Morbus Waldenström

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

Sabine bekonnt natürlich Ergo und Krankengymnastik, allerdings momentan immer noch zu Hause. Ergo wäre bei uns das Prob, dass die Praxis im 1. Stock ist ohne Lift... was ich nicht verstehe...
Krankengymnastik ist 150m von uns, also auch kein Prob mit Hausbesuchen. Momentan sind wir auch auf die Hilfer unserer Nacvhbarschaftshilfe angewiesen. Ohne würde eine Pflege zuhause nicht gehen
Ich arbeite auch nur 3 Tage die Woche, dank dem Verständnis meines Chefs, dessen Frau selber Ärztin ist!
Das Problem bei Sabine ist allerdings, dass sie sich immer nur auf eine Sache konzentrieren kann.. wenn sie zum Beispiel Zeitung liest, nimmt sie nichts anderes mehr wahr. Wenn sie merkt, dass sie muss, dann ist es eh schon zu spät, weil sie sich dann aufs Laufen konzentrieren muss, sofern es an dem jeweiligen Tag geht. Heute war wieder katastrophal... 20 minuten am morgen, bis die Tabletten drinnen waren.. sie hat fast nix getrunken.. wenn da das Pflegepersonal nicht richtig darauf achtet.. ich kann ihr keine 2 Liter am Abend reinkippen
Das sind so die kleinen "Problemchen" jeden Tag..
Lieben Gruß
Peter

[Brikette]

Hallo Peter und Sabine,
ich finde es ganz toll wie du das schaffst - so einen Partner zu haben ist sicher nicht selbstvertändlich. Wenn ich dies so lese - will ich nicht klagen - da geht es mir eigentlich sehr gut. Mein Problem ist nur wie bei deiner Frau, dass man nichts genaues findet. Wünsche dir sehr viel Kraft und deiner Frau das es langsam aufwärts geht.
Grüße aus dem Schwabenland.
Brikette
Hallo Barbara,
auch dir wünsche ich angenehme Tage. Übrigens weißt du schon woher diese Blutungen kommen?
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brigitte und Sabine
Guten Abend Peter
ich wünsche euch eine schöne Advntszeit.
Hoffe , bei dir Sabine geht es mal ein Stück weiter aufwärts und dir Brigitte weiterhin doch recht gut.
meine Hämatome sind noch da aber nicht mehr so schlimm.keiner weiß woher, also beobachten.
Nächste woche muss ich zum Blutbild; bin aber relativ relaxt dabei. Das einzige was irgendwie nervig ist, dass ich eine solche schusslige Phase habe und eher trottelig bin.
Dientstag und Mittwoch bin ich in Hamburg zum Ganzkörper MRT wegen der NF (meiner zusätzlichen Erbkrankheit)
Und ich bin stolz auf mein Durchhalten bei meiner Diät. Möchte noch drei Kilos abnehmen; habe nun endlich wieder mein Gewicht. Und ich schaffe es meine Weihnachtsbäckerei zu machen und nur Mittags (da darf ich) ein paar Kekse zu essen.
Wünsche euch noch eine schöne Adventszeit und wünsche euch vor allem viel Gesundheit und Kraft.
Liebe Grüße
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir momentan relativ gut geht und du ans Backen denken kannst. Habe auch im letzten Jahr ein Ernährungskurs besucht, da ich im Urlaub 5 Kilo zugenommen habe und durch immer weniger Essen nichts abgenommen habe( bin schon ein schlechter Esser gewesen). Durch die Umstellung meiner Ernährung habe ich dann die 5 Kilo abgenommen ( konnte wesentlich mehr Essen). Nun halte ich mein Gewicht ( 52 Kilo)- manche haben sicher Gedacht :was will die bei einem Ernährungskus - aber es ging um mein Wohlfühlgewicht. Sicher ist es aber besser ein bischen Reserve zu haben.
Wünsch Dir auch eine wunderschöne Adventszeit und dass deine Untersuchung gut ausfällt.
Brikette
Hallo Sabine und Peter,
sicher sind unsere Probleme nicht die Deinen. Ich hoffe jedoch, dass es bei Sabine langsam aufwärts geht und du die Kraft hast alles mitzutragen - denn als Partner tut man sicher sehr schwer daneben zu stehn und nicht direkt helfen zu können.
Wünsche auch Euch beiden eine wunderschöne Adventszeit.
Brikette

[AndyW]

Hallo Peter und Sabine!
Ich denke, ich bin eine Schulfreundin von Sabine. Am letzten Freitag habe ich nach langer Zeit mal wieder ihre Eltern hier in H. getroffen. Sie erzählten mir von Sabines Krankheit. Das hat mich sehr sehr betroffen gemacht und die letzten Tage gar nicht mehr los gelassen. Bei meiner Suche im Internet nach weiteren Informationen zu dieser mir bis dato völlig unbekannten Krankheit bin ich auf diese Seite gestossen. Und da entdecke ich Deine Einträge über Deine Sabine, die sich ganz mit dem decken, was mir die Eltern von meiner Schulfreundin berichtet haben. Ich weiss natürlich nicht, ob eine Kontaktaufnahme erwünscht ist, aber vielleicht ist es ja auch ein Wink des Schicksals. Auf jeden Fall nutze ich diese Gelegenheit, Euch alles Liebe und Gute und weiterhin ganz ganz viel Kraft zu wünschen. Toll, dass Sabine einen solchen Partner gefunden hat.
Viele liebe Grüsse,
Andrea

[Beedaaah]

Hallo zusammen,
leider ist es mir nicht so oft möglich hier zu schreiben, da es meine "freie Zeit" kaum zulässt. Jeder Tag verläuft irgendwie anders, als man es erwartet hat oder erhofft. Nichts mehr ist planbar. Nichteinmal die täglichen Einkäufe...
Aber es tut gut, dass einem nicht jeder den Rücken zukehrt. Die meisten der ehemaligen Freunde haben einem den Rücken zugekehrt... ist teilweise auch verständlich, da man eben nichts mehr zusagen bzw. planen kann. Man erlebt jeden Tag aufs neue. Heute war es besonders schwer.... vom Aufstehen... bzw.Aufwachen bis zum "geplanten" Frühstück vergingen fast 6 Stunden .. das zermürbt mit der Zeit, aber es hilft, dass einem die neuen Nachbarn sehr unterstützen.
@Andrea
es freut mich Dich endlich mal "kennenzulernen". Sabine hat mir sehr viel von Dir erzählt. Auch haben mir Ihre Eltern berichtet, dass Sie Dich getroffen haben. Wie klein die Welt doch ist.... Momentan ist es wirklich nicht einfach, aber es hilft, wenn einem jemand zur Seite steht und wenn einem nur jemand mal zuhört. An meiner Arbeit habe ich zum Glück sehr viel Unterstützung durch Kolleginnen und Kollegen, sowie durch meinen Vorgesetzten und meiner Chefin. Selbst das Telefonieren ist schon keine Selbstverständlichkeit mehr, wenn man vor dem Anruf erst per Webcam in die Wohnung schauen muss, ob Sabine angerufen werden kann oder nicht. Wenn Du möchtest, kannst Du gerne mit uns in Kontakt treten. Ich weiss ja nicht wieviel Info Du von Sabines Eltern bekommen hast, aber es sei nur soviel gesagt, dass die Krankheit nicht erst seit letztem Jahr besteht... so wie die letzten Jahre verlaufen sind, gehen wir davon aus, dass es bereits vor 10..12 Jahren angefangen hat. Meine Email: pblank at web.de (wegen Spammails nicht ausgeschrieben ;-) )

Liebe Grüße an Euch Alle
Beedaaah

[Beedaaah]

Hallo zusammen,

@Brigitte und Barbara:
Ich habe mit Prof. Dr. Hensel Kontakt aufgenommen. Leider kann er auch nciht mehr machen / empfehlen, als das, was bereits schon gemacht wurde. Das zeigt mir zumindest, dass Sabine in Großhadern wirklich gut aufgehoben ist.

Letztes Wochenende verlief ja nicht besonders gut bei uns. Seit Sonntag ist Sabine wieder im Krankenhaus. Alle Werte sind zum Glück für uns positiv. Der Shunt wurde nochmal nachgestellt und heute ging es wieder etwas besser. Sabine konnte wieder kurzzeitig stehen und ein paar wenige Schritte laufen. ir sind guter Dinge. Allerdings wird das eine langwierige Sache mit dem Shunt, bis man die optimale Einstellung herausgefunden hat.

@ Andrea:
danke für Deine liebe Mail. Ich werde sie morgen Sabine zeigen, sobald sie zuhause ankommt.

@Alle:
Euch allen ein schönes Weihnachtsfest!!
Liebe Grüße
Peter