Nichtseminom Stadium IIIc - und nur ärztliches Blabla

[PantaRei]

Hallo,

es ist gut, wenn Ihr Euch in dem Krankenhaus erstmal gut aufgehoben fühlst. Dann vielleicht wirklich erstmal nichts ändern. Aber besteht darauf, dass Rücksprache gehalten wird. Und holt Euch "Zweitmeinungen" ein.
Infos dazu gibt es hier:
http://www.iv-hodenkrebs.de/

Einen Fall wie bei Deinem Freund gibt es halt einfach nicht besonders oft im Jahr in Deutschland. Daher können auch nur wenig Ärzte genaueres Wissen darüber haben.

Das folgende Beispiel zeigt, wie schwer eine Beurteilung sein kann: Die Beurteilung zur Hälfte der Chemotherapie (restaging) kann bspw. schwierig sein, da häufig nicht klar ist, ab wann man mit einem Sinken der Tumormarker rechnen kann.
Schau Dir mal folgenden Eintrag an - Eintrag vom 21. November 2007:
http://www.nopogobiker.de/blog/?paged=4
Und der Patient dort (Alex) ist soweit ich weiss in einer Uniklinik in Behandlung.

Es ist wohl tatsächlich so, dass man selbst für Einiges sorgen muss und nicht "an die Hand genommen wird". Das ist traurig, aber nicht zu ändern. Aber Du bist ja auf dem besten Wege, Informationen einzuholen.
https://www.krebshilfe.de/fileadmin/.../016_hoden.pdf
ist zur Info sicherlich sehr gut.

Alles Gute,

PantaRei

[TriaAlex]

Zitat von PantaRei

Das folgende Beispiel zeigt, wie schwer eine Beurteilung sein kann: Die Beurteilung zur Hälfte kann bspw. schwierig sein, da häufig nicht klar ist, ab wann man mit einem Sinken der Tumormarker rechnen kann.
Schau Dir mal folgenden Eintrag an - Eintrag vom 21. November 2007:
http://www.nopogobiker.de/blog/?paged=4
Und der Patient dort (Alex) ist soweit ich weiss in einer Uniklinik in Behandlung.

Fast, ursprünglich war ich nicht in einer Unikllinik, erst zum zweiten und dritten PEI-Zyklus.

Ich kann mich meinen Vorschreibern aber nur anschließen, ich denke in diesem Fall ist es auf alle Fälle ratsam, zu einem Arzt zu gehen, der sich auch wirklich mit Hodentumoren auskennt, d.h. in eines der Tumorzentren, die sich auf solche Erkrankungen spezialisiert haben. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich Prof Bokemeyer nur empfehlen. Nach allem, was ich bisher gelernt habe, ist er neben Prof. Schmoll DIE Koryphäe auf dem Gebiet. Er reagiert auch recht schnell auf E-Mails, was ich unglaublich nett fand. Ich war auch bei ihm in Hamburg, obwohl ich eigentlich aus Frankfurt komme und die Fahrerei war zwar etwas nervig, aber das sollte einem die eigene Gesundheit wert sein.

Hier gibt es eine recht gut verständlichen Fachaufsatz von ihm, über die Behandlung von metastasierten Hodentumoren, falls Du ihn noch nicht kennst.

Ansonsten - fragt die Ärzte einfach, ich habe auch festgestellt, dass die einem immer nur die Hälfte von sich aus sagen - ich habe immer nachgefragt, bis ich alles wusste - da habt Ihr auch ein Recht drauf. Und wenn Ihr etwas nicht versteht - weiterfragen. Oder hier fragen.

Weiterhin alles Gute

Alex

[Tine77]

Hallo silverdragon!

Tut mir wirlich sehr leid, dass es deinen Partner auch getroffen hat. Ich kann genau nachvollziehen wie es dir in dieser Situation geht. 2005 hatte mein Mann die selbe Diagnose. Auch Stadium III c, Tumor im Bauchraum und Metastasen in der Lunge. Er hat ebenfalls 4. Zyklen PEB und drei OP`s über sich ergehen lassen müssen. Mit den Ärzten und Pflegekräften war es auch nicht immer leicht. Mein Mann wollte einfach nur geheilt werden und hat damals nicht viel nachgefragt. Ich habe damals keine Auskunft bekommen, da wir noch nicht verheiratet waren. War eigentlich ein ewiger Krampf. Aber gut, um dich ein wenig aufzubauen, er hat alles sehr gut überstanden, muss jetzt natürlich immer zur Nachsorge, aber es ist alles in Ordnung. Mittlerweile sind wir verheiratet und ich bin im fünften Monat schwanger (ohne Spermaeinfrierung)
Übrigens war er im Neuköllner Krankenhaus in Berlin.

Ich wünsche euch beiden jeden Menge Kraft, denn die nächste Zeit wird auf jeden Fall heftig. Zusammen schafft ihr es.

Liebe Grüße, Tine

[silverdragon]

Hallo. Noch mal ganz lieb danke an alle,die geantwortet haben!!!
Mein Schatz will nur weder was von einer ärztlichen Zweitmeinung hören, noch sonst irgendwas darüber erfahren. Frei nach dem Motto: Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. *nur das nötigste an info´s reicht ihm*

Naja, geht halt jeder anders mit um.
Wenn er keine Info´s drüber haben will, ist das seine Sache, aber ich tät schon gern wissen, wie, was wann warum. Oder so.

Deswegen meine Bitte an Tine: Könntest du mir schreiben, wie´s genau bei deinem Mann gewesen ist? Was für Op´s er hatte und wie du damit klar gekommen bist....*?*
Vielleicht auch per mail, aber ich weiß nicht, wie das funktioniert hier im Forum mit der mailadresse, weil ich tät meine nur ungern hier reinschreiben...*schlechte Erfahrung mit spam mails sei dank....*

Erstmal noch mal ein ganz großes und liebes DANKESCHÖN an euch!!!

Und ich wünsche jedem, das die Wünsche für die Zukunft in Erfüllung gehen!

Liebe Grüße, Silverdragon

[Tine77]

Hallo silverdragon!

Habe dir eine Nachricht geschickt.

Liebe Grüße, Tine

[Ulf2006]

Hallo silverdragon,
irgendwie sehe ich in dem Befund von Deinem Freund einige Parallelen zu meinem Eigenen. Näheres kannst Du auf meiner Homepage lesen.
Ich muss meinen Vorschreibern auf jeden Fall zustimmen, Dein Freund gehört in ein Zentrum! Man braucht Fachleute und Spezialisten, die den ganzen Tag nichts anderes machen und nicht nur einmal im Jahr ein Hodentumor in diesem Stadium behandeln.
Auf der anderen Seite kann ich deinen Freund nur zu gut verstehen, dass er von alle dem nichts wissen will, ging und geht mir teilweise nicht anders. Er braucht Dich jetzt und jemanden, der es für ihn in die Hand nimmt.
Kämpft und macht alles platt!
Gott schütze Euch!

[silverdragon]

Hallo!

Er will wirklich von ner zweiten Meinung nix wissen. Und von nem Krebs-Zentrum schon gar nicht.
Ich spreche dieses Thema schon gar nicht mehr an. Momentan lasse ich ihn einfach machen, was er machen will.
Wenn er nicht essen will, dann ißt er eben nicht. Wenn er nicht trinken will, dann trinkt er eben nicht. Wenn er alleine zur allzweitägigen Blutkontrolle fahren will, dann fährt er alleine.
Bin es leid, mich ständig mit ihm anzulegen. Bringt ihm noch weniger als mir. Ist irgendwie alles voll blöd, ich mutiere von der Freundin zum Hochleistungskrankenschwestermuttertier....
Jetzt sind die Leukozyten auch noch ziemlich weit runtergegangen, zwar noch nicht soweit, dass er irgendwas zusätzlich braucht, aber naja...
Nu mach ich mir natürlich noch mehr Sorgen als vorher, aber ich zeig´s ihm nicht. Vielleicht ist das falsch, vielleicht ist´s richtig, ich weiß es nicht.
Ich weiß gar nicht mehr, was ich denken soll.
Das einzige, was ich mit aller mir zur Verfügung stehender Kraft tue, ist daran zu glauben, dass alles gut wird und er bald wieder gesund ist.

Liebe, wenn auch immernoch und schon wieder ratlose Grüße,
Silverdragon