Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Su174]

Lieber Thomas!

Du hattest im Thread meines Vaters gleich geantwortet. An dieser Stelle danke dafür.
Ich halte mich im Forum etwas zurück, da meine Nerven eh schon selten zur Ruhe kommen und ich viel mit der Erkrankung beschäftigt bin.

Nun möchte ich Dich gern in Deiner Haltung der vorangegangenen Beiträge bestätigen.
Ich war ja auch einmal mit meinem Vater bei Professor Riess in Berlin und finde, Du kannst sehr froh sein, einen so erfahrenen Mediziner an Deiner Seite zu haben. Wir konnten sehr offen mit ihm reden.
Ich hatte damals eine Dokumentation der besonderen Vorkommnisse und tägl. Medikation dabei, den der Prof. studierte und ihm viel auf, dass die Behandlung der Übelkeit auch nebenwirkungsärmer zu behandeln wäre.
Da hat er mir Gründlichkeit im Detail bewiesen. Auf diese Genauigkeit kommt es ja an, da alle Mittel sich gegenseitig beeinflussen.

Er hatte uns damals davon abgeraten, immer aus der Provinz anzureisen und ich kann mir schwer vorstellen, wie ich meinen Vater immer holen könnte.
Ich selbst wohne auch in Berlin.

Für andere mag es ein gangbarer Weg zu sein, häufig weit zu reisen.
z.B. Simone berichtet, dass Sie mit ihren Vater 400 km zur Chemo fährt.
Das ist bei Dir zum Glück nicht nötig.

Also Thomas Alles Gute für Dich

Liebe Grüße
Susanne

P.S. spritzt Du auch Heparin?
Es gibt ja an der Charite eine Studie, die den positiven Einfluß einer täglichen Heparinspritze bei BSDK beweisen soll

[thomas64]

Hallo Susanne,

vielen Dank für Deine Wünsche.
Ja, ich spritze auch täglich Heparin. Allerdings nehme ich nicht an der Studie (CONKO-004) teil.

Allen alles Gute
Gruß Thomas

[der_weg]

Zitat von Su174

Lieber Thomas!

Ich war ja auch einmal mit meinem Vater bei Professor Riess in Berlin und finde, Du kannst sehr froh sein, einen so erfahrenen Mediziner an Deiner Seite zu haben. Wir konnten sehr offen mit ihm reden.

Ich kann das nur bestätigen; Prof. Riess ist ein hervorragender Arzt, sowohl fachlich als auch menschlich !
Kann ihn nur empfehlen, vor allem wenn es um die Leber (Metastsen oder Primärtumor) geht !

Lg, Sophie

[thomas64]

Ich erlaube mir mal allen die hier lesen einen schönen und verträglichen 1. Advent zu wünschen!

Wenigstens das haben wir der Krabbe voraus: Wir können uns gegenseitig unterstützen, Mut machen, "Kraftpakete versenden", Tipps geben, trösten, etc. - der olle Krebs hockt selbst in der Weihnachtszeit in unseren dunklen Bäuchen allein herum. Bestenfalls hat er ein paar Metastasen um sich versammelt. In seiner Einsamkeit ist aus ihm ein verhärmtes, bösartiges Viech geworden, dass von allen mit Füßen getreten wird!

Also laßt uns zusammenhalten, dann haben wir auch gegenüber dem Krabbelkrebs die besseren Karten!

Allen alles Gute,

Gruß Thomas

[der_weg]

Ich wünsche Dir auch einen schönen ersten Advent, Thomas !

Lg, Sophie

[Jörch]

Hallo,

ich war gestern mit meinem Vater und seiner Lebensgefährtin (seit 30 Jahren) bei Prof. Klapdor in Hamburg. Die Diagnose inoperabler BSDK mit Metastasen in der Leber hat sich leider bestätigt.
Mein Papa ist psychisch total am Boden ... was nachvollziehbar ist. Der behandelnde Arzt im Krankenhaus, wo meinem Vater letzte Woche der Stent eingesetzt wurde, hat auf die direkten Fragen meines Vaters wohl auch sehr direkt geantwortet (ich war nicht mit dabei) ...

Der Professor war sehr sachlich. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und hat für meine Begriffe gesunden Optimismus verbreitet, zumal gerade eine Patientin mit gleicher Diagnose im Nebenzimmer war, die seit 3 1/2 Jahren von ihm behandelt wird (die Prognose des Krankenhausarztes wurde damit schon um ein Vielfaches übertroffen, obwohl man das sicherlich nicht direkt vergleichen kann ...).
Ich habe versucht meinen Vater von einer Behandlung beim Professor in Hamburg zu überzeugen - es ist mir bis jetzt leider nicht gelungen!!! Seine Lebensgefährtin ist eine wirklich nette, sie wünscht ihm natürlich auch nur das Beste - aber ... ist wohl doch etwas überfordert (ein bischen sind wir das im Moment wohl alle). Sie redet immer nur von den Belastungen (Fahrt nach Hamburg) die dann auf Papa zukommen. Ich habe versucht ihr klarzumachen, daß es sicherlich etwas aufwendiger ist als zu Hause zum Onkologen (den ich wirklich nicht abwerten möchte) zu gehen und gleichzeitig darauf hingewiesen, daß ich mich mit meinem Chef dahingehend geeinigt habe, daß er mich bei Bedarf beurlaubt. Außerdem geht es Papa physisch noch ganz gut. Ich habe auch den Vorschlag gemacht, wenigstens die Chemo in Hamburg zu beginnen und dann zu Hause fortzusetzen (der Prof. hätte damit kein Problem, obwohl es sicherlich nur die zweitbeste Lösung wäre) - bisher leider auch ohne Erfolg.
Ich respektiere natürlich die Entscheidungen von Papa, aber mit etwas Zuspruch aus seinem direktem Umfeld und vorgelebtem Optimismus wäre er sicherlich von der Therapie in HH zu überzeugen. Habe heute morgen noch mal mit seiner Hausärztin gesprochen und ihr von HH berichtet, sie stimmte mir bezüglich des physischen Zustandes meines Vaters und dem Vorzug einer Behandlung durch einen Spezialisten zu. Vielleicht kann sie ihm gut zureden ...

Ich bin verzweifelt und auch wütend (!) ...
Ich wünschte Papa könnte etwas mehr Kraft und Optimismus aufbringen ...

Euch allen herzliche Grüße
Jörg

[Doro72]

Zitat von Jörch

Ich bin verzweifelt und auch wütend (!) ...
Ich wünschte Papa könnte etwas mehr Kraft und Optimismus aufbringen ...
Jörg

hallo jörg,
das kenne ich nur zu gut.
meine eltern wollen nicht einmal eine zweite meinung einholen.
haben keine rückfragen weil "nur" die standartchemo gemacht werden soll.

andererseits sollte man vielleicht nicht zu sehr reinreden.
seine entscheidung. sein leben.
vielleicht ist da auch etwas angst von ihnen dabei, es um nur wenige wochen hinauszuzögern.

uns bleibt das gut zureden und motivieren.
LG
Doro

[thomas64]

Hier mal zwischendurch die news:

Das Ergebnis meines Halbzeit-CT´s habe ich gestern mit meiner Hausärztin diskutiert. Der Radiologe konnte kein weiteres Wachstum gegenüber den Vergleichsbildern feststellen. Tatsächlich ist er der Meinung eine geringfügige Verkleinerung sowohl des Pankreas CA´s als auch der Metas feststellen zu können. Eigentlich ist somit mein Minimalziel erreicht. Wir haben während der ersten drei Monate Chemo die Ausbreitung (zumindest vorerst) stoppen können! Ist doch gut! Das Glas ist wieder halb vol!!
Da morgen nach zwei Wochen Pause die zweite Hälfte Chemo beginnt, habe ich wieder Gelegenheit mit dem Prof. das CT zu besprechen. Insbesondere interessiert mich, was als Ziel für die nächsten Monate zu definieren sein kann. Was passiert, wenn die Metas und der Krebs mit Chemo und Tarceva nicht verschwinden?
Physisch und psychisch geht es mir derzeit recht gut. Ich habe wenig Gedanken daran, was im ungünstigsten Fall passieren könnte! Häufig genug stellt sich diese Krankheit als irreal dar! Man könnte meinen, dass die Zeit weiter läuft, während die Krankheit stagniert.
Insbesondere kollidieren meine ganz alltäglichen Zukunftsplanungen und Überlegungen mit Erfahrungen anderer Betroffener hier im Forum. Ich bewundere z.B. den Kampfgeist von Jörg46! Allerdings sehe ich in seinem und diversen anderer Threads auch die schrecklichen Rückschläge, die immer wieder passieren. Ich weiß noch nicht, wie ich damit umgehe, wenn die Reihe an mir ist; denn mit Rückschlägen rechne ich durchaus!

Nun, wir werden sehen was die weitere Therapie bringt.

Für heute allen alles Gute

Gruß Thomas


@ Jörg: Ich hoffe für Dich und natürlich insbesondere für Deinen Vater, dass Ihr die "richtige" Entscheidung trefft! Vieleicht kannst Du auch eine größere Hilfe und mehr Erfahrungsberichte im Forum finden, wenn Du einen eigenen Thread mit Deinem Thema startest.
Ich wünsche jedenfalls alles Gute!

P.S. Wenn Dein Vater "nur" Chemo bekommen soll, frage doch mal nach ob die Therapie zusätzlich mit Tarceva unterstützt werden soll! Meiner Meinung nach sollte Tarceva bei allen "Inoperablen" zum Standart (Vertäglichkeit vorausgesetzt!) werden!

Gruß Thomas

[Physio]

Hallo Jörg,

wir waren am Montag beim Prof. zur Chemo und Verlaufskontrolle.Befund ist beständig.
Versuche irgendwie deine Eltern zu überzeugen.Den Vorschlag von dir den Prof. anbehandeln zulassen und zwischendurch zu einen Onkologen bei euch zuhause zu gehen ist doch gut.
Haben wir auch eine Weile so gemacht.
Der Prof.kann euch mit Sicherheit einen guten Kollegen empfehlen.
Wichtig ist,dass er die Fäden in der Hand behält und vorallem auch die Verlaufskontrolle in HH gemacht wird ( MRT u.Tumormarker ) Die ist bei uns momentan alle 9 Wochen.

Was für eine Chemo hat der Prof. denn vorgeschlagen???

Ich drück euch die Daumen, das du deinen Vater noch irgendwie rum kriegst.
Wismar ist doch garnicht soweit von HH.


Viele Grüße Simone


Übrigens warum machst du nicht einen eigenen Thread auf?