitte

Hallo zusammen,

ich kann leider aus eigener Erfahrung dem nur zustimmen. Wir hatten mit "damals " 42 Jahren keine gemacht. In dem Falle bist Du der Willkür irgendeiner sogenannten "Rechtspflegerin" vom Gericht ausgeliefert. Unsere hatte mit allen Mitteln versucht uns das Leben schwer zu machen. Die Ärzte hatten damals schriftlich darauf hingewiesen, dass wir die Wohnung wechseln müssen. Nach langem Suchen hatte ich endlich das passende gefunden, konnte aber nicht umziehen, weil diese (ich verkneif mir jetzt was ich schreiben will ) Person alles blockiert hat.
Erst mit Rechtsanwalt und Richterin sowie hohen zusätzlichen Kosten und extremer Nervenbelastung, ging es plötzlich innerhalb 1 Stunde den Beschluss zu fassen. Mittlerweile haben wir es geschafft per Gutachten und Notar alles für die Zukunft zu regeln. Ich kann es nur jedem empfehlen diese Verfügung und Vollmacht notariell machen zu lassen. Die Kosten von ca. 200 Euro pro Person sind nur ein Bruchteil von dem, was einem das Gericht etc. kosten kann.
Ich möchte nicht weiter ausholen... nur wie Brigitte schon angedeutet hat, kann ich nur jedem den Rat geben.... Macht eine Patientenverfügung und am besten zusätzlich eine Generalvollmacht.
In unserem Fall hätte ich per Betreuerausweis und als Ehepartner fast alles machen können, nur keine gemeinsame Wohnung kündigen und keine neue behindertengerechte gemeinsame Wohnung für uns nehmen dürfen, ohne die Zustimmung des Gerichtes bzw. der "netten Rechtspflegerin".
"Armes Deutschland... Du helfen andere, aber nicht mich".

Lieben Gruß
Beedaaah

[Barbara_vP]

Huhu
ich komme gerade aus heidelberg, werde dann aber in 3Monaten zu Prof. Hensel fahren.
Mein IGM ist weiter gesunken aber auch das IGG und das IGA das so gut wie gar nicht da ist. Meine Frage an den Arzt ist nun (aber da war ich schon wieder zuhause), ob evtl. Kyroglobuline die Ergebnisse verfälschen erfreulich wäre höhere Werte des IGG und IGA aber dann auch leider vom IGM.
Mal sehen was der DOC schreibt.
Es muss ja eine Erklärung geben, dass IGG und IGA so niedrig sind.. ich hab zwar immer Infekte, aber eigentlich müssten sie dann schlimmer sein.
werde euch berichten.
Schönes Wochenende
Barbara