Das Leben nach der Erkrankung in all seinen Aspekten

[elke64]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure guten Wünsche. Das tut einfach nur gut und berührt mich. Ich habe schon im Forum bei Gebärmutterkrebs und Weichteilsarkom viele Tips bekommen und warte jetzt auf die hoffentlich letzte OP am 10.12.
Bis bald und viele liebe Grüße
Elke

[irmgard05]

Hallo zusammen, ich hoffe die meisten von euch haben trotz aller Probleme ein gutes Weihnachtsfest verbringen können.
Ich bin wirklich zufrieden. Dass die Gesamtverfassung sich gebessert hat, konnte ich deutlich daran bemerken, dass mir das Kochen des Weihnachtsessens und was es sonst noch an Vorbereitungen gab noch wieder leichter fiel als im vergangenen Jahr. Vor 2Jahren konnte ich nichts dergleichen selbst machen. Schönes Gefühl, wenn man das so rückschauend sagen kann.
Wenn ich hier im Forum lese, bin ich manchmal ein wenig traurig-nicht nur wegen der Schicksale.
Es beschleicht mich manchesmal das Gefühl, dass doch immer mal Beiträge auftauchen, die uns selbst das Leben unnötig schwer machen. Spielt es eine so große Rolle, ob jemand anderer Meinung ist, dass es fast zu Anfeindungen kommt? Kann nicht einfach ein Gedankengang oder eine Verhaltensweise von jemandem akzeptiert werden oder doch zumindest hingenommen werden ohne "Vorwürfe"? Auch, wenn einen diese Verhaltensweise oder ähnliches nervt.
Ich tue das zwar jetzt in diesem Augenblick auch nicht, weil ich mich so äußere, denke nun aber, dass wir uns doch nicht noch unser Leben gegenseitig schwerer machen sollten als es schon ist. Lohnt es sich aufzuregen? Schriftliche "Vorhaltungen" haben leider immer den Nachteil, dass man nicht rückfragen kann, nicht alles unmissverständlich darlegen kann und und und. Gilt für meinen jetzigen Beitrag natürlich letztendlich auch! Ich schreibe dies aber nun trotzdem, weil ich mich ja früher immermal gefragt hatte, warum Leute aufhören zu schreiben, nicht mehr mitteilen, wenn es ihnen gut geht oder eben nicht. Diese "Nickelichkeiten" könnten ein Grund dafür sein. Mir nimmt so etwas die Energie auf die wichtigeren Dinge einzugehen. ich schreibe dies nun auch deshalb, weil ich diese Gedankegänge aus unterschiedlichen Anlassen schon mehrmals hatte. Nicht, dass ich meine Beiträge für so wahnsinnig wichtig halte, aber eigentlich ists schon schade. Denn ansonsten hat mir das Forum hier viel gebracht.

Ich wünsch euch allen alles erdenklich Gute für das Jahr 2008 und alle die dann noch folgen. All denjenigen, die sich um erkrankte Angehörige sorgen un d kümmern die Energie und Kraft, die sie brauchen ohne sich dabei selbst zu vernachlässigen. All denjenigen, die wie ich selbst erkrankt sind den Mut und die Zuversicht weiter an der Gesundheit zu arbeiten. Denen, denen es im Augenblick nicht gut geht, dass es wieder besser werden wird.
Das sind Wünsche für die Zukunft, vergesst darüber nicht, die Gegenwart zu leben und genießt sie, so gut es möglich ist! Liebe Grüße Irmgard

[Gabi]

Hallo Zusammen

Vor Weinachten wurde erfolgreich meine Speiseröhre gedehnt, somit konnte
ich das Weinachtessen voll genießen.
Leider haben sie was gesehen und haben gleich Proben gezogen.
Die Biopsie ergab Tumorzellen in der Speiseröhre und das Krankenhaus rät mir so schell wie möglich ein Termin mit meinen Operierenten Krankenhaus rechts der Isar in München zu machen.
Ich wünsche euch ein guten rutsch ins neue Jahr und wie mir viel Glück und
Gesundheit für 2008.

Ganz liebe Grüße
Gabi

[jani1944]

Liebe Gabi,
<....Leider haben sie was gesehen und haben gleich Proben gezogen.
Die Biopsie ergab Tumorzellen in der Speiseröhre und das Krankenhaus rät mir so schell wie möglich ein Termin mit meinen Operierenten Krankenhaus rechts der Isar in München zu machen.>

ich hoffe, dass die bevorstehende Behandlung in dem von dir gewählten Krankenhaus erfolgreich durchgeführt werden kann. Ich wünsche Dir für die Zukunft recht viel Kraft und Gottes Hilfe.
Liebe Grüße
Jani

[ulla46]

Liebe Gabi,
ich habe ganz schön geschluckt, als ich von den Krebszellen gelesen habe. Ich bin mir aber sicher, dass man dir in München helfen kann! Ich drücke feste die Daumen und dass dich diese unsichere Zeit jetzt nicht so fertig macht. Wir denken an dich!

Liebe Irmgard,
ich freue mich, dass du Verbesserung bei dir wahrnimmst, denn das gibt einem mehr Zuversicht, so war es jedenfalls bei mir.

Euch beiden viel Gesundheit für 2008
Ulla

[estella]

Liebe Gabi,

so ein Mist...ich hoffe, dass du dich nicht unterkriegen läßt und wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und viel Glück fürs nächste Jahr!!!!
Alles Liebe,
alicia

[Gärtner]

Ach Gabi, so ein Mist! Und dabei sah es im Oktober so gut aus. Dass sie da noch nichts gefunden haben. Sie haben doch da auch gründlich untersucht, denkt man. Das muss ja schnell gegangen sein mit der Entwicklung des Rezidivs.
Es muss Dich hart treffen. Über 4 Jahre nach der OP hat man sich doch schon längst wieder auf ein fast normales Leben eingestellt.
Ich hoffe, dass der Befund operabel ist und dass man Dir schnell helfen kann!
Lass Dich nicht unterkriegen.

[rike48]

Irmgard hat Recht, man sollte sich hier durch interne Dinge nicht noch gegenseitig das Leben erschweren. Wo man kann, sollte man aufeinander zu gehen und sich unterstützen, es ist auch so alles schwer genug. Neben der Krankheit, die macht, was sie will, sind das auch noch die medizinischen Strukturen. Mein Vater konnte Weihnachten und die Tage danach nicht wirklich genießen, es sind jetzt öfter Tage wo die Speiseröhre sich verschließt/ verkrampft und er kann den ganzen Tag dann nichts trinken oder essen und was man normal an Speichel hat, kann auch nicht den natürlichen Weg gehen. Da die Klinik weit weg ist und an den Hausarzt verwies ist Hilfe nicht da, wenn man sie braucht. In der Klinik gab es in einer vielleicht ähnlichen Situation mal eine Spritze, aber niemand weiß, was das für ein Medikament war. Wenn man in einer ländlichen Situation weitab von der Klinik wohnt, ist jede Hilfe fern, man hat keine Auswahl an Ärzten oder Kliniken vor Ort, es gibt auch keine Unterstützung durch Selbsthilfegruppen oder andere beratende Stellen. Da sind dann nur die Schmerzen und die Verzweiflung, die Zahl der bösen Tage nimmt zu und die der guten ab. Es gibt keine Heilung mehr, aus den Medien die schönen Sprüche, niemand soll unnötig leiden. Palliativmedizin, ein schönes Schlagwort, sie soll überall kommen, doch wer praktiziert das heute? In der Klinik wechselnde Ärzte als Ansprechpartner, aber niemand ist dort per Telefon erreichbar, es gibt keinen Ansprechpartner für den Patienten und seine versorgende Frau. Da ist man hilflos, Worte können nicht helfen, es ist manchmal einfach nur zum Verzweifeln. Hoffen auf den schnellen Tod, damit es dann vorbei ist? Das passt dann ja auch wenn Leute einem dann erzählen, dass Krebs bei jüngeren Patienten "schlimmer" ist, ein Senior habe dann sein Leben ja schon gelebt. Als ob das so ein Ende dann rechtfertigen oder relativieren würde. Es ist eine komplette Überforderung für die ganze Familie. Ich freue mich, dass ich hier schreiben kann, dieser Weg ist aber Leuten, die kein Internet haben oder keinen Zugang haben, verwehrt. Mit Zugang meine ich nicht nur das technische, es gibt ja auch diejenigen, die alles mit sich abmachen und nicht darüber sprechen/ schreiben können.
In manchen Familien mag es ja so sein, dass dann der Umgang sich ändert und man offener wird, über Gefühle spricht, aber das erlebe ich nicht. Ich würde auch zu einem Arzt fahren oder bei einem Gespräch dabei sein, das wird aber dann eher als Bevormundung oder Einmischung erlebt, das jemand zu nichts mehr in der Lage sei, obwohl es nicht so gemeint war.
Da bleibt als Wunsch für das Neue Jahr nur, dass die Menge des Leidens möglich klein bleibt, aber wie es weiter geht, steht nicht in unserer Macht, egal ob es Zufall ist oder von einer Höheren Macht bestimmt wird.
Ich wünsche allen, die hier ihre traurigen Erfahrungen geschildert haben, in 2008 mehr Glück und alles Gute.

[rike48]

Nachdem das Jahr irgendwie traurig endete freut es mich dann auch wieder zu hören, wenn es bessere Tage gibt. Ich gehöre zu den Angehörigen, die leider weit weg wohnen und aus beruflichen Gründen auch nicht täglich vor Ort sein können, was wohl auch nicht gewünscht wäre, es hieße dann, man rechne schon mit dem Tod.
Aber wenn man dann am Telefon hört, es kann eine kleine Unternehmung stattfinden, freut man sich schon mit.

[irmgard05]

Liebe Gabi, das ist.... ? Mir fehlt eigentlich ein passendes(?) Wort, eine Satz.. Ich hoffe, dass sie dir eine Behandlung vorschagen können, die dir etwas bringt.
Hallo zusammen!
Leider passt diese Mitteilung von Gabi zu meinen derzeitigen Gedankengängen zu den nun bald wieder anstehenden(Ende Januar/Anfang Februar wäre das vierteljahr vorüber) Kontrolluntersuchungen. Z.Zt. rätsele ich nämlich wie ich mich verhalten soll. Vorausgeschickt, mir geht es gut, ich muss nur mich entscheiden was ich will.
Hauptgedanke: der Behandlungsgrundsatz: ... solange es ihnen gut geht, ... ausschlaggebend ist ihr Befinden- nicht die Befunde
Welche der Kontrolluntersuchungen macht da Sinn?
Magenspiegelung? U-Schall von außen? Endosonographie? Blutwerte?
Oder das alles nur, wenn das Befinden sich denn wirklich verändert?
Bislang habe ich mir darauf keine schlüssige Antwort geben können. Gibt es die überhaupt?
Vielleicht könnt ihr mir mit euren Überlegungen zu diesem schwierigen Problem ein bisschen helfen. Denn letztendlich müssen wir diese Entscheidung immer wieder treffen.
Liebe Grüße Irmgard

[peter3]

Liebe Gabi auch ich wünsche dir alles erdenklich gute und viel erfolg bei der Behandlung.
Auch ich habe ein Recidiv überlebt es muss aolso nicht schlimm enden .Ich drücke alles was ich habe Gruß Peter
auch für dich Elke alles Erdenklich gute und auch dir drücke ich die Daumen.
Endschuldigt das ich nicht sooft schreibe wie Ihr aber ich Berichte wieder von meiner Nachsorge die diesen Monat wieder fällig wird.
Ich lese aber oft hier und wünsche allen ein schönes neues Jahr .
Peter

[irmgard05]

Hallo zusammen und danke für eure Gedankengänge! Es ist so: Letztendlich entscheide ich, was gemacht wird. Mir wird vorgeschlagen und ich sage dazu ja oder nein.
Ich bin unterstützt durch die Kur zu der Überzeugung gekommen, dass es für mich z.Zt. besser ist weniger zum Arzt zu gehen. Mir ist in der Kur sehr deutlich geworden, dass diese Untersuchungen dem Wohlbefinden sehr abträglich sein können und habe die Feststellung .... solange es ihnen gut geht immer wieder thematisiert. Auch jetzt nochmal in einem langen Telefongespräch mit meiner Schwester (sie ist Ärztin und hat jetzt mir zu liebe eine Fortbildung zu diesem Thema besucht). Fazit aus all diesen Gesprächen: die Untersuchungen, die ich will, die meinem Wohlbefinden dienen,meinem subjektiven Sicherheitsbedürfnis genügen-das wird sich sicher entsprechend meinem körperlichen Befinden entwickeln und verändern- diese Untersuchungen sollte ich machen lassen. Denn der Behandlungsgrundsatz "Befinden ist ausschlagebend nicht Befunde" ist berechtigt, und es ist wohl z.t. so wie du schreibst,Gärtner, wenn gleich Op nicht immer ausgeschlossen ist. Aber letztendlich ist es dann eben palliativ, aber das ist ja auch ein weites Feld.
Ich denke , ich werde mich so entscheiden: Magenspiegelung, da man dann lokale Veränderungen feststellen kann wie jetzt bei Gabi; Sonographie von außen ja, da man hier z.b Leber und Niere beurteilen kann; Endosonographie bin ich jetzt nicht für, da ich keinen Sinn darin sehe die Lymphknoten weiter zu zählen,. Ich weiß, dass da was ist, solange sie sich nicht bemerkbar machen, wird ohnehin keine Chemo gemacht, also spielt es auch jetzt keine Rolle, ob es 2, 3, 5,oder... sind. Werden sie sichtbar oder verursachen Einschränkungen,wird man sie ,wenn möglich entfernen bzw. eine Chemo beginnen. Ob die dann was nützt, kann vorher sowieso niemand sagen. Vergleichbares gilt für mich für CT oder MRT. Wenn mir ein Arzt einleuchtend sagen würde, das macht jetzt Sinn, würd ich es machen lassen. Blutuntersuchungen lasse ich weiterhin machen (für den CEA-Wert gilt eigentlich das Gleiche wie für die LK), aber nicht mehr so oft. Da hat mich der Onkologe eigentlich hineingeredet,Wie auch in einige andere Untersuchungen (im Prinzip find ich ihn i.o., wenn gleich er nicht wirklich in der Lage ist eine positive Grundhaltung zu vermitteln- sein Vertreter schon) da er alles möglichst früh feststellen wollte. Damals habe ich dann angenommen, dass das auch Sinn mache, weil man dann ja auch früher handeln könne- aber jetzt weiß ich es besser. Denn das Befinden ist ausschlaggebend nicht die Befunde! Und wer soll eigentlich das Befinden besser beurteilen können, wenn nicht ich selbst? Ich darf natürlich keine Scheuklappen aufsetzen, muss aufmerksam sein bei Veränderungen!
Wenn sich meine Verfassung-psychisch wie physisch nicht grundlegend ändert, werde ich dann wohl Sonographie, Gastroskopie und Blutuntersuchungen machen lassen. Und ich hoffe, dass ich es damit auch gut sein lassen kann.
Bis dahin werde ich Gutes für meine Physis und Psyche tun. Morgen fahre ich z.B mit meiner Tochter zu "Schwanensee" und ich hoffe, dass es ein schöner Abend wird. Chigong-Kurse fangen wieder an und PMR. Alleine zu Hause krieg ich das nicht wirklich auf die Reihe, ich brauche jemanden, der sagt nun mach und dann tuts gut!!

[irmgard05]

Hallo zusammen und danke für eure Gedankengänge! Es ist so: Letztendlich entscheide ich, was gemacht wird. Mir wird vorgeschlagen und ich sage dazu ja oder nein.
Ich bin unterstützt durch die Kur zu der Überzeugung gekommen, dass es für mich z.Zt. besser ist weniger zum Arzt zu gehen. Mir ist in der Kur sehr deutlich geworden, dass diese Untersuchungen dem Wohlbefinden sehr abträglich sein können und habe die Feststellung .... solange es ihnen gut geht immer wieder thematisiert. Auch jetzt nochmal in einem langen Telefongespräch mit meiner Schwester (sie ist Ärztin und hat jetzt mir zu liebe eine Fortbildung zum Thema Oesophaguskarzinom besucht). Fazit aus all diesen Gesprächen: die Untersuchungen, die ich will, die meinem Wohlbefinden dienen,meinem subjektiven Sicherheitsbedürfnis genügen-das wird sich sicher entsprechend meinem körperlichen Befinden entwickeln und verändern- diese Untersuchungen sollte ich machen lassen. Denn der Behandlungsgrundsatz "Befinden ist ausschlagebend nicht Befunde" ist berechtigt, und es ist wohl z.t. so wie du schreibst,Gärtner, wenn gleich Op nicht immer ausgeschlossen ist. Aber letztendlich ist es dann eben palliativ, aber das kann ja auch ein weites Feld sein.
Ich denke , ich werde mich so entscheiden: Magenspiegelung, da man dann lokale Veränderungen feststellen kann wie jetzt bei Gabi; Sonographie von außen ja, da man hier z.b Leber und Niere beurteilen kann; Endosonographie bin ich jetzt nicht für, da ich keinen Sinn darin sehe die Lymphknoten weiter zu zählen,. Ich weiß, dass da was ist, solange sie sich nicht bemerkbar machen, wird ohnehin keine Chemo gemacht, also spielt es auch jetzt keine Rolle, ob es 2, 3, 5,oder... sind. Werden sie sichtbar oder verursachen Einschränkungen,wird man sie ,wenn möglich entfernen bzw. eine Chemo beginnen. Ob die dann was nützt, kann vorher sowieso niemand sagen. Vergleichbares gilt für mich für CT oder MRT. Wenn mir ein Arzt einleuchtend sagen würde, das macht jetzt Sinn, würd ich es machen lassen. Blutuntersuchungen lasse ich weiterhin machen (für den CEA-Wert gilt eigentlich das Gleiche wie für die LKn), aber nicht mehr so oft. Da hat mich der Onkologe eigentlich hineingeredet,Wie auch in einige andere Untersuchungen (im Prinzip find ich ihn i.o., wenn gleich er nicht wirklich in der Lage ist eine positive Grundhaltung zu vermitteln- sein Vertreter schon) da er alles möglichst früh feststellen wollte. Damals habe ich dann angenommen, dass das auch Sinn mache, weil man dann ja auch früher handeln könne- aber jetzt weiß ich es besser. Denn das Befinden ist ausschlaggebend nicht die Befunde! Und wer soll eigentlich das Befinden besser beurteilen können, wenn nicht ich selbst? Ich darf natürlich keine Scheuklappen aufsetzen, muss aufmerksam sein bei Veränderungen!
Wenn sich meine Verfassung-psychisch wie physisch nicht grundlegend ändert, werde ich dann wohl Sonographie, Gastroskopie und Blutuntersuchungen machen lassen. Und ich hoffe, dass ich es damit auch gut sein lassen kann.
Bis dahin werde ich Gutes für meine Physis und Psyche tun. Morgen fahre ich z.B mit meiner Tochter zu "Schwanensee" und ich hoffe, dass es ein schöner Abend wird. Chigong-Kurse fangen wieder an und PMR. Alleine zu Hause krieg ich das nicht wirklich auf die Reihe, ich brauche jemanden, der sagt: nun mach und dann tuts gut!!
Liebe Grüß an alle Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
schön, dass du für dich diese Einstellung gefunden hast. Ich sehe das ja so ähnlich.
Zu mehr Sicherheit vielleicht auch die Tatsache, dass 2 Jahre nach OP das Rezidivrisiko gering geworden ist. Wenn man diese Hürde genommen hat, bedeutete das was!
Was deinen Onko und die Untersuchungen betrifft: Bist du Privatpatientin? Wenn ja, muss das nicht immer ein Vorteil sein, denn leider werden oft Untersuchungen gemacht, die eigentlich nicht nicht so sinnvoll sind, aber den Umsatz steigern.
Ich wünsche dir viele Möglichkeiten, fröhlich und unbeschwert zu sein. Und das dann zu genießen, denn es kommen ja auch immer wieder Zeiten, wo man sich nicht gut fühlt.
Alles Gute für dich
Ulla