Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Sigrid07]

Liebe Ina, liebe Beate,

ich hab erst heute abend wieder den PC angemacht und eure Posts gelesen. Es tut so gut wenn andere an mich denken. Ich bin das auch gar nicht gewohnt, weil ich meine Probleme immer möglichst allein gelöst habe.

Ina, ist das ein Koala? jedenfalls ganz süss, so richtig zum knuddeln.

Heute morgen mußte ich zum Hausarzt, zur Blutbildkontrolle und anschließend so müde, dass ich mich wieder hingelegt habe. Seit ein paar Tagen werde ich immer schlapper, wahrscheinlich ist mein HB wieder im Keller.

Nachmittags hatte ich dann den Termin bei der Psychologin.
Ich habe kein Problem damit und ausserdem stehen mir ein paar "lockere Schrauben" auch zu, ich hatte nur einfach Zweifel ob mir jemand helfen kann.
Es war ein gegenseitiges "Beschnuppern", es ging mir nachher weder besser noch schlechter. Sie hat mich unheimlich viel gefragt, ich kann mich gar nicht mehr an alles erinnern, ja das Chemo-Hirn. Als ich das erste Mal davon gelesen hatte, dachte ich bei mir passiert das nicht, inzwischen muß ich mir alles aufschreiben. Gut fand ich, dass sie mir Kunsttherapie empfohlen hat und auch gleich ein paar Adressen zur Hand hatte.
Für nächste Woche habe ich einen neuen Termin vereinbart, ich will auf alle Fälle weitermachen.

Die Nebenwirkungen meiner Chemo erzähle ich der Ärztin genau, es wurde auch schon Vincristin abgesetzt, aber einige Zeit werde ich noch mit der Polyneuropathie leben müssen. Und dass jetzt nach 5 Zyklen die Mundschleimhaut nur noch weiche Suppen, Bananen u.ä. möchte, halte ich auch für normal. Ich habe von Anfang an Salviathymol und Ampho-Moronal bekommen, das hat sehr gut geholfen.

Mich zieht es wieder in mein Bett
Gute Nacht und alles liebe
Sigrid

[Äpfelchen]

Liebe Sigrid,

zum Thema HB fällt mir ein, dass ich lange Zeit (chemounabhängig) schon schlechte HB und Hämatokrit und Eisenwerte hatte.
Damit es ordentlich reinhaut bekomme ich seit einem Jahr ca. 2x imMonat eine Ferritin i.v., das ist wie Doping man fühlt sich sehr schnell echt prima.
Mein Hausarzt war der Meinung, dass es gut ist, das während der Chemo weiter zu machen. Hat mir gut getan und meinen HB immer in einigermaßen vernünftigen Werten belassen. Durch die Chemo habe ich meine Monatsblutung verloren (yeah) und jetzt habe ich einen HB wie schon seit einer kleinen Ewigkeit nicht mehr.
Vincristin wurde bei mir auch nach der 3. abgesetzt. Noch heute bizzeln meine Zehen noch etwas. Aber ich habe mich schon dran gewöhnt.

Ich wünsche Dir eine gute Nacht
lg Beate

[Sigrid07]

Hallo zusammen,

wollte mich auch wieder melden, ich lese zwar immer mit aber ich habe einfach keine energie zu schreiben. Seit der letzten Chemo (Nr. 6) bin ich so unendlich müde. Jetzt bekomme ich noch zweimal Rituximab und Anfang Januar das Endstaging. Aber diese Woche bei der Sonographie gab es keine Veränderung. Die Lymphome sind noch alle da, ein bißchen geschrumpft aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die jetzt noch verschwinden. Dann geht es wohl noch weiter mit Bestrahlung und... Meine Stimmung ist entsprechend auf dem Tiefpunkt.
Jetzt in der Adventszeit beneide ich Euch, die Ihr Kinder oder Enkelkinder habt ein bißchen. Es ist zwar anstrengend, aber es macht auch so viel Freude und lenkt vom Grübeln ab. Ich schmore sozusagen im eigenen Saft und hänge total durch. Nicht mal Kekse backen, was ich mir fest vorgenommen habe, schaffe ich. Mein Mann ist wohl auch enttäuscht, der dachte wenn die Chemo durch ist, dann bin ich wieder aktiv und fit, er wollte mit mir noch vor Weihnachten ein paar Tage wegfahren, nachdem meine Krankheit ihm ja seit August sämtliche Pläne verhindert hat.

@ Beate, das Buch von Simonton habe ich mir auch besorgt und versuche damit zu arbeiten, aber das Visualieren klappt nur wenn ich schon entspannt bin, und dann bin ich auch gleich eingeschlafen, da muß ich noch üben.

Einmal die Woche gehe ich jetzt zur Onkopsychologin, es hilft ein bißchen, wenn man sich den ganzen Frust von der Seele reden kann und sie hat mir etwas ganz Wunderbares empfohlen - Kunsttherapie. Die erste Stunde habe ich schon hinter mir, und ich habe tatsächlich eine Stunde nicht an die Krankheit gedacht, es war einfach schön.

Es tut mir leid, es ist ein bißchen lang geworden, aber jetzt geht es mir schon besser.

Liebe Grüße
Sigrid

[Linnea]

Liebe Sigrid

wie schön, wieder von Dir zu hören!

Weißt Du, die große Müdigkeit und Antriebslosigkeit kenne ich auch - obwohl die Kinder da sind und eigentlich meine Aktivität einfordern. Es geht einfach nicht immer. Ich habe das Gefühl, daß es nur schlimmer wird, wenn ich es trotzdem versuche. Also setze Dich bitte nicht unnötig unter Druck. Nimm Dir einfach die Zeit, die Du brauchst, um wieder aktiver sein zu können.

Wahrscheinlich wäre es gut, wenn sich Dein Mann auch schon mal mit dem Gedanken vertraut machen würde, daß es durchaus noch eine ganze Weile dauern kann, bis Du wieder fit bist. Die allermeisten Menschen, von denen ich hier lesen konnte, haben noch lange gebraucht, um wieder relativ konstant bei Kräften zu sein.

Es gibt zwar Menschen, die unmittelbar nach einer solchen Therapie wieder voll in den Beruf eingestiegen sind und bei denen "alles wieder gut" zu sein schien. Aber wie ich kürzlich im Eierstockforum mitbekam, läßt sich eine längere Nachwirkungs- und Bearbeitungsphase offenbar nur verschieben. Bei manchen Frauen dort ist der seelische Zusammenbruch mit 10 Jahren Verspätung gekommen, dafür umso heftiger. Daher habe ich den Verdacht, daß es ein wichtiges Anliegen sein sollte, der Seele gleich Zeit und Aufmerksamkeit gönnen. Denn 10 Jahre zurückliegendes aufzuarbeiten, das man in dieser Zeit entsprechend zurückdrängen mußte, ist so viel schwerer.

Es freut mich sehr, daß Du über Deine Psychoonkologin eine Therapie-Form gefunden hast, die Dir guttut! Darf ich fragen, was genau Du in der Kunsttherapie machst? Ich merke nämlich derzeit auch, wie sehr es mich zu Farben und Materialien hinzieht. Es interessiert mich daher sehr... (aber bitte schreibe nur, wenn Dir danach ist - setz Dich meinetwegen bitte nicht unter Druck)

Liebe Sigrid, ich wünsche Dir trotz allem eine gute Adventszeit! Schenke Dir selbst die Zeit, die Du brauchst, um wieder rundherum gesund zu werden!

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Guten Morgen liebe Sigrid und liebe Linnea,

Kunsttherapie ist wohl eine ganz besondere Möglichkeit mit sich selbst ins Reine zu kommen oder Belastendes aufzuarbeiten.
Ich selbst habe überhaupt keine Erfahrung damit, doch eine liebe Freundin hat das vor 6 Jahren gemacht, in der Reha nach einer Mamma-Ca-Operation und es hat ihr so gut getan. Und eine andere liebe Freundin hat es gerade angefangen, sie hat keinen Krebs aber Depressionen.
Und auch sie sagte nach der ersten Stunde, wie entlastend es für sie war.
Probieren geht über studieren

Ich denke auch, dass Dein Mann, liebe Sigrid, wohl noch nicht auf dem Boden der Tatsachen angekommen ist. Ein bißchen blauäugig ist es schon, zu erwarten, dass Du nach der Therapie wieder die Alte sein wirst.
Wahrscheinlich werden wir alle hier nie wieder die Alten sein. Das meine ich jetzt seelisch/psychisch. Denn wer eine lebensbedrohliche Erkrankung behandelt und überwindet, der verändert sich einfach. Das ist wie wenn einer den Mount Everest bestiegen hat oder mal die Erde vom Mond aus sehen durfte - man ist anders danach.
Ich hatte zu Beginn der Geschichte, die Illussion, ich zieh mal eben die Chemo durch und dann wie zuvor frisch ans Werk, dann wird wieder gewurschtelt...hahaha guter Witz

Nein, ich habe beschlossen, auf meinen Körper zu hören, der mir jetzt sagt, wann Pause angesagt ist. O.k. das hat er früher auch getan, aber ich habe mir die Ohren zugehalten. Heute höre ich sehr genau hin...
und handele danach.

Ich habe nur dieses eine Leben und kein zweites im Keller wenn ich das erste versemmelt habe. Also passe ich jetzt endlich auf mich auf.
und kein schlechtes Gewissen wegen nicht Plätzchen backen !
Wenn Du Dich übernimmst und zusammen klappst, gibt es auch keine Plätzchen.
Tu NUR das was Dir bekommt, Du hast alles Recht dazu

Du darfst !

lieben Gruß
Beate

[Cindy Stenzel]

Hallo meine Lieben,
also ich bin auch so was von antriebslos, müde und schlapp
das hatte ich schon lange
nicht mehr. Ich schließe mich da mal an.
Manche gehen nach der Therapie wieder arbeiten und fühlen sich gut.
Aber jeder Körper ist auch anders.
Also ich habe zur Zeit echt ein seelisches Tief, gestern habe ich
bitterlich geweint. Ich habe dann ein wenig versucht
was aus Salzteig zu basteln.
Ich selber Male und Fotografiere
das tut gut,
bin ein sehr kreativer Mensch und hatte auch mal eine
Kunsttherapie gemacht und jetzt in der Reha eine Tanztherapie.
Ich sach euch da kommen aber Emotionen hoch, so soll es auch sein.
Unglaublich was dabei rauskommt.
Ist aber nicht jedermans Sache aber manchmal
muss man auch mal verrückt sein.
Versuche ja meine eigene Hompage zu erstellen,
Puhhh so viel Informationen. .....Das ist eine gute
Verarbeitung mit der ganzen Krankheit.
Ich sag Euch dann mal bescheid wenn es soweit ist.
Drück Euch

[crxfahrerin]

Liebe Sigrid,
Du kennst mich nicht, aber ich verfolge Deine Geschichte von Anfang an. Ich hatte auch ein grosszelliges B-Zell Lymphom Stadium IV (mit Knochenmarkbefall). Die Müdigkeit macht uns wohl allen sehr zu schaffen, auch diese Antriebslosigkeit. Ich habe mich dann einfach nur um mich gekümmert (sonst hat es ja auch niemand gemacht ). Du musst nur das tun was gut für dich ist, schlafen oder weinen. Der Körper will das, dann soll er es auch haben. Ich war nach meinen Zwischenuntersuchungen auch enttäuscht weil er nur ein wenig geschrumpft ist, aber jetzt nach der 8. Chemo ist fast alles weg. Ich habe immer fest daran geglaubt, dass ich es schaffe, einfach weil ich es verdient habe zu leben. Und bei dir ist das auch so. All diese Chemos und die ganzen "Unannehmlichkeiten", die sie mit sich bringt, dass kann und darf nicht umsonst gewesen sein.
Du schaffst das, du wirst sehen. Auch wenn dann noch Bestrahlungen kommen (ich bekomme höchstwahrscheinlich noch 18), auch dass wirst du durchstehen. Schliesslich haben wir alle ein grosses Ziel - Leben!!!!!!!!!
Ich wünsche Dir alles Liebe und grüsse Dich , Karin