Bin ganz neu hier und völlig fertig

[suze2]

liebe birgit,
liebe cori,
und liebe alle!

unter www.brustgesundheit.at findet ihr die empfehlungen und infos des akh wien zu genetischem brustkrebs (man muss in der leiste links auf "erblicher brustkrebs" klicken). die 80% stimmen laut den dort stehenden infos so nicht. gott sei dank. sieht etwas besser aus.

grundsätzlich find ichs schon wichtig, sich in die eine UND andere richtung gedanken zu machen. auch zu denken, was für eine selber passt und sich richtig anfühlt -
ja, seltsam und JA: ich finds seltsam, auch mich dabei zu beobachten, wie sich prioritäten verschieben - ich hab 2004 noch um meinen eierstock (den zweiten) gezittert, als mir der erste aufgrund einer zyste weggenommen wurde, 2006 hab ich dann "prophylaktisch" den zweiten rausoperieren lassen.
für mich war das richtig - a bissl weniger angst - das tut gut.

birgit, ich schicke dir eine herzliche umarmung über die westautobahn zu dir nach EG...

wieso kannst du den gentest erst nach der chemo machen? meines wissens hat das eine mit dem anderen nichts zu tun?

alles liebe
suzie

[cori]

Hallo an alle,

natürlich ist in unserm Fall die Gesundheit und das Überleben das Wichtigtste, aber ich glaube, daß keine Frau ihre Äußerlichkeit ganz verdrängen kann.
Womit ich umgehen kann, ist mein Auftritt in der Öffentlichkeit oder der sog. Gesellschaft. Es läßt sich ja alles kaschieren.
Aber wie schaut es aus, wenn man täglich in den Spiegel schaut? Mein haarloser Kopf z.B. belastet mich das letzte halbe Jahr schon. Wie ist es dann erst, wenn man ein Narbe anstelle eines Busens hat?
Da kann mir mein Mann versichern was er will, wie ich mich sehe und fühle, darauf hat niemand Einfluß.
Daß nur zum Theme Äußerlichkeiten.

Leichtfertig verabschieden werde ich mich von keinem Körperteil, aber wenn mein Chancen zu leben steigen, dann kann ich mich sehr gut von Brust und Eierstöcken trennen.

Liebe Grüße an alle

Cori

[suze2]

ich glaube eigentlich kein mensch kann seine äußerlichkeit verdrängen, ich meine wir sind eben auch körper.

glatze war mir kein problem, ich hab sowieso einen etwas eigenwilligen schönheitsbegriff. und meine freundin rasierte sich alle haare ab, damit ich beim schwimmen ned alleine kahl bin. sie sagte: es sei interessant, den eigenen kopf nackt zu sehen. fand ich sowas von lieb, freue mich noch in der erinnerung daran jedes mal.

aber es ist manchmal auch schwer, angestarrt zu werden. weil man anders aussieht. man gibt ja auch was preis und zeigt sich in der verletzlichkeit, wenn frau zb. eine narbe statt brust hat. die menschen wissen dann, was man hinter sich hat. und das will man nicht immer. ich denke jetzt zb. an die dusche im schwimmbad.
wie gesagt: ich durfte die brust behalten. hab mir nur gedanken gemacht wegen dem gendefekt.

alles liebe
gute nacht
suzie

[birgit 68]

Hallo ~mo~,

also, schreiben darst du natürlich alles, aber ich auch, oder....?

Ich bin nicht der Meinung dass ich mit meinen Organen leichtfertig umgehe, im Moment sind eh alles nur Gedankenexperimente, und im Fall des Falles würde ich dann ganz genau abwägen was mir wichtiger ist...
Mit "..den Körper zurechtbasteln.." hat das für mich nichts zu tun.
Der Gedanke noch weitere Teile meines Körpers hergeben zu müssen, ob nun vor oder nach einer neuerlichen Erkrankung ist schrecklich für mich, vielleicht hast du ja mitgelesen dass ich mich jetzt ganz bewußt von meiner Brust verabschiede, ich versuche mich an den Gedanken heranzutasten... Und mein Galgenhumor, du weißt schon, von wegen Symmetrie und so... ist eben MEINER, und er hilft MIR...

In Krisenzeiten ist "Normalität" und alles was halt so dazugehört (nicht auffallen, nicht angestarrt zu werden, einfach mitschwimmen...??!) - so sehe ich das halt - etwas, das ganz wichtig und hilfreich ist. Für mich gibt der Gedanke an "alles ist normal, so wie es sein soll..." (oder wie auch immer man das dann nennen will) einfach Sicherheit, Halt, und das ist genau das was ICH jetzt brauche. Es bricht eh schon so viel zusammen... Ich habe aber - glücklicherweise! - nicht nur Krisenzeiten, und wenns mir gutgeht ist mir das Drumherum total egal. Nur jetzt gerade eben nicht...

Deine Bemerkung mit den Ärzten verstehe ich nicht. Erst sagst du, dass die Götter in Weiß sich als Herrscher über unsere Körper verstehen und wild an uns herumschnippeln, ohne Rücksicht auf Verluste, dann sprichst du von der Angst die mann/frau davor hat... Kapier ich nicht ganz, den Zusammenhang..

Ich war in Mathe nie wirklich gut, aber ich glaube schon dass zwischen 1-10%und 50,...,80% ein kleiner Unterschied ist... Und sind nicht noch viele %Wahrscheinlichkeit mir eine Chemo zu ersparen ein überlegenswerter Gedanke? Überlegenswert, einfach nicht von vorne herein ausschließen...

Deine Frage "..warum hast du überhaupt ein Kind..?" finde ich krass. Unter deiner Prämisse dürfte kein Mensch der halbwegs verantwortungsbewußt ist ein Kind in die Welt setzen. Niemand weiß was passieren wird, aber so gesehen wäre die Menschheit dann eh schon (fast...) ausgestorben...
Trotzdem, ja, ich würde sehr viel dafür tun meinem Sohn das zu ersparen was ich erlebt habe. Alles was ich verantworten kann. Was im Leben passieren muss passiert, aber ich darf doch wenigstens versuchen mir ein bisschen Mitspracherecht zu erkämpfen..? Mein Sohn bedeutet für mich "Leben, Zukunft.." und ist das Beste was mir das Leben geschenkt hat...!!!!

Und was den genetischen Test betrifft: mir wurde gesagt dass das während der Chemo nicht ginge, und dass es sehr lange dauert bis man ein Ergebnis hat... Ich hab´s noch nicht anderweitig hinterfragt... Belehr mich eines besseren...


lg, birgit

[Micha65]

Liebe Birgit,

du mußt dich hier wirklich nicht für deine Gedankengänge rechtfertigen.

Ich bezweifle, dass Frauen, die keine Kinder haben, erst recht nicht in dem Alter deines Sohnes und die deine familiäre Vorgeschichte nicht ähnlich erlebt haben, in der Lage sind, sich in deine Gedanken zu versetzen und deine Beweggründe verstehen können.

Wichtig ist nur, was du für dich willst, dass du hinter deinen Entscheidungen stehst. Deshalb ist es gut, dass du das Für und Wider abwägst.
Hier in Deutschland erhält man das Ergebnis der Gen. Untersuchung nach ca. 3-5 Monaten. Wie ich schon von anderen Frauen erfahren habe, dauert es bei euch in Österreich wohl etwas länger.

Alles Liebe
Micha65

[suze2]

hallo birgit,

mir ist dein "galgenhumor" absolut nachvollziehbar.
prozentrechnereien sind auch nicht meins, aber - ich verstehe sehr sehr gut, dass man alles tut, um ein bisschen sicherheit zu gewinnen.

was den genetischen test betrifft - bei mir hat er 3 monate gedauert. wien, akh.
ich würde mich nur dorthin wenden, denn ich habe vorher von 2 onkologen gehört, dass es sehr unwahrscheinlich sei, dass ich das gen habe - nur die darauf spezialisierten ärzte und ärztinnen sind da am neuesten stand.

alles liebe
suzie

noch ein nachsatz: hat eine von euch am wochenede den standard (Ö) gelesen? drin stand lapidar, dass aufgrund der im kosovo eingesetzten chemikalien dort die brustkrebsrate gestiegen ist. fand ich sehr sehr schlimm. http://derstandard.at/?url=/?id=3115705%26_range=1

[birgit 68]

Hallo ~mo~,

du sagst, du kannst meine Meinung nicht beurteilen, beurteilst sie dennoch pausenlos...

Ich habe nicht gesagt dass "die Ärzte" nicht prophylaktisch und auf Wunsch alles wegnehmen, ich habe gesagt mein Arzt ist ein Arzt der das ohne genetische Indikation nicht macht...

Du schreibst: "Bei der Ovarektomie bleibt laut Statistik 1% stehen und 10% für die Brust... bei einer prophylaktischen Mastektomie." Die Gefahr, als Träger eines/beider mutierten Gene Noch einmal zu erkranken ist relativ hoch - nagle mich jetzt nicht auf Zahlen fest, also habe ich mit prophylaktischer Entfernung ein um viele % reduziertes Risiko... Bin ich wirklich so schlecht in Mathe...?

Und noch einmal: Ich weiß, und anders habe ich es nie geschrieben dass ich weder verhindern kann mein Kind irgendwann - viel früher als ich mir das wünsche - allein zu lassen geschweige denn dass ich mir anmaße Dinge lenken zu können - WO liest du das alles???!???
Aber ich kann und werde nach reiflicher Überlegung abwägen etwas zu unternehmen - oder auch nicht - um die Wahrscheinlichkeit zu verringern...
Vielleicht solltest du schon ein bisserl genauer lesen...

Und noch einmal zum Test: mir wurde es so gesagt, andere Informationen hatte ich nicht, aber auch das hab ich genau so geschrieben...

Belehrend bist du übrigens eh gar nicht... (...du wirst es nicht lenken können Birgit... egal was du auch machst...,dies bestimmst nicht du...)

lg, birgit

[Micha65]

Ich zitiere aus der Broschüre "Familiärer Brust- und Eierstockkrebs" der Deutschen Krebshilfe; Seite 7
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...brustkrebs.pdf

>Sollte die Ratsuchende eine BRCA1- oder BRCA2-Mutation tragen,
die in ihrer Familie für die Entwicklung von Brust- und/oder Eierstockkrebs
verantwortlich ist, hat sie ein deutlich erhöhtes Risiko, Brustkrebs
und/oder Eierstockkrebs zu bekommen. Zur Zeit geht man davon aus,
dass das Risiko für Frauen mit einer Mutation in einem BRCA1-Gen
etwa 85 Prozent beträgt, bis zum Alter von 80 Jahren an Brustkrebs zu
erkranken. Auch das Risiko für die Entwicklung von Eierstockkrebs ist deutlich erhöht. Außerdem besteht ein leicht erhöhtes Risiko für
andere bösartige Erkrankungen. Für Frauen mit einer BRCA2-Mutation
dürfte das Risiko, insbesondere für die Entwicklung von Eierstockkrebs,
niedriger sein als für Frauen mit einer BRCA1-Mutation. Es ist aber
immer noch deutlich erhöht im Vergleich zu einer Frau ohne Mutation.......<

Viele Grüße
Micha65

[Micha65]

Hallo Mo,

ich vermute gar nichts.
Du hast die Frage von Birgit nicht beantwortet

Hast du ein Kind...?

Die Entscheidung ob du diese Frage beantworten willst, liegt auch nur bei dir.

Das von Birgit Geschriebene suggeriert bei mir keine Leichtfertigkeit.

Viele Grüsse
Micha65

[suze2]

halooo ihr lieben,

nein, das verstehe ich nicht so, dass frau BRCA 1 UND BRCA 2 genträgerin sein muss (in deinem link, mo). ich versteh es so, dass BRCA 1 und BRCA2 eben zu diesem risiko führt.
Familienuntersuchungen haben gezeigt, dass das Erkrankungsrisiko von Frauen, die BRCA-1- und BRCA-2-Mutationsträgerinnen sind, an Brustkrebs zu erkranken, zwischen 55% und 85% und ihr Risiko für ein Ovarialkarzinom zwischen 15% und 65% (bis zum Alter von 70 Jahren) liegt .
und wenn man weiter klickt (im gleichen link): "Das Risiko von Frauen mit einer Mutation der Gene BRCA1 oder BRCA2 an Brustkrebs zu erkranken, liegt zwischen 55 und 85 Prozent, ihr Risiko für ein Ovarialkarzinom zwischen 15 und 65 Prozent bis zum Alter von 70 Jahren."
da steht dann schon ODER.

egal, natürlich hast du recht, mo, menschen sind sterblich.
aber ebenso natürlich möchte man nicht in jungen jahren erkranken. jede möchte doch ein gutes weilchen leben, auch wenn eine jede weiß, dass es nicht endlos sein und dass es nicht kontrollierbar ist, auch wenn fra noch so gesund lebt und auf sich aufpasst.

denn was mir in wien gesagt wurde, erkranken eben 50% der frauen schon um das 40 lebensjahr.

natürlich hast du auch recht, dass die statistik ganz schön aufs glatteis führen kann.
aber, die daten kommen dann doch von frauen wie uns, die erkrankt sind, mit und ohne gen, und manchmal da halten wir uns ja auch an diese erkenntnisse, die da rauskommen (zb. bei der entscheidung, ob chemo oder nicht)...

pattyS (dein name gefällt mir weil er mich an patty smith erinnert), micha 65 ich habe großen respekt vor euren überlegungen.

ich hab keine kinder und glaub auch nicht, dass da thema ob kinder oder nicht soooo massgeblich ist.
spontan sagte ich, als ich vom gen erfuhr, dass ich froh bin, keine kinder zu haben, denn dann hätten die armen vielleicht das gen, aber das ist ja blödsinn, denn erstens weiß mans nicht (50:50) und zweitens gibt man ja auch sonst allerhand mit, wovon man nichts weiß.

natürlich will keine ihre kinder durch eigene krankheit belasten,
und ganz sicher will keine, ob kinder oder nicht, KRANK WERDEN.

ich wünsche euch ein schönes wochenende!
s.

[Tante Emma]

Liebe Birgit!

Ich kann Dich sehr gut verstehen!
Aufgrund familiärer Vorbelastung habe ich mir beidseitig das Brustdrüsengewebe entfernen lassen und mit Silikon wieder aufbauen lassen.
Mit der Entfernung meiner Gebärmutter wg. Gebärmutterkrebs habe ich auch gleich die Eierstöcke entfernen lassen. Ich habe letztes Jahr nach meiner BK-Diagnose 9 Monate Therapie hinter mich gebracht und versuche nun, mein Risiko soweit wie möglich zu minimieren.
Zur Erklärung:
Meine Mutter ist im Alter von 41 Jahren an BK gestorben, meine Oma starb, als meine Mutter noch ein kleines Kind war, an BK (sie war unter 40 Jahre alt), meine kleine Schwester erkrankte mit 25 Jahren, ich mit 33 Jahren.
Ein Gentest wurde bei meiner Schwester vor 5 Jahren gemacht und keine der bekannten Mutationen nachgewiesen. Aufgrund der familiären Vorgeschichte und des jungen Erkrankungsalters waren die Ärzte jedoch der Ansicht, daß es sich um einen bisher unbekannten Gendefekt handeln müsste.
Im Januar diesen Jahres habe ich auch nochmal Blut für einen Gentest abgegeben, da mittlerweile neue Untersuchungsmöglichkeiten bestehen. Da im April mein Gebärmutterkrebs diagnostiziert wurde, habe ich mir die Eierstöcke prophylaktisch auch gleich entfernen lassen. Diese Entscheidung wollte ich eigentlich erst nach dem Gentest treffen, aber da ja alles mal wieder anders kam, hab ich nicht gewartet.
Mein Ergebnis steht übrigens bis zum heutigen Tag (11 Monate) noch aus; Deine Info ist also nicht falsch, daß sowas dauern kann.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Leni 47]

Hallo,

ich bin eine der Frauen die" statt einer Brust eine Narbe "hat.Habe mich bewußt im April 2006 für die Ablatio ohne Aufbau entschieden,obwohl brusterhaltend operiert werden sollte.Das war mein Sicherheitsdenken.
Ich habe einen Sohn von 7 Jahren,und die Mutter vor 8 Jahren an Brustkrebs sterben sehen.Werde aber meine 2.Brust behalten,weil bei dieser engmaschigen Nachsorge ein erneutes Auftreten der Erkrankung wohl frühzeitig erkannt wird.Und ich bin nicht sicher ob mit Silikonimplataten die Brust noch richtig eingesehen werden kann.
Aber jeder muß für sich entscheiden was er für richtig hält,denn mit dieser Entscheidung muß man leben.

Liebe Grüße. Leni

[PattyS]

Hallo zusammen,

ich war bisher nur stille Leserin und habe eure Diskussion verfolgt und möchte auch gerne etwas dazu sagen.

Ich bin selbst Betroffene (BACR2) und meine ED Brustkrebs war genau vor zwei Jahren. Seitdem erlebe ich, nach überstandener Chemo, Bestrahlung und aktuell andauernder Anti-Hormon-Therapie, ein ständiges Auf und Ab meiner Psyche. Ich habe zwei kleine Kinder und unserem Familienleben tut dies nicht gut. Vor diesem Hintergrund habe ich mich persönlich zu einer prophylaktischen Entfernung der rechten Brust, als auch Entfernung der Eierstöcke entschlossen. Und ich habe mir diese Entscheidung sicher nicht leicht gemacht. Ich habe mich eingehend informiert und beraten lassen und bin zu dem Schluß gekommen, dass für mich jedes Prozent zählt, mit dem ich mein Risiko erneut zu erkranken, minimieren kann. Natürlich werde ich dadurch nicht komplett von allen Ängsten befreit, aber zumindest doch soweit beruhigt, dass ich für mich sagen kann, ich habe alles in meiner Macht stehende getan. Einige meiner BK Freundinnen können diesen Schritt nicht nachvollziehen, müssen sie aber auch nicht! Ich denke,es gibt hier kein Richtig oder Falsch, sondern hier muss jeder für sich rausfinden wie er am besten weiterleben kann.
LG Patty