HNPCC und Chemo?

[stern83]

frage meinen doc morgen ob auch ärzte aus deiner region an der studie beteiligt waren. wäre doch sicher ganz hilfreich.
z.b. kam bei der studie raus dass oxaliplatin in meinem fall, wie auch bei deinem mann, nicht wirklich was nützt.

hoffe dass ich morgen mehr weiss,
LG

[Tauchfloh]

Hi Stern83,

Zitat von stern83

frage meinen doc morgen ob auch ärzte aus deiner region an der studie beteiligt waren. wäre doch sicher ganz hilfreich.

danke!

Zitat von stern83

z.b. kam bei der studie raus dass oxaliplatin in meinem fall, wie auch bei deinem mann, nicht wirklich was nützt.

hoffe dass ich morgen mehr weiss,
LG

Genau das ist der Punkt. Der Sinn und Nutzen von Oxaliplatin erschliesst sich uns nicht unbedingt... und das bei den Nebenwirkungen

Mit Xeloda könnten wir uns noch anfreunden, allerdings hat der Doc beim ersten Gespräch deutlich gemacht, dass dies nicht seine erste Wahl ist.

lg
Tauchfloh

[Jutta]

Hallo,

JEDER Krebs ist anders, und bedarf einer anderen Behandlung. Wir als Laien, wenn auch oft mit viel Erfahrung, können nicht beurteilen, welche Chemo nun bei wem sinnvoll ist oder nicht. Bei dem einen hilft diese, bei dem anderen eine andere Zusammensetzung.

Wir können uns an die gegebenen Informationen halten, vorschlagen, nachfragen, warum weshalb nun gerade diese oder jene Chemo, aber die Ärzte haben die Fakten. Wir können bestimmte Komponente ablehnen, aber wie wirksam dann eine andere Variante, das wissen wir nicht.

[Nalakia]

Hallo Tauchfloh,
mein Mann (33) ist jetzt schon zum zweiten Mal in einer ähnlichen Situation. Im Frühjahr 2006 wurde der Tumor entdeckt/entfernt und HNPCC nachgewiesen. Er hat eine adjuvante Chemo gemacht, und da Rezidive im Darm angeblich selten sind, waren wir optimistisch. Offenbar hat Oxaliplatin aber überhaupt nichts gebracht, im August wurden ein riesiges Rezidiv und eine Lebermetastase festgestellt, die in der Hau-ruck-OP, anberaumt wegen hängengebliebender Endoskopiekapsel, nicht vollständig entfernt werden konnten. Die Darmkrebsnachsorge mit Darmspiegelung alle sechs Monate war m. E. absolut nicht ausreichend: Da das Rezidiv an der Außenwand des Darms gewachsen ist, blieb es davon unbemerkt. Ein Röntgenbild hätte helfen können bzw. das Rezidiv bei der turnusmäßigen Nachsorge schon Wochen vor Wiederauftreten der Schmerzen angezeigt, das war aber bei meinem Mann nicht vorgesehen. Nach einer weiteren Chemo, mittlerweile in einer anderen Klinik, haben die Ärzte Ende November noch mal eine OP riskiert, zum Glück konnte dieses Mal alles entfernt werden. "Offiziell" ist mein Mann jetzt krebsfrei, aber das war er damals ja auch... Er wird jetzt wieder eine adjuvante Chemo machen, sein Arzt hat ein dreimonatiges Regime, dieses Mal wohl mit Irinotecan vorgeschlagen. Die Details werden Ende der Woche besprochen. Ich glaube, besonders "glücklich" ist mein Mann nach diesen Erfahrungen damit auch nicht, aber wir hoffen einfach, dass es ihm wenigstens nicht "schadet", wenn die Chemo sicher auch wieder eine große Belastung wird.
Für uns war es wichtig, einen Arzt zu finden, der sehr wohl zwischen HNPCC und sporadischem Darmkrebs unterscheidet. Viele Ärzte haben die Tatsache, dass es sich um HNPCC handelt, in ihren Behandlungsplänen gar nicht erst berücksichtigt, und dabei haben wir uns überhaupt nicht wohl gefühlt.
Alles Gute!
Maria

[Angie46]

Hallo,

vielleicht solltet ihr meinen Beitrag von heute lesen und bei der Uni Göttingen nachfragen, ob Ihrem Mann nicht mit einer RAIT Therapie geholfen werden kann.
Ich habe dort nach Darmkrebs und operative Entfernung 3 Lebermetas die Behandlung bekommen und hoffe sehr dass sie wirkt.

Viel Glück
Angie46

[Tauchfloh]

Hi Maria,

vielen Dank.
Nach Konsultation eines 2. Onkologen haben wir uns gegen eine Chemo entschieden. Bei Wirksamkeit und Studienergebnissen kamen alle ins Schlingern. Überzeugt, dass die Chemo helfen würde, sind wir nicht.
Letztendlich haben beide Onkologen aber bestätigt, dass keine med. Notwendigkeit besteht, eine Chemo zu machen und sie es wirklich nur aufgrund des Alters (32) empfehlen.
Ob die Entscheidung richtig ist, wird sich zeigen.
Wir hoffen es jedenfalls!

Alles gute für Deinen Mann!


Hi Angie,

Vielen Dank auch Dir für den Hinweis. Ich werde mal in dem Beitrag lesen!

lg
Tauchfloh